{"id":13772,"date":"2024-10-05T23:59:00","date_gmt":"2024-10-05T22:59:00","guid":{"rendered":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/2024\/10\/05\/278-089-2024\/"},"modified":"2024-10-06T02:53:52","modified_gmt":"2024-10-06T01:53:52","slug":"278-089-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/2024\/10\/05\/278-089-2024\/","title":{"rendered":"{#278.089.2024}"},"content":{"rendered":"\n<p>Em Maio encontrei aquele que, disse para mim mesma, era <strong>o<\/strong> caderno certo para apontar sintomas, d\u00favidas, quest\u00f5es, tudo aquilo que queria apresentar ao neurologista no dia da consulta e que seriam para conhecer melhor esta coisa que me apanhou na curva e que eu ainda estou a conhecer e a aprender sobre. A consulta, agendada em Fevereiro antes do internamento e dos infind\u00e1veis exames, ainda antes do fecho de diagn\u00f3stico, acontece esta segunda feira de manh\u00e3. As quest\u00f5es que quero esclarecer, as d\u00favidas que tenho, as perguntas para as quais quero resposta s\u00e3o muitas. Tantas. E o caderno de continua por estrear&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>A esferogr\u00e1fica est\u00e1 l\u00e1, o caderno anda na minha mochila todos os dias. Porque a qualquer momento pode ser <strong>o<\/strong> momento. Em que perco o medo e assumo que estou apavorada com tudo isto. E, para combater esse medo, para acalmar esse pavor, come\u00e7o a p\u00f4r no papel tudo o que quero levar para a consulta. <\/p>\n\n\n\n<p>Mas, j\u00e1 sei, as d\u00favidas, quest\u00f5es e perguntas s\u00e3o tantas que nem eu sei quais s\u00e3o. Por isso \u00e9 que (ainda) n\u00e3o escrevi nada. E ou escrevo amanh\u00e3 ou n\u00e3o sei o que fazer quando entrar para a consulta. <\/p>\n\n\n\n<p>N\u00e3o vale a pena mentir a mim mesma e dizer que estou a lidar bem com tudo isto, porque n\u00e3o estou. Que n\u00e3o tenho medo quando estou apavorada. Que n\u00e3o \u00e9 nada que n\u00e3o seja poss\u00edvel combater quando as dificuldades s\u00e3o j\u00e1 muitas e eu n\u00e3o sei nem o que fazer nem por onde come\u00e7ar.<\/p>\n\n\n\n<p>Aparento, por fora, uma calma que n\u00e3o tenho por dentro. E as vozes na minha cabe\u00e7a est\u00e3o de volta e fazem muito barulho que me deixa ainda mais confusa. <\/p>\n\n\n\n<p>H\u00e1 relativamente pouco tempo dizia que estava perdida por estar num s\u00edtio sem o pino de localiza\u00e7\u00e3o. Ainda n\u00e3o tenho o pino de localiza\u00e7\u00e3o mas j\u00e1 tenho v\u00e1rias placas informativas de eventuais caminhos a seguir. J\u00e1 passei a primeira meta que era aquela que eu esperava h\u00e1 meses: o in\u00edcio da medica\u00e7\u00e3o. A primeira meia-dose j\u00e1 aconteceu. Daqui a tr\u00eas dias \u00e9 dia de receber o restante. E foi ao passar essa primeira meta que come\u00e7aram a surgir as placas informativas de eventuais caminhos a seguir. Mas continua a faltar-me o pino de localiza\u00e7\u00e3o. E esse tem que ser o neurologista a indicar-me o local. S\u00f3 depois vou poder perceber quais s\u00e3o as placas informativas que posso seguir com seguran\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n<p>Eu sei que a medica\u00e7\u00e3o n\u00e3o me vai curar, claro, afinal esta coisa n\u00e3o tem cura. Tamb\u00e9m sei que n\u00e3o vai tratar sintomas e fazer regredir as limita\u00e7\u00f5es e dificuldades que j\u00e1 tenho. Vai, sim, travar ou abrandar a progress\u00e3o desta coisa. E isso j\u00e1 \u00e9 t\u00e3o importante e necess\u00e1rio. O resto, o alcan\u00e7ar alguma esp\u00e9cie de melhora se for poss\u00edvel alcan\u00e7ar, tem que passar por muito trabalho meu. A fisioterapia, claro, ser\u00e1 para manter sabe-se l\u00e1 at\u00e9 quando. O Yoga, que tamb\u00e9m tem um papel muito importante naquilo que procuro alcan\u00e7ar, ser\u00e1 para retomar, mas nunca antes de Novembro. Mas falta o resto. Gin\u00e1sio. Piscina. Caminhadas at\u00e9 \u00e0 praia quando n\u00e3o chover. Est\u00e3o nos meus planos. E \u00e9 tamb\u00e9m aqui que o neurologista vai ter que me ajudar. Dizer-me o que posso ou n\u00e3o fazer. O que devo ou n\u00e3o fazer. <\/p>\n\n\n\n<p>Estou muito perdida ainda. Sei que na consulta vou querer saber o resultado de todos os exames feitos em Fevereiro, o que \u00e9 que revelam sobre as les\u00f5es que sei que tenho. Quantas les\u00f5es s\u00e3o. Onde \u00e9 que est\u00e3o localizadas. O que \u00e9 que afectam. Vou querer saber tudo sobre mim, porque \u00e9 de mim que se trata. <\/p>\n\n\n\n<p>Vou querer saber o que posso esperar. O que devo esperar. O que n\u00e3o devo esperar. Como evitar aquela imagem de recurso a uma ferramenta que recuso por n\u00e3o a aceitar para mim. <\/p>\n\n\n\n<p>Sei tamb\u00e9m que \u00e9 importante aceitar esta coisa que me apanhou na curva. Esta coisa que insisto em nem sequer pronunciar o nome sempre que o puder evitar. Como agora. N\u00e3o \u00e9 para esconder de ningu\u00e9m, n\u00e3o \u00e9 para me vitimizar. \u00c9 s\u00f3 mesmo porque ainda continuo a n\u00e3o querer aceitar que \u00e9 isto que tenho. E tamb\u00e9m porque pronunciar o nome disto \u00e9 torn\u00e1-lo (ainda mais) real. E eu continuo \u00e0 espera de acordar de um longo sonho menos bom. Claro que n\u00e3o vai acontecer. Eu sei que n\u00e3o. Mas&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>O neurologista vai ter um papel importante no processo de aceita\u00e7\u00e3o. Mas o trabalho maior vai ser, claro, feito por mim com a preciosa ajuda do psic\u00f3logo. Eu n\u00e3o sei como se faz para aceitar um diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a sem cura e que me virou a vida do avesso e ainda agora estamos no in\u00edcio&#8230; N\u00e3o sei mesmo. Sei que j\u00e1 tenho saudades da outra Eu, aquela que eu era antes de sequer se levantar a suspeita e que morreu com o fecho do diagn\u00f3stico. Tenho andado no limbo \u00e0 espera da medica\u00e7\u00e3o e assumi a data da primeira meia-dose como a minha data de REnascimento. Uma esp\u00e9cie de F\u00e9nix a renascer das cinzas. Mas esse processo assusta-me. Porque n\u00e3o sei quem \u00e9 esta nova Eu. E tenho medo que seja t\u00e3o diferente da anterior&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Ele<\/strong> disse-me h\u00e1 dias que eu devia estar contente pelo que tenho alcan\u00e7ado. E sei que se aplica tamb\u00e9m ao que ainda vou alcan\u00e7ar. Mas e se o que eu conseguir alcan\u00e7ar n\u00e3o for suficiente? Se n\u00e3o for o que me far\u00e1 chegar ao objectivo de me transformar na melhor vers\u00e3o de mim que me for poss\u00edvel? Tenho medo de desiludir. Seja desiludi-<strong>lo<\/strong> a <strong>ele<\/strong>, seja desiludir quem me apoia, seja desiludir a minha M\u00e3e que est\u00e1 acima de todos os outros. E, mais importante e o que mais me assusta realmente, tenho medo de me desiludir a <strong>mim mesma<\/strong>&#8230; Desenhar objectivos na minha cabe\u00e7a, programar todos os passos para cuidar de mim no campo da minha recupera\u00e7\u00e3o e depois&#8230;e depois n\u00e3o ser capaz de o fazer.<\/p>\n\n\n\n<p>Eu tenho, neste momento, um enorme n\u00f3 no c\u00e9rebro. Estou confusa. Quero tudo e n\u00e3o quero nada. Mas quero, acima de tudo, sair deste filme! N\u00e3o vai acontecer, eu sei. E vou precisar tanto de todos aqueles que gostam de mim e me querem ver bem. N\u00e3o precisam de me vir segurar na m\u00e3o. S\u00f3 preciso que me aceitem neste papel de uma nova Eu. T\u00e3o simples e t\u00e3o complicado quanto isso. <\/p>\n\n\n\n<p>A noite, hoje, j\u00e1 h\u00e1 muito tempo que passou a madrugada. Mas, novamente, acompanha-me a ansiedade e a inquieta\u00e7\u00e3o. E, tamb\u00e9m, aquilo que eu tenho tentado negar e esconder de mim mesma: o medo. O melhor a fazer, por agora, e mesmo que ainda v\u00e1 ser preciso algum tempo para me convencer a mim mesma a ir para a cama, \u00e9 dar o dia por terminado. Um dia que foi, todo ele, dedicado a ver o tempo passar.<\/p>\n\n\n\n<p>E n\u00e3o me posso esquecer: amanh\u00e3 \u00e9 o \u00faltimo dia antes da consulta para passar para o papel tudo aquilo que quero conversar com o neurologista. Na capa do caderno est\u00e1 escrito &#8220;I&#8217;ll do it my way&#8221;. E foi precisamente essa capa que me fez trazer o caderno para casa. Porque, sim!, vou fazer tudo \u00e0 minha maneira. O neurologista d\u00e1-me as setas informativas dos pr\u00f3ximos passos a dar e, dentro do que \u00e9 previsto ter que acontecer, tudo o que \u00e9 previsto ter que fazer, irei cumprir sempre. Mas, de alguma forma, ser\u00e1 sempre \u00e0 minha maneira. <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"450\" height=\"600\" src=\"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/img_7499-1-e1728179488652.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-13771\"\/><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Em Maio encontrei aquele que, disse para mim mesma, era o caderno certo para apontar sintomas, d\u00favidas, quest\u00f5es, tudo aquilo que queria apresentar ao neurologista no dia da consulta e que seriam para conhecer melhor esta coisa que me apanhou na curva e que eu ainda estou a conhecer e a aprender sobre. A consulta, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"jetpack_post_was_ever_published":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[121],"tags":[],"class_list":["post-13772","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-2024-outubro"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/pymEz-3A8","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13772","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13772"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13772\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13774,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13772\/revisions\/13774"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13772"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13772"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13772"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}