{"id":14848,"date":"2025-07-14T23:45:51","date_gmt":"2025-07-14T22:45:51","guid":{"rendered":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/2025\/07\/14\/195-171-2025\/"},"modified":"2025-07-15T00:00:53","modified_gmt":"2025-07-14T23:00:53","slug":"195-171-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/2025\/07\/14\/195-171-2025\/","title":{"rendered":"{#195.171.2025}"},"content":{"rendered":"\n<p>Eu sei. Ainda tenho muito para aprender quanto a <em>isto que me apanhou na curva<\/em>. Ainda sou uma novata. E, por <strong>muito<\/strong> que j\u00e1 tenha lido sobre isto, desde informa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica a partilhas de experi\u00eancias de quem passa pelo mesmo diagn\u00f3stico, n\u00e3o h\u00e1 teoria que se aproxime da pr\u00e1tica. Ler o que vem nos livros parece simples. At\u00e9 ao momento em que se come\u00e7a a sentir na pele aquilo que \u00e9 a <strong>nossa<\/strong> realidade.<\/p>\n\n\n\n<p><em>Doen\u00e7a das Mil Caras<\/em>, chamam-lhe em portugu\u00eas. <em>Snowflake disease<\/em>, em ingl\u00eas, ou <em>doen\u00e7a Floco de Neve<\/em>. Duas pessoas podem ter exactamente o mesmo diagn\u00f3stico, dificilmente ter\u00e3o exactamente as mesmas queixas, os mesmos sinais e\/ou sintomas.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c9 importante, claro, receber as partilhas das experi\u00eancias de outros. Ajuda-nos a perceber como podemos (ou n\u00e3o&#8230;) ser afectados. Ajuda-nos, na verdade, a perceber que <strong>n\u00e3o<\/strong> <strong>estamos sozinhos<\/strong>. Mas estamos&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Estamos sozinhos<\/strong> quando temos que nos adaptar a algo que n\u00e3o \u00e9 vis\u00edvel e que <strong>s\u00f3 n\u00f3s<\/strong> tentamos entender o porqu\u00ea e que <strong>s\u00f3 n\u00f3s<\/strong> sentimos. E, por muito que falemos e partilhemos o que nos <strong>d\u00f3i<\/strong>, f\u00edsica ou psicologicamente, quem est\u00e1 de fora <strong>nunca<\/strong> ter\u00e1 a verdadeira percep\u00e7\u00e3o do que sentimos. N\u00e3o \u00e9 como uma constipa\u00e7\u00e3o. N\u00e3o \u00e9 como uma gripe. N\u00e3o \u00e9 como qualquer outra doen\u00e7a pela qual j\u00e1 todos pass\u00e1mos, que foi tratada, curada, ultrapassada.<\/p>\n\n\n\n<p>Percebi hoje que a <strong>dor<\/strong> \u00e9 algo a que tenho que me habituar. <strong>As dores nas pernas<\/strong>. Na barriga das pernas. N\u00e3o sei se haver\u00e1 forma de aliviar as dores. Sei, sim, que as dores nas pernas conseguem ser <strong>muito limitantes<\/strong>. N\u00e3o quero dizer que s\u00e3o <strong>incapacitantes<\/strong>, mas&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Tenho tanto que aprender. Tenho. Mas recuso-me a querer <em>meter o Rossio na Betesga<\/em>. E \u00e9 o que tenho visto por a\u00ed. Quando falam em <strong>doen\u00e7as cr\u00f3nicas<\/strong>. Quando querem meter num mesmo saco toda e qualquer doen\u00e7a cr\u00f3nica. Quando <strong>n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel<\/strong> faz\u00ea-lo. Porque nem todas as doen\u00e7as cr\u00f3nicas s\u00e3o t\u00e3o severas ou at\u00e9 mesmo t\u00e3o graves.<\/p>\n\n\n\n<p>Diagnosticada <strong>aos 20 anos<\/strong> com <a href=\"https:\/\/www.cuf.pt\/saude-a-z\/hipotiroidismo\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Hipotiroidismo de Hashimoto<\/a>, passei j\u00e1 mais de metade da minha vida com uma doen\u00e7a cr\u00f3nica. Que \u00e9, tamb\u00e9m, <strong>auto-imune<\/strong>. Requer vigil\u00e2ncia e medica\u00e7\u00e3o permanente, an\u00e1lises anuais para controlar valores, ecografia anual para controlar n\u00f3dulos. Provoca cansa\u00e7o, dificuldade para perder peso, predisposi\u00e7\u00e3o para Depress\u00e3o. Incapacidade? Dificuldades motoras e\/ou cognitivas? <strong>Nem de longe nem de perto<\/strong>. Por isso me custa tanto perceber que h\u00e1 quem queira <em>meter o Rossio na Betesga<\/em>. E, pelos vistos, <strong>sem saber o que diz<\/strong>&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Mas n\u00e3o me vou preocupar com isso. N\u00e3o vale a pena. Tenho que me <strong>concentrar em mim<\/strong>. \u00danica e exclusivamente em mim. No tanto que ainda tenho que aprender, no tanto que ainda tenho que me adaptar, no tanto que ainda tenho que suportar&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Volto a repetir para mim mesma: <strong>um dia de cada vez<\/strong>. E quando, como hoje, o dia for dorido e dif\u00edcil, dou mais um passo e outro e ainda outro. Sempre sem pressa. Sempre sem press\u00e3o. E sem querer <em>meter o Rossio na Betesga<\/em>&#8230;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"614\" src=\"https:\/\/kooka.org\/caixadechocolates\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/img_4685-1-1024x614.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-14847\"\/><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Eu sei. Ainda tenho muito para aprender quanto a isto que me apanhou na curva. Ainda sou uma novata. E, por muito que j\u00e1 tenha lido sobre isto, desde informa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica a partilhas de experi\u00eancias de quem passa pelo mesmo diagn\u00f3stico, n\u00e3o h\u00e1 teoria que se aproxime da pr\u00e1tica. 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