Demasiado calor nos últimos dias. Daquele calor que ninguém aguenta. Eu sei que eu não aguento. Nunca aguentei. Agora, desde isto que me apanhou na curva, ainda aguento menos…

A última vez que saí de casa foi sexta feira para uma consulta no Hospital a meio da tarde e Yoga ao final do dia. De resto, tenho andado numa espécie de jogo das escondidas com o calor. Que me encontra sempre, por muito que eu me tente esconder dele…

Isto que me apanhou na curva já me tinha ensinado que há sempre coisas novas para aprender. Todos os dias. E agora calha-me estar a aprender o que é, de facto, a dor neuropática. Aquela que há várias noites me tem acordado dada a intensidade que pode ter. E o calor, aqui, é só mais um gatilho para despertar o que me faz vocalizar demasiado alto porque dói. Muito!

Não me recordo de quando foi a última noite que dormi por inteiro. Sei que não foi a última noite. Sei também que é impossível aguentar o calor do sofá onde poderia, eventualmente, recuperar à tarde das noites dormidas ao sabor da exigência da dor.

Esta noite já roça a madrugada. O calor mantém-se excessivo. Estou cansada do que fiz hoje: nada! Mas não nego que tenho medo do que me espera esta noite…

Não vou pensar muito mais. Vou tentar dormir. Não posso continuar a faltar à Fisioterapia. Faltei sexta feira. Faltei hoje novamente. Amanhã tenho que regressar. Custe o que custar. À tarde tentarei recuperar. Mas, de manhã, a Fisioterapia espera por mim.

Até lá, está muito calor. Demasiado calor…

Quando são praticamente 23h, não faltam muitos minutos para lá chegar mas sobram graus no termómetro que há dias regista o que é extremo, termómetro que a esta hora ainda marca 28 numa noite de Verão que chama para ir até à praia, quando são praticamente 23h…

…e, na véspera de mais uma semana excessivamente quente que vai me obrigar a enfrentar o calor da rua e do exercício físico, recolho ao cadeirão onde me encontro há horas sem perspectivas para me mexer, sem vontade de comer, sem conseguir arrefecer a minha pele fervente nem com uma toalha molhada…

A verdade é que há já alguns dias que não me sinto bem. Muito por causa do calor excessivo que se tem feito sentir. E já desisti de tentar dizer seja a quem for como o calor me faz sentir: mal! Por isso, resta-me aguentar o calor excessivo, aquele que faz com que às 11 da noite estejam 28 graus, aquela temperatura que até durante o dia é muito quente e que à noite nos chama a todos para a praia…

Estou realmente cansada. De não fazer nada porque o calor não deixa. De tentar, sem sucesso!, refrescar a temperatura da minha pele. Cansada de não estar bem de maneira nenhuma…

23h20m agora. 27 graus no termómetro. E não, uma descida de 1 grau não se nota. A noite promete. Mas não promete nada de bom…

Antes das 10h da manhã já o termómetro marcava 27 graus. Às 23h15m o termómetro marcava 26 depois de ter subido aos 38 às 17h50m. Alerta vermelho até segunda feira. E vontade de sair de casa…? Bem, ter vontade tenho. Muita! Mas coragem para enfrentar esta brasa? Não existe. Nem coragem nem condições nem coisa nenhuma…

As ventoinhas cá de casa estão em pleno funcionamento. As janelas que estiveram fechadas todo o dia para não deixar entrar o calor estão agora abertas numa vã tentativa de fazer circular o ar e deixar entrar um pouco daquilo que não existe: ar fresco.

Há muitos anos que digo que temperaturas acima dos 27 graus deveriam ser inconstitucionais. Mas ninguém me liga nenhuma. Por isso vou continuar a derreter por aí, ou seja, algures dentro de casa. Por muito que sinta uma imensa necessidade de sair de casa, não me parece que vá acontecer antes de segunda feira. A menos que seja para ir até às escadas do prédio onde está sempre fresquinho.

Relembro que estamos em Alerta Vermelho. Que significa risco extremo. Para a saúde e também risco extremo de incêndio. Mas, e não foi assim há muitos minutos, começou fogo de artifício algures. Não faço ideia onde. Só sei que, com o Alerta Vermelho, com risco extremo de incêndio, quem não cancelou o fogo de artifício é só alguém extremamente irresponsável. E estúpido, vá…

Uma noite para esquecer porque aquela coisa que eu chamo de estupidez fez-se presente a meio da noite. É possível que seja mesmo uma questão neurológica mas, já sei, “tem que falar com o seu neurologista”…pois, não é possível ser de outra forma.

E agora, já com a cabeça a cambalear e o sono a apertar, está mais do que na hora de desligar por hoje. Mas vou querer falar sobre a consulta de hoje. É-me importante.

…e descansar também…!

IN

VI

SI

BI

LI

DA

DE

……

…é das dores que não matam.

Mas moem. E doem.

…muito…!

Um dia de turbulência interior, muita inquietação, uma vontade imensa de fugir das dores nas pernas que hoje estavam diferentes, pesadas, intensas e que dificultaram o percorrer, sozinha, o caminho para a Fisioterapia assim como dificultaram também o caminho para o Yoga.

O regresso à Fisioterapia, 20 dias depois, foi uma espécie de voltar a casa. Mas, na verdade, a vontade de voltar era muito pouca ou até nenhuma. Não pelas pessoas que lá estão e que, desde o primeiro dia, me recebem sempre com um sorriso. Mas, depois de 20 dias em que não fiz nada de exercícios que devia ter feito, sabia que iria ser difícil. Mais pesado, talvez. Os exercícios foram feitos, a massagem recebida, mas o que eu queria mesmo era não ter a necessidade do tratamento diário. Mas a realidade é sempre mais crua e dura do que aquilo que gostaríamos que fosse…

De regresso a casa e um novo livro na caixa de correio. Um livro que procurava há quase 2 anos. Mas a versão portuguesa está esgotadíssima e sem previsão de reedição. Por isso, veio a versão original, em inglês, e encontrado por puro acaso numa busca online que me levou ao sítio certo.

Ao final da tarde, aula de Yoga. Que me continua a surpreender pela positiva. E, depois da aula, as palavras do professor Pedro e que não posso esquecer: “espero que tenhas noção do imenso progresso que tens feito, que continuas a fazer independentemente do teu diagnóstico e das dores e todas essas chatices. É um progresso impressionante! E tens mesmo que ter noção do teu progresso!” E sim, tenho noção disso. Basta ver que já não vou ao chão como ia nem há tanto tempo assim. Eu tenho noção do progresso, mas quando é quem nos guia que nos faz chegar um feedback tão positivo, só podemos mesmo agradecer.

Agora e muito cansada entrego os pontos por hoje. Já devia estar a dormir há muito tempo. Por isso, dou o dia por terminado. Mas já sei que não posso esquecer-me também de aumentar a minha colecção de comentários aos condutores. Mas vai ter que ser muito bem…

“It’s OK not to be OK…” e eu estou cansada de fazer de conta. Fazer de conta que está tudo bem. Fazer de conta que EU estou bem. Quando não está tudo bem. Quando EU não estou bem. Ou, como lhe disse a ele há pouco, quando estou profundamente na merda. Como agora.

…e também estou cansada de repetir vezes sem conta, quando a dor se faz presente, como se fez na noite passada que me acordou violentamente às 4h30m e não me deixou voltar a adormecer até já ser dia, como se fez esta tarde que me levou a verbalizar o quanto me doeu, como se está a fazer agora que está a chegar de mansinho mas que já se faz sentir e me faz adivinhar o que aí vem, dizia eu que estou cansada de repetir vezes sem conta a pergunta que não tem resposta “porquê?!“…

Sim, profundamente na merda resume bem como estou. E eu até nem sei fazer resumos…

…e preciso tanto de chorar…e não consigo…!

Estas duas hoje acordaram muito preguiçosas. Especialmente a esquerda, a que comprovadamente já perdeu alguma sensibilidade e, para ajudar, perdeu já também um pouco a capacidade de transmissão de informação entre o cérebro e, oh espanto!, a perna! Ainda passa corrente eléctrica? Passa. Mas já não em boas condições. Enfim…

Hoje, que foi dia de sair de casa cedo para mais uma voltinha no carrossel das consultas no Hospital, estas duas meninas acordaram estupidamente preguiçosas. Eu sei, se eu me deitar tarde como me deitei ontem para hoje acordar cedo, elas ressentem-se e acabam por não corresponder ao que lhes é exigido: ir do ponto A ao ponto B com suavidade. E claro que dou por mim a discutir com elas…(sim, eu discuto com as minhas pernas! Nunca vos disse que sou normal, pois não?)

Mas o que me fez e soube tão bem foi a conversa desta tarde com ele. E confirmar que, mesmo à distância de um clique, é possível nascer algo tão bonito e que há 2 anos continua a crescer, a fortalecer-se todos os dias mais um bocadinho. Num espaço onde a aceitação mútua é rainha. Num Mundo só nosso onde, por momentos, aquilo que me apanhou na curva deixa de existir para existirmos só nós. Tal como somos.

2 anos já é muito tempo? É. Mas ao mesmo tempo ainda não é. Porque, depois de 2 anos, a vontade mútua é ficar. Um com o outro. Um no outro.

Conversar é preciso. Sobre tudo. Ou, até, sobre nada. É crescer em conjunto. É fortalecer o que já é tão forte. É continuar a construir a dois o que se quer continuar a viver a dois. É reforçar o NOSSO Mundo. Tão distante e tão distinto do mundo lá fora… É um Mundo à nossa maneira, que só nós entendemos e que não tem que fazer sentido a mais ninguém.

Enfim…foi chegar ao fim do dia com um sorriso no rosto apesar da preguiça das pernas de manhã. E foi recordar as palavras dele quando ainda só existia uma suspeita: o caminho é feito a dois, de mão dada. E, quando o caminho se tornar mais difícil, ele leva-me ao colo.

…e já tem levado mais vezes do que até ele imagina…

Já foi há muito tempo, mas ainda me lembro de quando estava a aprender a atar os atacadores. Lembro-me da confusão que fazia na minha cabeça todas aquelas voltas que tinha que dar para formar um laço e, finalmente, conseguir dar um nó para prender o laço e terminar com outro nó para evitar que todo o trabalho se desfizesse. Lembro-me, também, daquele momento da transição do “ainda não consegui” para o “já está!”. E, quando finalmente cheguei ao “já está!”, lembro-me tão bem do orgulho que senti naquele momento. Vejo na minha cabeça esse momento em que acabei de atar os atacadores com sucesso, me levantei do chão do local de trabalho da minha mãe, soltei um sorriso largo carregado daquele orgulho da infância quando passamos a ser um bocadinho mais crescidos. Levantei-me do chão, enchi orgulhosamente o peito de ar e, de sorriso imenso no rosto, dei a mão à minha mãe e seguimos juntas para atravessar a estrada e seguir o nosso caminho.

A minha memória lembra-me, frequentemente, de coisas aparentemente pequeninas e sem importância. Como aconteceu agora com este episódio que aconteceu há mais de 40 anos. Num tempo distante, numa realidade distante, numa vida distante.

E quando, passados tantos anos desde essa aprendizagem de algo que todos acabamos por dar por garantido, a dificuldade para atar os atacadores surge é normal que com ela venha a frustração. E a revolta. E o facto de ficar zangada. Muito zangada!

Sei exactamente quais são todos os movimentos que tenho que dar para que os atacadores fiquem justos e não desfaçam o nó. Mas as minhas mãos…as minhas mãos já se atrapalham, os dedos baralham-se e os atacadores passam a ser um desafio diário que me dão vontade de deitar tudo ao ar e barafustar! Barafustar muito!

A parte cognitiva pode até não estar nem vir a ser afectada. Mas a motricidade…então a motricidade fina deixa-me profundamente zangada! Mas aceito o desafio e repito o ritual dos atacadores as vezes que forem precisas até ter a certeza que ficam bem apertados!

E tudo o resto que, agora, assumo como sendo um desafio, enfrento de cabeça erguida! E, aos poucos, voltarei a largar um sorriso grande e encherei o peito de orgulho!

Dia de Solstício de Verão. Quando a luz atinge o seu expoente máximo na duração do dia. Quando a noite é reduzida ao fechar um ciclo. Em Setembro, no Equinócio de Outono, o equilíbrio. Quando a luz e a sombra se encontram num momento de ressonância, de encontro com o mesmo peso, a mesma força…

Dia tão estranho, este de hoje. Dia de Teleconsulta com uma duração prevista de 50 minutos que, rapidamente e sem darmos por isso, passou a 99 minutos. Uma hora e trinta e nove minutos. De conversa, de partilha de ideias, pensamentos e emoções. Aquela conversa terapêutica que me ajuda a não me perder no meu caminho. Caminho de aceitação de um diagnóstico que não procurei e que ainda não digeri, não processei. Um caminho que começa, antes de mais nada, por um processo que há algum tempo que pretendo seguir: o auto-conhecimento. Porque cada vez mais sinto que sei o que sou, mas não sei quem sou.

Quem sou passa muito por o que sou. No fundo, não existe um sem o outro. É a soma dos dois que totaliza o todo que sou eu. E sou muito. Sou tanto. Sou uma imensidão. De experiências, de histórias, de fracassos e sucessos, de vitórias e derrotas. De várias formas de superação. Aquela superação em eventos de vida no passado que reconheço agora, aquela superação que procuro agora para o evento de vida actual com uma magnitude que ainda não ousei pesar…

A superação. É o que procuro. Já a alcancei antes. Em situações que, na altura, me eram pesadas, me eram duras. Mas as quais eu nunca permiti que dominassem os meus objectivos. Enfrentei porque não via sequer outra hipótese. Ficar parada, ficar presa, ficar imóvel, nunca foram opção. Sempre enfrentei como (não) sabia. Sempre enfrentei como podia. E sempre superei os obstáculos que me foram surgindo pelo caminho.

É disso que não me posso esquecer: sempre enfrentei. Tudo. Nunca nada com esta magnitude, é verdade. Mas também agora não aceito ficar parada, não aceito ficar presa, não aceito ficar imóvel. Porque essa não sou eu. E o meu corpo pode estar danificado, mas a minha mente permanece intacta. Ou até mais forte, na verdade. O resto? O resto não interessa. O que interessa agora sou eu. E se o meu objectivo é não perder a mobilidade, é isso mesmo que eu vou alcançar: não vou perder a mobilidade.

Há, claro, um longo caminho a percorrer, começando logo pelo processo de auto-conhecimento. Para não me esquecer de mim mesma e de tudo o que sou e que no final dessa conversa de 99 minutos foi tão bem reduzida a uma só palavra: guerreira!

Foram 99 minutos de manhã que me esgotaram, que me sugaram toda a energia que, já sendo pouca, ainda tinha de manhã. E que me esgotaram fisicamente de uma forma tão violenta que me exigiu o que não fiz: descansar para recuperar, para recarregar a bateria. Dormir! Não fiz nada do que o meu corpo me pediu. Mas fiz o que a minha mente sugeriu para o dia de Solstício: fui até ao paredão ver o pôr do Sol na praia. Despedir-me do Sol de Primavera e receber o Verão de braços abertos. E aí sim, fiz o que a minha mente me sugeriu. E saí de casa. E dei uso às pernas. E vi o pôr do Sol na praia. E vi também as nuvens que pareciam pinceladas numa tela. Pinceladas com várias cores. Nuvens que fluiam no céu com apontamentos cor de rosa…

A hora de recuperar dos 99 minutos é agora. Este dia já vai demasiado longo. A fadiga fez-se presente o dia inteiro, o cansaço só chegou agora. E amanhã cá estou de novo.

Chorar. É preciso. É urgente…

…e eu continuo a não conseguir…!

Absolutamente de rastos. Completamente esgotada.

Tenho sentido demasiado aquilo que não sabia como lhe chamar: fadiga sensorial.

Já sabemos que fadiga não é o mesmo que cansaço, é muito pior. Quando existe uma sobrecarga sensorial não fica fácil seguir um dia normal.

Não há problema… Vou aprender cada trigger e adaptar-me a isto. Mas, para já, vou fazer aquilo que não consegui fazer na noite passada: dormir