Quarta feira, aquele dia do meio, dia nim, nem não nem sim.

Sair de casa às 8h30 e um carro a arder na Avenida principal. Apanhar o autocarro, sair em Almada, novo autocarro com destino ao Hospital. E as dores bem presentes nas pernas e nas ancas. Subir e descer escadas, no autocarro, a muito custo.

Chegar ao Hospital perto das 9h30. Começar pela Fisioterapia para informar que hoje não poderia estar presente.

Seguir para a radiologia, fazer 8 radiografias. Dali partir para análises. Esperar um pouco, fazer a colheita.

Próximo destino: Medicina Nuclear. Onde nunca pensei ir. Mas que, pelos vistos, é necessário um exame para compreender outro. E torcer para que o resultado não dê em nada.

Exame que durou cerca de 4 horas. E sem poder comer e/ou beber café desde o pequeno almoço. O café não poderia beber em casa e depois de sair também não poderia beber por causa das análises…

O sono, esse, sempre presente e a apertar. A fome também. Mas essa foi sendo enganada a beber água. O sono fez-me adormecer no cadeirão com um catéter na veia enquanto recebia um contraste radioactivo. Não dormi muito, mas soube bem.

Fazer o exame, que em si é rápido, esperar um bocadinho para saber se me podia ir embora e, afinal, ter que repetir parte do exame, mas desta vez bem mais rápido. Voltar a aguardar e, finalmente, a retirada do catéter do braço e autorização para me ir embora às 17h15. Tinha dado entrada na Medicina Nuclear pouco depois das 12h.

Ir ao encontro da minha Mãe que me acompanhou até onde pode e ficou algures à minha espera durante este último exame.

Autocarro a sair às 17h45, saiu mais tarde. De regresso a Almada, já com a informação de que iria directa ao McDonald’s para almoçar uma vez que não comia nada desde as 7h30. Muito frio e as duas muito cansadas e eu com muitas dores. Chamámos um Uber e foi o melhor que podíamos ter feito. Iria custar-me muito descer aquela estrada de regresso à paragem do autocarro (e só eu sei o quanto me custou subir) e depois fazer o caminho da paragem de autocarro até casa. De Uber ficámos à porta de casa e soube tão bem.

Já não janto, claro, mas já sendo 21h45 não vou continuar a fingir que não estou cansada e com sono. Vou directa para a cama, com o aconchego das almofadas de trigo quentinhas e torcer para amanhã não voltar a acordar com dores.

Amanhã não tenho horas definidas para acordar. Mas não me admirava se, como de costume, voltasse a acordar às 7h. Vamos ver. O urgente agora é descansar e dormir. Amanhã? Logo se vê. Mas por hoje já chega…

Terça feira, o sono e o frio.

Terça feira era aquele dia em que, de manhã, não tinha horas para acordar. Mas não aconteceu. Às 7h da manhã saltei (a custo) da cama, às 7h30 estava a tomar o pequeno almoço. Ainda pensei em ir à rua beber um café, mas ainda era cedo. O café abre às 7h da manhã mas eu não me sentia com força suficiente para lá ir e hoje muito menos sozinha.

Fiquei pela sala, passei ao cadeirão. Ao mesmo tempo que não me apetecia fazer nada, tinha vontade de fazer tudo, só não tinha força para nada.

Estava frio e, apesar de tudo, continuava com sono. E qual a melhor forma de combater e.em simultâneo o sono e o frio? Aquecer as almofadas de trigo e voltar para a cama. E assim foi. Não me lembro a que horas acordei, mas rondou a hora de almoço.

Depois de almoço, aquilo que não consegui de manhã: ir à rua beber café na esplanada do costume. E aproveitar para apanhar um bocadinho de Sol. Sabia que estava frio na rua, mas Sol no rosto faz esquecer um bocadinho o frio. Menos, claro, quando está vento, ou muito vento. Como hoje.

A esplanada coberta é sempre de evitar, mas com o vento e o frio teve que ser aí. E o barulho das conversas que não interessam a ninguém fez-me muita confusão à cabeça. Resultado? Sair de lá e apanhar um bocadinho de Sol apesar do vento e regressar a casa.

Sofá e o sono a voltar em força. Mas desta vez combati o sono, não me permiti enroscar para não dormir. Fiz o telefonema que queria fazer desde ontem, preparei papéis que preciso, voltei ao cadeirão até ao jantar.

Jantar cedo com o sono a começar a apertar. Voltar ao cadeirão para enviar o email que devia ter enviado ontem ou esta manhã, dar o dia por terminado e chegar à cama antes das 22h…

Amanhã é dia de madrugar e chegar cedo ao hospital. Radiografias, análises, exame PET e não vou ter tempo para a fisioterapia. Vou passar a manhã toda e grande parte da tarde no Hospital. Tão bom, só que não. Mas é esta a minha nova realidade.

Ao fim da tarde, Yoga para relaxar e recuperar de um dia tão cheio. Mas agora é hora de enroscar e aninhar. O dia amanhã começa muito cedo. Mas tem que ser. Quinta feira descanso…

Segunda feira. Que, em condições normais, seria o difícil início de uma nova semana de trabalho. Para quem está de baixa desde Setembro, é só mais um dia igual aos outros. Com excepção de ser o aniversário da minha melhor amiga: a minha Mãe.

Houve, também, fisioterapia. E sei que estou muito bem acompanhada por dois miúdos, ainda estagiários se não me engano. Mas muito engraçados e em quem já aprendi a confiar, ainda que hoje tenha sido apenas a terceira sessão e só hoje começámos a trabalhar no final da sessão. Até aqui foi avaliação do meu estado com pequenos testes.

Eles, mais do que eu, acreditam que no final das 22 sessões conseguirei muito mais do que consigo neste momento. Como, por exemplo, uma coisa tão simples como caminhar a direito e a olhar para a frente e não para o chão, como faço agora.

Antes disso, uma presença inesperada à distância de um clique, preocupado com o meu estado actual e pronto a ajudar-me a organizar o meu jantar de aniversário que acontece daqui a um mês. Fiquei, obviamente, surpresa. Pela positiva, pelo menos. E claro que vou aceitar essa ajuda, porque organizar estas coisas não é comigo, não saberia sequer por onde começar. E ele sabe e já me disse como começar.

Entretanto, uma pessoa que acordou do nada às 7h da manhã, viu passar o tempo de manhã e passou duas horas no hospital, quando chega a casa vai, obviamente, comer qualquer coisa e, sentindo o cansaço, enrosca no sofá, com a almofada térmica quentinha, mantas e cobertas e só tem tempo para guardar os óculos antes de, finalmente, adormecer.

São assim os meus dias agora. A tarde, já sei, é para dormir. E nunca menos de 3 horas…

Não fiz nada do que queria para o aniversário da minha Mãe. Mas, como estou, não consigo fazer muita coisa…

Amanhã já sei que posso dormir até mais tarde. Mas é possível que acorde demasiado cedo outra vez. Vamos ver. E depois logo se vê como será o resto do dia. Mas não me posso esquecer que este cansaço, este sono e as devidas sestas fazem parte do que se passa comigo.

E não, não vou desistir de nada, muito menos de mim. Se é para ir, vou. Se é para fazer, faço. Mas sempre devagar, devagarinho. Seja como for, não tenho pressa de nada. E, se tiver que esperar, espero e pronto. Tudo acontece no exacto momento em que tem que acontecer.

Já passei a fase do Whatever. Até já passei a parte do encolher os ombros. Agora estou na fase de me apetecer atirar tudo ao ar, começando por esse elemento essencial chamado Canadiana, ou muleta para os amigos, que me permite ir do ponto A ao ponto B sozinha e me tem devolvido a independência aos poucos. É-me essencial, mas estou farta dela, e só andamos juntas há pouco mais de uma semana, mas não há previsão do final da nossa relação de amor/ódio…
Sim, apetece-me atirar tudo ao ar. A fisioterapia, as análises, os exames, as idas quase diárias ao hospital. Apetece-me muito destruir tudo à minha volta com a ajuda da Canadiana. Também para a destruir.
Continuo em negação. Continuo revoltada. Continuo farta deste processo que ainda vai no início…
Tenho saudades de conseguir caminhar mais depressa, sem apoios e, acima de tudo, sem desequilíbrios. Estou farta do meu estado actual. Por isso um simples “whatever” já não me chega. Apetece-me chorar. Mas não consigo. Já o fiz há uns dias em conversa aberta sobre o que se passa com alguém que não me disse o que eu queria ouvir mas sim o que precisava de ouvir.
Os dias vão passando e eu vou seguindo ao sabor do vento, ainda sem diagnóstico fechado porque ainda não tenho os resultados dos exames, logo sem medicação que me pode ajudar…
Por isso não, um simples “whatever” não me chega. E eu já não sei como aguentar isto, como seguir com a minha vida absolutamente aborrecida, como lidar com os vários sinais e sintomas que vão aumentando.
Desconheço, ainda, esta aventura. Mas também sei que não estou sozinha. Mas não, um simples “whatever” já não me chega…

Sábado…um dia difícil. Acordar cedo com muito sono e um poço de dores. Sem vontade nenhuma de ir ao Yoga. Mas, como disse a minha mãe, o Yoga é aquele remédio que custa a tomar mas que só nos faz bem. E por isso tomei esse remédio. A custo. Fui à aula e fiz o que o meu corpo permitiu.

Não consegui beber café antes do Yoga, mas quando saí fui directa para uma esplanada beber café enquanto a minha mãe foi comprar meia dúzia de coisas que eram precisas.

Continuava com dores, sentia-me muito cansada, continuava com muito sono. Felizmente, o caminho de volta para casa foi de boleia. E, ao chegar a casa foi almoçar e enroscar no sofá. Três horas. Quentinha. Aconchegada. Cansada. Com sono. Adormeci em menos de nada. O meu corpo manda. E eu obedeço.

Já sei que o cansaço, a fadiga!, fazem parte desta condição que há meses me acompanha e ainda não está oficialmente diagnosticada mas que todos os médicos dão como certo.

E, ainda este sábado, motivos para comemorar: o sobrinho mais velho entrou oficialmente na adolescência. Hoje foi dia de apagar 14 velas. 14. E parece que foi ontem que nasceu esta pessoa incrível, um autêntico cavalheiro, um doce de miúdo, um ser humano extraordinário, um óptimo conversador, muito inteligente embora um bocadinho preguiçoso. Uma pessoa única. E que me abraça sempre que chega, sempre que lhe apetece, sempre que eu lhe peço. Porque sabe que eu gosto muito de abraços.

Enfim…um dia longo, difícil, cansado. E, a esta hora, eu já devia estar a dormir porque amanhã é dia de consulta com o terapeuta fofinho. Mas, assim que a consulta acabar, vou voltar para a cama. Esquecer um bocadinho o Mundo, esquecer um bocadinho estas dificuldades e limitações que agora fazem parte dos meus dias, ouvir o meu corpo e obedecer-lhe descansando.

E por hoje, noite de Lua Cheia, dou o dia por terminado. Vou em busca do que me aconchega e vou dormir. De preferência tranquila.

Começa a chegar a altura de aceitar… Estou em negação mas vou enfrentando as dificuldades como se fossem passageiras. Não são. Vieram para ficar de vez.

Continuo a fazer a pergunta que não tem resposta: porquê eu? Nunca terei resposta para isso…

Hoje foram praticamente 5 horas de hospital. Fisioterapia ainda em fase de avaliação. Consulta com a médica fisiatra que demorou mais de uma hora e o de tudo foi abordado.

Os resultados dos exames demoram para fechar o diagnóstico, mas a máquina está a mexer.

Amanhã? Yoga que é mesmo para manter. E, à tarde, descansar e ganhar coragem para o que trouxe para ler e aplicar em exercícios físicos no domicílio. Depois? Logo se vê… Um dia de cada vez. Sem pressa. E, claro, devagar, devagarinho, contrariando as contrariedades.

É sabido que eu gosto muito de receber correspondência, por norma em forma de postais. No entanto, arranjei um novo correspondente daqueles que enviam cartas. Ou é para marcação de consultas (e há duas que aguardo ansiosamente), ou é para mais análises, ou é para mais um exame (um dos quais complexo e urgente). A este eu não respondo por correio, simplesmente compareço no dia e hora marcada.

Mas, já sei, é um correspondente que veio para ficar. Porque disto não é possível ter alta…

Para as próximas semanas já tenho a agenda bastante preenchida. Fisioterapia 3 vezes por semana durante 4 semanas pelo menos, mais análises, mais exames, consulta…enfim, é à escolha.

Mas preferia mesmo estar a receber postais e não estas cartas. Sempre ficava mais animada. Porque receber estas cartas não dá ânimo nenhum. E isto ainda agora começou…

Dia de início de um novo ciclo, o ciclo da recuperação física. Ou, por outras palavras, fisioterapia. Hoje ainda a resposta a questionário, saber onde dói, testes de dor. Sexta feira começamos a trabalhar a sério. A partir de agora, segundas, quartas e sextas à hora de almoço já tenho programa para, pelo menos, 12 sessões. 4 semanas. Um mês. Depois logo se vê como estarei.

Yoga ao final do dia, com todas as dores e desequilíbrios. E perceber que ali sou aceite tal como sou e com as dificuldades que tenho. Não há julgamentos. Mas há aceitação e ajuda desinteressada. E depois há um professor preocupado, alerta e que puxa por mim. E já é normal, no final da aula, ficarmos a conversar. Sobre mim, sobre como o Yoga me pode ajudar, sobre tanta coisa.

Não me arrependo nem por um momento de quando decidi regressar ao Yoga tantos anos depois. Apostei num sítio que não conhecia apostando também num professor que me era totalmente estranho mas que, desde o primeiro dia, me aceitou como sou e, pouco tempo depois, como estou.

Sim, o dia foi preenchido. Apesar de ainda não ter começado a fisioterapia a sério, cheguei a casa muito cansada e adormeci no sofá. Acordei a horas de lanchar, beber um café e chegar ao Yoga em cima da hora. Agora, e depois de ter chegado a casa muito tarde, vou dar o dia por terminado. Estou muito cansada. A semana tem sido intensa e muito ocupada. Felizmente amanhã não há despertador a tocar.

Vou ali aninhar e enroscar onde é o meu lugar, num abraço apertadinho à distância de um clique. Amanhã logo se vê como será o dia.

A solidão é menos escura quando percebemos que não estamos completamente sozinhos.

E hoje, mais uma vez, percebi que não estou.

Mas o cansaço…que não é apenas cansaço passageiro, é fadiga permanente, esse está a dar cabo de mim. Rouba-me a pouca energia que ainda vou tendo. Suga-me a coragem para avançar e ir onde quero e consigo.

Não. Eu não estou bem. E preciso de resultados rapidamente que me permitam ter acesso à medicação que me vai ajudar a ficar melhor. Nunca boa. Mas melhor. Apenas melhor.

Amanhã será um dia de agenda um bocadinho mais preenchida. Fisioterapia à hora de almoço, Yoga antes de jantar.

Veremos como me irei aguentar…

Dia que começou muito cedo, resultado positivo na junta médica.

Chegar a casa, almoçar e de imediato adormecer no sofá. Entre as 15h e as 18h30 não existi para ninguém. O sono passou? Não. E são 21h45 e estou prestes a ir para a cama. Dormir cedo é necessário. Amanhã é dia de madrugar para picar ponto no Hospital: análises e consulta às 8h45. Quando voltar para casa já sei que volto a ter o sofá à disposição… Quanto à consulta, não sei bem o que é. Seja o que for. A partir de agora será visita frequente ao Hospital.

Já não tenho paciência para isto. Mas isto veio para ficar…

Ainda dia em família.

Não me apetece escrever…

Ainda em família.

…mas a vontade de me isolar de tudo e de todos vai aumentando…

…mas não posso!

Amanhã logo se vê…

Sexta feira que começou cedo, sem parar até às 16h30. E agora, 23h25m, demasiado cansada e prestes a adormecer.

Mas este fim de semana é dedicado à família. Seja então. Também me faz bem.

Hoje? Hoje foi assim, em dois momentos distintos…

“Neste momento? Completamente sem paciência. Para nada. Nem ninguém. Ou para muito pouca gente.

Sem paciência, embirrante, intolerante. Com vontade de simplesmente desaparecer daqui sei lá para onde. Talvez para um sítio onde a doença desmielinizante não exista. Que não me traga as dificuldades que me tem trazido nos últimos meses.

Doença desmielinizante do sistema nervoso central implica a perda de bainha de mielina que é a central de comunicações entre neurónios, a ponte de ligação entre o cérebro e o restante do corpo humano, como por exemplo os membros. A mim está há meses a afectar os membros inferiores, ou seja, as pernas. Que afectam o andar, claro. E que, nos últimos meses, viu um grande avanço nas dificuldades.

Dei pelas dificuldades no andar quando percebi, antes de se começar a desenrolar esta história, que as pernas pareciam não me obedecer… Atribuí essa desobediência ao teletrabalho, ao caminhar muito pouco. Considerei ir para um ginásio para fortalecer as pernas. Há uma rua em Lisboa, que eu percorria todos os dias depois do trabalho, que a cada dia parecia muito mais difícil de subir porque me desequilibrava bastante. Sempre atribui à inclinação da rua.

Não era (nem é) nada disso. E foram as dores de cabeça intensas e persistentes que me trouxeram a este cenário que eu teimo em recusar… Estou cansada disto. Farta, na verdade. E ainda agora está a começar. Mas sim, estou muito rabugenta.

Apetece-me isolar-me de tudo e todos. Mas não posso… Preciso de cada um desse lado, mais perto ou mais longe, não interessa. Preciso de todos…Porque este novo caminho não se faz sozinho. E custa. Muito. Sentir-me tão sozinha, mesmo sabendo que não estou. Há muita gente do outro lado do ecrã. Mas falta-me (muito) a presença de quem está mais perto. Porque eu não posso esquecer-me que eu TENHO uma doença, mas eu NÃO SOU a doença. E só vocês me podem ajudar a perceber isso de vez.

Apetece-me chorar, claro. Mas falta-me um ombro para o fazer. Seguido de um abraço apertado.
Por isso, a vontade é desaparecer. Não sei para onde. Só sei que para longe daqui.
Há quem diga que eu gosto de dramatizar. Pois eu respondo que continuo no mesmo sítio, fácil de encontrar.”

…e mais tarde…

“Hoje, depois do que escrevi a falar sobre a doença desmielinizante que me chateia, compararam-me (e bem!) aos meus velhinhos ténis esburacados. Qualquer coisa como “podes sentir-te velhinha e esburacada mas continuas cá para as curvas e estilosa”. Foi mais ou menos isto, quase palavra por palavra. A verdade é que me deixou a pensar. Porque os meus ténis realmente estão velhinhos e esburacados mas eu não desisti deles. Com mais ou menos marcas de utilização, mais ou menos buracos, continuam estilosos e bons para as curvas. E é isso que eu tenho que pensar de mim mesma. Ainda não estou velhinha, mas já estou esburacada e com marcas de uso.
Ainda não sei o diagnóstico final da doença desmielinizante, uma vez que existem três variantes. Espero, a qualquer momento, fechar o diagnóstico e avançar para o tratamento. Sei que, nesse dia, nascerá uma outra Eu. Que vai olhar a doença de frente e lutar para permanecer igual, com os devidos ajustamentos necessários. E, se não conseguir permanecer igual, então que essa nova Eu consiga ser melhor do que a actual.
Vou continuar a precisar de todos. Todos aqueles que gostam de mim e que me aceitam tal como sou. Só peço que também gostem e aceitem essa nova Eu. Até porque, como os ténis velhinhos e esburacados, vou continuar cá para as curvas. Se calhar mais devagar, devagarinho, mas se for para ir faço questão de ir. E vou. Tal como ainda o faço.
Se não desisti dos meus ténis velhinhos e esburacados também não vou desistir do mais importante: Eu.
Vão continuar a haver dias difíceis, como hoje. Mas também vai continuar a haver Eu.”

…e não me posso esquecer de nada do que escrevi hoje…

Os meus dias podem ser sempre iguais, são feitos de ver o tempo passar. Mas, mesmo sendo sempre iguais, também são sempre diferentes. Como? Basta mudar o humor. E, nesse campo, hoje (até agora) tem sido um dia mau. De muito cansaço. E de muito mau humor. E, ao aninhar no sofá, tapada até à testa, a tendência é para piorar. Porquê? Porque tenho sono e não durmo, mesmo estando no sofá. Estou tapada, tenho a almofada térmica quentinha e não aqueço. Tenho a gata em cima de mim e não me deixa mexer as pernas. Tento estar quieta, tenho comichões repentinas na cara, obrigando-me a parar seja o que for que estiver a fazer.

Sei há muitos anos que sou alérgica a gatos, assim como a minha mãe. Mas é impossível resistir.

Claro que comecei a escrever esta publicação às 19h. Claro que, ao finalmente aquecer, acabei por adormecer. Com o telemóvel na mão. Esta publicação inacabada para publicar…

Acordei pouco depois 23h. A neura parece ter acalmado. A gata saiu de cima de mim. É hora de finalmente jantar. E acreditar que, amanhã, o dia será ligeiramente diferente. E melhor.

A importância de um abraço…

Ontem à noite, depois de chorar durante duas horas, faltou-me um abraço apertadinho, daqueles quentinhos e protectores. Faltou-me a minha luz que me ilumina a minha escuridão. Mas hoje…hoje aconteceu o que eu precisava e não contava.

Aula de Yoga logo pela manhã, com muita falta de equilíbrio e uma ou outra queda. Já é normal no final da aula ficar à conversa com o Pedro, o professor de Yoga. Que foi das primeiras pessoas a quem contei o que se passa comigo e que me tem dado sempre um grande apoio e adapta os exercícios às minhas dificuldades. No final, falámos um bocadinho dos últimos dias e disse-lhe que finalmente consegui chorar. Disse-me ele que isso era muito importante porque eu estava a precisar. E, quando nos despedimos, puxou-me e deu-me um abraço apertadinho. Disse-lhe que estava a precisar disso e que gosto muito de abraços. Ao que ele responde “oh que chatice, só por isso dou-te mais um”.

Ninguém imagina como estava a precisar disso. E fez-me sentir tão bem. Lembrei-me logo das consultas presenciais com o terapeuta fofinho que, desde a primeira consulta, terminam sempre com um abraço apertado. E que acontece sempre quando ele vem até cá abaixo: um abraço à chegada e outro à partida. E, às vezes, até pelo meio.
Foi com ele que aprendi a importância de um abraço. E o gesto do Pedro esta manhã não foi só surpreendente. Foi perfeito por ter chegado no momento certo.

Lanço o repto a quem o quiser apanhar: abracem mais. Especialmente quando perceberem que a pessoa que abraçam não está num bom momento. Um abraço faz maravilhas. E os dois abraços do Pedro esta manhã fizeram toda a diferença.

Abracem mais. Por favor. Faz bem aos dois. Ambos ficam a ganhar, acreditem.

O que é, ou COMO é afinal essa coisa da Visão Dupla? Não sei, ainda, dizer O QUE É, ainda não questionei com tempo o neurologista, mas COMO É? É mais ou menos isto que está na imagem.

Tentem ler um texto assim. Ou mesmo legendas na televisão. Agora tentem escrever qualquer coisa, por mínima que seja, por exemplo um “sim” ou um “não”. Parece fácil? Claro que não! Porque não é fácil! Mas é assim que estou desde sexta feira à noite.

Não é dos óculos porque sem eles acontece o mesmo. Uma pessoa vai-se habituando e arranja truques, como por exemplo fechar um olho para não haver duplicação da imagem.

Sei que não é, de todo, bom sinal. E que não devia deixar acontecer durante tanto tempo. Sim, hoje ainda é só segunda feira e eu estou assim continuamente desde sexta. Parece pouco tempo, mas neste caso é muito tempo. Não é bom sinal…

É um surto da doença que ainda não está oficialmente diagnosticada? Muito provavelmente. Se devia ir à urgência do Hospital? Talvez. Mas já sei que me vão dizer que não têm como fechar o diagnóstico ainda. É preciso esperar pelo resultado dos exames efectuados no internamento para fechar o diagnóstico…

Fica aqui uma pequena ideia do que se passa comigo. Agora digam que eu gosto de dramatizar…

Já não ando sem auxílio e hoje já levei a muleta à rua. Tenho esta coisa de Visão Dupla a chatear constantemente. Até em casa tenho que me apoiar nas paredes quando caminho, por exemplo, da cozinha para o meu quarto, que ficam lado a lado. Tenho dores de cabeça todos os dias. As coisas caem-me das mãos por nada. Estou dependente de terceiros para coisas básicas como trazer o jantar da cozinha para a sala. Custa-me horrores dobrar-me e ficar com a cabeça para baixo quando tenho que apanhar alguma coisa que me caiu das mãos. E podia continuar com a lista…

Se, ainda assim, continuarem a achar que eu gosto de dramatizar, então está bem… Mas não vos desejo NADA disto…

O que eu queria? Era ficar boa. Já sei que isso é impossível, porque isto não tem cura. Queria, sim, aprender a lidar com a frustração que isto me causa. E não sei. Por isso, tal como agora que voltei da rua aos S’s, fico facilmente impaciente e intolerante e de mau humor.

Sem luz. Nem em casa, nem na rua. E se há coisa que me deixa seriamente desconfortável é quando falha a luz à noite.

É meia noite e meia, daqui a pouco faz uma hora que a luz se foi. Em casa, na rua, no bairro inteiro e, não duvido nada, na Costa toda. Faz-me muita confusão a escuridão acompanhada de um silêncio ensurdecedor. Já não há carros a passar, vieram os bombeiros para o prédio em frente no momento em que a luz se foi e, por alguns minutos, os rotativos azuis eram a única luz que se via por aqui. Não sei o que vieram fazer, só sei que já foram embora. No meio do silêncio ensurdecedor, ouve-se perfeitamente o som do Mar lá ao fundo.

Não tenho medo do escuro. Mas não me sinto confortável no meio da escuridão. Desde sempre que é assim.

Tentar saber o motivo através da EDP não é fácil. A app da EDP nem sequer abre. No site só se encontra o contacto para Reportar avarias/falhas. Eu não quero reportar. Eu quero que alguém me atenda (o atendimento automático não me serve nem me enche as medidas), quero saber se é só no bairro e qual a previsão para que o serviço regularize. Mas não há forma de saber através da EDP (ou eu não encontrei).

E, sempre que por algum motivo há falha de luz, recordo sempre aquele episódio da cegonha que deixou meio país às escuras durante demasiadas horas. Ou, ainda, aquele bastante mais recente que, numa tarde de Verão, algures em França se deu uma falha na rede e Portugal foi afectado durante algumas horas.

O dia hoje não foi fácil, não foi bom. Há meses que dizia que não conseguia chorar. Hoje consegui. De forma inesperada depois de passar o dia todo a engolir a frustração da minha situação actual. O que me fez chorar (e muito!) nada teve que ver com o que se passa comigo actualmente. Foi, como disse, uma dor inesperada. Que, se serviu para alguma coisa, foi para finalmente me fazer chorar. Eu sei que esta história não acaba aqui. Como é que sei? Porque não pode. Porque não quero. E somos dois a não querer…

Continuo sem luz. Já devia estar a dormir. Mas não há sono. E agora não há coragem de ir para a cama… Não vou poder acender o candeeiro que fica ligado toda a noite porque não fico confortável na escuridão…

Sábado seria dia de dormir um pouco mais, ou pelo menos até às 8h para começar o dia devagarinho, tomar o pequeno almoço com calma, vestir a roupa do Yoga, sair de casa para beber um café e seguir caminho até ao Yoga devagar e sem pressa para chegar uns minutos antes das 10h.

Seria, mas não foi. Ainda estou em fuso horário hospitalar em que era acordada às 6h30 para medicação, medir tensão arterial e temperatura. Hoje não acordei às 6h30, mas acordei às 7h cheia de dores nas costas, articulações e pernas e sem muita força nas pernas. E o desequilíbrio fácil ainda em casa. Tomei o pequeno almoço sem pressa, mudei de roupa a muito custo e fui beber o meu café. Saí sozinha até ao café com dificuldades, bebi o café que tanto me faltou no hospital, esperei pela minha mãe para seguirmos juntas até ao Yoga. Não é tão longe quanto isso mas eu já não arrisco a ir sozinha para lado nenhum. Muito menos hoje em que as pernas não tinham força e as dores na coluna dorsal não me deixavam manter o equilíbrio…

A aula de Yoga foi o que tinha que ser. O que conseguia fazer, fiz. O que não conseguia fazer tentava até cair ou apoiar-me na parede. Mas, no final, o professor fez questão de me dizer que tinha conseguido algo extraordinário na aula de hoje. Na minha cabeça a única coisa que consegui na aula foi não cair 50 vezes…

O regresso a casa foi novamente muito difícil. Novamente o desequilíbrio. Novamente o dobrar-me para a frente cada vez que perdia o equilíbrio porque não conseguia manter-me direita… E a enorme frustração sentida no caminho para casa quando tentava dar dois passos com as costas direitas e não conseguia. Frustração. É isso que sinto. E cada vez sinto mais.

Estou cansada disto. Tão cansada disto. Mas não vou desistir. De nada e muito menos de mim. Mas estou muito cansada…

Depois de regressar a casa almocei e três horas depois voltei ao café, sempre atrelada à minha mãe. Um café e um pouco de esplanada, vento e frio. Felizmente já não choveu.

Voltar para casa devagar, devagarinho para não cair. Conseguir, finalmente, esticar-me no sofá. Tentar aquecer, relaxar e descansar.

Pensar constantemente no que a vida me trouxe. Não procurei isto. Não há volta a dar. Não há cura. Mas há medicação. Que só estará disponível depois do diagnóstico fechado. Que só acontece depois de haver resultados de todos os exames e análises…

Resta-me saber esperar. Com calma e tranquilidade. Viver um dia de cada vez. E não desistir de fazer o que tenho feito, por muito que custe…

Amanhã é dia de consulta com o terapeuta fofinho. Depois da consulta é voltar para a cama e descansar. O resto? Logo se vê.