“Então, D. Catarina? Era preciso só uma gotinha…” disse-me a mesma enfermeira que desde há um ano conhece as minhas veias e a facilidade com que desaparecem quando mais preciso que colaborem. O êmbolo não enchia e realmente não precisava de grande quantidade para encher. E, por algum motivo, desta vez foi doloroso o momento em que a agulha me furou a pele, momento de que raramente me apercebo, menos ainda quando em conversa animada como esta manhã.

Segunda feira será a mesma enfermeira a ligar toda a parafernália para nova infusão. Espero que, dessa vez, as veias colaborem e desistam de brincar às escondidas. É que, para brincar às escondidas, não me apetece.

Há dias em que as lágrimas se formam e inundam os olhos…

…mas continuam a não cair.

44. São 44 dias. Sem fumar. Não exactamente sem tabaco porque esse existe lá em casa arrumado algures dentro da respectiva bolsa num sítio qualquer que não quero saber exactamente onde, mas que tenho a certeza de que tem que haver lá por casa. Assim “just in case”…mas tenho que saber que existe para poder domar a minha ansiedade antes que cresça só por saber que, afinal, não há tabaco…!

44. São 44 dias sem fumar. E hoje, o quadragésimo quarto dia, está a ser complicado. Porque a vontade de fumar é grande. Ainda não é gigante, mas já é muito grande…

Por algum motivo já acordei com uma imensa vontade de fumar um cigarro. Tem-me apetecido muito o gesto, o acto, o ritual de fazer o cigarro. Mas não me tem apetecido nem um bocadinho o fumo. O acto efectivo de inalar, de engolir o fumo! Não me tem apetecido, nem um bocadinho. Mas hoje………

…hoje dispensava bem o fazer o cigarro! Aceitava de bom grado um cigarro já feito e pronto a fumar! Desde que me dêem lume também…

MUITA vontade de fumar um cigarro! Mas, por muito que me vá custar, e sei que vai!, não vou fumar. Já são 44 dias sem fumar. E não adianta nada o discurso de “não faças isso” ou “tens que ter força” ou o que seja. Mas se alguém conseguir que o dia termine mas depressa, agradeço…

…até lá, distraio-me por aí com as cores do recém chegado Outono, para quem não estou minimamente preparada…

E hoje trazemos nos pés…PACMAN! O próprio! Sempre acompanhado (ou perseguido…) pelos Fantasmas.
Back in the days, o jogo era conhecido lá em casa como “o jogo dos Glutões”. E, em plenos anos 80, uma ida à Feira Popular implicava, claro, uma passagem pelo salão de jogos. Fosse ele qual fosse. A única condição era, claro, ter uma máquina do Pacman. Ou dos Glutões, vá…

O que é certo é que ficou na memória aquela noite em que a minha mãe se fartou de esperar que eu, aos 8 anos, acabasse o jogo dos Glutões…mas só muito depois de passar a pontuação máxima registada na máquina. Sei que a seca que a minha mãe apanhou foi grande. Muito grande. Mas bater o recorde registado na máquina e deixar lá o meu nome inscrito? 40 anos depois continua a saber muito bem!
Não duvido nada que, no dia seguinte, depois das máquinas serem desligadas durante a noite o meu nome se terá perdido no ar. Mas também não interessa. O que interessa é que, por um momento, o meu nome apresentou-se no topo da lista de pontuações, muito distante do segundo registo. E soube muito bem!

Também por isso e porque Pacman será sempre o Pacman, as meias deste clássico eram obrigatórias.

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E agora, hora de ir dormir, não podia faltar a companhia que eu menos queria: a dor excruciante, insuportável, impossível de descrever, que todas as noites parece escolher um novo ponto de origem………

Os dias sem fisioterapia são, também, aqueles dias de ver o tempo passar. E há muito tempo que não percebia que os meus dias se resumem precisamente a isso: ver o tempo passar…

É importante, claro que sim!, permitir que o corpo descanse e recupere. Mas aí fazia sentido se alguma coisa acontecesse que me consumisse energia e me exigisse descanso e recuperação. Mas essa coisa não existe…

Este ciclo de tratamentos acontece apenas 3 vezes por semana, só por aí a exigência física é menor. O tratamento, neste ciclo, está focado na recuperação de um joelho que passou por uma infiltração e que mantém as mesmas queixas e também numa tentativa de modelação dos nervos do braço esquerdo que me provocam aquela dor excruciante para a qual não encontro palavras para a descrever… Não consigo descrever o que sinto porque parecem várias coisas a acontecer em simultâneo e no mesmo ponto do meu braço, mesmo sabendo que o ponto de origem não é fixo e pode mover-se uns centímetros. Move-se o ponto de origem e a dor expande-se ao ombro, à clavícula subindo pela lateral do pescoço ou descendo pela omoplata prendendo qualquer eventual movimento do braço esquerdo…

Uma dor que não sei descrever, que sinto tantas coisas a acontecer ao mesmo tempo… Queima exactamente no mesmo sítio onde, durante horas, sentia uns dentes a morder para marcar presença de forma pouco profunda e que agora, ao mesmo tempo que me queima a carne até ao osso, me morde de forma profunda numa tentativa de me arrancar pelo osso a carne que sinto queimar…e que, como se tudo isto não fosse suficiente, ainda uma serra melhor corta sem dó e um ferro é espetado e forçadamente enterrado…e é TUDO ISTO AO MESMO TEMPO! E que, nos picos de dor, quase me faz gritar de dor! Porque é, de facto, uma dor excruciante, insuportável, impossível de descrever de forma simples quando o que sinto é uma imensa amálgama de coisas…

…a dor também cansa. E cansa muito… É importante ter estes dias de agenda vazia para descansar e recuperar. Mesmo que seja só para descansar da dor provocada por cabos nervosos descarnados que, ao tocarem-se, entram em curto-circuito e disparam a dor no meu braço ali perto do ombro que me consome…

Ao joelho que não melhorou com a infiltração junta-se então o braço com os nervos em curto-circuito, ambos para eléctrodos, massagem e ultrassons, tudo isto em dias alternados num calendário de tratamentos já alternado. Os eléctrodos são 10 minutos ali com a corrente eléctrica a percorrer um dia o joelho, no outro dia o braço. Se está a fazer efeito…? Não faço ideia. Mas ir à clínica 3 vezes por semana é importante. E faz-me bem a vários níveis. Mas não cansa tanto que os meus dias sejam tão parados…

Estou cansada de apenas ver o tempo passar…e digo cansada para não dizer logo que estou farta! Disto! Tudo! E, ao chegar a este ponto de exaustão emocional, prefiro retirar-me em silêncio e recolher à minha concha, o meu porto de abrigo…

Dia de acordar de manhã cedo, à hora de sair para a fisioterapia mesmo sem lá ir hoje…. Tomar o pequeno almoço e tentar olhar para o dia de frente e, mesmo sendo um dia vazio de agenda, fazer alguma coisa para não desperdiçar o calendário.

Não consegui, claro. Corpo demasiado moído e atacado por uma constipação como há muito tempo não tinha, confirmado com um teste triplo que não é mais do que isso, regressei à cama. Sem almoço, sem pressa, sem horário para cumprir, dormi. Ouvi o meu corpo, dei-lhe o que me pediu.

Ao fim da tarde foi obrigatória uma saída para beber um café, apanhar ar e dar um bocadinho de uso às pernas. E olhar para cima e encontrar nuvens cor de rosa. Como se fosse um sinal de que vai correr tudo bem…

Amanhã a agenda está mais preenchida. E vou acreditar que sim, vai correr tudo bem…

Vários meses depois, já não sei quantos, hoje foi dia de regressar às calças de ganga. Pouco depois das 18h deu-se o Equinócio de Outono. E, com tanta coisa a acontecer hoje, estas são as que eu posso dizer que não estava preparada para elas.

Bem…para entrar e sair do barco, de Cacilhas para Lisboa, também não estava preparada. Se foi fácil? Só sei que a frase mais repetida foi “Não me puxem!” e, desta vez, não me puxaram! Pelo meio da difícil tarefa de entrar e também para sair houve muita risota, muitas gargalhadas altas que escondiam o meu imenso medo de cair! Felizmente não me faltaram braços e mãos do pessoal de apoio do barco, que se riram comigo, não de mim!, que me acompanharam em cada passo inseguro de equilíbrio precário e me fizeram acreditar mais um bocadinho na bondade do ser humano.

O dia foi muito longo. E pelo meio ainda houve passagem no Hospital para a consulta de Cessação Tabágica. Dia de informar a enfermeira e o Pneumologista: 38 dias sem fumar! E perceber na consulta com o Pneumologista que não deverá ter muita gente com sucesso na decisão de deixar de fumar…

Volto à consulta daqui a 2 meses. E a minha intenção mantém-se: não voltar a fumar. E, se não me enganar nas contas feitas de cabeça e meio na diagonal, dia 21 de Novembro rondará o 100• dia sem fumar. E esse faço questão de celebrar! E se ao 38• dia o Pneumologista já está cheio de orgulho, ao 100• não sei bem o que estará. Mas eu sei que estarei orgulhosa e muito contente por não falhar comigo mesma nem no acordo que fiz com o microsobrinho. E só por isso já vai valer a pena.

Daqui a 2 meses, dia 21 de Novembro, dia de consulta no Hospital de Santa Marta em Lisboa, terei que pensar muito bem sobre a travessia do rio. Mas ainda falta algum tempo para estar já a preocupar-me com isso. Na altura logo se vê. Por agora desligo e simplesmente saboreio os 38 dias sem fumar. E o ter conseguido entrar e sair do barco sem cair.

Mas que fique claro: eu não estava preparada para a chegada do Outono…! Falta muito para o próximo Verão…?

O fim de semana devia ser aquele período semanal de 2 dias para descansar e recuperar da semana. Não para chegar ao Domingo à noite com a sensação de, só durante o fim de semana, ter sido atropelada por um comboio. Ou um camião. Ou, até!, por “ambos os dois em simultâneo ao mesmo tempo…“! E isto, claro, sem ter tido uma semana particularmente complicada e desgastante. Nada disso. Foi, até!, uma semana demasiado lenta e dedicada ao descanso.

É verdade que cheguei a sexta feira ao final da tarde com a prova da existência de uma amigdalite activa. Sábado dei início à toma de antibiótico para me livrar rapidamente desta infecção, especialmente estando a tão poucos dias de fazer as análises de controlo pré-infusão. Mas a verdade é que Domingo ainda não me convenceu de que o que se passa comigo é unicamente uma crise de rinite alérgica porque a gata esta tarde se lembrou de aninhar ao meu lado e me deixou assim…

Não, não estou muito convencida. Aliás, não estou nada convencida! A única coisa que sei é que não posso ficar doente. Nem agora a 9 dias das análises e a 15 dias de nova infusão, e muito menos ainda depois da infusão quando estiver completamente imunossuprimida…

Não quero. Ponto. Não quero nem posso ficar doente. O risco existe e os resultados não me agradam…

Não vou pensar nisso agora! Domingo, já para lá das 23h30m. Não são horas para pensar em nada que me faça perder o sono. Para isso, já basta o silêncio que se fez presente todo o fim de semana…

O corpo manda parar sempre que não está bem, sempre que pede atenção e cuidado. E, desta vez, tal como foi em Agosto, a confirmação de mais uma infecção na garganta, com um enorme ponto branco exactamente no mesmo sítio e alguma dificuldade/sensibilidade a engolir.

Febre? Não sei se tenho. Não a sinto. Mas não quer dizer nada. Só não quero dar uso ao termómetro.

Antibiótico e uma grande dose de paciência. O primeiro dispensado na farmácia, o segundo não faço ideia de onde encontrar…e farta, tão farta disto tudo. Da patologia de base que me condiciona em tantas áreas, ao cansaço persistente, à amigdalite repetente 1 mês e meio depois, ainda passando pelas dores no joelho em que a infiltração teve um resultado igual a zero e não melhorou a anca por arrasto como estava previsto acontecer…

Não era sobre nada disto que eu queria escrever. Parar todos os dias para um momento de reflexão, foi assim que eu me habituei a ver esta minha prática diária que já dura há 11 anos e não me apetece largar. Mas, quando nada acontece nos meus dias para além da aprendizagem que o diagnóstico da minha patologia de base trouxe, também não há muito sobre o que reflectir.

…e se, há uns meses, dizia em conversa que este blog também se poderia chamar “Diário de uma Depressão“, hoje quase parece um caderno de apontamentos de doenças e queixas sem fim, e não necessariamente de alguém apenas hipocondríaco…

Tenho saudades daquilo a que sempre me habituei a chamar de vida normal. Quando esse tal normal ainda fazia parte da norma, tão igual todos os dias, sem grandes dificuldades e limitações físicas a condicionar, por exemplo, o ir até ao café ou, porque não?, ao paredão ver o Mar sozinha num qualquer momento inesperado, sem depender de ninguém… A verdade é que tudo isso mudou. O meu normal é novo. É diferente. Não sei se melhor ou pior, ou sequer comparável. Só sei que estou, ainda, a (aprender a) adaptar-me ao meu novo normal. E, mesmo sendo uma novidade ainda tão recente, já estou tão farta disto tudo…

Um dia de cada vez, certo? Não dá sequer para ser de outra forma. Só era escusado ser tanto e nada a acontecer ao mesmo tempo…

…e quando o teu corpo diz “Pára!”, tu páras. Fazes um brutal kaput em cima da cama a meio da tarde e acordas só para jantar e pouco mais…mas o importante é parar quando o corpo pede!

1 intenção.

Várias ideias para fazer acontecer.

Perguntas. Poucas.

Respostas. Todas.

Última resposta enviada há mais de 10 horas, ali a rondar a hora de almoço.

Entregue. Lida.

Há mais de 10 horas que aguarda uma qualquer reacção… Dizem, por aí!, que o silêncio também é uma resposta. É. Sem dúvida que é.

Confirmo: terças e quintas feiras não há Fisioterapia. Pelo menos até ao final do mês, altura em que termina o actual ciclo de tratamentos. Já sei que, mesmo que não queira mais, a Fisioterapia veio para ficar e tornar-se rotina. Segundas, quartas e sextas feiras por agora. Confirmo então que, amanhã, quinta feira!, não há Fisioterapia. Estarei por casa. E depois?

…e depois, nada! Houve uma intenção e várias ideias para fazer acontecer. Algumas perguntas. Todas as respostas? Começo a perceber que não. E, se calhar, estou, ou estive!, estava?, não sei!, a pedir demais. Mesmo que me tenha sido dito “Não, não é pedir muito…”

……não sei. Não sei mesmo. Não sei nada! O que sei é que eu tenho vontade de fazer acontecer. Mas, muitas vezes, tantas vezes!, demasiadas vezes?, essa minha vontade de fazer acontecer é altamente condicionada. Por factores externos, por pessoas mais ou menos próximas, não interessa! Há sempre alguma coisa que condiciona essa vontade de fazer acontecer. E esse condicionamento tantas vezes se traduz em “Não vai ser possível”…

Eu começo a ficar cansada de respostas negativas. Muitas das quais nem sequer entendo o porquê, outras que vão acontecendo ao sabor do vento e ao longo do tempo… A verdade é que já tenho uma extensa colecção de “Não vai ser possível” e deixo uma pergunta no ar: terei algum dia direito a uma resposta positiva…? Não é por mais nada…é só porque, pronto…sei lá…também mereço…?!

Agora vou só ali continuar a Fazer de Conta. E esta minha representação, este meu brincar ao Faz de Conta, vai ter que ser adicionado à lista a falar amanhã à tarde na consulta. Começo a desconfiar que não é um sinal de boa saúde mental…(e para meu bem: se calhar começava a fazer alguns cortes…por muito que venha a doer depois…porque em primeiro lugar estou eu!)

A frustração pode ser acompanhada por acessórios que nos aliviam e ajudam.

Não é o uso dos acessórios que aumenta a frustração, mas sim o que originou a sua necessidade…

E não, ainda não aceitei que este é o meu novo normal…e não duvido que, à minha volta, há muita gente que também não aceita. E o que é pior…? É que também não me aceita a mim! Tal como estou. E que me faz perceber que também nunca me aceitou tal como sou. Só assim se entende, ou só assim eu entendo!, a não existência da tal rede de apoio de proximidade…

…se estou em guerra comigo mesma…? Comigo mesma e com o resto do Mundo…sim, estou! E não queria estar…

Ontem era a dor. Um pouco por todo o corpo. Dor muito presente. Dor muito activa. Dor muito intensa. Dor demasiado forte para simplesmente passar com a toma de Paracetamol. Não passou. Roçou o ser incapacitante. As costas. A lombar. A cintura. O pescoço. A anca. O joelho. Eu…!

Mais perto do fim do dia, para acompanhar a dor: tirar uma t-shirt da gaveta e de imediato activar a rinite alérgica. Espirros constantes. Muita comichão no nariz que spray nenhum aliviou. Esgotar os pacotes de lenços. Esgotar o papel higiénico. Recorrer ao papel de cozinha enquanto os espirros se sucediam e a comichão no nariz persistia.

Hora de ir dormir. Estender o corpo muito dorido na cama e encontrar uma posição confortável. Continuar a espirrar porque a comichão do nariz não acalma. Não há dúvida, a t-shirt que há anos estava guardada na gaveta da cómoda activou a minha alergia. E, neste caso, nem sei bem a que é que a minha rinite reagiu…só sei que a t-shirt esteve a uso muito pouco tempo, mas o suficiente para provocar uma crise intensa…

Conseguir adormecer já depois da meia noite. Sempre com a preocupação de não tapar o ombro esquerdo para não despertar aquela dor excruciante que não sei descrever, que está activa maioritariamente à noite e sempre só em casa…! Para evitar surpresas desagradáveis, conseguir adormecer sem entretanto ter que lidar com aquela dor excruciante implica uma pequena toalha molhada no ombro/braço. O ponto de origem é sempre mais ou menos no mesmo local mas com dissipação para lugares próximos, sempre na zona superior do braço esquerdo que, tantas vezes, nos picos de dor prende o ombro, prende o pescoço, pode até prender a omoplata…! Para evitar tudo isso, a pequena toalha molhada foi posta perto da curva para o ombro na parte superior do braço esquerdo.

Passava da meia noite. Os espirros tinham diminuído. Tinha encontrado uma posição confortável para aconchegar todas as dores do meu corpo. A pequena toalha molhada estava no seu lugar. Tinha conseguido adormecer…

…para acordar à 1h30m da madrugada, a espirrar muito!, com demasiado calor ao ponto de não aguentar o toque do lençol, com a dor excruciante de volta em picos agressivos de dor que já nem a toalha molhada, e agora muito quente como reacção aos picos de dor, já nem a toalha molhada aliviava…acordar à 1h30m da madrugada para não conseguir, de maneira nenhuma!, voltar a adormecer…!

No fundo foi uma noite inteira passada em branco. Sem ter como aconchegar as dores do corpo, acalmar as comichões do nariz, esbater os picos daquela dor excruciante que só desperta em casa…maioritariamente à noite, mas sempre só em casa…! A fisioterapia marcada para a manhã como sempre, com foco no joelho, não aconteceu. Não tinha condições físicas para ir até Almada e voltar menos de uma hora depois. Em vez disso, e já depois das 8h, consegui adormecer. No sofá da sala? Acho que sim. Mas já não me lembro… Lembro-me, sim, que passava pouco das 10h quando continuar a dormir deixou de ser opção…

Já não sei o que me acordou de manhã . Sei que o restante do dia foi passado a precisar de dormir e descansar. O que não aconteceu… Porque percebi que não posso continuar a fazer de conta, seja qual for o motivo que me leva a fazer de conta. E também isso, juntamente com mil e um outros motivos, fez-me não largar o telemóvel durante horas enquanto escrevia, para ele, 500.985 mensagens. Onde não lhe disse nada que ele não saiba já. Mas onde me deixei levar, e talvez até hipnotizar!, pela fluidez das palavras e onde usei e abusei da construção semântica para, muito provavelmente, me proteger. Não sei exactamente do quê. Mas, sem dúvida, para me proteger…

Seriam 18h quando terminei as 500.985 mensagens para ele. Se ele já as leu? Tenho sérias dúvidas. Como lhe disse, tantas mensagens exigem tempo e atenção. E apostaria mais na manhã de amanhã para reservar esse tempo. Se, sequer!, ele as vai ler? Quero tanto acreditar que sim. Já se vai dar resposta a cada um dos (poucos) assuntos abordados? Tenho tantas dúvidas…porque, como também lhe disse a ele, “it takes two to Tango“, que é o mesmo que dizer que, quando 1 não quer, 2 não dançam.

O dia foi, portanto, o autêntico caos onde reinou a falta de descanso. Não saí de casa. Não saí, sequer, do pijama! Queria ter feito desta segunda feira um dia melhor? Já nem digo que, de facto, queria. Mas gostava, claro que sim… Não foi possível fazer deste um dia melhor, mas a Teleconsulta ao fim do dia, que era para não ser muito longa porque eu já estava muito cansada e acabou por durar duas horas, foi quase como abrir uma caixa cheia de boas surpresas e boas notícias. É mais um passo essencial para tomar conta de mim e ficar a saber melhor quem sou. Porque, isso, quem sou?, não faço a mais pequena ideia! Sei como sou. Não faço ideia de quem sou. Mas, devagar, com muito trabalho, sem pressa…acho que até vou descobrir quem sou. Confesso que tenho alguma curiosidade. Ou muita curiosidade, vá…

Mas, já sabemos, sempre sem pressa…! E sem pressão. Especialmente vinda de mim mesma… Devagar. Devagarinho. Ao meu ritmo…à minha velocidade…

…a dor quando não se consegue fugir dela…

Esta frase poderia perfeitamente ser o resumo do dia de hoje.

…poderia ser? Não. É...!

Ontem escrevi sobre o “saber não ir”.

Hoje? A explicação porque vou, simplesmente.

Amanhã? Logo se vê. Com a certeza de que eu sou a Sétima Onda!

Às vezes, saber IR não é o mais importante.
Às vezes, o mais importante é saber NÃO IR.
Porque nem sempre basta querer. É preciso, também, poder! Ser capaz de! Em segurança. Sempre!

E às vezes é o próprio caminho que nos diz quando é para NÃO IR. Como disse hoje. E eu, obediente, não fui. Não me faltou a vontade. Não me faltou a coragem. Não me faltou a capacidade de. Faltou-me a segurança. E, só por isso, soube NÃO IR. E, por isso, não fui.

…e não tem mal nenhum! Está tudo bem na mesma!

Ontem, já à noite: anti-inflamatório conhecido pelo violento poder de acção aliado a relaxante muscular, a mistura de ambos lentamente introduzida no meu corpo via um catéter doloroso.

Hoje, o dia todo: a única reacção possível à medicação? Dormir! Muito! O dia inteiro! O corpo lentamente a recuperar da agressão química. Amanhã? Logo se vê…

Na marquesa da Fisioterapia também se chora. Ou eu choro! Sem lágrimas porque elas, por algum motivo bloqueadas!, teimam em não cair!

…mas choro! Na marquesa da Fisioterapia ou onde for que a dor me faça chorar! Choro sem lágrimas. Choro a seco! Mas nem por isso deixo de chorar…!

E se, ao ligar para a Saúde24, me encaminharem para as Urgências do Hospital…eu vou! Para ser observada, para ser avaliada e, finalmente, para ser tratada! Não para, como afirmou o imberbe enfermeiro da triagem!, “entupir as Urgências“.

De manhã, chorei a seco na marquesa da Fisioterapia. À tarde e noite, chorei a seco entre gabinetes, cadeirões, salas de espera, máquina de TAC, enfermaria para colocação difícil de catéter para medicação e, mais tarde, dolorosa remoção do mesmo para poder regressar a casa.

Foi um longo dia. Foram muitas as dores. Foram ainda mais as lágrimas, aquelas que chorei a seco por se recusarem a cair…