O dia de hoje foi…estranho. Fisioterapia de manhã, turismo no supermercado novamente quando só ia buscar uma única coisa, almoçar tarde, não dar pelo tempo passar e já são horas de ir dormir.

Dia Mundial das Doenças Raras. E eu, Doente Rara, ainda sem encaixar o diagnóstico e todos os dias a ter que, à força ou não, nem sei!, lidar com tudo o que já me trouxe…

E, ao chegar a casa, percebo que me fecho sobre mim mesma quando tenho mensagens e comentários para responder e não sei (mesmo) o que lhes dizer. Sei que é tempo de cada um que me deixou algumas palavras, e o tempo não é reembolsável e por isso, mesmo sem ter ainda respondido a cada um directamente, agradeço desde já por esse pedaço de tempo que me deixaram.

E continuo com grande dificuldade em conseguir gerir o meu tempo, aquele que eu não dou por passar, mas que vejo a sua passagem todos os dias no Nada que são as minhas tardes, só para chegar à noite e dizer que não fiz nada porque não tive tempo.

Faz sentido? Claro que não. Mas, para mim, cada vez faz mais sentido. Porque eu não consigo organizar a minha cabeça para conseguir organizar o meu tempo…e sozinha já sei que não o vou conseguir fazer.

Mas depois há flores brancas, em vasos pequeninos no supermercado e eu não resisto a flores brancas. E com as flores brancas tento recordar a mim mesma que o dia já terminou e está na hora de ir descansar para amanhã, de manhã cedo, ir bem para o Yoga.

E não se esqueçam: até à meia noite é Dia Mundial das Doenças Raras. Que são “Muito mais do que pode imaginar”.

Boa noite e até amanhã. Não é tarde para vocês, para mim já é tardíssimo. Cruzamo-nos por aí amanhã.

E, quando o teu corpo te diz que tens que parar, tu páras. Antes que acabes por parar à força, recolhes ao sofá à tarde, embrulhas-te na manta e dás descanso ao corpo e à mente e dormes!

Hoje o dia esteve perfeito para ficar embrulhada na manta e aninhada no sofá o dia todo. Mas a manhã, como sempre, foi passada na fisioterapia. E será assim por tempo (demasiado) indeterminado. No entanto, consegui sair a tempo de apanhar o tão desejado autocarro das 11h03m e ao meio dia já estava em casa, mesmo com passagem pela esplanada do costume para um café rápido e fugir da chuva intensa que caiu de repente.

Deixei a chuva abrandar até vir para casa. E ao entrar em casa o meu corpo gritava por descanso. Mas ainda resisti, lutei para não ir para o sofá, tinha tanto para fazer: telefonemas importantes, emails urgentes para escrever, terminar uma entrevista em inglês para um trabalho de faculdade…

Como sempre, tomar conta de mim não estava a acontecer. Até que não deu mais. O som da chuva intensa lá fora embalou-me até ao sofá onde, à minha espera, estavam as mantas e as almofadas térmicas quentinhas. E, mais uma vez, adormeci com o telemóvel na mão.

Tenho que aprender a parar. Para descansar e recuperar. E não me posso esquecer que, durante anos, ignorei as ordens de descanso que o meu corpo me deu até que em Setembro de 2023 ele me gritou para parar e eu tive mesmo que parar.

Só alguns meses depois, ao sair o meu diagnóstico, é que confirmei que o meu corpo estava a ser levado ao limite demasiadas vezes e o limite não era tão longe como eu achava…

Por isso é importante meter na cabeça, nem que seja à força, a obrigatoriedade de parar e descansar!

Ordens do Professor Pedro: ir para a cama cedo para, no sábado de manhã, estar em condições para a aula de Yoga.

Recomendações do Fisioterapeuta: descansar e recuperar.

E hoje já não vou para a cama tão cedo como queria.

O que eu preciso para entrar na linha quanto ao descanso? Uma grande dose de auto-disciplina! Que não tenho nenhuma!

Mas concedo que preciso de descansar. E, por isso, hoje não vou ficar até depois da hora…

Cansada. Muito cansada. Demasiado cansada. E já em trânsito. Outra vez.
Devia ter descansado depois de almoço. E descansaste? Não, claro que não. E não porquê? Não tive tempo…
E quando é que começas a tomar conta de ti? A tratar de ti a sério? Antes que seja à força? Pois…não sei…

É esta a conversa na minha cabeça neste momento. Conversa que espelha a (minha) realidade.

Tenho coisas à espera de resposta? Tenho.
Mas vão ter que esperar. Só mais um bocadinho. Por favor…

Começar o dia com andorinhas. À porta de casa.

Dia extraordinariamente longo. E estupidamente cansativo.

Fisioterapia.

Hospital – consulta de Fisiatria com testes, avaliações clínicas, encaminhamentos.

Autocarro – almoço – supermercado – autocarro novamente para chegar a casa já sem tempo para descansar antes de mais uma entrada na agenda.

Consulta. A primeira. Via WhatsApp, claro. Com uma nova psicóloga que, desta vez!, tem tudo para me ajudar: empatia, conhecimento, interesse e vontade. Vem na mesma linha do terapeuta fofinho. Não tem nada a ver com o psicólogo que não me ouve, o do Hospital. Portanto, vai correr bem.

Agora? Rapidamente para a cama. Descansar é urgente. Amanhã? Não tenho pressa. E logo se vê. Mas não posso permitir que os meus dias sejam tão cansativos como o de hoje. Especialmente quando não havia real necessidade…

Este miúdo dos olhos doces, que ainda não percebi se é um cromo ou um caramelo ou, até!, ambos os dois em simultâneo ao mesmo tempo, que não se deixa fotografar nem se mostra a ninguém, é aquele a quem irei sempre chamar de mini-sobrinho. Ou sobrinho-maravilha. Ou simplesmente meu sobrinho. Que, dos dois que tenho, é o meu “sobrinho mais velho preferido” na exacta medida em que o microsobrinho, também ele um cromo ou um caramelo ou “ambos os dois em simultâneo ao mesmo tempo” é o meu “sobrinho mais novo preferido”.

Dizia eu que este miúdo dos olhos doces que está a menos de meia dúzia de centímetros para ter 1,71m como a tia dele e que não tarda nada me mete literalmente debaixo do braço e cuja voz ao telefone está irreconhecível (e desde o Verão que insiste que está rouco…), dizia eu ou tentava dizer porque ainda me custa fazer estas contas ao tempo, queria eu dizer que este ser humano maravilhoso faz hoje anos. 15 anos. Mas com’assim QUINZE ANOS? Se ainda ontem estávamos na sala de espera da maternidade de Santa Maria com um frio horrível e um vendaval demoníaco lá fora…

Têm sido 15 anos maravilhosos com um dos homenzinhos da minha vida. Mas acho que já não posso chamar de “homenzinho”, pois não? Pois não…

Resumindo que a tia até se enrola toda emocionada: o Miguel faz 15 anos hoje! (Sim! Dói assumir os 15! Mas ao mesmo tempo é tão bom ❤️). 15 anos de um sobrinho-maravilha que (ainda) dá abraços à tia quando chega e quando se vai embora. É o puto mais giro e doce e tudo de bom que pode existir e é MEU SOBRINHO! E há 15 anos fiquei muito mais feliz e estupidamente milionária com a chegada dele ❤️

Miguel dos olhos doces! Sei que não gostas nada quando o digo, mas irei repeti-lo sempre que me apetecer: GOSTO MUITO DE TI!

Parabéns, MEU Minhoca, sobrinho-maravilha, homem da minha vida! Gosto tanto de ti! ❤️

It’s OK not to be OK…

Sabes que não estás mesmo nada bem e a precisar de ajuda urgente quando:

Hoje foi dia de sair de casa logo depois do almoço, pouco depois das 14h. Apanhar o autocarro até ao centro da vila para beber um café ao Sol na esplanada. Ficar perto de duas horas na esplanada a saborear o Sol. E com a ideia fixa de aguentar o mal estar das pernas para ir até ao paredão ver o pôr do Sol na praia.

Apesar do desconforto nas pernas, estava tranquila, serena e até confiante de que iria conseguir atingir o objectivo de ir ao paredão. No entanto, já tenho vindo a perceber em mim há uns dias breves momentos de respostas e reacções mais impulsivas. Impacientes. Quase agressivas. Reacções em mim que não gosto. Porque essa não sou eu. Ou, se calhar, sou. Bem lá no fundo devo ser eu também…

Subir a rua em direcção ao Mar, ao pôr do Sol, foi um desafio. Porque subir custa. E ir contra a corrente de gente que seguia na direcção oposta também não foi tarefa fácil. E, a certa altura, dei por mim a pensar que todos aqueles que viravam as costas ao Sol que mergulhava a caminho do Mar estavam a perder um momento que, apesar de acontecer todos os dias sem excepção, é sempre bonito e sempre diferente e único.

Havia nuvens logo acima da linha do horizonte, o Sol apareceu fugaz num pequeno intervalo entre as nuvens ao mesmo tempo que eu cheguei ao paredão. E, como acontece sempre, todos os dias, éramos muitos, éramos tantos!, a assistir àquele momento que marca o final do dia e o início da noite. E cada um sentiu aquele momento à sua maneira.

O que ninguém esperava era o jogo de luz e cores que fizeram do céu, logo após o pôr do Sol, uma tela pintada a lápis de cor!, ou seriam lápis de cera?, ou pastel!, ou até pincéis e aquarelas ou gouache! Não sei! Só sei que o espectáculo de cores no céu é memorável. De repente, o céu estava cor de rosa! Lilás! As nuvens tinham cores diferentes do habitual. E todos aqueles que estávamos no paredão assistimos a um momento único e de rara beleza.

Não foi fácil deixar de olhar para aquelas cores no céu, mas com a chegada da noite também as mil e uma cores se despediram. E todo e qualquer registo fotográfico daqueles minutos em que o céu ficou com nuvens nitidamente cor de rosa não fazem justiça ao que os nossos olhos registaram e gravaram na memória…

Já de regresso a casa, a tranquilidade, a serenidade e a confiança do início da tarde começaram a dar sinais de se terem esfumado com as cores do final de dia. Não sei dizer exactamente o que aconteceu, o que estava (e estou!) a sentir. Só sei dizer que a noite não me é boa companheira. E, de repente, percebi que estava com medo… Medo de ficar sozinha comigo mesma…e há muito tempo, que se traduz em vários anos, que não tinha medo de mim mesma…

Tenho medo de como irei reagir quando me cair de vez a ficha de que isto não tem como ser revertido. O meu objectivo com a Fisioterapia não é apenas o de manter o que tenho, mas sim recuperar o que perdi, recuperar o irrecuperável. E foi o falar sobre o meu estado actual que me inquietou e até, de certa forma, me paralisou. Porque desde que cheguei a casa até ter alguma reacção como simplesmente tomar banho antes de jantar houve um período de duas horas em que nada aconteceu. Porque praticamente não me mexi de onde estava, não reagia a conversa, era como se eu não estivesse sequer dentro do meu corpo. Estava longe. Não faço ideia onde. Ou então estava à espera de acordar deste sonho mau para perceber que, afinal, nada se passa comigo.

Não posso continuar a brincar ao Faz de Conta. Faz de Conta que está tudo bem. Faz de Conta que EU estou bem. Não posso continuar a jogar esse jogo porque a maior prejudicada nesse jogo sou eu.

Fiz questão de partilhar com ele o que se estava a passar, o que estava a sentir e que não posso continuar a brincar ao Faz de Conta e que com ele seria impensável jogar esse jogo. Por muito que me custe, e custa horrores!, partilhar com ele quando não estou bem, não estaria a ser verdadeira, sincera, honesta com ele. E ou me aceita como estou ou sou ou lá o que é, ou não. Simplesmente não.

Ele respondeu. Eu ainda não abri para ler a resposta, só vi a notificação, mas faltou-me a coragem… A esta hora em que a noite já passou a madrugada já não vou ler. Preciso de descansar. Preciso de dormir. Fisioterapia de manhã cedo e tanta coisa para fazer e outra tanta para organizar na minha cabeça…e a tarde de hoje, a nível físico, foi um abuso que amanhã me vai cobrar o esforço…

O que eu sei é que voltei a ter medo de estar sozinha comigo mesma. E isso não é nada bom sinal…

23 de Maio de 2024 a 22 de Fevereiro de 2025. Terminou esta manhã a relação de 9 meses com estes dois: à esquerda Izoniazida, o antibiótico de toma diária em jejum e que obrigava a uma espera de 30 minutos a 1 hora até poder tomar o pequeno almoço e que me provocou ligeiras alterações da função hepática (mas que, sei-o, podia ser bem pior) e à direita Piridoxina, também conhecido por Vitamina B6 para estimular a produção enzimática para potencializar os efeitos do antibiótico.

E esta relação de 9 meses serviu para quê? Terapêutica Preventiva da Tuberculose Latente. Porque, por causa do meu diagnóstico e da medicação que veio entretanto, fiz os testes da tuberculose e acusou a presença do bacilo no meu organismo. Ou seja, tive algures no tempo e em circunstâncias que desconheço mas que pode muito bem ter acontecido num qualquer transporte público contacto com alguém com infecção activa. No meu caso o bacilo responsável ficou alojado algures no meu organismo e simplesmente adormeceu. Mas o ter adormecido não significa que não pudesse, a qualquer momento, despertar e passar a infecção activa.

A tuberculose latente NÃO É contagiosa, ao contrário da infecção activa, não dá sintomas e está bastante presente na população que, como aconteceu comigo, desconhece que carrega o bacilo.

O tratamento (gratuito) é muito fácil de fazer e pode durar de 3 a 9 meses. É recomendado em vários casos, como por exemplo no meu caso de toma de imunossupressores ou medicação biológica.

Os números actuais de infecção activa, apesar de não serem falados, são assustadores. E os da tuberculose latente também.

Ando há meses a dizer-vos que “hei-de falar nisto”, mas fui sempre adiando. Hoje, dia da ÚLTIMA TOMA da terapêutica preventiva, achei que estava na altura.

O uso da máscara é o maior aliado para evitar a propagação do bacilo. E desde 2016 que as crianças, um dos grupos mais sensíveis, deixaram de ser vacinados com a BCG. O que, na minha opinião, foi burrice. Foi uma decisão tomada dada a evolução da infecção. Ou seja, os números estavam baixos. Mas hoje já não estão… E voltar à BCG parece-me ser uma medida positiva. Mas quem sou eu?

(continua nos comentários do Instagram que me esqueci de copiar para aqui e que já não consigo copiar)

Mas a verdade é que a Tuberculose, activa ou latente, existe, é muito fácil de ser transmitida mas também é, no caso da latente, muito fácil de ser resolvida. E falar com o médico de família sobre este assunto não custa nada.

Agora que celebrei o fim desta relação, está mais do que na hora de ir descansar. O dia começou cedo com mais uma belíssima aula de Yoga, uma longa passagem pela esplanada do costume e, depois do almoço, ceder ao sono no sofá e apagar a tarde toda.

Mas o sono continua presente em mim e, por isso, está mais do que na hora de ir dormir. E, desta vez, sem horário para acordar como acontecia com a toma da medicação. Por isso, dormir é a palavra de ordem neste momento!

Sexta feira de uma semana que parecia interminável, mas que na realidade se resume a muito pouco ou quase nada. Fisioterapia, Yoga, noites dormidas a correr, acumular cansaço que agora, mais do que nunca, não me traz nada de bom.

Hoje, Fisioterapia logo de manhã, claro, e mais uma passagem pelo Hospital para mais uma consulta. Neuropsiquiatria. Com um novo médico porque o anterior vai estar ausente por um longo período de tempo. E, por acaso, apesar de até ter gostado do anterior, este novo é outro tipo de pessoa, com uma personalidade mais aberta e que sorri. E estamos a falar apenas do psiquiatra, porque a Neuropsiquiatria é um conjunto de duas especialidades e hoje, para além do psiquiatra, esteve presente na consulta também um neurologista. Porque, agora já sei!, há sinais e sintomas que se cruzam nas duas especialidades.

Gostei da consulta. Não gostei da valente molha que apanhei para chegar lá e da outra molha que apanhei no regresso do pavilhão da Saúde Mental.

Mas vou gostar de hoje me deitar (mais) cedo. Que é o que vai acontecer já a seguir. Amanhã? Sábado começa com Yoga logo de manhã. Depois? Logo se vê. Mas há dois importantes emails que vou começar a tratar amanhã. O resto? Logo se vê.

Dia demasiado comprido e bastante cansativo. E não vou dizer que também foi dorido porque as dores já são presença regular, diárias até. E, quanto maior e mais cansativo for o dia, pior é a sua presença, por isso vamos fazer de conta que o dia até foi levezinho (que foi, de facto) e que eu não saí de casa às 8h da manhã para me embrenhar num nevoeiro de não se ver um palmo à frente do nariz e que só cheguei a casa às 18h, cheia de dores, cansada e mais qualquer coisa que ia dizer e que entretanto já me esqueci.

Ainda falta um mês para a Primavera e eu estou desejosa que ela chegue. E, como ainda falta algum tempo, resolvi trazer para casa um bocadinho de cor para adicionar ao Jardim das Leguminosas e, só pelas cores (cor de rosa, claro! Duh!), lembrar-me que um mês passa depressa. Ou não…sei lá eu, já. Ora, demore o tempo que demorar, não quero saber! Tenho flores em vaso, tenho cor nas flores e tenho onde aninhar e enroscar bem aconchegada todas as noites. Por isso, a Primavera que chegue quando chegar ou quando quiser. Eu (e ele também) cá estarei (estaremos!) para a receber.

Quarta feira, dia do meio, dia nim, nem não nem sim. Mas é também, e talvez por ser mesmo o dia do meio, que já se sente o cansaço a aparecer. Mas…cansaço de quê, se continuo a não trabalhar?

Cansaço de sair de casa todos os dias às 8h da manhã para a fisioterapia que, já de si, cansa. Mas acima de tudo continuar a não ir dormir cedo. E ainda não é hoje que o fazer, embora vá mais cedo do que ontem.

Quarta feira é, também, dia de Yoga. E que, mais uma vez, soube tão bem e apontou exactamente para onde eu estava a precisar.

Ainda fui espreitar o Mar logo nos minutos a seguir ao pôr do Sol. Muitas nuvens e nenhuma daquelas cores extraordinárias de final de dia que, tantas vezes apanho. Mas, mesmo não havendo cores bonitas, havia algo que já não via há umas semanas, ou meses?, mas fazem parte do estado do Mar: ondas. Daquela a sério, revoltas, perigosas e até violentas. E eu já tinha saudades do Mar assim.

Mas agora o sono e o cansaço já apertam, por isso dou o dia decididamente encerrado. Amanhã? Fisioterapia logo de manhã. À tarde? Tirar um tempo para aterrei no sofá. O resto? Logo se vê…

Mais um dia que podia, devia, sei lá que termo usar!, ter sido um dia bom. Não tendo sido mau na verdadeira acepção da palavra, também não posso dizer que tenha sido bom. Mas foi (muito) desconfortável. Acho que é esse o termo correcto para descrever este dia. E, já agora, todos os outros dias anteriores a este, todos os outros dias dos últimos meses, meses que se acumulam um após o outro naquilo que só hoje consegui descrever: desconforto.

E esse desconforto é um desconforto comigo mesma. Porque são as dores, é a falta de estabilidade e equilíbrio, são as dificuldades em caminhar sozinha, são as limitações que vão surgindo, é o sentir-me presa nos movimentos que encontram obstáculos ou que sou eu que já não consigo fazer como antes, sentir-me presa na falta de espaço onde antes me sentia à vontade, é a vontade de sair daqui para longe por uns dias, para um sítio onde ninguém me conheça, onde não me façam perguntas, onde simplesmente me deixem ser, me deixem estar, e saber que não vou a sítio nenhum. É o desconforto de um diagnóstico que ainda não aceitei na totalidade, é o saber que preciso muito de ajuda e não a estou a ter.

É, sem dúvida, o desconforto comigo mesma. E começo a fraquejar e a sentir, a perceber!, que não vou conseguir aguentar muito mais tempo sozinha, sem a ajuda que preciso. Com urgência…

Fevereiro, dia 17, ano 2025. 13 horas e 24 minutos. Dizem que a Terra tremeu. 4,8 é coisa para ser sentida. Epicentro perto do Seixal. A essa hora eu estava no Parque Urbano Comandante Júlio Ferraz no centro de Almada. Que é logo ali ao lado. E, para variar (tirando aquele das 5h30 da manhã em Agosto e o de Dezembro de 2009 num oitavo andar!), não senti absolutamente nada. Nem ouvi aquilo que tanta gente relata: o som da Terra a tremer que, diz quem já ouviu, é algo de horroroso.

Tenho verdadeiro pavor de tremores de Terra. O único do qual eu não tenho pavor, não tenho qualquer receio, medo não existe, é aquele cujo epicentro fica a 135 km de distância daqui mas que já deu origem a um Tsunami (permanente) na Costa da Caparica.

A Terra tremeu. E eu continuei tranquilamente à procura dos primeiros sinais da Primavera, que fui encontrando no meio da relva entre bancos de jardim em forma de pequenos malmequeres.

Não oiço outra coisa a não ser, em conversas alheias, “sentiste o tremor de Terra?”

A mim ninguém me perguntou nada, mas eu respondo: não senti absolutamente nada. Mas vi os primeiros sinais da Primavera que tarda em chegar.

Definitivamente, este fim de semana foi para descansar, recuperar, dormir…

Nada mais do que isso. Continuo cansada e com sono. Mas ainda não foi hoje que consegui convencer-me a mim mesma a ir cedo para a cama. Por isso, vai ser mais uma noite dormida a correr. E amanhã? Logo se vê…

Sábado é dia de acordar cedo. Yoga logo às 9h obriga a sair de casa 5 minutos antes das 8h para apanhar o autocarro que passa na paragem, aos sábados, sempre 10 minutos antes do que consta no horário.

O corpo pede descanso, mas ao mesmo tempo pede alinhamento, respiração profunda e consciente, pede aquela hora dedicada a corpo e mente. Hoje, apesar de cansado, o corpo pediu Yoga. E, como sempre, mais uma aula desafiante para mim mas altamente recompensadora. Não me tirem o Yoga, é tudo o que peço.

Dia também de tratar de mim depois da aula com hora marcada para as 12h30 no centro da vila… Eram 10h34m quando a minha boleia me deixou no centro da vila onde a minha mãe já me esperava. Tínhamos 2 horas pela frente para fazer o quê? Nada…

Era urgente beber o café que não bebi antes de sair de casa. Esplanada obrigatória. Para poder fumar. E simplesmente poder estar longe da confusão do interior do café.

Acabámos por ficar na esplanada perto de uma hora. Próximo ponto de paragem? Supermercado. Aquele onde só tinha entrado meio de fugida uma ou duas vezes a correr. E dei por mim a sentir-me a fazer turismo num supermercado. Porque é raro agora ir a um supermercado, porque acompanhar a minha mãe nas compras, neste momento, é algo impensável. As minhas pernas começam a doer, a dificuldade em andar aumenta e o desequilíbrio não ajuda.

Estivemos quase uma hora no supermercado. E enquanto a minha mãe procurava o que precisava de levar, dei por mim encantada com o corredor de Comidas do Mundo. Um corredor que, dadas as dimensões do pequeno supermercado, não é muito grande. Mas onde a oferta é enorme. E eu parecia uma turista num museu a apreciar obras de arte. Não encontro outra imagem para descrever aquele tempo que passei naquele corredor de supermercado…

Perto da hora da minha marcação das 12h30 seguimos caminho e às 13h estávamos a caminho da paragem do autocarro para voltar para casa. Já em casa, almoçámos e o meu corpo começou a dizer que precisava muito de descansar, recuperar, dormir. E, pouco depois das 16h, enroscada no sofá, embrulhada na manta, aconchegada com as almofadas térmicas quentinhas, o meu corpo fez um ctrl-alt-del. Para só voltar a acordar às 7h da manhã de Domingo…

Não, o meu corpo não estava apenas cansado…estava exausto! E é tão importante ouvir o corpo! Assim como é importante ter horários de descanso a horas certas. E eu tenho que me render às evidências e definir horários. Mas, sobretudo, cumpri-los! Coisa que não tenho feito e que não pode continuar a acontecer…