{"id":13714,"date":"2024-09-23T20:00:48","date_gmt":"2024-09-23T19:00:48","guid":{"rendered":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/?p=13714"},"modified":"2024-09-23T22:46:19","modified_gmt":"2024-09-23T21:46:19","slug":"esta-coisa-que-me-apanhou-na-curva","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/2024\/09\/23\/esta-coisa-que-me-apanhou-na-curva\/","title":{"rendered":"Esta coisa que me apanhou na curva"},"content":{"rendered":"\n

23 de Setembro de 2024.<\/strong> Hoje. A minha Data de REnascimento<\/strong>. O dia em que FINALMENTE, e depois de uma LONGA e lenta espera, tive acesso \u00e0 medica\u00e7\u00e3o que me vai ajudar. N\u00e3o me vai curar. Mas vai tentar travar a progress\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Progress\u00e3o de qu\u00ea? Esclerose M\u00faltipla Prim\u00e1ria Progressiva<\/strong>. Alguns (poucos) de voc\u00eas j\u00e1 sabiam. Agora acho que \u00e9 o momento de abrir o jogo e, tamb\u00e9m desta forma, come\u00e7ar a trabalhar para aceitar o que me apanhou na curva e que veio para ficar<\/strong>. E que eu continuo a recusar aceitar que \u00e9 para sempre<\/strong>…<\/p>\n\n\n\n

A Esclerose M\u00faltipla N\u00c3O tem cura<\/strong>. MAS N\u00c3O<\/strong> \u00c9<\/strong> contagiosa. N\u00e3o \u00e9<\/strong> fatal. \u00c9 s\u00f3 o meu<\/strong> pr\u00f3prio sistema imunit\u00e1rio<\/strong> a atacar a minha<\/strong> bainha de mielina<\/strong>, aquela subst\u00e2ncia que existe no c\u00e9rebro (e em todo o Sistema Nervoso Central) e protege os neur\u00f3nios e conduz a informa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

No meu caso j\u00e1 existem<\/strong> v\u00e1rias les\u00f5es cerebrais<\/strong> (na coluna ainda n\u00e3o sei), n\u00e3o sei quantas nem em que localiza\u00e7\u00f5es, mas na consulta com o neurologista a 7\/Outubro vou ficar a saber.<\/p>\n\n\n\n

As les\u00f5es foram primeiramente detectadas numa TAC Craneo Encef\u00e1lica<\/strong> devido \u00e0s fortes dores de cabe\u00e7a<\/strong>, intensas e persistentes, que me atacaram em for\u00e7a de Mar\u00e7o a Junho do ano passado. “Les\u00f5es isqu\u00e9micas<\/strong>“, “recomenda-se Resson\u00e2ncia Magn\u00e9tica para identificar origem<\/strong>“. Fiz a RM. E na TAC como na RM o neurologista privado percebeu tudo e resumiu “nada<\/strong> disto \u00e9 bom!<\/strong>“.<\/p>\n\n\n\n

“Prov\u00e1vel Doen\u00e7a Desmielinizante. Poss\u00edvel Esclerose M\u00faltipla.” ia no relat\u00f3rio para a m\u00e9dica de fam\u00edlia. Disse-me que devia pedir \u00e0 m\u00e9dica de fam\u00edlia reencaminhamento para neurologia no Hospital p\u00fablico, porque nenhum privado pega num problema como este, especialmente para diagn\u00f3stico e as seguradoras n\u00e3o pagam o tratamento dado o elevado valor. <\/p>\n\n\n\n

Dia 10 de Agosto<\/strong> foi feito o pedido com car\u00e1cter de urg\u00eancia<\/strong>. A 24 de Novembro a psiquiatra do Hospital refor\u00e7ou o pedido<\/strong> e prescreveu RM completa que seria necess\u00e1ria para diagn\u00f3stico na consulta.<\/p>\n\n\n\n

A RM completa aconteceu algures num fim de semana de Janeiro. A consulta com car\u00e1cter de urg\u00eancia<\/strong> foi marcada para 5 de Fevereiro<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

A reac\u00e7\u00e3o do neurologista do Hospital? A mesma do neurologista privado: “nada disto \u00e9 bom<\/strong>“. Sugeriu, e bem!, internamento r\u00e1pido<\/strong> para fazer todos os exames em falta. O internamento aconteceu no mesmo dia da consulta. 5 dias no Hospital, muitos testes, muitas an\u00e1lises, muitos exames e uma pun\u00e7\u00e3o<\/strong> lombar<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

E, em Abril, quando o neurologista teve acesso aos resultados todos, a confirma\u00e7\u00e3o da suspeita desde a primeira RM: Esclerose<\/strong> M\u00faltipla<\/strong>. E, nessa altura, a identifica\u00e7\u00e3o de que tipo de EM: Prim\u00e1ria Progressiva<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Esclerose M\u00faltipla Prim\u00e1ria Progressiva<\/strong>, aquela que chega e, sem pedir licen\u00e7a nem desculpa, vai aumentando<\/strong> as dificuldades e limita\u00e7\u00f5es<\/strong>. Que, no meu caso, s\u00e3o (para j\u00e1!) limitadas ao equil\u00edbrio<\/strong> e \u00e0 marcha<\/strong>. Da\u00ed a necessidade de apoio \u00e0 esquerda com a bengala e, agora novamente, \u00e0 direita, seja a minha m\u00e3e ou quem se oferecer a caminhar comigo. Que, j\u00e1 se sabe, \u00e9 devagar<\/strong>, devagarinho<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Desde Abril que esperava<\/strong> por autoriza\u00e7\u00e3o para fazer medica\u00e7\u00e3o biol\u00f3gica. Autoriza\u00e7\u00e3o de quem? Dos m\u00e9dicos especialistas<\/strong>, depois do Conselho de Administra\u00e7\u00e3o do Hospital<\/strong>, posteriormente do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/strong> terminando o processo de autoriza\u00e7\u00e3o com o aval do Minist\u00e9rio das Finan\u00e7as<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

O tratamento \u00e9 muito caro<\/strong>? N\u00e3o . \u00c9 bem mais do que apenas muito caro<\/strong>. E \u00e9 suportado totalmente pelo SNS<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Podem dizer muito mal do SNS<\/strong>, que h\u00e1 desinvestimento, que n\u00e3o sabem como cativar m\u00e9dicos. Posso concordar com muita coisa que est\u00e1 mal ou menos bem no SNS. Mas o SNS SALVA vidas<\/strong>. Seja a vida de um rico, de um remediado, de um pobre ou de um miser\u00e1vel. Salva todos por igual<\/strong>, sem querer saber do saldo banc\u00e1rio. E a Sa\u00fade (de TODOS) N\u00c3O PODE ser um neg\u00f3cio.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

E<\/strong>, quando n\u00e3o \u00e9 caso de vida ou morte, trata<\/strong>! Como \u00e9 o MEU<\/strong> caso. Se n\u00e3o fosse o SNS eu n\u00e3o podia<\/strong> ter tratamento, fosse ele qual fosse. Mas com o SNS tenho<\/strong>. E pago zero<\/strong>. A cada 6 meses<\/strong> l\u00e1 vou eu para nova dose de um tratamento estupidamente caro<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

O tratamento cura? N\u00e3o<\/strong>. A EM, seja ela qual for (e h\u00e1 v\u00e1rios tipos), N\u00c3O TEM cura<\/strong>. Mas, no meu caso, o tratamento vai abrandar<\/strong> (ou, at\u00e9, travar<\/strong>) a progress\u00e3o<\/strong> que em menos de um ano progrediu muito e muito rapidamente.<\/p>\n\n\n\n

Hoje foi o dia da primeira toma<\/strong>. Dia 8 de Outubro recebo o restante uma vez que a primeira toma \u00e9 divida em duas vezes para o corpo se habituar. 300ml de aplica\u00e7\u00e3o com intervalo de 15 dias para atingir a dose total. Depois da segunda toma ent\u00e3o entro no ritmo normal da aplica\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o: 1<\/strong> toma de 600ml a cada 6 meses<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9 uma bomba<\/strong> para aguentar o efeito durante 6 meses? \u00c9<\/strong>, com certeza. Mas o que tomei hoje \u00e9 considerado o medicamento topo de gama para o meu caso. \u00c9 medica\u00e7\u00e3o biol\u00f3gica (seja l\u00e1 exactamente isso o que for) e, at\u00e9 ao momento, sem qualquer efeito secund\u00e1rio<\/strong>. Excepto o muito sono, que \u00e9 caracter\u00edstico, portanto \u00e9 considerado um efeito secund\u00e1rio normal\u00edssimo e sem import\u00e2ncia.<\/p>\n\n\n\n

Depois, \u00e9 voltar \u00e0 m\u00e1scara, ao \u00e1lcool gel, \u00e0s medidas de higiene e seguran\u00e7a, afastamento, n\u00e3o estar em contacto com pessoas doentes, nem com uma simples constipa\u00e7\u00e3o. Porqu\u00ea? Porque o meu sistema imunit\u00e1rio vai todo abaixo<\/strong> para ser posteriormente reconstru\u00eddo com a medica\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n

Portanto, se j\u00e1 pouco sa\u00eda de casa, agora \u00e9 que vai ser ainda mais raro<\/strong> sair. Yoga<\/strong>? Pelo menos duas semanas ap\u00f3s cada aplica\u00e7\u00e3o n\u00e3o devo fazer. Sendo que a segunda aplica\u00e7\u00e3o \u00e9 daqui a 15 dias e depois dela tenho que estar novamente pelo menos 15 dias longe do Yoga, s\u00f3 devo voltar no fim de Outubro<\/strong>, se n\u00e3o for s\u00f3 em Novembro<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Vai-me fazer falta? Muita<\/strong>. Mas nem o Professor Pedro<\/a> quer que eu fa\u00e7a nada em casa para dar oportunidade ao meu corpo de recuperar desta bomba<\/strong>. Mas, assim que puder<\/strong>, estou l\u00e1 novamente para parar e respirar! <\/p>\n\n\n\n

Mas h\u00e1 uma postura que eu posso (e devo!) fazer, e \u00e9 at\u00e9 recomendada. Se todas as posturas s\u00e3o asanas, acho que o nome desta postura \u00e9 qualquer coisa como sof\u00e1sana<\/strong>. Que mais n\u00e3o \u00e9 do que esticar-me no sof\u00e1. Posi\u00e7\u00e3o fetal, enroscada e aninhada tamb\u00e9m s\u00e3o posturas v\u00e1lidas no sof\u00e1sana<\/strong>. O importante \u00e9 parar para respirar fundo de forma consciente<\/strong> e simplesmente estar ali<\/strong>. Onde n\u00e3o existe mais nada nem ningu\u00e9m a n\u00e3o ser eu e a minha respira\u00e7\u00e3o<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n


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23 de Setembro de 2024. Hoje. A minha Data de REnascimento. O dia em que FINALMENTE, e depois de uma LONGA e lenta espera, tive acesso \u00e0 medica\u00e7\u00e3o que me vai ajudar. N\u00e3o me vai curar. Mas vai tentar travar a progress\u00e3o. Progress\u00e3o de qu\u00ea? Esclerose M\u00faltipla Prim\u00e1ria Progressiva. Alguns (poucos) de voc\u00eas j\u00e1 sabiam. […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"jetpack_post_was_ever_published":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-13714","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-mememe"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/pymEz-3zc","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13714","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13714"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13714\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13717,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13714\/revisions\/13717"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13714"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13714"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13714"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}