Author Archives: Kooka

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Se perguntarem por mim, dir-vos-ei que não estou. Esta que vos fala é outra que não eu.

{#167.200.2024}

Eu sei que, no meio de tanta coisa que me apanhou na curva, sou uma miúda de sorte. Porque, ao reclamar que me sentia sozinha nesta espécie de travessia do Deserto, os amigos começaram a aparecer. Amigos daqueles que podemos não ver ao vivo desde 2019 mas que estão sempre por perto. E que agora fizeram questão de estarem Presentes.

O almoço soube muito bem, mas a Presença soube melhor ainda.

E, ao fim do dia, mesmo sendo Sábado, receber um postal que foi mal entregue pelo carteiro que não esteve para se chatear e depositou toda a correspondência na caixa exterior dedicada à publicidade. E, nesse postal, escrito com as palavras certas no momento certo, perceber que mais alguém diz “Presente!”.

Sim, apesar de tudo, sou uma miúda de sorte. E se este Sábado não foi bom, então não sei o que terá sido.

É bom ter amigos, claro que sim. Pessoas que gostam de nós, que se preocupam connosco, que nos querem bem. Mas, melhor do que isso, é sabê-los Presentes quando já não sabemos onde encontrar força e coragem para aguentar tudo sozinha. E perceber, mais uma vez, que não estou sozinha. E isso é tão importante e tão bom.

Sim, sou uma miúda de sorte. E não preciso de dizer mais nada.

{#166.201.2024}

Passava já das 20h30 quando fui ter o que eu chamo de “meu momento” na esplanada do costume. Costumava ser aquele momento de mudança de chip depois do trabalho, mas estando de baixa desde Setembro, passou a ser apenas o MEU momento.

Enquanto ainda me dirigia para a esplanada, ia com vontade de dar uso ao telefone na sua função original: telefonar a um de dois números, como costumava fazer nesse meu momento. Mas, mal me sentei na esplanada, desisti. Ou melhor, resisti. À tentação de realizar, novamente, uma tentativa de contacto unilateral. Afinal, os telefones funcionam em dois sentidos. E, nos últimos meses, se não for eu a efectuar a ligação para qualquer um desses números, o meu telefone também não toca.

Apetecia-me, aliás, PRECISAVA muito de conversar. Sobre nada em especial. Apenas conversar. Mas, lá está, os telefones funcionam em dois sentidos. E não posso ser sempre eu a fazer o esforço de comunicar.

Por isso, respeito a distância que me é apresentada e NÃO faço as ligações…

Para ocupar o tempo e depois de, esta manhã, na fisioterapia me terem apresentado duas pessoas com a mesma condição que eu (que ainda não consigo chamar aquilo que é: doença), fui conhecer melhor a página da SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla onde já tinha passado meio na diagonal mas que hoje me aconselharam a consultar com tempo e atenção.

Já percebi que a SPEM me vai poder ajudar em muita coisa. E, estar fisicamente no mesmo espaço com alguém na mesma condição que eu, trouxe-me de volta à terra para perceber o que eu até já sabia: não estou sozinha.

Claro que quanto mais leio na página da SPEM mais me apetece chorar e menos me apetece conversar…Por isso, eu sei que há por aí mensagens por ler e responder, mas hoje não consigo.

Sei que tenho um longo caminho a percorrer. E sei que a SPEM vai ser importante. Mas, mesmo seguindo todos os protocolos e procedimentos que necessito seguir, “I’ll Do It My Way“. Como sempre fiz, aliás…

{#165.202.2024}

Mais uma sessão de fisioterapia e ainda sem ter respostas. Na verdade, fiz todos os exercícios sozinha, sem acompanhamento. E não acho normal…

Regressar a casa cansada, almoçar, aterrar no sofá e apagar o resto da tarde…até para bem para lá da hora! Mas acontece. Não é a primeira vez que, no dia a seguir ao Yoga Nidra, a minha tendência seja dormir… Se é normal? Não sei. Se há relação não faço ideia. Mas no Sábado vou perguntar e tentar perceber.

E, também no Sábado, vou ter visitas! Um telefonema inesperado hoje depois do almoço e, mais uma vez, a confirmação de que os amigos estão lá. Vai ser muito bom.

Agora, e apesar de ter dormido a tarde toda, está mais do que na hora de ir para a cama. Ter a fisioterapia logo de manhã cedo obriga-me a acordar cedo e a sair de casa cedo. E não só me faz bem como também me sabe bem. Estava-me a faltar a rotina de manhã.

Por isso, mais uma vez digo: amanhã será melhor. Agora, eu Corujinha, vou enroscar com o meu polvinho de peluche na falta do meu Polvinho com letra maiúscula.

{#164.203.2024}

Dia muito comprido e com várias marcações na agenda. Fisioterapia às 10h da manhã obriga-me a sair de casa às 8h30. Não me custa. Há muito tempo que os meus dias não começavam tão cedo…

Não estou 100% satisfeita com a fisioterapia. O meu objectivo é recuperar o meu equilíbrio e, nesta clínica, não estou a ver trabalho nesse sentido. Apenas massagem (que me sabe pela vida!), manipulação de membros e fortalecimento muscular. Muito diferente daquilo a que me habituaram no Hospital… Mas dia 1 de Julho tenho consulta com o Fisiatra responsável que prescreveu os tratamentos e logo se vê… Mas, amanhã, vou falar com a fisioterapeuta. Que já não é a mesma depois de ter ficado doente na semana passada e os tratamentos tiveram que ser suspensos e o horário alterado (para melhor).

A verdade é que não estou melhor. Já estive! Depois das 30 sessões de fisioterapia no Hospital sim!, estava muito melhor. Deslocava-me sozinha, com o apoio da bengala, claro. Mas, depois daqueles dias que estiveram aí com muito calor, regredi. Muito!

E hoje o professor de Yoga, que acompanha a minha história desde o primeiro dia, perguntou-me como estou. E disse-lhe o mesmo que me disseram ontem e com razão: estou revoltada. Perguntou-me revoltada porquê. Falei-lhe no retrocesso. Disse-me, também com razão, que não posso estar assim porque a culpa não é minha. De facto não é, mas toda esta situação me revolta. Me deixa frustrada. E não!, a culpa não é minha, mas sou eu que sinto os efeitos desta coisa que me apanhou na curva…

Tento não ver o pior cenário. Mas vejo as hipóteses daquilo que, de facto, pode vir a acontecer. Já estive mais longe de caminhar com duas bengalas. Já pus essa hipótese a mim mesma. Comentar isto com a minha mãe foi asneira. Porque, para ela, eu sou pessimista e só vejo o pior cenário. E que não posso pensar assim. Mas, no meu entender, eu apenas olho para todas as possibilidades para me preparar para todas. Assim não sou totalmente apanhada de surpresa…

Sou assim em tudo, sempre fui. E ainda não encontrei ninguém que entenda e/ou aceite esta minha forma de ver as coisas… Porque eu não posso pensar apenas que vai correr tudo bem, que a progressão desta coisa não vai ser assim tão má (quando já está a ser…), que quando tiver acesso à medicação tudo vai melhorar…não posso pensar assim! Porque sei que não é isso que vai acontecer…

Chamem-me pessimista se quiserem. Já desisti de contrariar quem não aceita e/ou entende a minha forma de pensar…

A tarde ainda teve direito a uma reunião de trabalho via Webex para esclarecimentos sobre as alterações que vão ocorrer no dia 1 de Julho. E é muito fácil de resumir: muito yadda yadda yadda, muito Blah Blah Blah Whiskas Saquetas. Dizem que as alterações serão para melhor. Cada vez sou mais parecida com São Tomé: ver para crer. E terminam a repetir até à exaustão “confiem! Confiem! Confiem!”. Logo se verá como será… Não faço ideia de quando regresso ao trabalho, por isso neste momento é-me igual.

Uma hora de reunião remota. A ouvir o discurso do cenário extraordinário. Para, logo depois, sair para o Yoga. 30 minutos de caminhada para lá. Fazer a aula que cada vez me faz mais sentido e me apetece integrar no meu dia a dia, especialmente ainda estando em casa. Tenho trabalho de casa orientado pelo professor. Posso seguir milhentos vídeos no YouTube com exercícios. Só me falta começar…

Depois da aula, o Nidra. Relaxamento profundo. E que sabe sempre tão bem…

Voltar para casa foi feito como foi feito para lá: para além da bengala, o braço dado com a minha mãe. A distância? Exactamente a mesma: 1km. O tempo de regresso? 40 minutos… E é isto que me revolta e me deixa frustrada porque ainda não foi há tanto tempo assim que demorava 17 minutos a fazer exactamente o mesmo caminho…

Foi longo o dia. Muita coisa a acontecer. Muita coisa na minha cabeça. E eu tão cansada e farta disto tudo…

Amanhã? Logo se vê. Mas espero que seja melhor.

{#163.204.2024}

Hoje não foi dia de ir até ao paredão. Foi dia de algo MUITO melhor! Foi dia de café com um amigo. Dia de café com o P. P de Presente. Porque está, desde sempre, e não duvido que, mesmo com agenda sempre complicada, vai continuar P de Presente.

Procurámos uma esplanada que nos protegesse da forte nortada e encontrámos! Um café cheio para mim, Água das Pedras fresca para ele e, por um bocado, tive aquilo que precisava há tanto tempo: um bocadinho de normalidade!

Conversámos como duas pessoas normais, falámos desta coisa que me apanhou na curva, claro e que, diz ele e com razão, evoluiu muito rapidamente.

E continuámos a conversar. Um momento normal como eu precisava e longe da esplanada do costume que, por muito que dê jeito por ser perto, já estou farta dela.

P de Presente que me chamou de volta à Terra tantas vezes e que, provavelmente, nem se apercebeu.

Disse-me o óbvio: preciso de apoio psicológico. Claro que sim!, respondi.
E que eu estou muito revoltada. Claro que estou. E ambos concordámos que é só parte do processo.

P de Presente vai continuar a sê-lo e a estar. Não tem que o fazer todos os dias, claro que não. Mas tê-lo feito, tê-lo estado hoje, fez-me muito bem! P de Presente. E é só disso que eu preciso: Presença.

Já lhe agradeci pessoalmente, claro. Mas agora agradeço publicamente: MUITO OBRIGADO por estares P de Presente! E que as poeiras não nos visitem novamente na próxima semana!

——-

Para se estar presente não é obrigatório estar ao vivo, de carne e osso. Uma resposta a uma mensagem enviada há muitos dias ou mais recentemente. Uma mensagem por livre iniciativa. Um simples Olá faz toda a diferença. Um telefonema. Não daqueles que se prometem nas mensagens ultrapassadas no tempo e que não acontecem. Mas um simples telefonema. Como aconteceu no Domingo de manhã. Como aconteceu hoje de manhã. ISSO também é estar presente.

Uma conversa por mensagem onde habitualmente é o outro lado que desabafa mas hoje fui eu. Uma conversa por mensagem já na hora de ir dormir, como ontem à noite, onde não faltaram os disparates, a risota e a boa disposição.

Tudo isso É ESTAR PRESENTE! E é só disso que eu preciso. Porque, muito sinceramente, já o disse aqui antes: esta doença não mata, por isso não me matem vocês. Mas o que sinto é que já fizeram o MEU funeral e eu ainda aqui estou. Com dificuldades e limitações, sim, mas EU igual a mim própria…

São poucos, muito poucos, os que avançam e, de uma forma ou de outra, se fazem presentes. E esses não imaginam a importância que lhes dou. Porque de ausências estou eu farta. Uma vida inteira de ausências de quem devia estar presente, ser presente. E nunca foi mais do que ausência. E, agora que preciso tanto de presenças, só encontro a ausência…

Porquê? Não faço ideia. Eu, de facto, TENHO uma doença. Neurológica. Séria. Neuro-degenerativa. Não promete nada de bom. Mas eu NÃO SOU a doença.

Sozinha. É como me sinto. Absolutamente sozinha. Sei que não estou. Ainda há resistentes que estão e são presentes. Mas é devastadoramente sozinha que me sinto. E, apesar de não morar sozinha, é em casa que começa essa solidão…

Resta-me esperar. E, disseram-me hoje, saber pedir presenças. Nunca o soube fazer. Acho sempre que estou a incomodar. Que estou a mais. E por isso não peço presenças. Assim como não peço ajuda quando o devia estar a fazer agora…

Mais uma vez: esta doença não me vai matar. Mas não me matem vocês já. O funeral, já percebi, já foi feito mas eu nem estive presente…

Presenças. É só disso que eu preciso agora. Porque eu continuo a ser EU. Igual a mim própria. Por isso, não se façam ainda mais ausentes do que já estão…não é assim que me vão ajudar. Em nada…

{#162.205.2024}

Esta tarde o Mar estava muito calmo, praticamente sem ondas. Mas, ainda assim, duas raparigas nas suas pranchas tentavam apanhar o que, de vez em quando, aparecia. Até que uma delas desistiu e voltou para terra. A outra, agora sozinha num Mar sem ondas, sentou-se com a prancha entre as pernas e deixou-se ficar. Simplesmente ali. Sozinha. Ela, o Mar e o que quer que fosse que se passasse naquela cabeça.

E é isto, precisamente ISTO que eu invejo nos surfistas. Este momento. De reflexão? Talvez. De relaxamento? Provavelmente. Mas é um momento que considero quase perfeito. Sei que, para mim, seria um momento doloroso, porque seria eu, a prancha e as vozes na minha cabeça…

Gostava que me dissesse, quem faz ou já fez surf, se neste momento as vozes se calam…
Para mim, já o disse, seria doloroso. Não só pelas vozes na minha cabeça mas também pela solidão. Porque NÃO está lá mais ninguém. E eu sei tão bem, bem demais!, o que é não estar lá mais ninguém… E é das coisas que mais me dói…

Independentemente de ser ou não um momento de solidão, é dos momentos mais bonitos do surf. Apanhar as ondas? Atravessar correntes e vir ter a terra? Equilibrar-se em cima de uma prancha enquanto esta rasga o Mar? Claro que tudo isso é bonito de assistir. Mas ficar a ver um surfista sentado na prancha, em silêncio, num Mar sem ondas, sem mais ninguém por perto…a simplesmente estar ali, a viver aquele momento…é único. E é lindo.

Tenho que voltar à praia rapidamente. E começar a controlar as marés. Para saber quando é que posso ir caminhar à beira mar. Tenho tantas saudades de o fazer. O ano passado já senti alguma dificuldade em caminhar na praia, especialmente na areia seca e, ao aproximar-me da beira da água, lembro-me que o movimento das ondas me desequilibrava. Muito. Mas este ano quero superar isso, quero poder caminhar na areia molhada e sentir a rebentação nas minhas pernas. Bem…pelo menos até aos joelhos. Não me sinto confiante para mergulhos. Mas quero sentir a água a molhar-me os pés, a cobri-los. E os pés a enterrarem na areia com a chegada das ondas…

Claro que, para caminhar à beira mar, tenho que contar com a presença da minha mãe, o meu grande, enorme!, apoio.

Esta semana já sei que, à tarde, a maré vai estar cheia. Por isso, aponto para as tardes da próxima semana voltar ao paredão e descer até à praia. Sei que não terei aquele momento de estar sozinha comigo mesma em cima da prancha num Mar sem ondas. Mas sei que me fará muito bem ir até lá abaixo e sentir o Mar a tocar-me a pele…

{#161.206.2024}

Diz o Google Maps, muito seriamente, que de minha casa à escola onde está a assembleia de voto, é uma caminhada de meros 20 minutos. Quando vi isto, claro que comecei a rir. Porque sabia que, para pessoas ditas normais, seriam 20 minutos. Ir, votar e voltar, qualquer meia horita e estava feito, certo? Pois…

Saí de casa às 12h40. Segui em direção à escola que fica DO OUTRO LADO da vila. Ao chegar ao centro da vila, ainda longe da escola, já os 20 minutos estavam esgotados.
Parei para beber um café e, claro, descansar um bocadinho. Não demorei mais de 10 minutos na esplanada. Queria despachar o voto rapidamente para voltar para casa e saborear o Domingo. Que, no fundo, é o mesmo que saborear o sofá.

Segui caminho até à escola. Para variar, na minha mesa de voto, a fila era pequena. À minha frente apenas uma pessoa à espera enquanto, lá dentro, outra votava. Chegou a minha vez (prioridade? Yeah, right…talvez se levasse muleta como em Março quando me mandaram passar à frente de toda a gente. Agora, com uma bengala, ainda por cima gira e florida? Não acontece. Em lado nenhum…). Entrei, votei, saí. Às 13h55 estava despachada. Mas, mais uma vez, antes de seguir caminho, tive que me sentar para recuperar e descansar. Estas pernas já viram melhores dias e menos dores.

Hora de voltar para casa. Dever cumprido.
O caminho para casa fez-se ao mesmo ritmo que o caminho até à escola: devagar, muito devagar, mesmo devagarinho.

Regressar ao centro da vila, encontrar um banco de jardim (coisa rara nesta terra! Muito rara mesmo!), descansar mais um pouco e dizer às minhas pernas “aguentem-se só mais um bocadinho, estamos quase lá”, sabendo perfeitamente que ainda faltava o quase!

14h55 e faltavam “só” 900 metros até casa. Bora! Siga caminho! E as minhas pernas a dizerem “ir a direito? Não nos apetece…” Eram só 900 metros. Mas houve muitas paragens pelo caminho. Porque as dores já eram muitas…

15h50 e finalmente entro em casa! TRÊS HORAS depois entro em casa! Já passava largamente das 16h e ainda não tinha almoçado! Mas porra! FUI votar! Não assino cheques em branco!

Agora pergunto: se eu, com tantas dificuldades e limitações em andar, FUI votar, porque é que TU não foste?!

E, um dia, deixas de lutar contra o óbvio e aceitas que está na hora de começar a usar a bengala em casa. E esse dia foi ontem.

Apoiar-me nas paredes e nos móveis já não era suficiente nem para ir da sala à cozinha, ao quarto ou até à casa de banho… Já não me bastava andar de bengala na rua. E agora na rua só a bengala já não me chega. A bengala apoia-me à esquerda, a minha mãe apoia-me de braço dado à direita…

Já tinha passado esta fase. Depois das 30 sessões de fisioterapia no hospital já caminhava muito melhor, tendo chegado a fazer 3 km de caminho sem qualquer tipo de apoio. Mas depois acabou a fisioterapia no hospital… Começou em clínica com um trabalho muito diferente, mas com o mesmo objectivo.

Depois veio o calor. Que, já me confirmaram, é um grande inimigo desta coisa que me apanhou na curva e cujo nome ainda não consigo pronunciar, nem sequer escrever. Ainda estou em negação…

Depois veio uma infecção com direito a um acessório médico que não me permitiu voltar à fisioterapia. E uma semana e meia sem fisioterapia, especialmente já tendo havido regressão por causa do calor, faz muita diferença. E hoje, quando fui votar, percebi bem o quanto piorei em tão pouco tempo. Por isso não me admira que, ontem, tenha cedido à bengala em casa…

Se eu queria isto tudo? Claro que não. Nunca procurei nada disto. Mas, numa qualquer dessas curvas da vida, fui apanhada no caminho.

Por isso, não!, não estou nada animada. Nem com espírito positivo. Adorava poder andar um ano para trás, quando tudo ainda era o dito normal. Infelizmente não posso. Por isso, para já, há que aceitar o novo normal.

Aceitar a doença, essa, vai ter que esperar mais um bocadinho. Continuo em negação… Não sei quando é que começarei a aceitá-la, mas sei que vai doer! Muito! E, neste momento, ainda em negação, estou a tentar proteger-me daquilo que, já sei, vai doer e para quem ninguém está preparado……eu sei que eu não estou…

Quando regressava para casa, depois de votar, disse à minha mãe “apetece-me desligar-me do Mundo”. “Só desligas do Mundo se fores dormir”, respondeu-me ela. Expliquei melhor: não é desligar-me do Mundo nesse sentido. É continuar a fazer as minhas coisas, mas sem OUVIR o que se passa no Mundo ou à minha volta.

Estávamos, nessa altura, a chegar à rotunda da entrada da Costa, e aquele ruído do trânsito (e não era dos piores dias!) estava a incomodar-me. Assim como o som dos aviões que iam passando lá em cima. Ou até as vozes das pessoas que passavam por nós.

Tudo me estava a incomodar, a fazer-me uma grande confusão na cabeça. Como, nos últimos tempos, tudo me incomoda. O Mundo incomoda-me…

Disse-lhe que sabia como desligar do Mundo e continuar a fazer as minhas coisas: pondo os phones e ligando a música. Sempre abafa um bocadinho o ruído na minha cabeça e o desconforto que o Mundo me provoca.

Normalmente ligo a app da rádio. Sempre vou ouvindo as notícias, pessoas a falar e música. Mas, ultimamente, até isso me incomoda. Por isso opto pelo Spotify. Tem anúncios de tempos a tempos, tem a música que eu escolhi e tem sugestões. Não incomoda tanto, mas…

O ruído na minha cabeça continua e desligar o do Mundo, pelos vistos, só vai mesmo acontecer quando for dormir…

Por isso agora, tenho ali mensagens para responder. Desde manhã. Que ainda não respondi por medo. Medo que este nó no estômago se desfaça e as lágrimas comecem a cair. Porque, um dia, elas VÃO ter de cair. Ando há mais de um ano a dizer que não consigo chorar…e vou ter que conseguir. Um dia…

Vou responder às mensagens. De phones postos. Mas sem música. Sem nada. Talvez assim consiga desligar um bocadinho do Mundo enquanto respondo e digo como estou. Spoiler alert: estou tudo menos bem. But who cares anyway?

{#160.207.2024}

Dizem-me, na sequência do post de ontem, que devia começar a minha rede de apoio por amigos que estão perto, para o caso de um dia eu vir a precisar de ajuda e não ter a minha mãe por perto. Faz sentido. Mas o pior é que também não tenho amigos por perto. A que mora mais perto está quase a 10km daqui.

Depois há a amiga da minha mãe que, ou foram as duas às compras ao supermercado, ou está sempre ocupada e não por aqui. Por isso, sim, estou aqui sozinha…

O resto? São muito raros os que querem saber. Fui à urgência na semana passada, apenas UMA pessoa, que nem mora perto, me perguntou o que se passou. E que, durante a semana, me perguntou se já estava melhor. A ela agradeço, claro que sim. Mas falta o resto. Falta o “vamos beber um café, eu vou-te buscar e conversamos um bocadinho”.

Tenho muitas saudades de ter com quem conversar sem ser sobre esta merda que me apanhou. Ter uma simples conversa normal.
Converso muito com a minha mãe, claro que sim, mas acaba sempre por ir dar ao mesmo: o meu estado. Sei que para ela também não está a ser fácil, mas ainda é a única pessoa que ainda me vai dando a mão. E o braço para me apoiar quando caminho. Porque estou outra vez a caminhar com dois apoios: de um lado a bengala (que hoje, pela primeira vez, comecei a usar EM CASA) e do outro lado de braço dado com a minha mãe.

Já estive MUITO melhor. Já ia (e voltava) ao Yoga sozinha. Já não consigo novamente…Dizem-me que o calor faz regredir os sintomas e foi com os dias quentes que estiveram que perdi a independência que tinha ganho ao fim de 30 sessões de fisioterapia.

Eu não quero falar desta merda. Eu quero ir beber um café com alguém. Ou jantar fora. Ou ver o pôr do Sol. O que for! O que eu quero é passar por um momento de normalidade com alguém que faça parte daquilo a que eu um dia chamei “a minha rede”.

Estou zangada. Muito zangada. Acima de tudo comigo mesma! Porque foi a mim que apareceu esta porcaria que eu não procurei. Mas, bolas!, não deixo de ser eu!

Sempre fui muito dada a estar/ficar sozinha. A minha mãe sempre me disse que eu me isolava demais. Mas, neste momento, esse isolamento, esse afastamento, está a ser-me imposto por quem, pelos vistos, NÃO QUER estar presente.

Sim! Sinto-me MUITO sozinha. E não é só por causa da porcaria que me apanhou na curva. Eu só quero ir beber um café. Jantar. Ver o pôr do Sol. O que seja! E ter uma conversa de pessoas normais! Nem que seja só sobre o estado do tempo!

Eu preciso de pessoas. Das minhas pessoas. Daquelas de quem eu gosto e que achava que gostavam de mim. Preciso de interacção com essas pessoas! Porque sim!, fui apanhada na curva por uma merda de uma doença, mas caramba!, eu continuo a ser EU!

Não está fácil. Lidar com a solidão nunca foi fácil. Mas acho que também nunca foi tão difícil…

{#159.208.2024}

Mais um dia de tempo instável e com trovoada. Mais um dia de muito mau humor.

Diz quem sabe mais e melhor que eu que, também isto, faz parte. O calor é o maior inimigo desta coisa que me apanhou na curva, agrava os sintomas, faz regredir os processos de recuperação. Essa parte já tinha aprendido. Agora, ao que parece, dias de trovoada influenciam negativamente o humor. E nos últimos dias tenho sentido isso. Por isso é bom que o tempo estabilize rapidamente porque eu já não tenho paciência para me aturar a mim mesma…

Também me dizem, directamente e sem rodeios: “Não tenho frases inspiradoras, Catarina. É uma merda. É. Há dias em que até parece que não é e depois noutros é uma merda desde que acordamos até que deitamos. Nesses dias dormir, se possível, é uma boa opção.” Deve ser por isso que tenho optado por dormir sempre que me é possível. Claro que depois fico a sentir-me completamente inútil, que também não ajuda em nada. Mas, na verdade, acho que o sono no sofá é, neste momento, o meu melhor amigo.

E, por falar em amigos: as redes de apoio deveriam ser constituídas por amigos. Aqueles que nos conhecem. Nos aceitam. Nos querem ver bem. E que, nestas alturas mais difíceis e complicadas, se deveriam fazer presentes. Não está a acontecer…a última vez que vi quem diz que me quer bem foi no 29 de Março…não querendo fazer contas, mas já fazendo, já se passaram mais de dois meses. E os telefones, o Messenger, o Instagram e o Whatsapp funcionam nos dois sentidos. Mas, quando percebo que as mensagens simples que envio ficam sem sequer serem abertas para ler, desisto. Eu não sou de desistir, muito menos quando gosto realmente das pessoas a quem ainda tento enviar simples mensagens. Mas, quando percebo que o meu esforço é inglório, desisto.

Continuo a dizer: os telefones, o Messenger, o Instagram e o Whatsapp funcionam nos dois sentidos.

E depois não me digam que não estou sozinha. Porque, está visto, estou cada vez mais sozinha. E tudo o que preciso neste momento é de uma rede de apoio. De preferência de quem me conhece. Como essa rede não existe nem, pelos vistos, virá a existir, vou ter que procurá-la e criá-la noutro lado…e não era isso que eu queria. Achava que tinha tudo o que precisava por perto. Já percebi que não. Portanto, siga! Vou construir uma rede de apoio noutro sítio. É mais fácil e mais confiável.

O resto? O resto é só isso mesmo: o resto. Afinal, os Pinguins de Madagáscar têm razão: sorrir e acenar. Eu vou continuar no mesmo sítio, fácil de encontrar e alcançar. Só não o faz quem, de facto, não o quiser fazer.

{#158.209.2024}

A tão desejada quinta feira chegou. E, com ela, logo de manhã, a ainda mais desejada retirada dos acessórios médicos indesejados que me acompanharam desde Sábado. E a confirmação, após a retirada, que tudo está 100% funcional. Foi um peso que me tiraram de cima. Senti-me verdadeiramente livre e quase normal.

Quase normal porque, fiquei mais tarde a saber, as infecções afectam grandemente os sintomas disto que me apanhou na curva. Sintomas que, já tinha percebido, estavam piores. Como os desequilíbrios. Caminhar, mesmo com o apoio da bengala, tem sido difícil. Muito difícil de fazer equilibrada.

Com o que sucedeu no Sábado passado a fisioterapia teve que ser interrompida, claro. Será retomada na próxima semana, quarta feira logo de manhã. E está a fazer-me muita falta voltar a trabalhar o equilíbrio.

Entretanto, chegar a casa, almoçar e simplesmente apagar no sofá. Estava, claro, muito cansada e o corpo pediu-me para dormir. Obedeci-lhe. Foram 2 horas de sono profundo. Mas o acordar…

Acordar sem saber onde estava. Se em casa de uma amiga da minha mãe ou na minha. Por momentos, não saber sequer quem eu era. O que se tinha passado. Em que dia estava… Muita confusão na minha cabeça até que as peças, lentamente, começaram a encaixar como peças de Lego.

Intolerância ao ruído. Impossível ouvir o som da televisão. A confusão na minha cabeça, apesar das peças terem encaixado, continuava.

Ir à rua. A medo, confesso. O desequilíbrio mesmo com a bengala e eu sozinha na rua, a grande confusão na minha cabeça. Ida pacífica à mercearia e rumar à esplanada do costume. Impossível ficar no interior da esplanada. Demasiadas pessoas a conversar demasiado alto e a minha cabeça, ainda muito confusa, a dizer-me “aí não”.

Fiquei do lado de fora. Menos ruído, menos confusão, mas não necessariamente sossegado.

Vontade de conversar. Mas sem coragem de enfiar os phones nos ouvidos para ouvir pessoas a falar directamente para mim dentro da minha cabeça. A música, baixinha e escolhida numa Playlist de Spotify mais sossegada ainda tolerava. Mas só de pensar em conversar com alguém com aquela enorme confusão mental era impossível…

Liguei à minha mãe. Não (só) para me ajudar no caminho para casa mas para ficar um pouco comigo na esplanada e conversar comigo. Já não me lembro do que falámos para além do meu estado actual. Mas era preciso estar ali por um bocadinho, a descomprimir. Estou cansada de estar em casa. E farta de estar doente, sem acompanhamento nem medicação. Nada…

Para amanhã quero ir ou até ao parque ou até à vila. Mas o grande, enorme objectivo é ir até ao paredão ver o Mar. Duvido que consiga ir até lá. As pernas, porque as sinto, estão cada vez mais fracas e o desequilíbrio cada vez mais presente e acentuado.

Mas eu quero superar tudo isto! Sei que não tem cura. É uma doença neuro-degenerativa progressiva. Mas não vou permitir que o meu corpo desista. Não já! Por isso, amanhã vou andar. E o pouco que conseguir andar, vai ser muito para mim! E eu quero todos os dias ir um bocadinho mais longe. Porque eu não quero nem posso desistir de mim!

Agora só me apetece chorar. Claro que não choro. Não consigo. Continuo sem saber porquê, mas simplesmente não consigo chorar. Provavelmente por ainda me dizer a mim mesma que estou em negação. Que há aqui um engano qualquer. Que isto não me está a acontecer. Que é tudo um sonho mau. Mentiras que digo a mim mesma. E que, talvez por isso, não consiga chorar…

Não, hoje não quero pensar mais. Em nada que não em tratar de mim. Amanhã? Logo se vê…mas por hoje não quero pensar em mais nada.

E, por hoje, termino com algo que já disse antes: ESTOU FARTA DISTO!

{#157.210.2024}

Quarta feira e a quinta feira de manhã que nunca mais chega…!

E hoje, por algum motivo que não identifico a razão, o dia termina com muito mau humor

Mas são 366 dias. Que, num ano bissexto como este, significa 1 ano. Um ano desde aquele Olá que deixei numa rede social para quem o quisesse receber. E houve quem quisesse. E mantém-se presente um ano depois. Um ano de partilhas. De descobertas. De reciprocidade. De tudo. E, nesses 366 dias, também tive dias de humor menos recomendável. Também tive dias de grande desânimo. Também tive dias perdida por aí. Mas, mesmo com tudo isso, 366 dias depois, um ano depois!, quem chegou nesse dia mantém-se. Sempre presente à distância de um clique. Apesar de tudo o resto.

Nunca pensei que pudesse ganhar tanto num ano. E não falo de ganhar coisas tangíveis, palpáveis, visíveis. Mas ganhei. Tanto. Se tenho medo de perder? Todos os dias tenho medo de perder. Mas tento não pensar nessa possibilidade e levo tudo um dia de cada vez. Como tudo o resto, afinal.

O que é certo é que o que já ganhei, o que já tenho, as histórias, a História, as memórias, as tatuagens na memória, isso ninguém me pode tirar. E já se contam 366 dias. Um ano. Que passou devagar. Que passou a correr. Nem sei como passou. Só sei que passou. Um ano.

Continua a ser à distância de um clique. Falta-me o toque. O cheiro. O beijo. A pele com pele. Mas tudo o resto está cá, aconteceu sem nada disso. Existe. É real. E só isso importa.

Um polvinho. Uma corujinha. E o resto não interessa. Porque para eles é inegável o que existe.

366 dias. Um ano. E será até quando tiver que ser. Sempre um dia de cada vez.

E, o muito mau humor que se tinha instalado ao final do dia, parece ter-se desvanecido só por relembrar estes 366 dias que são um ano. E se isso não é algo mágico, bonito e positivo, então não sei o que será.

Amanhã? É a tão desejada quinta feira. Onde espero voltar ao normal, ao que era antes de sábado passado. Por isso, não vou pensar no que de menos bom possa acontecer. Vou acreditar que o pior já passou. E que amanhã vai ser um bom dia.

{#156.211.2024}

Terça feira. E nunca mais é quinta! Para ir ao Centro de Saúde logo de manhã e voltar ao normal, sem acessórios que nunca pensei em usar. E que, neste momento, só me dão vontade de gritar bem alto que ESTOU FARTA DISTO! Espero que seja uma vez sem exemplo e que, depois de retirado o acessório, o meu corpo volte ao normal e não repita o episódio de sábado! Não me vejo capaz de suportar tamanha mudança. Ao todo, vão ser praticamente 6 dias desta experiência surreal que não quero para mim. E o medo do que pode vir depois é grande.

Dizem-me para não pensar nisso. Mas não me dizem como é que não se pensa em algo que pode, efectivamente, acontecer.

Os últimos meses têm sido uma aventura atrás da outra. E eu preciso de ajuda para aguentar tudo isto. Porque, sozinha com a minha cabeça, eu sei que não vou conseguir suportar tudo.

E se até quinta feira que é já depois de amanhã, até Julho, primeira consulta com o psicólogo, falta uma eternidade… Até lá ainda irei dizer muitas vezes que ESTOU FARTA DISTO!

E volto a perguntar: porquê eu?! Já sei que não há resposta para isso, mas a pergunta vai existir sempre…e a vontade já nem sei qual é! Se é gritar, chorar, baixar os braços, desistir, sei lá eu qual é a minha vontade! Só sei que ESTOU FARTA DISTO!

E depois há quem me diga “vais ficar boa!”. Não! Não vou! Já lhes disse que não vou. Mas insistem. Até entendo que o façam, mas não me ajuda em nada. Porque, quando uma doença não tem cura, dizerem-nos que vamos ficar bem é quase como se gozassem connosco…

Eu tenho que conhecer pessoas na mesma situação que eu. Disso não tenho dúvidas. Para poder partilhar experiências, vivências, conhecer esta nova realidade. E saber com que contar.

Não sei se o episódio de Sábado está ou não relacionado com isto que me apanhou na curva. Mas acredito que sim. E, se assim for, não é bom sinal. E eu não quero passar por isto novamente.

Neste momento sinto-me muito perdida. A médica que me poderia dar algumas respostas está de férias, só regressa dia 25. A médica de família não sei se vai poder ver-me na quinta feira. O especialista que espero desde Fevereiro nunca mais me marca consulta. O psicólogo só está marcado para 17 de Julho. O psiquiatra para 5 de Agosto. E eu, no meio disto tudo, sozinha sem saber o que fazer, o que pensar, o que sentir, o que esperar…

ESTOU

FARTA

DISTO!

Posso voltar ser quem era antes disto? O pior é que sei que não posso…

Enfim. Hoje é terça feira. Faltam 10 minutos para ser quarta feira. O que quer dizer que quinta feira está quase aí!

…mas ainda falta o quase…

{#155.212.2024}

Segunda feira. Que, até quinta, vai parecer Domingo. É muito tempo. São muitos dias. Na realidade já só faltam 2 dias, mas que vão parecer uma eternidade sair de casa, apesar de não ser impossível, quando se anda a passear alguns acessórios (médicos) é coisa que não apetece fazer.

E como é que passo o tempo? A dormir. Tão simplesmente a dormir. Não quero. Não quero continuar assim. Mas também não encontro alternativa para este momento.

Gostava de perceber o que aconteceu com o meu corpo no sábado. Liguei para o hospital para tentar falar com a Fisiatra. Melhor do que ninguém, ela poderia explicar-me. Só que a resposta foi “a Doutora está de férias, só regressa dia 25 de Junho”. Está bem…

Quinta feira, quando for ao Centro de Saúde, vou tentar chegar à fala com a médica de família. Pode ser que tenha sorte e consiga. Só quero que alguém me explique o que aconteceu… E, sim!, tenho muito medo que se repita ou que continue igual ao que estava Sábado antes deste novo acessório que trago comigo…

Tenho medo do que está a acontecer. Não nego. E, por isso mesmo, preciso que alguém me explique…

Até quinta feira de manhã logo se vê. Mas espero voltar à normalidade quase no imediato…

Vamos ver. Amanhã, terça, vais ser mais um dia entre o sofá e o cadeirão, com eventual regresso à cama depois do pequeno almoço às 8h. De resto? O que me aconchega é poder comunicar com quem está longe, à distância de um clique. Caso contrário, era caso para enlouquecer…

{#154.213.2024}

Domingo e hoje o meu corpo disse-me: “hoje vais ter que parar e descansar”.

E, desta vez e depois de ontem, ouvi-o e obedeci-lhe.

Amanhã não deverá ser muito diferente, já que não posso ir à fisioterapia e à rua só a muito custo. Por isso, já sei: os próximos dias serão ainda mais lentos e aborrecidos do que o habitual.

Seja! O meu corpo é que sabe o que é melhor para mim. E eu só tenho que o ouvir e obedecer. Nada mais importa neste momento. Só eu.

{#153.214.2024}

Mais uma voltinha, mais uma viagem. No carrossel da urgência hospitalar. Alguma coisa no meu corpo deixou de funcionar. Não sei porquê. E não entendo que uma simples infecção urinária tenha resultado no que resultou. Não, não foi de todo uma situação normal. Durante a semana tentarei entrar em contacto com a médica especialista para tentar perceber o que aconteceu.

Posso dizer que foi uma experiência surreal. E, até quinta feira, vai continuar a ser. Ganhei um novo acessório, felizmente temporário, para o qual ninguém está preparado. Eu sei que não estou.

S

U

R

R

E

A

L

Vamos esperar para ver o que vai sair daqui…

{#152.215.2024}

Saí de casa às 8h30, regressei (finalmente) a casa pelas 19h10, mais minuto, menos minuto. Cansada, MUITO cansada. Com dores nas pernas e enorme dificuldade em conseguir andar.

Claro que, às 20h30 estava na rua outra vez. Para quê? Para beber um café porque acabou o café em casa.

Comentei com ele: “Ainda não percebi se sou só teimosa ou profundamente burra por insistir em sair de casa assim tão cansada quando o meu corpo me diz para parar”…Ao que ele me responde “És tu a resistir.” Disse-lhe que era antes eu a negar a situação. Mais uma vez. E ele diz-me “não cedas!”.

Eu sei que não posso ceder. Ceder significa parar de vez. E isso NÃO pode, NEM VAI acontecer. Porque eu posso desistir de muita coisa, mas não posso desistir de mim. Nunca.

Mas também tenho que ouvir o meu corpo. Que, quando cheguei a casa, me gritava para parar e estar quieta. Não quis ouvi-lo e muito menos obedecer-lhe. E sei que vou pagar por isso.

Às 21h45 mantinha-me na esplanada do costume. A descansar um pouco. A tentar abstrair-me das dores. A ganhar coragem para caminhar os 150 metros dali até casa. O café estava mais do que bebido e o jantar esperava por mim em casa.

Sei que não posso ceder, que tenho que resistir, que o caminho mais fácil é desistir e eu não gosto de caminhos fáceis. Mas tenho que aprender a dar um passo de cada vez. A não dar um passo maior do que as pernas. Pernas essas que, nos últimos dias, teimam em ter vontade própria: desloca-se cada uma para seu lado. Claro que caminhar assim é muito difícil. Mesmo com o apoio da bengala.

Sei também que tenho que evitar o Sol e o calor. Saio de casa todos os dias de chapéu ou boné, sempre evitam a exposição da cabeça ao Sol. Mas o calor…fica difícil de evitar, especialmente quando em trânsito de um sítio para o outro. E, claro, os efeitos do calor em excesso já se fazem sentir. Depois de 30 sessões de fisioterapia no hospital em que já conseguia caminhar equilibrada, agora regredi. Muito!

Enfim…tenho que deixar de ser burra! Resistir e não ceder, sim! Mas ouvir o meu corpo e obedecer-lhe em primeiro lugar…

Entretanto, já em casa. São 22h50. Ainda não jantei. Mais uma vez, não tenho fome. Nos últimos tempos metade da comida fica no prato. Principalmente ao jantar, mas também acontece ao almoço. Falta de apetite faz parte? Não sei. Não faço ideia. Mas é assim que ando…

Estou cansada, quero ir para a cama, queria deitar-me cedo. Claro que o deitar-me cedo já não vai acontecer hoje…como sempre! Até isto vai ter que mudar. Não sei como. Mas vou ter que voltar a habituar-me a ir para a cama cedo.

Amanhã, despertador a tocar às 7h para a medicação preventiva. Tentar voltar a dormir mais um pouco. O despertador vai tocar novamente às 8h para o pequeno almoço. Às 9h quero sair de casa para beber um café com calma e tempo para, às 9h25, arrancar para o Yoga. Quando regressar do Yoga, já sei que vou passar novamente pela esplanada. É aquilo a que chamo o meu momento. De mim para mim. Só comigo. Mesmo que a esplanada esteja apinhada de gente, sou eu comigo mesma. A tentar não pensar em nada.

Depois, já sei, é voltar para casa, almoçar e não ter café…ainda não decidi se volto à esplanada para o café ou se aterro logo no sofá. E não duvido que, ao aterrar no sofá, será para apagar. De preferência a tarde toda. Vai estar calor e eu tenho que me proteger dele. Não me apetece ver nem falar com praticamente ninguém. Não quero ter tempo livre nas mãos para pensar. Porque, já sei, será pensar em coisas que não interessam e ficar a sentir-me pior com isso.

Porque continuo zangada. Com mais ninguém do que eu própria. E, se calhar, sem razão para isso. Ou, por outro lado, com toda a razão do Mundo. Não sei. Nem quero saber. Porque não quero pensar. Toda a gente me diz que penso demais. E eu, overthinker assumida, só posso concordar. Mesmo que, em algumas situações, quem o diz não tem qualquer razão para o dizer.

Ao segundo sinal serão 23 horas e 5 minutos. Continuo no mesmo sítio: sentada no cadeirão, sem fome nem vontade de comer. Mas, admito, muito cansada. E amanhã é preciso acordar cedo. E eu preciso de descansar. Pelo menos o corpo. E a cabeça também, vá. Porque ninguém imagina a confusão que vai aqui dentro. Já nem me refiro ao Tico e o Teco, porque o Tico entregou os pontos e foi-se embora, resta-me apenas o Teco… Tudo me faz confusão na cabeça. O excesso de luz. O mínimo de ruído. O falarem comigo normalmente. Não aguento a confusão…

Dizem que também faz parte. Não sei. Talvez. Mas o que eu sei, sem dúvida, é que preciso de falar disto tudo com alguém que me oiça. Mas falar de viva voz, de forma presente, de olhos nos olhos. Preciso tanto disso… E não tenho com quem o fazer…

É nestas alturas que me sinto profundamente sozinha. Sei que, na verdade, não estou, tenho amigos que se preocupam, mas não tenho ninguém aqui.

Não interessa, isto vai passar. Vai melhorar. Não sei como nem quando. Mas vai ter que acontecer. Porque eu não posso continuar assim…

{#151.216.2024}

Ainda não trato a doença por Tu. Mas ela já me trata a mim a cada nova dificuldade.
Ainda não conheço a doença por dentro e por fora. Mas ela já me conhece a mim oferecendo-me todos os dias um novo desafio.

Mas hoje é o dia dela. Dia Mundial da Esclerose Múltipla. E porque não ser também hoje que começo a tratar pelo nome aquilo que me apanhou na curva?

Não, ainda não a aceitei. Vivo com ela e com as dificuldades e limitações que todos os dias me traz, mas ainda me recuso a aceitar que tenho, de facto, esta doença. Esclerose Múltipla. E, tudo indica, Primária Progressiva. Neurodegenerativa que todos os dias progride mais um bocadinho. Seja nas lesões cerebrais e/ou na espinal medula, seja no agravamento dos sintomas que já apresento.

Caminhar com uma bengala? A responsável é a Esclerose Múltipla.

Fadiga sem ter feito qualquer esforço, como hoje por exemplo? A responsável é a Esclerose Múltipla.

Dificuldades cognitivas? A responsável é a Esclerose Múltipla.

Visão Dupla? A responsável é a Esclerose Múltipla.

Não a procurei. Não fiz nada para que ela me atingisse. Mas ela encontrou-me.
Há quanto tempo? Não sei. Mas, ao olhar para trás, recordo episódios daquilo que podem ter sido os primeiros sinais. Que eu, claro, desvalorizei e atribuí, se calhar erradamente, a outras causas.

Dizem-me que com isto irá nascer uma nova Eu. Eu digo que não, eu serei sempre EU. Com ou sem Esclerose Múltipla. Porque, e insisto nisto, eu TENHO uma doença, mas eu NÃO SOU a doença.

E agora fica aberta a porta para quem quiser entrar mas, especialmente, para quem quiser sair. Eu serei sempre EU, mas ninguém é obrigado a ficar.

Obrigada por me lerem. Hoje tinha que mandar isto cá para fora.

{#150.217.2024}

Que o calor em excesso não faz bem a ninguém, já todos sabemos. O que eu estou agora a aprender é que, nesta coisa que me apanhou na curva, o calor é um grande inimigo. Aumento (ou regresso) de sintomas, exacerbação da fadiga, enfim…é uma pessoa a tentar aproveitar o bom tempo e não pode.

Com fisioterapia marcada para as 13h30, tenho que sair de casa às 12h e percorrer 1,5km de caminho à torreira do Sol. Porque não há uma sombra até lá.

Hoje, ao falar com a fisioterapeuta sobre isto, por iniciativa própria ela foi falar com o coordenador da clínica para tentar mudar o meu horário para uma hora em que não esteja calor. Já lhe disse que, por mim, pode ser logo na primeira hora da manhã, não quero saber. Não quero é os efeitos secundários do calor no meu corpo quando ainda agora estou a conhecer esta coisa que me apanhou na curva.

Mas, deixo já o aviso: não me matem , se nem a doença o vai fazer.
Eu continuo a ser eu, igual a mim própria. Com algumas dificuldades? Sim. Mas não deixo de ser eu. Até porque, e já há muito tempo que não digo isto, eu TENHO uma doença, mas eu NÃO SOU a doença.

Ao final da tarde, pouco tempo depois de regressar da fisioterapia, foi hora de sair de casa novamente. Mais 1km de caminho até ao Yoga. Coisa que já fazia sozinha e que hoje, com a total descoordenação de pernas e desequilíbrios ao rubro, tive que, mais uma vez, ter a companhia da minha mãe para me apoiar. Sim, já caminho com uma bengala do lado esquerdo que me tem sido bastante útil, mas hoje (assim como nos últimos dias…) precisei de apoio também do lado direito…

A aula de Yoga, para mim, foi uma frustração. Perdia constantemente o centro. O ponto de equilíbrio. “Faz só o que conseguires”, diz-me constantemente o professor. E é isso que vou fazendo. Mas também insisto em tentar o que não consigo. Hoje voltei a cair ao tentar uma postura. Há algum tempo que não acontecia. Mas hoje, no meio de tanta frustração, caí. Não me magoei, é verdade. Mas o meu tapete hoje levou vários murros. Frustração pura. Quero conseguir o que não é tão difícil assim mas que exige equilíbrio. Equilíbrio que eu não tenho. E, por isso mesmo, a frustração.

O Pedro, o professor, disse-me várias vezes “não faz mal”, vinha como vem tantas vezes para me apoiar encostando as pernas a mim para me servir de apoio. Mas nem assim eu consegui… E isso deixa-me revoltada comigo mesma. Porque eu já consegui antes e agora já não consigo.

Já me disseram, quem sabe disto mais do que eu, que tenho que deixar de pensar no antes. Porque, a partir de agora, o antes deixa de existir e passa a ser um agora novo.

Mas eu ainda não aprendi a aceitar a mudança. Que é radical. Que é brutal

Todos os dias aprendo mais um bocadinho. Mas não aprendo nada daquilo que eu possa dizer que é bom. Porque nesta coisa que me apanhou na curva nada é bom. Sei que tenho que começar a valorizar ainda mais as coisas pequeninas, os pequenos passos, as pequenas vitórias. Porque, agora, vai ser sempre assim: coisas pequeninas que se vão transformar em coisas grandes.

E não!, não quero pensar na progressão neurodegenerativa disto. Porque não quero perder mobilidade, não quero ser dependente de terceiros para ir do ponto A ao ponto B, não quero não me reconhecer. Na verdade, não quero NADA disto para mim. Não procurei. Não fiz nada para que me encontrasse. Mas já cá está…e, já sei, veio para ficar de vez.

É uma merda. Não utilizo muitos palavrões por aqui, naquilo que escrevo, mas é uma merda! E eu preciso de ajuda. Para aprender a lidar com tudo o que isto me está a trazer. E é tanto. E é demasiado. E É UMA MERDA!

Chega por hoje. O corpo precisa de descansar. E cada vez precisa mais. A mente, essa, não consegue desligar totalmente mas também precisa de descansar um pouco para conseguir pensar com mais clareza em tudo isto. Há muita coisa para aprender. E já tenho até um bom recurso para isso. Mas tenho que descansar para me organizar e conseguir ler tudo o que tenho para ler para aprender. E, já sei, a parte cognitiva também é afectada. O que me faz pensar que sim!, é preciso estimulá-la, mas também é muito importante descansá-la.

Amanhã é feriado. Não vou ter que sair de casa à hora do calor. Não vou ter que forçar as pernas a obedecer. Tentarei ao fim do dia ir até ao paredão. Se vou conseguir fazê-lo? Não sei. Amanhã logo se vê…

Mas estou cansada disto tudo. Da espera. Da falta de respostas. Da ausência de acompanhamento. De não ter, ainda, acesso à medicação que me irá ajudar. Não sei em que aspecto. Mas que toda a gente me diz que me vai dar mais qualidade de vida. Vou continuar a esperar. E vou continuar cansada disto tudo… Mas, como sempre, amanhã logo se vê.

{#149.218.2024}

Dia que começou muito cedo, que era só para tomar a medicação e voltar a dormir. Não aconteceu. A medicação foi tomada, mas já não havia sono. Por algum motivo que desconheço, já não voltei a dormir…

Lá fora, um dia lindo. Que, percebi mais tarde, estava demasiado quente.

O plano era ir à vila aos Correios e voltar pelo paredão com passagem pela areia para molhar os pés e regressar a casa pelo parque. A ida aos Correios ainda aconteceu. O resto não. Porque, aprendi, isto que me apanhou na curva não se dá bem com o calor. Exacerbação de sintomas existentes, fadiga extrema, não estava preparada para nada disto. Nem estou…

Regressar a casa a pé? As minhas pernas simplesmente disseram “Não!”…por 3,60€ fiz 930 metros de Uber. Mas que não iria conseguir fazer de outra forma. Não com aquele calor, aquele Sol, por aquele caminho sem sombras, o único caminho.

Ainda se falou em ir até ao paredão ao fim da tarde. Mas nem isso aconteceu. Porque, depois de almoço, foi aninhar no sofá e, simplesmente, apagar a tarde toda até às 19h…

Cada vez mais acho que não nasci para esta nova condição, para esta doença. Mas, já sei, esta doença não escolhe alvos, simplesmente aparece e qualquer um pode estar sujeito a ela. Ainda nos estamos a conhecer, embora ache que ela já me conhece melhor a mim do que eu a ela. E nada disso é bom.

Sinto que existe uma espécie de regressão na evolução que tive com a fisioterapia. Não sei sequer se isso é uma possibilidade, mas é o que sinto. As pernas voltaram a não querer obedecer, o equilíbrio é muito precário. E eu não sei o que fazer a não ser insistir com a fisioterapia diária (que hoje não aconteceu), o Yoga duas vezes por semana e ir caminhar até ao parque, tendo como objectivo o paredão.

Não posso parar. Parar é desistir de mim. E desistir de mim é algo que não quero. Porque sou eu que importo. Já sei que muita coisa acaba por mudar, já começou a mudar. Dizem-me para esquecer o que antes conseguia fazer e agora já não consigo. Não sou capaz. Não de esquecer. Guardar numa daquelas gavetas da memória, isso sim. Guardar e aceitar que o que agora já não consigo fazer fica ali, nas recordações e nas experiências que também fizeram de mim quem eu sou. E que vou continuar a ser. Porque, bolas!, eu não morri! Dizem que irá nascer uma nova eu. Não! Eu serei sempre EU! Com limitações, com condicionantes, mas não é isso que faz de mim EU! A mesma pessoa.

Não me matem se a própria doença não o faz. Eu vou continuar ! A ser sempre EU!

Estou cansada disto. Sei que ainda tenho muito para aprender, reaprender e reajustar. Mas dêem-me, acima de tudo, tempo. Também me podem dar uma mão. Mas, acima de tudo, dêem-me tempo. Eu não vou a lado nenhum. E eu não vou deixar de ser EU!

Amanhã vai estar calor. Vai ser dia de percorrer o caminho do Inferno ao Sol, sem sombra, até à paragem do autocarro que me irá levar à fisioterapia. A perna esquerda não está a querer colaborar. Vai ser uma longa caminhada de 1200 metros. Devagar, não pode ser como foi ontem na correria. Não tenho boleia. Não tenho bombeiros que me levem e tragam. Tem tudo para não correr bem…e, neste momento, sentindo o que sinto e imaginando como vai ser amanhã, só me apetece chorar…

Não, decididamente eu não nasci para esta nova condição. Mas é a ela que tenho que me adaptar e reajustar. E está a ser tudo menos fácil…

Mas amanhã logo se vê…

{#148.219.2024}

Dia longo e estranho, este.

Mais uma noite interrompida com passagem prolongada pelo cadeirão até ser dia. Voltar para a cama e não tomar o antibiótico à hora prevista porque teria que fazê-lo em jejum. E, claro, já não o estava. Nada como deixar passar umas horas, dormir mais um pouco, tomar a medicação.

Acordar. Tomar banho. Vestir-me. Almoçar às 11h20 da manhã porque a fisioterapia às 13h30 exige que apanhe o autocarro às 12h30 no centro da vila, o que me obriga a sair de casa às 12h o mais tardar para ir sem pressa. Mas o caminho hoje, e porque foi preciso ir carregar o cartão das viagens, foi feito a correr. Passo acelerado o melhor que me foi possível. O mais rápido que consegui. Mas, todo o caminho, a perceber e a sentir que as minhas pernas não queriam obedecer. Já sei que quando é assim, a questão não está propriamente nas minhas pernas, mas sim naquela parte do meu corpo que gere o equilíbrio. Equilíbrio esse que esteve melhor. Não sei o que se passou entretanto. Não foram tantos dias assim sem o trabalho de fisioterapia. Mas, no caminho para o centro da vila depois das 12h eu já sentia que alguma coisa não estava bem…

Dia de plenário de trabalhadores em véspera de greve à mesma hora que eu precisava do autocarro é sinónimo de autocarro não aparecer. Felizmente a opção Uber foi possível.

Chegar ao centro de Almada antes da hora de início da fisioterapia permite-me sempre beber um café na esplanada com calma. Mas hoje, não entendo porquê, o barulho fez-me muita confusão. O metro. Os autocarros. Os automóveis em geral. A música da esplanada. E a minha vontade era de tapar os ouvidos e tentar desembrulhar o nó que o ruído me estava a provocar…

A fisioterapia hoje teve que ser encurtada. Às 15h15 tinha que estar noutro ponto de Almada para Junta Médica da Segurança Social. Mas houve massagem, electroestimulação, exercício de braços e pernas. Foi pouco tempo, mas não deixou de ser trabalho feito.

Sair dali e as pernas incertas. Inseguras. Uber novamente. Junta Médica. E, desta vez, com alguém que percebeu a seriedade da minha situação. E, mesmo autorizando a baixa médica, me disse claramente que, na minha situação, ao regressar ao trabalho o deverei fazer em regime de teletrabalho. Falar com a empresa, com a medicina de trabalho, mas o regresso tem que ser em teletrabalho. Para já, ficamos a aguardar o fecho do diagnóstico e o início da medicação. Depois sim, irei tratar do regresso com todas as alterações que forem necessárias. Mas não vou pensar nisso já.

O regresso a casa não foi fácil. As pernas. Sempre as pernas. Lentas. Descoordenadas. Incertas. Inseguras. Porquê? Não sei…

Para o jantar, ter que ir à mercearia buscar alguma coisa para comer. E tudo o que me apetecia comer era nada! E tudo o que não me apetecia fazer era sair de casa e caminhar nesta insegurança. Mas fui. E voltei. Não sei como. A vontade, ainda pouco depois de sair de casa, era telefonar à minha mãe para me ir buscar. Porque o desequilíbrio era muito grande. E voltaram os desequilíbrios para a frente. Que não sei explicar, mas que me dobram para a frente e se eu não me apoiar simplesmente caio de cara no chão…

Depois de entrar em casa as dificuldades continuaram. Metade do jantar ficou no prato. O descafeinado não foi tirado por mim. E agora, a esta hora, 23h45 que já queria estar na cama, estou no cadeirão a tentar perceber como é que vou fazer para conseguir ir para a cama sem ter que pedir ajuda…

Há muito tempo que não estava assim… Melhorei com as 30 sessões de fisioterapia no hospital. Mas, agora, pareço ter regredido vários meses…e não entendo porquê.

Amanhã não vou poder ir à fisioterapia por causa da greve dos autocarros. Mas vou tentar ir até ao paredão. Quero muito ir ver o Mar. E, se não estiver a maré cheia, quero ir até à beira mar, sentir as ondas nos meus pés, no máximo nos meus joelhos porque não arrisco mais do que isso. Mas quero sentir novamente as minhas pernas a funcionar. Não como hoje. Que fiquei sem perceber se foi do esforço da corrida à hora do primeiro autocarro ou se foi mais uma progressão da doença cujo nome ainda não consigo pronunciar, não por ter um nome estranho mas por ainda não ter sido aceite por mim…

Amanhã? Logo se vê. Acordar às 7h para tomar a medicação, voltar a dormir sem horas para acordar e obrigar-me a atravessar o parque até ao paredão. Tenho que repôr o equilíbrio e a coordenação das minhas pernas. Porque, como estou, não posso continuar…