Category Archives: {#2024.Fevereiro}

{#054.313.2024}

Começa a chegar a altura de aceitar… Estou em negação mas vou enfrentando as dificuldades como se fossem passageiras. Não são. Vieram para ficar de vez.

Continuo a fazer a pergunta que não tem resposta: porquê eu? Nunca terei resposta para isso…

Hoje foram praticamente 5 horas de hospital. Fisioterapia ainda em fase de avaliação. Consulta com a médica fisiatra que demorou mais de uma hora e o de tudo foi abordado.

Os resultados dos exames demoram para fechar o diagnóstico, mas a máquina está a mexer.

Amanhã? Yoga que é mesmo para manter. E, à tarde, descansar e ganhar coragem para o que trouxe para ler e aplicar em exercícios físicos no domicílio. Depois? Logo se vê… Um dia de cada vez. Sem pressa. E, claro, devagar, devagarinho, contrariando as contrariedades.

{#053.314.2024}

É sabido que eu gosto muito de receber correspondência, por norma em forma de postais. No entanto, arranjei um novo correspondente daqueles que enviam cartas. Ou é para marcação de consultas (e há duas que aguardo ansiosamente), ou é para mais análises, ou é para mais um exame (um dos quais complexo e urgente). A este eu não respondo por correio, simplesmente compareço no dia e hora marcada.

Mas, já sei, é um correspondente que veio para ficar. Porque disto não é possível ter alta…

Para as próximas semanas já tenho a agenda bastante preenchida. Fisioterapia 3 vezes por semana durante 4 semanas pelo menos, mais análises, mais exames, consulta…enfim, é à escolha.

Mas preferia mesmo estar a receber postais e não estas cartas. Sempre ficava mais animada. Porque receber estas cartas não dá ânimo nenhum. E isto ainda agora começou…

{#052.315.2024}

Dia de início de um novo ciclo, o ciclo da recuperação física. Ou, por outras palavras, fisioterapia. Hoje ainda a resposta a questionário, saber onde dói, testes de dor. Sexta feira começamos a trabalhar a sério. A partir de agora, segundas, quartas e sextas à hora de almoço já tenho programa para, pelo menos, 12 sessões. 4 semanas. Um mês. Depois logo se vê como estarei.

Yoga ao final do dia, com todas as dores e desequilíbrios. E perceber que ali sou aceite tal como sou e com as dificuldades que tenho. Não há julgamentos. Mas há aceitação e ajuda desinteressada. E depois há um professor preocupado, alerta e que puxa por mim. E já é normal, no final da aula, ficarmos a conversar. Sobre mim, sobre como o Yoga me pode ajudar, sobre tanta coisa.

Não me arrependo nem por um momento de quando decidi regressar ao Yoga tantos anos depois. Apostei num sítio que não conhecia apostando também num professor que me era totalmente estranho mas que, desde o primeiro dia, me aceitou como sou e, pouco tempo depois, como estou.

Sim, o dia foi preenchido. Apesar de ainda não ter começado a fisioterapia a sério, cheguei a casa muito cansada e adormeci no sofá. Acordei a horas de lanchar, beber um café e chegar ao Yoga em cima da hora. Agora, e depois de ter chegado a casa muito tarde, vou dar o dia por terminado. Estou muito cansada. A semana tem sido intensa e muito ocupada. Felizmente amanhã não há despertador a tocar.

Vou ali aninhar e enroscar onde é o meu lugar, num abraço apertadinho à distância de um clique. Amanhã logo se vê como será o dia.

{#051.316.2024}

A solidão é menos escura quando percebemos que não estamos completamente sozinhos.

E hoje, mais uma vez, percebi que não estou.

Mas o cansaço…que não é apenas cansaço passageiro, é fadiga permanente, esse está a dar cabo de mim. Rouba-me a pouca energia que ainda vou tendo. Suga-me a coragem para avançar e ir onde quero e consigo.

Não. Eu não estou bem. E preciso de resultados rapidamente que me permitam ter acesso à medicação que me vai ajudar a ficar melhor. Nunca boa. Mas melhor. Apenas melhor.

Amanhã será um dia de agenda um bocadinho mais preenchida. Fisioterapia à hora de almoço, Yoga antes de jantar.

Veremos como me irei aguentar…

{#050.317.2024}

Dia que começou muito cedo, resultado positivo na junta médica.

Chegar a casa, almoçar e de imediato adormecer no sofá. Entre as 15h e as 18h30 não existi para ninguém. O sono passou? Não. E são 21h45 e estou prestes a ir para a cama. Dormir cedo é necessário. Amanhã é dia de madrugar para picar ponto no Hospital: análises e consulta às 8h45. Quando voltar para casa já sei que volto a ter o sofá à disposição… Quanto à consulta, não sei bem o que é. Seja o que for. A partir de agora será visita frequente ao Hospital.

Já não tenho paciência para isto. Mas isto veio para ficar…

{#048.319.2024}

Ainda em família.

…mas a vontade de me isolar de tudo e de todos vai aumentando…

…mas não posso!

Amanhã logo se vê…

{#047.320.2024}

Sexta feira que começou cedo, sem parar até às 16h30. E agora, 23h25m, demasiado cansada e prestes a adormecer.

Mas este fim de semana é dedicado à família. Seja então. Também me faz bem.

{#046.321.2024}

Hoje? Hoje foi assim, em dois momentos distintos…

“Neste momento? Completamente sem paciência. Para nada. Nem ninguém. Ou para muito pouca gente.

Sem paciência, embirrante, intolerante. Com vontade de simplesmente desaparecer daqui sei lá para onde. Talvez para um sítio onde a doença desmielinizante não exista. Que não me traga as dificuldades que me tem trazido nos últimos meses.

Doença desmielinizante do sistema nervoso central implica a perda de bainha de mielina que é a central de comunicações entre neurónios, a ponte de ligação entre o cérebro e o restante do corpo humano, como por exemplo os membros. A mim está há meses a afectar os membros inferiores, ou seja, as pernas. Que afectam o andar, claro. E que, nos últimos meses, viu um grande avanço nas dificuldades.

Dei pelas dificuldades no andar quando percebi, antes de se começar a desenrolar esta história, que as pernas pareciam não me obedecer… Atribuí essa desobediência ao teletrabalho, ao caminhar muito pouco. Considerei ir para um ginásio para fortalecer as pernas. Há uma rua em Lisboa, que eu percorria todos os dias depois do trabalho, que a cada dia parecia muito mais difícil de subir porque me desequilibrava bastante. Sempre atribui à inclinação da rua.

Não era (nem é) nada disso. E foram as dores de cabeça intensas e persistentes que me trouxeram a este cenário que eu teimo em recusar… Estou cansada disto. Farta, na verdade. E ainda agora está a começar. Mas sim, estou muito rabugenta.

Apetece-me isolar-me de tudo e todos. Mas não posso… Preciso de cada um desse lado, mais perto ou mais longe, não interessa. Preciso de todos…Porque este novo caminho não se faz sozinho. E custa. Muito. Sentir-me tão sozinha, mesmo sabendo que não estou. Há muita gente do outro lado do ecrã. Mas falta-me (muito) a presença de quem está mais perto. Porque eu não posso esquecer-me que eu TENHO uma doença, mas eu NÃO SOU a doença. E só vocês me podem ajudar a perceber isso de vez.

Apetece-me chorar, claro. Mas falta-me um ombro para o fazer. Seguido de um abraço apertado.
Por isso, a vontade é desaparecer. Não sei para onde. Só sei que para longe daqui.
Há quem diga que eu gosto de dramatizar. Pois eu respondo que continuo no mesmo sítio, fácil de encontrar.”

…e mais tarde…

“Hoje, depois do que escrevi a falar sobre a doença desmielinizante que me chateia, compararam-me (e bem!) aos meus velhinhos ténis esburacados. Qualquer coisa como “podes sentir-te velhinha e esburacada mas continuas cá para as curvas e estilosa”. Foi mais ou menos isto, quase palavra por palavra. A verdade é que me deixou a pensar. Porque os meus ténis realmente estão velhinhos e esburacados mas eu não desisti deles. Com mais ou menos marcas de utilização, mais ou menos buracos, continuam estilosos e bons para as curvas. E é isso que eu tenho que pensar de mim mesma. Ainda não estou velhinha, mas já estou esburacada e com marcas de uso.
Ainda não sei o diagnóstico final da doença desmielinizante, uma vez que existem três variantes. Espero, a qualquer momento, fechar o diagnóstico e avançar para o tratamento. Sei que, nesse dia, nascerá uma outra Eu. Que vai olhar a doença de frente e lutar para permanecer igual, com os devidos ajustamentos necessários. E, se não conseguir permanecer igual, então que essa nova Eu consiga ser melhor do que a actual.
Vou continuar a precisar de todos. Todos aqueles que gostam de mim e que me aceitam tal como sou. Só peço que também gostem e aceitem essa nova Eu. Até porque, como os ténis velhinhos e esburacados, vou continuar cá para as curvas. Se calhar mais devagar, devagarinho, mas se for para ir faço questão de ir. E vou. Tal como ainda o faço.
Se não desisti dos meus ténis velhinhos e esburacados também não vou desistir do mais importante: Eu.
Vão continuar a haver dias difíceis, como hoje. Mas também vai continuar a haver Eu.”

…e não me posso esquecer de nada do que escrevi hoje…

{#045.322.2024}

Os meus dias podem ser sempre iguais, são feitos de ver o tempo passar. Mas, mesmo sendo sempre iguais, também são sempre diferentes. Como? Basta mudar o humor. E, nesse campo, hoje (até agora) tem sido um dia mau. De muito cansaço. E de muito mau humor. E, ao aninhar no sofá, tapada até à testa, a tendência é para piorar. Porquê? Porque tenho sono e não durmo, mesmo estando no sofá. Estou tapada, tenho a almofada térmica quentinha e não aqueço. Tenho a gata em cima de mim e não me deixa mexer as pernas. Tento estar quieta, tenho comichões repentinas na cara, obrigando-me a parar seja o que for que estiver a fazer.


Sei há muitos anos que sou alérgica a gatos, assim como a minha mãe. Mas é impossível resistir.


Claro que comecei a escrever esta publicação às 19h. Claro que, ao finalmente aquecer, acabei por adormecer. Com o telemóvel na mão. Esta publicação inacabada para publicar…

Acordei pouco depois 23h. A neura parece ter acalmado. A gata saiu de cima de mim. É hora de finalmente jantar. E acreditar que, amanhã, o dia será ligeiramente diferente. E melhor.

{#044.323.2024}

A importância de um abraço…


Ontem à noite, depois de chorar durante duas horas, faltou-me um abraço apertadinho, daqueles quentinhos e protectores. Faltou-me a minha luz que me ilumina a minha escuridão. Mas hoje…hoje aconteceu o que eu precisava e não contava.

Aula de Yoga logo pela manhã, com muita falta de equilíbrio e uma ou outra queda. Já é normal no final da aula ficar à conversa com o Pedro, o professor de Yoga. Que foi das primeiras pessoas a quem contei o que se passa comigo e que me tem dado sempre um grande apoio e adapta os exercícios às minhas dificuldades. No final, falámos um bocadinho dos últimos dias e disse-lhe que finalmente consegui chorar. Disse-me ele que isso era muito importante porque eu estava a precisar. E, quando nos despedimos, puxou-me e deu-me um abraço apertadinho. Disse-lhe que estava a precisar disso e que gosto muito de abraços. Ao que ele responde “oh que chatice, só por isso dou-te mais um”.

Ninguém imagina como estava a precisar disso. E fez-me sentir tão bem. Lembrei-me logo das consultas presenciais com o terapeuta fofinho que, desde a primeira consulta, terminam sempre com um abraço apertado. E que acontece sempre quando ele vem até cá abaixo: um abraço à chegada e outro à partida. E, às vezes, até pelo meio.
Foi com ele que aprendi a importância de um abraço. E o gesto do Pedro esta manhã não foi só surpreendente. Foi perfeito por ter chegado no momento certo.

Lanço o repto a quem o quiser apanhar: abracem mais. Especialmente quando perceberem que a pessoa que abraçam não está num bom momento. Um abraço faz maravilhas. E os dois abraços do Pedro esta manhã fizeram toda a diferença.

Abracem mais. Por favor. Faz bem aos dois. Ambos ficam a ganhar, acreditem.

{#043.324.2024}

O que é, ou COMO é afinal essa coisa da Visão Dupla? Não sei, ainda, dizer O QUE É, ainda não questionei com tempo o neurologista, mas COMO É? É mais ou menos isto que está na imagem.

Tentem ler um texto assim. Ou mesmo legendas na televisão. Agora tentem escrever qualquer coisa, por mínima que seja, por exemplo um “sim” ou um “não”. Parece fácil? Claro que não! Porque não é fácil! Mas é assim que estou desde sexta feira à noite.

Não é dos óculos porque sem eles acontece o mesmo. Uma pessoa vai-se habituando e arranja truques, como por exemplo fechar um olho para não haver duplicação da imagem.

Sei que não é, de todo, bom sinal. E que não devia deixar acontecer durante tanto tempo. Sim, hoje ainda é só segunda feira e eu estou assim continuamente desde sexta. Parece pouco tempo, mas neste caso é muito tempo. Não é bom sinal…

É um surto da doença que ainda não está oficialmente diagnosticada? Muito provavelmente. Se devia ir à urgência do Hospital? Talvez. Mas já sei que me vão dizer que não têm como fechar o diagnóstico ainda. É preciso esperar pelo resultado dos exames efectuados no internamento para fechar o diagnóstico…

Fica aqui uma pequena ideia do que se passa comigo. Agora digam que eu gosto de dramatizar…

Já não ando sem auxílio e hoje já levei a muleta à rua. Tenho esta coisa de Visão Dupla a chatear constantemente. Até em casa tenho que me apoiar nas paredes quando caminho, por exemplo, da cozinha para o meu quarto, que ficam lado a lado. Tenho dores de cabeça todos os dias. As coisas caem-me das mãos por nada. Estou dependente de terceiros para coisas básicas como trazer o jantar da cozinha para a sala. Custa-me horrores dobrar-me e ficar com a cabeça para baixo quando tenho que apanhar alguma coisa que me caiu das mãos. E podia continuar com a lista…

Se, ainda assim, continuarem a achar que eu gosto de dramatizar, então está bem… Mas não vos desejo NADA disto…

O que eu queria? Era ficar boa. Já sei que isso é impossível, porque isto não tem cura. Queria, sim, aprender a lidar com a frustração que isto me causa. E não sei. Por isso, tal como agora que voltei da rua aos S’s, fico facilmente impaciente e intolerante e de mau humor.

{#042.325.2024}

Sem luz. Nem em casa, nem na rua. E se há coisa que me deixa seriamente desconfortável é quando falha a luz à noite.

É meia noite e meia, daqui a pouco faz uma hora que a luz se foi. Em casa, na rua, no bairro inteiro e, não duvido nada, na Costa toda. Faz-me muita confusão a escuridão acompanhada de um silêncio ensurdecedor. Já não há carros a passar, vieram os bombeiros para o prédio em frente no momento em que a luz se foi e, por alguns minutos, os rotativos azuis eram a única luz que se via por aqui. Não sei o que vieram fazer, só sei que já foram embora. No meio do silêncio ensurdecedor, ouve-se perfeitamente o som do Mar lá ao fundo.

Não tenho medo do escuro. Mas não me sinto confortável no meio da escuridão. Desde sempre que é assim.

Tentar saber o motivo através da EDP não é fácil. A app da EDP nem sequer abre. No site só se encontra o contacto para Reportar avarias/falhas. Eu não quero reportar. Eu quero que alguém me atenda (o atendimento automático não me serve nem me enche as medidas), quero saber se é só no bairro e qual a previsão para que o serviço regularize. Mas não há forma de saber através da EDP (ou eu não encontrei).

E, sempre que por algum motivo há falha de luz, recordo sempre aquele episódio da cegonha que deixou meio país às escuras durante demasiadas horas. Ou, ainda, aquele bastante mais recente que, numa tarde de Verão, algures em França se deu uma falha na rede e Portugal foi afectado durante algumas horas.

O dia hoje não foi fácil, não foi bom. Há meses que dizia que não conseguia chorar. Hoje consegui. De forma inesperada depois de passar o dia todo a engolir a frustração da minha situação actual. O que me fez chorar (e muito!) nada teve que ver com o que se passa comigo actualmente. Foi, como disse, uma dor inesperada. Que, se serviu para alguma coisa, foi para finalmente me fazer chorar. Eu sei que esta história não acaba aqui. Como é que sei? Porque não pode. Porque não quero. E somos dois a não querer…

Continuo sem luz. Já devia estar a dormir. Mas não há sono. E agora não há coragem de ir para a cama… Não vou poder acender o candeeiro que fica ligado toda a noite porque não fico confortável na escuridão…

{#041.326.2024}

Sábado seria dia de dormir um pouco mais, ou pelo menos até às 8h para começar o dia devagarinho, tomar o pequeno almoço com calma, vestir a roupa do Yoga, sair de casa para beber um café e seguir caminho até ao Yoga devagar e sem pressa para chegar uns minutos antes das 10h.

Seria, mas não foi. Ainda estou em fuso horário hospitalar em que era acordada às 6h30 para medicação, medir tensão arterial e temperatura. Hoje não acordei às 6h30, mas acordei às 7h cheia de dores nas costas, articulações e pernas e sem muita força nas pernas. E o desequilíbrio fácil ainda em casa. Tomei o pequeno almoço sem pressa, mudei de roupa a muito custo e fui beber o meu café. Saí sozinha até ao café com dificuldades, bebi o café que tanto me faltou no hospital, esperei pela minha mãe para seguirmos juntas até ao Yoga. Não é tão longe quanto isso mas eu já não arrisco a ir sozinha para lado nenhum. Muito menos hoje em que as pernas não tinham força e as dores na coluna dorsal não me deixavam manter o equilíbrio…

A aula de Yoga foi o que tinha que ser. O que conseguia fazer, fiz. O que não conseguia fazer tentava até cair ou apoiar-me na parede. Mas, no final, o professor fez questão de me dizer que tinha conseguido algo extraordinário na aula de hoje. Na minha cabeça a única coisa que consegui na aula foi não cair 50 vezes…

O regresso a casa foi novamente muito difícil. Novamente o desequilíbrio. Novamente o dobrar-me para a frente cada vez que perdia o equilíbrio porque não conseguia manter-me direita… E a enorme frustração sentida no caminho para casa quando tentava dar dois passos com as costas direitas e não conseguia. Frustração. É isso que sinto. E cada vez sinto mais.

Estou cansada disto. Tão cansada disto. Mas não vou desistir. De nada e muito menos de mim. Mas estou muito cansada…

Depois de regressar a casa almocei e três horas depois voltei ao café, sempre atrelada à minha mãe. Um café e um pouco de esplanada, vento e frio. Felizmente já não choveu.

Voltar para casa devagar, devagarinho para não cair. Conseguir, finalmente, esticar-me no sofá. Tentar aquecer, relaxar e descansar.

Pensar constantemente no que a vida me trouxe. Não procurei isto. Não há volta a dar. Não há cura. Mas há medicação. Que só estará disponível depois do diagnóstico fechado. Que só acontece depois de haver resultados de todos os exames e análises…

Resta-me saber esperar. Com calma e tranquilidade. Viver um dia de cada vez. E não desistir de fazer o que tenho feito, por muito que custe…

Amanhã é dia de consulta com o terapeuta fofinho. Depois da consulta é voltar para a cama e descansar. O resto? Logo se vê.

{#040.327.2024}

E, ao quinto dia, ela tem alta de um internamento inesperado mas necessário.

Acordar muito cedo, 6h30m, à hora habitual da enfermeira vir medir a tensão ou trazer-me os primeiros comprimidos do dia. Hoje, por algum motivo, a essa hora não veio nem uma nem outra.

Ver o tempo passar, anda de noite, a Ponte com as luzes apagadas excepto as luzes de sinalização.

Continuar a ver o tempo passar. Já depois das 8h um merecido banho em paz e sossego. 8h30 pequeno almoço. E aquela vontade imensa de um café.

Ainda de manhã cedo mais um exame. Ecografia às artérias do pescoço e da cabeça.

Voltar a ver o tempo passar até chegar a minha companheira incansável, a minha mãe.

Almoçar e esperar pelo médico para me dar alta. Na realidade são dois médicos que me têm acompanhado no internamento. Entregaram-me nota de alta, trataram da baixa por internamento, vieram dar mais indicações dos passos seguintes. O médico principal, o chefe de equipa, sempre muito simpático, daqueles médicos que explicam tudo para que não haja dúvidas. O segundo médico, provavelmente interno, também sempre prestável e de sorriso no rosto.

Está dada a alta. Saímos a tempo de apanhar o autocarro das 14h45 até Almada onde, depois de uma longa espera, apanhámos o autocarro para casa. Claro que antes de ir para casa tive que ir à esplanada do costume. O tão desejado café ia ser bebido ali. E foi! Se me soube bem? Prefiro a qualidade Nespresso que tenho em barda em casa à espera de nova máquina. Mas terei que continuar a aguardar. Bebe-se café no sítio do costume.

Já em casa foi difícil não me perder a responder a tantas mensagens que foram chegando ao longo da tarde. Como, aliás, aconteceu toda a semana. É tão bom e tão importante saber que não estou sozinha.

Jantar. E, às 20h20m, o telefone toca. Número privado, não há como saber quem liga. Mas o meu primeiro instinto de resposta foi imediato: é o médico. E era! Que havia novidades resultantes das Ressonâncias Magnéticas feitas em Janeiro. Quando toda a gente se concentra nas lesões no cérebro, ele decidiu ver o resto: a cervical e a dorsal. E encontrou outros sinais que não achou normais. Mostrou o exame a uma colega especialista em Cabeça/Pescoço e, depois de ter exposto a sua dúvida pediu a opinião à colega que corroborou a opinião do médico: fazer exame adicional para perceber daquelas lesões que mostram gânglios inflamados e é preciso perceber porquê. E até eventualmente tirar um para análise.

Não tenho medo do exame, tenho medo, claro, das possibilidades de resultados. Vamos esperar para ver.

O que eu não esperava era ter o médico a ligar-me às 20h20 para me informar da necessidade deste exame e ainda explicar o porquê.

Com este médico sinto que estou em boas mãos. O exame vai ser marcado para o mais breve possível. Depois logo se vê.

Mas, se estes 5 dias de internamento serviram para alguma coisa a nível pessoal, foi perceber que não estou sozinha, há muita gente a acompanhar-me. E isso é tão importante neste momento.

Um dia de cada vez. Agora é aproveitar que estou de volta à minha casa, ao meu cadeirão, à minha cama e estou a dois passos da esplanada do costume onde posso beber café e deixar-me estar.

Amanhã logo se vê..,

{#039.328.2024}

Quinta feira, quarto dia de internamento.

É verdade que tenho feito exames, é verdade que tem havido recolha de sangue para análises todos os dias.

Tem havido consultas de avaliação. Exames de pesquisa. Análises mais específicas.

Hoje foi feita a punção lombar. Exame que me assustava muito, que eu via como doloroso e, até, de certa forma invasivo. Não é. É verdade que depende muito de quem está a realizar a punção. É importante, antes de mais, encontrar uma posição confortável para os dois, médico e paciente. Depois é preciso relaxar. Logo de seguida é aplicada a anestesia local e só então a frase “vai sentir uma picada”. E eu juro que não senti. Percebi que a agulha estava espetada e que o líquido saía a conta gotas porque os médicos comentaram. E, enquanto saía e não saía, conversámos, trocámos disparates, rimos.

Não, a punção lombar não é o bicho papão. Tem é que ser bem feito por quem sabe, de facto, fazê-lo.

Correndo tudo bem, só preciso de ficar sob vigilância durante 24 horas depois da punção lombar. E, depois disso, é tempo de alta. Voltar a casa. Voltar a ir à esplanada do costume beber um café. Fumar um cigarro… Esta última parte já sei que é para desistir em breve. E quem o sugeriu foi o médico que melhor do que eu sabe os danos que o tabaco implementa.

Quinta feira à noite. E dores horrorosas na bacia, nas coxas, nas pernas descendo da bacia aos joelhos. Nem deitada nem sentada. Nem em pé para caminhar…

Vou aproveitar e deitar-me cedo. Com sorte é a última noite aqui. Depois, quando houver resultados finais para fechar o diagnóstico, é altura de avançar com tratamento e esperar que resulte.

Por agora, fico por aqui…Amanhã quero voltar para casa.

{#038.329.2024}

Quarta feira, terceiro dia de internamento. Mais uma bateria de exames, incluindo Ressonância Magnética Craneo Encefálica. Foi feita a última em Janeiro. A de hoje é só para comparar e verificar se existem alterações nas lesões ou se estas estão activas. Confirma-se que existem lesões, mas de Janeiro até agora não existiram alterações nem se verifica actividade nas lesões existentes. É bom sinal.

Mas, no meio disto tudo, resta-me saber, afinal, o que tenho! Seja lá o que for, alguma coisa é.

A suspeita inicial que desencadeou todo este processo? Esclerose Múltipla. Se tenho ou não, não sei. Mas os médicos me dirão quando tiverem todos os resultados de exames e análises.

Mas, se não se confirmar a suspeita, então o que é que me faz não andar a direito? Alguma coisa é. E é isso que preciso de saber. E já não aguento muito mais não saber.

Amanhã, antes da punção lombar, ainda existe outro exame: exame de avaliação neurocomportamental e do estado mental. Vamos ver como corre. Depois, algures durante o dia, quando o médico e o interno tiverem disponibilidade, será realizada a punção lombar.

Seja! O que eu quero é saber resultados e se, para isso, tiver que fazer 50 exames, mesmo dolorosos e/ou pouco confortáveis cá estarei pronto a ser analisada, testada, estudada, o que for!

Por hoje os exames acabaram às 15h. Já almocei depois disso. Já tomei banho, já dormi. E já não falta muito para adormecer outra vez…

Amanhã, punção lombar. Sei que dói. Não imagino o quanto. Não sei qual a melhor posição, aquele em que o procedimento não dói tanto…

Tento saber por aí mas toda a gente responde da mesma forma; um olhar de solidariedade, um sorriso pouco convencido de dentes cerrados, um arrepio gelado ao longo do corpo, um forçado dia de encolher os ombros, sorrir e acenar.

Não vou permitir que a punção lombar me derrube. E é agora que vou ser profissional. Sem pressas☀️ sem pressões ☀️ sem aquela pressão doentia dos resultados impossíveis.

Agora lamento. Mas vou ouvir a alma, as almas de manhã desde senpre.

É isto que eu sou. Preocupa-me que já tenha percebido. Eu sou pela pela parte do amor, do encontro de almas. A única. E se, por acaso, apertares essa, a alma, acompanha a minha conta e risco. E aposta em mim…

{#037.330.2024}

Terça feira, segundo dia de internamento. Tranquilo, sem pressa nem pressão. Os exames e análises vão sendo feitos. E, à parte isso, vai-se dormindo. Acordo para recolha de sangue, para tomar a medicação, para medir a tensão e temperatura. Rapidamente volto a adormecer…

Este espaço, apesar de ser dedicado a internamento na área de neurologia, é tranquilo.

Que continuem os exames. Depois disso logo se vê. Até lá é um dia de cada vez…

{#036.331.2024}

Segunda feira, dia de consulta de neurologia, finalmente. Perto de uma hora de observação. Estão em falta análises específicas e exames adicionais com porque exemplo a punção lombar. Tudo isto tem que ser feito em contexto hospitalar. O médico sugere internamento para fazer os exames e análises. Pergunta-me se autorizo o internamento. Claro que sim. Eu quero é saber o que tenho realmente. “Vamos tentar que seja o mais rápido possível, se possível ainda hoje. Fique atenta ao seu telemóvel.”

A consulta termina perto das 11h30. Passo no centro de saúde, sigo para casa. Café antes de ir almoçar. Já em casa, o almoço. Tempo para almoçar nas calmas, sem pressa. Um cigarro depois de almoço sabe sempre bem. Quando, de repente, o meu telemóvel toca. Desconheço o número, claro. Mas assumi de imediato que o médico tinha conseguido vagamente para mim. E conseguiu.

Entrada no internamento às 16h. Um quarto só para mim. Pelo menos até ver não se espera mais ninguém. Um sexto andar com uma vista privilegiada. Fico finalmente sozinha. Quase a dormir…

Quero saber quanto tempo vou estar por cá para ter uma previsão. À chegada ao internamento ninguém me sabe informar. Até que perto das 22h nova visita da enfermeira. Pergunto. Vejo-a todos os dias. *Pelo menos uma semana…”

Agora é preparar-me mentalmente e continuar a ver o tempo passar…

{#035.332.2024}

Domingo. Dia muito estranho. Acordar antes das 5h, voltar a dormir perto das 7h para voltar a acordar às 10h para a consulta com o terapeuta fofinho às 11h.

Ter sempre muito frio. Terminar a consulta às 12h para, pouco depois, voltar para a cama com a almofada térmica bem quente, edredon duplo e manta para me aquecer. E, as 36 horas que faltavam ontem passaram, literalmente, sem dar por grande parte delas, pois foi dormir a tarde toda até depois das 18h.

Não houve passeio no paredão, não houve pôr do Sol, não houve nada. Houve o primeiro café do dia às 8h da noite e uma dor de cabeça que começou ontem, estava presente de manhã e continuou depois de acordar às 18h.

Amanhã será o dia da tão esperada consulta. Não nego que estou num misto de nervosa e assustada. Mas não ansiosa. Conheço demasiado bem os vários cenários da ansiedade. Não tenho nenhum deles.

Amanhã é acordar cedo, tentar ter tempo para um café antes do autocarro e aí seguir para a consulta hospitalar. Depois disso logo se vê.

Devia ter uma lista de perguntas. Não tenho nem uma pergunta. Porque não sei o que quero perguntar sabendo que quero saber tudo.

Pode não se fechar já o diagnóstico amanhã. Ainda há exames para fazer. Mas, pelo menos, já terei alguma orientação e o devido acompanhamento.

Assustada, nervosa, frustrada, revoltada. Cansada. Com dores. Com dificuldades cada vez maiores. Mas, já sei, é um dia de cada vez. E, amanhã, é só o primeiro dia de tantos…