Monthly Archives: September 2024

{#273.094.2024}

As tatuagens são desenhos na pele que ficam para sempre. Como as cicatrizes. A diferença é que as tatuagens, por norma, são marcas positivas mesmo quando, por trás, possam ter uma história menos boa. Mas escolhemos desenhá-las na pele mesmo que a sua origem seja menos boa para recordar o que de bom essa história acabou por nos trazer. A minha primeira tatuagem é um desses casos: conta a história de uma gravidez que durou apenas 42 dias e ficou por ali porque não podia ser, não era para ser. O lado positivo? Confirma que estive grávida, mesmo que apenas por 42 dias, mas que foi tempo mais do que suficiente para sentir um amor imenso que não conhecia, que de certa forma tantos anos depois ainda sinto, por quem não chegou a nascer.

As cicatrizes, essas, são por norma involuntárias. Relembram dor. Sofrimento. Algum acidente. Algo que fisicamente nos feriu.

As cicatrizes, tal como as tatuagens que desenhamos na pele, também nos contam histórias. Mas nenhuma cicatriz conta uma história bonita. Bem, quase nenhuma. Mas todas elas, melhor ou pior, ficam na memória.

Na memória também temos cicatrizes e tatuagens. As cicatrizes são aquelas que não escolhemos. As experiências por que passámos e que deixaram marca negativa. E muitas dessas experiências deixam cicatrizes que fazem doer ao mínimo toque, não interessa quanto tempo já tenha passado.

As tatuagens na memória são aquelas marcas, aqueles desenhos que escolhemos recordar. Que nos levam de volta a determinado momento que, deliberadamente, não queremos esquecer. Porque foi um bom momento. Ou até mesmo muito bom momento. Não interessa que momento seja, interessa apenas ter valido a pena querer ter esse momento tatuado na memória para nos recordar que há momentos únicos. Especiais. Irrepetíveis. E, até, um pouco loucos.

Sou fã de tatuagens. Também gosto de cicatrizes, mas nessas só toco se me permitirem por saber que ainda podem causar dor. Mas as tatuagens são diferentes. E por isso mesmo tento, cada vez mais, desenhar na memória novas tatuagens. Com ele. Cada vez mais com ele. Sejam desenhos pequeninos, quase imperceptíveis mas com importância suficiente para desenhar na memória. Ou sejam momentos de pura loucura dos dois. Não interessa. São momentos para guardar na memória para poder revisitar as vezes que quiser. E são já tantas essas tatuagens na memória. Mas sempre com espaço para mais. Nossas!

Sim, há uma espécie de loucura entre nós. Daquela loucura saudável. Que desenha sorrisos patetas no rosto e ilumina o olhar. E é essa cúmplice na loucura, essa partilha da loucura, que pretendo manter por muito tempo. Porque, para nós, faz sentido. E não tem que fazer sentido para mais ninguém. Porque é algo nosso. Só nosso. E venha o que vier, aconteça o que acontecer, as tatuagens já lá estão desenhadas. Na minha memória. Na memória dele. E essas tatuagens são para sempre. É só revisitar a memória.

Venha o que vier. Aconteça o que acontecer. As tatuagens existem. E são para ficar guardadas na memória de cada um de nós.

{#272.095.2024}

Diamond de algum calor lá fora e Sol brilhante no céu. E eu, cansada da minha bolha de auto-isolamento, decidi e à esplanada dos Domingos. Aquela que, em dias como o de hoje, enche. De gente e de barulho.

Preparei-me para o calor com roupa fresca. Preparei-me para o Sol com chapéu na cabeça. Preparei-me para a esplanada cheia de gente com máscara. Cirúrgica por as FFP2/KN95 acabaram cá em casa e a farmácia estava fechada, mas amanhã já reponho stock. E mais vale uma máscara cirúrgica do que nenhuma máscara.

Depois da péssima noite de ontem em que a dor de cabeça para além de ser infernal era também esquisita ao ponto de não saber como descrevê-la e que veio acompanhada de uma enorme intolerância ao mínimo som ao ponto da televisão cá de casa estar praticamente sem som e eu só conseguir comunicar com a minha mãe por sussurros de ambas, preparei-me mentalmente também para o ruído da esplanada. Já não estava a ser fácil estar no cadeirão em casa, no primeiro andar, e ouvir os miúdos a brincar e a gritar no pátio aqui em baixo. Mas eu tinha que sair de casa, ver gente, caminhar um pouco, apanhar Sol, distrair-me. Por isso, enchi-me de coragem e fui até à esplanada.

Como esperado, muita gente, muitas crianças, algum ruído. Do qual me consegui abstrair por estar a conversar com a minha mãe e a resolver assuntos pendentes e a planear os próximos dias.

A esplanada dos Domingos fica em frente ao parque urbano que vai dar ao paredão para ver o Mar. E a minha vontade, quando cheguei à esplanada, era de ir até ao parque, até onde conseguisse ir. E, de repente, uma discussão interna…

A Minha cabeça disse-me “quero ir ver o Mar. Quero ir até lá abaixo, molhar os pés, caminhar na areia molhada. Vamos! Tu consegues! Tens vários bancos no Parque para recuperar forças pelo caminho! Vamos! Eu preciso de ver o Mar!” ao que o meu corpo imediatamente respondeu “deixa-te de tretas. Já estás cansada. E estás a esquecer-te que, se vais, tens que voltar. Por isso, não!, hoje não vais ver o Mar.” E, mais uma vez, o meu corpo ganhou. Obedeci-lhe e voltei para casa.

E ainda bem que lhe dei ouvidos. Porque só voltar da esplanada dos Domingos para casa já custou o suficiente.

Sei que hei-de voltar a ir ver o Mar. Só não sei quando. Sei que caminhar é o melhor exercício físico que posso fazer. Faz-me bem em vários aspectos. Nem sempre o meu corpo tem essa vontade e sei, também, que é preciso contrariá-lo para que ele não se esqueça que tem que trabalhar para eu alcançar o meu objetivo: estar na minha melhor versão possível.

Sei que tenho um grande trabalho pela frente e já ando à procura de soluções para ter acompanhamento nesse trabalho. A fisioterapia, onde estou, está longe de me prestar o serviço que preciso. Por isso, tenho que procurar alternativas. Ginásio? Não tenho nem paciência nem perfil e muito menos dinheiro para pagar um Personal Trainer que me planeie um trabalho de recuperação correcto e me acompanhe em cada treino. Resta-me então a possibilidade da hidroterapia. Que sei que me pode ajudar em alguns campos. E, depois disso, manter o Yoga, claro, e não vejo a hora de poder voltar às aulas que me fazem tanta falta. Para além da eventual hidroterapia e o certo regresso ao Yoga, restam-me as caminhadas pelo parque até ao paredão.

Neste momento não me sinto confortável em avançar para as caminhadas. O meu corpo ainda está a recuperar da infusão da medicação da semana passada. Talvez esta semana já me dê algum sinal de que pode andar um pouco mais do que apenas até à esplanada dos Domingos. Mas, para a próxima semana, nova infusão. E lá vai tudo abaixo novamente…

Resta-me torcer para que o Outono não seja muito chuvoso para poder caminhar todos os dias um bocadinho como fazia o ano passado quando ainda mais ou menos conseguia caminhar sem grandes desequilíbrios.

Sim, já me convenci de que só a fisioterapia não me é suficiente e tenho um longo trabalho pela frente. E, no fundo, isso é não desistir de mim! Quero ser e estar na minha melhor versão possível.

Amanhã começo a fazer alguns telefonemas. Tenho que começar por algum sítio e de alguma forma! Não posso, nem quero!, desistir de mim!

{#271.096.2024}

Hoje é dia de receber a família em casa. Mas com as devidas precauções. Em casa, máscara FFP2/KN95. Eles almoçaram na sala, eu fui de castigo almoçar na varanda. É família? É. Mas sei lá eu o que trazem com eles…

Café? É na esplanada. Claro que, ao contrário do que eu pedi, e porque chegaram lá mais depressa do que eu, instalaram-se na parte coberta onde eu NÃO queria estar. Nem devia… Felizmente a esplanada estava vazia. Mas, mesmo assim, nada como manter a distância e ficar o mais perto possível da entrada que é mais arejada.

A verdade é que tinha que sair de casa um bocadinho e apanhar ar. Mesmo de máscara e mantendo as distâncias de segurança.

Depois? Apagar no sofá, claro. Já tinha apagado de manhã depois do pequeno almoço para só acordar a tempo de tomar banho antes do almoço.

E os meus dias resumem-se a isto: dormir. Depois do pequeno almoço, depois do almoço e a noite toda até de manhã. Uma animação, portanto. Só que não.

E, depois de apagar no sofá à tarde, acordei com aquilo a que não posso chamar de dor de cabeça mas sim uma sensação tão estranha e uma sensibilidade demasiado grande ao ruído. Ao ponto de, para conversar cá em casa, só em jeito de sussurros. A televisão? Sem som. A música que eu tenho sempre a tocar no Spotify? Desligada.

Não, esta parte do dia não está a ser boa. Nem fácil. E, novamente, um calor que só eu sinto e que não se aguenta.

Faz tudo parte do mesmo. Acho eu. Não sei. Talvez. É só mais uma das coisas que vou ter que perguntar…se não me esquecer.

Agora, se calhar o melhor é comer qualquer coisa em jeito de jantar e depois rumar à cama. E amanhã? Logo se vê…

{#270.097.2024}

Dia de consulta de controlo da terapêutica preventiva e receber os resultados das análises mensais para perceber eventuais efeitos secundários do antibiótico. Antibiótico que tomo todos os dias em jejum há 4 meses e que terei que continuar a tomar por mais 5 meses… Como já seria de esperar, é claro que o fígado começa a dar sinais de alterações nos resultados das análises, não apenas por causa do antibiótico mas também pela restante carga medicamentosa habitual. Para já, é só continuar a beber muita água para o fígado fazer a parte dele e se manter o mais saudável possível. Daqui a três semanas mais ou menos repetem-se as análises. Se continuar a haver alterações significativas então está na hora de mudar de antibiótico.

Deste tratamento não posso mesmo desistir, é demasiado arriscado. O bacilo que tenho em mim tem que ser eliminado, especialmente agora que já iniciei a medicação biológica e que me deixa com muito pouca imunidade… Por isso, beber muita água e evitar sobrecarga do fígado.

Gosto sempre de ir a esta consulta. E desta vez já pude dizer que já iniciei a medicação!

Depois, voltar para casa, almoçar e apagar no sofá. E voltar a ter um daqueles sonhos completamente absurdos e dos quais é difícil acordar e sair de volta à realidade.

De resto, cansada, sempre cansada. Muito cansada. Dizem que faz parte… A manhã implicou acordar cedo, sair de casa cedo, andar mais do que gostaria mesmo não tendo sido muito. Mas foi o suficiente para me deixar exausta. Dormi à tarde, é verdade. Mas o sono continua…

Também é verdade que já não é cedo. Ontem às 22h20 já estava na cama e adormeci logo de seguida. Hoje? Passa das 23h45 e ainda aqui estou…

Mas, por hoje, já chega. Estou demasiado cansada para andar por aqui a ver o tempo passar. E não me posso esquecer: é o meu corpo quem manda agora. O resto? Nem quero saber. E amanhã tenho os meus sobrinhos por perto, por isso é melhor ir descansar antes que seja mais tarde do que já é…

Se eu queria alguma coisa disto? Consultas, exames, análises, medicação especializada, regras de segurança em casa para evitar acidentes por causa do que tenho? Não. Não queria mesmo. Não procurei por isto. Mas isto tudo encontrou-me e apanhou-me na curva. Agora não tenho como escapar. É só aprender, e eu ainda não consegui aprender, a viver um dia de cada vez. Com tudo o que vier…

{#269.098.2024}

Ainda em recuperação da mega dose de bomba medicamentosa recebida na segunda feira, mantenho-me na minha bolha de auto-isolamento. Saí ontem de manhã para consulta médica de renovação de baixa. Saio novamente amanhã de manhã para controlo da terapêutica preventiva para a tuberculose latente, imprescindível neste processo. Receber medicação para tratamento ambulatório (antibiótico e vitamina) e saber resultados de análises de controlo da função hepática. Estará, com certeza, tudo bem, embora o antibiótico seja um risco para o fígado…

Depois, voltar para casa. Fazer aquilo que o meu corpo me tem pedido: descansar. Dormir. Muito. E hoje, ao final de tanto tempo, ela fez o que já deixava saudades: instalou-se na minha coxa.

Ela não faz ideia do quanto isso me sabe bem. Mas, aposto, sabe o quanto me faz bem.

Agora é jantar e, logo a seguir, cama. Se dormi muito durante o dia? Dormi, é verdade. Mas quem manda é o meu corpo. E, se ele manda dormir, eu obedeço-lhe.

{#268.099.2024}

Tinha prometido a mim mesma que, nos próximos dias, me iria manter na minha bolha de auto-isolamento, longe de tudo e todos e sem sequer ir à rua. Mas hoje era dia de renovação da baixa médica. E, desta vez, com a nova médica de família uma vez que a anterior se reformou a 1 de Setembro. A minha mãe tinha-se proposto a ir ao Centro de Saúde por mim. Mas a mim fazia-me mais sentido ser eu a lá ir. Se fosse com a médica anterior, iria a minha mãe, sem problema. Mas esta nova tinha que me conhecer, avaliar de perto o meu estado, tudo isso. Máscara FFP2 na cara, álcool gel na mala e lá ganhei coragem para me expor ao Mundo lá fora.

Gostei muito da médica. Simpática, bem disposta, informada e acessível. Renovou a baixa sem eu ter que o pedir e disse-me para não me preocupar com as eventuais Juntas Médicas da Segurança Social. Ela própria irá fazer um extenso e completo relatório que justifique a minha continuada ausência no trabalho. E, já percebi, por ela não vou voltar ao trabalho tão cedo. “Não tenha pressa”, disse-me ela várias vezes. “E não se preocupe!”.

Sim, eu sei que o mais importante é tratar de mim, tomar conta de mim, ainda mais agora com os efeitos da medicação que me baixam muito a imunidade.

A consulta foi tranquila, animada, como se nos conhecessemos desde sempre. Voltarei à consulta perto do final de Outubro para mais uma renovação de baixa. Já percebi que tão cedo não será de outra forma.

Voltar para casa, almoçar e apagar no sofá. Foram 3 horas, quase 4, de um sono muito pesado como há muito tempo não tinha. Mas o acordar foi muito estranho. Para mim era de manhã, logo de seguida ainda não tinha almoçado mas não ia almoçar às 18h. O que acontece é que não era de manhã e eu tinha, de facto, almoçado à hora certa. Perdi-me da realidade por um momento. E foi muito estranho voltar a encaixar no momento presente.

Não sei por onde terei andado enquanto dormi que me levou para tão longe da realidade. Sei, sim, que o regresso foi lento e demorado, para não dizer também que foi assustador…

Sei que um dos efeitos secundários da medicação que fiz na segunda feira é o sono. Que tanta gente apontou que acontecia no próprio dia da toma ou no dia seguinte. A verdade é que comigo o sono não aconteceu nesses dias. Antes pelo contrário. Um bocadinho acelerada e a não dormir tudo o que gostaria. Mas hoje… Hoje sucumbi ao sofá. E não tarda muito e volto a sucumbir, mas agora na cama. Para dormir tudo o que tenho para dormir até amanhã à hora que for.

Estou cansada. Não sei exactamente do quê. Acho que ainda é do sono. Se calhar não estou cansada mas sim ensonada. Por isso, o melhor é aproveitar e ir mesmo descansar. Não me posso esquecer que o meu corpo ainda está a recuperar da bomba medicamentosa de segunda feira…

Amanhã? É aproveitar o tempo chuvoso lá fora e manter-me quentinha e confortável cá dentro. O resto? Logo se vê. Não tenho pressa para ver agora.

{#267.100.2024}

Em modo bolha de auto-isolamento. Depois de ter recebido ontem a medicação que me vai abalar o sistema imunitário, é importante resguardar-me o mais possível, especialmente nestes primeiros dias. 15 dias, talvez. Depois, vem a segunda dose da primeira toma e volto à bolha de auto-isolamento. Ou seja, lá para meados ou finais de Outubro volto devagarinho e com cuidado e todas as protecções e precauções à vida lá fora.

Por agora, vou tentar habituar-me a não sair. Não é fácil, mesmo para quem já saía pouco. Mas amanhã vou ter que sair de manhã. Ir ao Centro de Saúde renovar, mais uma vez, a baixa médica. E, com isto tudo, já passou um ano que iniciei este processo de estar de baixa. Ainda não tinha diagnóstico, ainda era uma suspeita. Praticamente confirmada pela sabedoria e conhecimento do neurologista privado que primeiro analisou os meus exames.

Agora, um ano depois, é tempo de bolha de auto-isolamento. Portanto, é tempo de pensar em mim apenas. Para que o meu corpo recupere da agressão da bomba medicamentosa que tomou ontem e que repete daqui a 15 dias. O resto há-de vir depois. Sem pressa. Sem pressão. Um dia de cada vez. Devagar. Devagarinho.

Tenho a minha vida em hold. Há demasiado tempo. Ou não. Porque esse tempo foi todo ele para tratar de mim. E esse tempo nunca é demasiado.

Tem sido um ano duro e difícil de passar. Sempre a ver o tempo passar e, durante tanto tempo, a única coisa que via progredir era aquilo que me apanhou na curva e que eu não sabia lidar com. Não é que hoje já saiba. Continuo a não saber lidar com isto. Sei, sim, o peso da ansiedade da longa e lenta espera até receber nas minhas veias aquilo que pode travar a tal progressão que eu assisti, que eu vi, que eu senti, que eu vivi a uma velocidade assustadora.

Não sei quanto tempo é que a medicação que agora corre nas minhas veias demora até começar a trabalhar, a mostrar resultados da travagem na progressão. Não sei sequer se vai ser visível. Porque, já sei, não é medicação para tratar sintomas mas sim para travar o agravamento do que já existe.

Qualidade de vida. Sempre foi isto que ouvi de todos os médicos. É medicação para garantir qualidade de vida. Sei que não há tantos anos assim a medicação não estava tão desenvolvida como agora e facilmente a qualidade de vida era coisa que deixava de existir.

Eu confio nos médicos. Como tal, confio na Ciência. Porque, na Ciência, não é aceite o “acho que” como sendo o ponto final. Na Ciência, o “acho que” leva a experiências que confirmam se sim ou não. Eu já há muito tempo que digo que o “acho que” sem mais nada não me serve. Um “acho que” baseia-se muito em meras opiniões que, tantas vezes, apenas revelam desconhecimento, até mesmo ignorância. E a Ciência procura respostas, procura conhecimentos, procura e baseia-se em factos. E, por isso mesmo, eu confio na Ciência. E é à Ciência que recorro para ajudar o meu corpo em caso de necessidade. Como agora. Recorro à Ciência e agradeço a sua constante evolução. Porque há sempre coisas a questionar, nem que seja questionar como melhorar um resultado já existente e encontrado pela Ciência.

Continuo sem sentir qualquer efeito secundário da toma daquela bomba de medicação. E isso é muito bom. Talvez por não ser uma medicação meramente química mas sim uma medicação biológica. Já comecei o meu trabalho de casa que é saber mais sobre o que é a medicação biológica, de que é feita, como funciona, se é ou não mais agressiva que a medicação meramente química. Não sei. Não faço ideia. Mas só ter a palavra “biológica” no nome me deixa mais tranquila. Não sei porquê. Mas remete-me para algo mais natural. Que não deixa de ser manipulada. Mas soa-me a uma base mais natural. Tenho ainda muito que aprender. Procurar informação sobre. Porque eu quero saber. Tudo o que houver para saber sobre o que agora me corre nas veias. Assim como também ainda tenho tanto para aprender sobre isto que me apanhou na curva. Aprender para entender. Entender para, quem sabe, aceitar. Mas, aceitando ou não, aprender a lidar com isto, a enfrentar os desafios diários causados por isto e com que vou ter que lidar todos os dias até ao fim da vida.

O dia hoje foi todo ele demasiado preguiçoso. Sozinha a manhã toda. Um acordar cedo sem necessidade para adormecer umas horas depois ainda que por pouco tempo. O resto do dia? Foi dividido entre o cadeirão e o sofá, com prevalência no cadeirão, a ler as muitas reacções ao que escrevi ontem no grupo e a responder a cada uma das mensagens em forma de comentários. E foram muitos. E continuam a chegar.

Mas o meu corpo não pode ser negligenciado agora. O corpo pede-me sofá e eu dou-lhe longas horas de cadeirão. Como agora. Que já a noite começa a roçar a madrugada e eu devia dar-lhe não sofá mas sim cama. E ainda aqui estou a vomitar palavras no éter. Com ligações de continuidade talvez estranhas e quase sem sentido. Mas que refletem exactamente o que ritmo a que está a minha mente.

Amanhã é dia de acordar cedo e o corpo cobra-me cama. E eu teimo em protelar. Só mais 2 minutos. E não pode ser.

O meu corpo precisa de descanso. Para recuperar. Mesmo que eu não identifique qualquer efeito da agressão medicamentosa a que foi sujeito, o meu corpo precisa de descansar. E é isso que vou fazer agora. Dar o dia por terminado mesmo que a minha mente continue acelerada e com vontade de continuar a vomitar palavras no éter. Não posso…

Amanhã. Amanhã também é dia de vomitar palavras no éter. Por hoje já não faz sentido. Estou cansada. Física, mental, emocional e mentalmente cansada. E com vontade um momento de Yoga para desacelerar e voltar a estar só comigo. Mas não posso. O Professor Pedro não recomenda. Não ainda. Mas pelo menos a respiração posso controlar. Respirar fundo e de forma consciente. E, nesse momento, nada mais existe. Só eu. Por inteiro. E isso é o suficiente para eu desacelerar e reencontrar-me. Só comigo. Nesse momento só existo eu e a minha respiração. E é isso que eu preciso agora.

Amanhã? Logo se vê. É um dia de cada vez. Tem que ser um dia de cada vez. Sem pressa. Sem pressão. Especialmente auto-imposta. E é tudo devagar. Devagarinho. E está a ser muito devagarinho que hoje estou a tentar desligar esta vontade impetuosa de vomitar palavras no éter. E não pode ser…não posso continuar agora. Não assim. Amanhã…

{#266.101.2024}

Primeira toma de Ocrevus. Que me estava a deixar nervosa, ansiosa, assustada, preocupada e perdida. Agora o feedback.

A noite ontem foi passada a correr, adormeci muito para lá da 1h da manhã e o despertador tocou às 6h e às 7h30 já estava na rua.

Continuava super nervosa e ansiosa.

Fui a primeira a chegar ao Hospital de Dia, o que me permitiu escolher o cadeirão ao lado da janela onde TALVEZ conseguisse apanhar a janela. O Hospital de Dia fica no corredor de Radiologia cujas paredes estão carregadas de chumbo para não passar a radiação. E o sinal de Internet não deixa de ser radiação. Mas ali consegui, graças à janela, apanhares sinal do exterior para conseguir ouvir música e comunicar com o Mundo.

As duas enfermeira de serviço ali são super acolhedoras e umas queridas. Não sei se têm real noção do quanto isso é tão bem recebido por quem lá vai por necessidade grande e que, na primeira vez especialmente, vai uma pilha de nervos. Eu sei que eu ia. Mas com elas rapidamente acalmei.

Hora de procurarem veias. Começo a acreditar que não há mesmo veias fáceis. E as minhas têm dias. Uns muito bons e fáceis para encontrar. Outros muito difíceis em que as veias decidem jogar às escondidas. E hoje estava a num desses dias. Não havia forma de encontrar uma veia viável. Mas, ao fim de meia hora, lá houve uma veia que desistiu de jogar às escondidas e decidiu colaborar e dar entrada ao serviço.

Garrote, cateter, tubos, eléctrodos para acompanhar o ritmo cardíaco, manga para medir a tensão arterial de X em X minutos. Tudo pronto para começar. Dois Ben-u-Ron pela goela abaixo e “vamos começar com o anti-histamínco”. Vamos. Sentia a agulha espetada no braço mas sem doer. Não sentia rigorosamente nada em relação a liquido a entrar.

Já não me lembro se o soro foi antes ou depois do anti-histamínco, mas também não é relevante porque não senti absolutamente nada, diferença nenhuma de um para o outro. Até que me dizem “e agora a medicação. Diga-me se sentir bem alguma coisa.” Nada que não a agulha espetada na veia, e até essa deixei de dar pelo incomodo.

Depois disso? Tudo muito tranquilo. Eu já estava a significantemente mais calma, mais tranquila, o medo deve ter saído pela janela para deixar entrar o sinal de Internet. Daqui para a frente foi só estar lá, sem pensar em nada, sem pensar em preocupações, sem perceber sequer que a medicação estava a entrar no meu corpo.

Quando foi preciso ir à casa de banho, toca de desmontar tudo para poder sair. Ao voltar sugeri passar do braço esquerdo para o direito, até porque aquela coisa cujo nome desconheço e que faz o sanguessuga entrar no corpo não estava a funcionar. Ou seja, aquela veia já não tinha mais vontade de trabalhar. Mudámos então para o braço direito. E para quê estar à procura no braço quando as veias das mãos estavam ali bem à vista e salientes? Espetaram na veia foi super rápido e eficaz. Devíamos ter começado logo por aí de manhã, mas fui eu que pedi o braço esquerdo para deixar o direito livre para poder escrever no caderno que levei no meu kit de sobrevivência. Um livro, dois cadernos, um powerbank, snacks para ir mordiscando, um boneco de tecido em forma de polvo para sentir um pouco de conforto durante o dia. Deste kit de sobrevivência apenas dei uso ao telemóvel com música a tocar nos phones, powerbank para recarregar o telemóvel quando a bateria já estava cansada de dar música e de me abrir as portas ao Mundo e, claro, o polvo de tecido para o conforto e aconchego. Estar ali sem ninguém conhecido para nos segurar a mão e dizer que vai correr tudo bem não é fácil…

A certa altura, já não sei quando nem como, acabei por adormecer. Eu acho não devem ter sido mais de 10 minutos. Mas o powerbank estava a carregar o telemóvel e a bateria já estava nos 90%, por isso acredito que até tenha sido mais de meia hora. Fui acordada pela enfermeira já nem sei porquê. Acho que foi para me dizer que estávamos quase a terminar, mas não garanto. Só sei que foi a enfermeira que me acordou.

Até que me dizem “pronto, já está tudo. Agora só tem que ficar aqui mais uma hora em observação antes de poder ir embora”. E uma hora, quando se tem música e contacto com o Mundo, passa a correr.

Entrei lá às 8h. Saí às 14h. Foram 6 horas ali. Mas foi tudo tão tranquilo, tão simples, tão calmo, que não dei por passarem 6 horas.

Sim, ontem à noite estava muito nervosa, ansiosa, assustada, preocupada, confusa, com medo! Tudo por causa do desconhecido. Do não saber como iria ser. Do que sentir. Do que esperar. Por isso vim até aqui fazer perguntas. E uma coisa que retive foi o sono que tanta gente apontou. Não apenas sono. MUITO sono. É verdade que eu acabei por adormecer durante talvez 30 minutos. Mas, depois de sair de lá, não senti nada, nenhum sono nem qualquer outro efeito secundário. Amanhã logo se vê se aparece alguma coisa, mas acredito que não. Eu vim para casa preparadíssima para fazer o que faço todos os dias depois do almoço: enroscar no sofá e dormir. Mas hoje nem isso aconteceu. Em vez de enroscar no sofá estive das 16h30 até às 21h no cadeirão da varanda a escrever. Mas sempre sem sentir absolutamente nada no que diz respeito a efeitos da medicação. Por isso posso dizer que foi tudo muito tranquilo.

Peço desculpa desde já desculpa pelo tamanhão do texto. Mas eu não sei (mesmo!) fazer resumos. Além de que escrever é, para mim, mais do que uma simples paixão, é, sempre, um enorme prazer. E a esta hora (já passa das 2h30) é quando as palavras mais facilmente me voam para o éter.

Obrigada a todos os que ontem me orientaram nesta coisa que para mim é novidade. Diagnóstico apenas em Abril, primeira vez que faço medicação a este nível, estava (muito) aflita. Por isso muito obrigada.

E muito obrigada também a quem conseguiu ter a paciência de ler até aqui ??????????? prometo que vou aprender a fazer resumos ????

Muito obrigada e uma excelente noite a todos os que me lerem ainda esta noite, um excelente dia a quem já só vai ler amanhã.

E agora continua-se como antes da medicação: um dia de cada vez. Sem pressa. Sem pressão. Devagar, devagarinho.

(Um feedback e um agradecimento escrito para um grupo de apoio no Facebook. Nem sempre os grupos de Facebook são a melhor opção, mas quando não existem grupos de apoio presencial é o que se arranja…)

E para quem não está no grupo, garanto que, daqui a 15 dias, o kit de sobrevivência será substancialmente menor: telemóvel, powerbank, polvinho de tecido e garrafa de água. Mais nada…

Esta coisa que me apanhou na curva

23 de Setembro de 2024. Hoje. A minha Data de REnascimento. O dia em que FINALMENTE, e depois de uma LONGA e lenta espera, tive acesso à medicação que me vai ajudar. Não me vai curar. Mas vai tentar travar a progressão.

Progressão de quê? Esclerose Múltipla Primária Progressiva. Alguns (poucos) de vocês já sabiam. Agora acho que é o momento de abrir o jogo e, também desta forma, começar a trabalhar para aceitar o que me apanhou na curva e que veio para ficar. E que eu continuo a recusar aceitar que é para sempre

A Esclerose Múltipla NÃO tem cura. MAS NÃO É contagiosa. Não é fatal. É só o meu próprio sistema imunitário a atacar a minha bainha de mielina, aquela substância que existe no cérebro (e em todo o Sistema Nervoso Central) e protege os neurónios e conduz a informação.

No meu caso já existem várias lesões cerebrais (na coluna ainda não sei), não sei quantas nem em que localizações, mas na consulta com o neurologista a 7/Outubro vou ficar a saber.

As lesões foram primeiramente detectadas numa TAC Craneo Encefálica devido às fortes dores de cabeça, intensas e persistentes, que me atacaram em força de Março a Junho do ano passado. “Lesões isquémicas“, “recomenda-se Ressonância Magnética para identificar origem“. Fiz a RM. E na TAC como na RM o neurologista privado percebeu tudo e resumiu “nada disto é bom!“.

“Provável Doença Desmielinizante. Possível Esclerose Múltipla.” ia no relatório para a médica de família. Disse-me que devia pedir à médica de família reencaminhamento para neurologia no Hospital público, porque nenhum privado pega num problema como este, especialmente para diagnóstico e as seguradoras não pagam o tratamento dado o elevado valor.

Dia 10 de Agosto foi feito o pedido com carácter de urgência. A 24 de Novembro a psiquiatra do Hospital reforçou o pedido e prescreveu RM completa que seria necessária para diagnóstico na consulta.

A RM completa aconteceu algures num fim de semana de Janeiro. A consulta com carácter de urgência foi marcada para 5 de Fevereiro.

A reacção do neurologista do Hospital? A mesma do neurologista privado: “nada disto é bom“. Sugeriu, e bem!, internamento rápido para fazer todos os exames em falta. O internamento aconteceu no mesmo dia da consulta. 5 dias no Hospital, muitos testes, muitas análises, muitos exames e uma punção lombar.

E, em Abril, quando o neurologista teve acesso aos resultados todos, a confirmação da suspeita desde a primeira RM: Esclerose Múltipla. E, nessa altura, a identificação de que tipo de EM: Primária Progressiva.

Esclerose Múltipla Primária Progressiva, aquela que chega e, sem pedir licença nem desculpa, vai aumentando as dificuldades e limitações. Que, no meu caso, são (para já!) limitadas ao equilíbrio e à marcha. Daí a necessidade de apoio à esquerda com a bengala e, agora novamente, à direita, seja a minha mãe ou quem se oferecer a caminhar comigo. Que, já se sabe, é devagar, devagarinho.

Desde Abril que esperava por autorização para fazer medicação biológica. Autorização de quem? Dos médicos especialistas, depois do Conselho de Administração do Hospital, posteriormente do Ministério da Saúde terminando o processo de autorização com o aval do Ministério das Finanças.

O tratamento é muito caro? Não . É bem mais do que apenas muito caro. E é suportado totalmente pelo SNS.

Podem dizer muito mal do SNS, que há desinvestimento, que não sabem como cativar médicos. Posso concordar com muita coisa que está mal ou menos bem no SNS. Mas o SNS SALVA vidas. Seja a vida de um rico, de um remediado, de um pobre ou de um miserável. Salva todos por igual, sem querer saber do saldo bancário. E a Saúde (de TODOS) NÃO PODE ser um negócio.

E, quando não é caso de vida ou morte, trata! Como é o MEU caso. Se não fosse o SNS eu não podia ter tratamento, fosse ele qual fosse. Mas com o SNS tenho. E pago zero. A cada 6 meses lá vou eu para nova dose de um tratamento estupidamente caro.

O tratamento cura? Não. A EM, seja ela qual for (e há vários tipos), NÃO TEM cura. Mas, no meu caso, o tratamento vai abrandar (ou, até, travar) a progressão que em menos de um ano progrediu muito e muito rapidamente.

Hoje foi o dia da primeira toma. Dia 8 de Outubro recebo o restante uma vez que a primeira toma é divida em duas vezes para o corpo se habituar. 300ml de aplicação com intervalo de 15 dias para atingir a dose total. Depois da segunda toma então entro no ritmo normal da aplicação da medicação: 1 toma de 600ml a cada 6 meses.

É uma bomba para aguentar o efeito durante 6 meses? É, com certeza. Mas o que tomei hoje é considerado o medicamento topo de gama para o meu caso. É medicação biológica (seja lá exactamente isso o que for) e, até ao momento, sem qualquer efeito secundário. Excepto o muito sono, que é característico, portanto é considerado um efeito secundário normalíssimo e sem importância.

Depois, é voltar à máscara, ao álcool gel, às medidas de higiene e segurança, afastamento, não estar em contacto com pessoas doentes, nem com uma simples constipação. Porquê? Porque o meu sistema imunitário vai todo abaixo para ser posteriormente reconstruído com a medicação. 

Portanto, se já pouco saía de casa, agora é que vai ser ainda mais raro sair. Yoga? Pelo menos duas semanas após cada aplicação não devo fazer. Sendo que a segunda aplicação é daqui a 15 dias e depois dela tenho que estar novamente pelo menos 15 dias longe do Yoga, só devo voltar no fim de Outubro, se não for só em Novembro.

Vai-me fazer falta? Muita. Mas nem o Professor Pedro quer que eu faça nada em casa para dar oportunidade ao meu corpo de recuperar desta bomba. Mas, assim que puder, estou lá novamente para parar e respirar! 

Mas há uma postura que eu posso (e devo!) fazer, e é até recomendada. Se todas as posturas são asanas, acho que o nome desta postura é qualquer coisa como sofásana. Que mais não é do que esticar-me no sofá. Posição fetal, enroscada e aninhada também são posturas válidas no sofásana. O importante é parar para respirar fundo de forma consciente e simplesmente estar ali. Onde não existe mais nada nem ninguém a não ser eu e a minha respiração.


{#265.102.2024}

Kit de sobrevivência para amanhã pronto, organizado e arrumado na mochila. Só falta a garrafa de água que é sempre a última coisa a pôr na mochila.

A saber, temos:

  • – “O Principezinho” que li a primeira vez algures na infância e que desde 1997 que andava para comprar um para mim, porque o que li é do meu irmão e eu “tinha” que ter uma cópia só minha;
  • dois cadernos. Aquele que serve para tudo, onde já apontei respostas da Segurança Social, números de telefone e também escrevi uma carta em Novembro do ano passado. O outro, que comprei pela capa, que prometi a mim mesma que seria para apontar sintomas e questões a colocar ao médico especialista. Tudo isso está ainda na minha cabeça, o caderno mantém-se em branco…;
  • powerbank carregado, just in case de conseguir rede no telemóvel e por isso dê uso à bateria;
  • – uma caixa de chocolate…”You never know what you gonna get“;
  • phones para ouvir música com um protector do cabo em forma de polvinho…se conseguir rede;
  • – uma tira da Equivalenza porque o aroma 211 faz diminuir a distância de 135km;
  • – um polvo de tecido para um bocadinho de conforto. E porque ele me disse “leva-me contigo amanhã”. E claro que levo! Todos os dias o levo comigo para todo o lado. Mas amanhã levo o polvo para me dar o conforto que 135 km de distância não dão, muito menos se não conseguir rede de telefone ou Internet.
  • O despertador toca às 6h. Mas tenho medo de, como sempre, não o ouvir. Por isso, se desse lado alguém acordar (ou ainda estou acordado…) e quiser dar o toque de alvorada, sinta-se à vontade de ligar. Instagram e/ou Messenger nem precisam de ter o meu número de telemóvel, basta fazer a ligação por aí.
    Se já devia estar a dormir? Há muito tempo. Interruptor para desligar a ansiedade? Não temos.
  • Nervosa. Ansiosa. Assustada. Preocupada. Confusa. E sim!, admito, muito assustada. Com muito medo.
    Mas VAI correr tudo bem. Nem pode ser de outra forma…

{#264.103.2024}

Parece que, este ano, o Verão se antecipou. Pelo menos na despedida. O Outono só começa amanhã às 13h43m mas hoje já soube a um verdadeiro dia de Outono.

Não aproveitei tanto o Verão como gostaria. Acho que “aproveitei” apenas o que o meu corpo me permitiu.

Com a praia ao fundo da rua, desci as escadas de acesso do paredão ao areal uma única vez. Não passei da beira mar. Fiquei ali a sentir as ondas a chegar e percebi que, sentir os pés a enterrarem-se na areia cada vez que a água chegava, me desequilibrava. Muito. Até muito mais do que o esperado e desejado.

Foi aí que confirmei o que já suspeitava: já não posso dar pontapés nas ondas. E, acreditem, não foi fácil de aceitar. Afinal, uma coisa tão simples e que no meu caso facilmente resulta num mergulho de rabo no chão.

Entrar no Mar? Só acompanhada. E mesmo assim… O risco é grande e, por isso mesmo, não quis avançar.

Com a chegada do Outono amanhã pode ser que comece a ir até ao paredão mais vezes. Foram tantas as vezes que o calor me impediu de ir até lá…

Não gosto quando as coisas acontecem antecipadamente. Como esta despedida do Verão. E veremos como o meu corpo vai reagir a segunda feira. Porque o regresso ao paredão está muito dependente disso. E eu continuo sem saber o que esperar…

…eu, que não gosto quando as coisas acontecem antecipadamente, sou perita em sofrer por antecipação. Muito por conta, claro, da ansiedade. Mas fazer o quê? Segunda feira é já depois de amanhã!

{#263.104.2024}

Voltar aqui de tempos a tempos e há já tantos anos que já perdi a conta é tratar de mim. Também é tratar de mim. Faz-me sentir bem. Sempre. E tudo o que me faça sentir bem está, no fundo, a fazer-me bem.

Por isso, hoje foi dia de recuperar os meus caracóis, que aqui fiquei a saber que os tinha e onde aprendi a reavivá-los e recuperá-los. Raramente o faço em casa, confesso. Por preguiça, admito. Nada mais do que preguiça.
Mas, aqui, não saio de lá sem os meus caracóis recuperados.

Já não sei há quantos anos lá vou. Sei que comecei na pré-pandemia. Fui lá a primeira vez por ser perto de casa e por ter muita curiosidade em relação ao que via de fora. E descobri alguém que SABE mexer no meu cabelo (e eu sou muito picuinhas com isso) e que recuperou o mau estado do meu cabelo naquela altura e o tornou aquilo que tenho hoje: aquilo que vulgarmente chamo de cabelão.

E, logo na primeira vez, me falaram nos caracóis que eu nem imaginava que tinha. E que, afinal!, tenho!

Cortar é sempre aquela decisão difícil de tomar e que tantas vezes leva mais de um ano a ser aceite. Por mim, não por quem sabe quando está na altura.

Sim, esta tarde foi para tratar de mim. Para me sentir bem. E recuperar os meus caracóis faz-me sempre bem.

Daqui a uns meses volto. Duvido que na altura já esteja convencida a cortar novamente (e hoje não cortei!), mas volto! E, mais uma vez, hei-de reavivar os meus caracóis!

Amanhã também é dia de tratar de mim. É dia de parar para respirar. Alongar. Relaxar. Amanhã, logo de manhã, é dia de Yoga. Que, já sei, depois de segunda feira não vou poder frequentar por algum tempo. Ainda não sei quanto tempo, mas já sei que me vai fazer falta. Não só pela prática mas pelas pessoas que me acompanham nas aulas, desde o Professor Pedro às minhas colegas que, desde o primeiro dia, me acolheram tão bem.

Pedi ao Professor Pedro recomendações de asanas para fazer em casa. Disse-me que não ia recomendar prática nenhuma, recomendava descanso. Nada de prática. Perguntei “e sofá? Posso praticar sofá?” ao que ele respondeu “esse DEVES praticar!” e rimos os dois.

Já sei que os primeiros tempos a partir de segunda feira não recomendam estar próxima de outras pessoas, não por elas, mas por mim. Para não apanhar nada. “Nem uma simples constipação!”, reforçou a enfermeira Dina. Ficar sem sistema imunitário dá nisto. Por isso, a partir de segunda feira também vou estar a tratar de mim, mesmo que seja ficando em casa, sem estar à vontade para sair.

Mas, não me posso esquecer!, é por um bom motivo. Por um óptimo motivo! Pelo melhor de todos os motivos: eu!

Agora é hora de ir descansar. O dia foi puxado. Não que tenha feito muita coisa, que não fiz. Mas percebi que, hoje, caminhar foi muito difícil. Mais do que nos outros dias. E não gostei disso…

Por isso, nada como dar o dia por terminado. Hoje um pouco mais cedo do que é habitual. E amanhã parar para respirar, alongar e, depois, relaxar.

E segunda feira está quase, quase, quase a chegar…

{#262.105.2024}

Por norma, não sou destas coisas de publicar fotos do que vou almoçar ou jantar. Todos sabemos que, na verdade, são fotos que não interessam a ninguém.

Mas hoje abro uma excepção. Para quê? Para que EU me lembre do último dia em que pude comer Sushi. Pelo menos espero que seja só uma questão temporária, mas quando te dizem que segunda feira o teu sistema imunitário vai ser destruído para começar a ser reconstruído do zero e a cada 6 meses tens que voltar a fazer o mesmo, tenho algumas dúvidas se vou poder voltar a isto ou não.

P de Presença também pode ser (e tem sido desde o primeiro dia!) P de Partner in Crime no que diz respeito a ir ao Sushi. E, claro, hoje não podia ter sido excepção. Claro que ele próprio já me disse “não faz mal! Ficas com os fritos!”. Não me importo de ficar com os fritos, mas vou ter saudades de um bom Salmão bem cortado, ou Atum delicioso e um peixe branco para acompanhar.

Hoje despedi-me do Sushi. E foi como tinha que ser: um bom almoço, uma boa companhia, um dia bonito para um café na esplanada à beira rio.

E, com isto tudo, faltam 4 dias. Ou 3, já não sei fazer contas! Não interessa. O que interessa é que esperei longos meses pela próxima segunda feira. E, claro, vou confirmar a proibição do Sushi. Que é, para mim, a pior parte de todo o processo que se inicia segunda feira.

Por isso, já sabem: quando forem ao Sushi saboreiem por mim tudo o que tiver Salmão, por favor!

{#261.106.2024}

Dizem que hoje foi quarta feira. A mim só me resta acreditar que sim. Porque de facto ando perdida nos dias. E ando de tal maneira perdida, confusa e esquecida que, ao início da noite e em conversa com a minha mãe, não me lembrava se ontem tinha saído de casa. Mas claro que saí! Ontem foi dia de Hospital de Dia para análises pré-tratamento. E, com isto tudo, já só faltam 5 dias para concretizar aquilo que esperei durante longos e intermináveis meses.

E não, hoje não saí de casa. Se sequer saí do pijama? Não confirmo nem desminto.

Mas amanhã sim! Vou sair! Porquê P de Presença combina com S de Sushi. Que, já sei, a partir de segunda feira, me vai ser proibido. “Ficas com os fritos!”, já me disse o meu companheiro de Sushi. Ficarei, com certeza. Mas o Sashimi de Salmão…e todos os outros elementos que contenham peixe cru ser-me-ão proibidos. Porque depois de segunda feira o meu sistema imunitário vai todo abaixo para ser posteriormente reconstruído. Com tempo. Com calma. E para, não sei ainda como, me ajudar a tentar travar a progressão disto que me apanhou na curva.

A esta hora em que a noite já passou a madrugada eu já devia estar a dormir. Mas uma hora e meia ao telefone com a minha prima atrasou-me tudo. Soube bem, claro que sim, mas ainda não foi hoje que consegui ir dormir cedo…

Mas vou agora. Porque amanhã é dia de acordar relativamente cedo para ir almoçar S de Sushi que combina com P de Presença. E a minha mãe não vai estar em casa. E eu vou ter que arriscar tomar banho sozinha em casa. É arriscado? É. Tomo sempre banho sozinha, felizmente não preciso de ajuda, só raras vezes para entrar e/ou sair da banheira. Mas sempre com gente em casa. Just in case…amanhã logo se vê como será.

Agora é hora de enroscar e aninhar na nossa conchinha de bichinho de conta onde ele já me espera. Tentar não adormecer com o telemóvel na mão e o Spotify a tocar a noite toda como tem acontecido praticamente todas as noites…e uma destas noites vou ter que me obrigar a ir dormir cedo, sem música, sem telemóvel na mão, sem luz acesa. Ainda não sei como o vou conseguir fazer, mas vai ter que (voltar a) acontecer.

Por hoje, que foi um dia todo ele esquisito e que apenas vi o tempo passar, nada melhor do que dar o dia por terminado e ir dormir muito para lá da hora que devia. Amanhã há S de Sushi, P de Presença e Y de Yoga. Por isso, vai ser um bom dia. E bem melhor do que o dia de hoje. Que foi simplesmente nada

{#260.107.2025}

Começar o dia cedo com análises. Mas, finalmente!, não umas análises quaisquer. São, sim, as análises pré-tratamento. Para confirmar que está tudo bem e não tenho infecções activas ou outra coisa qualquer que possa impedir o tratamento de segunda feira, dia 23 de Setembro de 2024 às 8h da manhã (e fica registada para memória futura a, correndo tudo como previsto, data de renascimento).

Já conheci a enfermeira que me vai acompanhar, já conheci o espaço do procedimento que tem uma mega televisão na parede e que NÃO ESTÁ NA TVI (…!) mas sim nos canais de cabo (já no internamento foi assim, só mudou o tamanho da televisão), mas que, por estar no corredor da Radiologia, não tem sinal de Internet nem rede de telefone! Quer dizer, se conseguir ficar no cadeirão ao lado da janela, pode ser que tenha um bocadinho de sorte e conseguir rede suficiente para estar ligada ao Mundo (wish me luck!).

Já sei que serão umas 5 horas por lá. E sei, por experiência, que aqueles cadeirões são óptimos para dormir. Música só tenho no Spotify. Versão gratuita, claro, que só dá música havendo internet. Levar algum livro para ler é uma hipótese. E o livro que quero muito levar é O Principezinho. Não só porque é um livro bonito, mas também porque as letras são fáceis de ler. Livros com letra de tamanho normal, com a visão dupla ao rubro, não são grande ideia. Mas, o que vai sempre comigo para todo o lado todos os dias, e segunda feira não será excepção, é o meu caderno e a esferográfica.

Tenho uma carta para escrever. Uma carta que também já foi baptizada de projecto por quem ma pediu. E segunda feira vou ter tempo. É só não me esquecer de pôr o braço esquerdo à disposição e deixar o braço e mão direitos livres.

Já falta pouco tempo para o dia do renascimento. E, claro, a Fénix vai renascer das cinzas, como já fez tantas vezes.
Agora é aguentar a espera e acalmar a ansiedade até segunda feira às 8h da manhã. E lembrar-me que, depois desse dia, há tanta coisa que vai (ter que) mudar. Vai ser toda uma vida nova. Pois então que seja! Se for para ficar melhor, antes das 8h já quero lá estar! Quero o cadeirão ao pé da janela! Para não me sentir tão sozinha naquele processo…

{#259.108.2024}

Hoje, 30 dias depois, fechou-se uma porta, fechou-se um capítulo. E, claro, se era para haver uma despedida (e eu senti que tinha que, de alguma forma, despedir-me), tinha que ser por escrito. E assim foi.

Depois de algum tempo em pé, sozinha, em frente ao caixão, peguei no caderno que carrego todos os dias na minha mochila, peguei na esferográfica e deixei sair a despedida que não sei se necessária, se merecida, se o que for. Apenas sei que foi sentida. Cada palavra.

Agradeci porque com ele aprendi O QUE NÃO quero ser, aprendi QUEM NÃO quero ser.

Lembrei-me tanto de todos os que me disseram que tinha que perdoar. “Não por ele. Por ti!” E a voz do Rui a ecoar cá dentro “Perdoa! Solta e deixa ir! Por ti! Release and let go!”

Achei que não o conseguiria fazer por não saber como. E disse isso mesmo no que escrevi. “Ainda não conheço o caminho para o perdão.”

E continuei a agradecer as (poucas) coisas boas que retenho na memória. A ida para os escuteiros será, provavelmente, a memória mais importante. Porque uma vez escuteira, sempre escuteira. Faz muito parte de quem sou, do que sou.

Escrevi a custo. Mas foram duas páginas com as palavras que senti, cada uma delas. As últimas. Que sei que já não ouviu, mas que de alguma forma a mensagem vai chegar a quem já cá não está.

A chamada carta de despedida foi colocada dentro do caixão. Era esse, desde o primeiro momento, o seu destino.

Voltei para junto do caixão. Sozinha. E ali fiquei até ser levado para a cremação. A vê-lo ir. O caixão a passar aquela porta. E, finalmente, o fechar da porta. Que eu tanto precisava!

Logo de seguida, aquele ombro e aquele abraço de quem é P de Presença. E, de mim, nem uma lágrima apesar do nó na garganta. Porque continuo a não conseguir chorar…
Mas fechou-se a porta, terminou o capítulo. Acabou tudo ali.

Pode tanta coisa ter corrido mal, podem as boas memórias ser escassas. Mas, independentemente de tudo isso, era o MEU pai…ausente, distante, mas O meu PAI.

Um dia talvez chore esta despedida. Mas sei que, se acontecer, não estarei sozinha para limpar as lágrimas.

E, no final, consegui perdoar. Não por ele. Mas por mim! E repito para mim: release and let go.

{#258.109.2024}

Domingo nunca foi, até hoje, aquele dia de me sentir confusa por não saber exactamente que dia da semana é. Mas hoje foi…

Ontem à noite, mais uma vez, adormeci mais tarde do que gostaria. Desta vez não houve partilha de áudios nem nada que se pareça, apenas não consigo desligar a cabeça para dormir cedo todas as noites. Como hoje, em que já passa bem da hora que tinha pensado em ir dormir porque, amanhã, é dia de acordar cedo e preparar-me, seja lá como for que se faz isso, para finalmente fechar um capítulo. Mas a noite já começa a roçar a madrugada e ir para a cama é a última coisa que quero fazer…

Fui beber café à rua depois de jantar. Afastei-me da esplanada que estava cheia e onde o barulho e as conversas eram demasiado agressivas para a minha cabeça sempre confusa e cada vez mais intolerante ao barulho. Levei comigo, claro, a minha mãe, que me acompanha nestas curtas viagens à rua porque, para mim, sair sozinha é um risco. Risco esse que, à noite, aumenta significativamente.

Fomos as duas para o banco do jardim até que ela começou a dizer que queria voltar para casa. E a minha vontade de voltar para casa era zero… Como agora é zero a minha vontade de ir para a cama…

Cabeça a mil, ainda ponderei fazer uns minutos de Yoga. Viparita Karani para relaxar e desacelerar. Mas acabei por me vir isolar no cadeirão e tentar distrair-me a fazer scroll por aí nas redes sociais, a ver vídeos de animais. Cães, gatos, até baleias!, têm sido a minha companhia esta noite. E, de vez em quando, chega-me a voz da minha mãe. “Já é tarde!”. E é. Eu sei que é. E amanhã não vai ser fácil…

Mas sei que vou ter, à distância de um clique, a companhia dele, de mão dada comigo. E, à distância de um abraço, a pessoa que, no primeiro momento!, me disse “eu vou contigo, nem que seja em Bragança!”. P de Presença, claro. A quem fico a dever tanto. Mais do que ele próprio imagina. Porque, de facto, não só foi o primeiro a dizer “eu vou contigo!” como, do grupo de amigos, foi o único. E foi também quem se ofereceu para tudo! “Se for preciso reconhecer o corpo, eu vou contigo!” e “Para o que precisares, podes contar comigo!” E isso não tem preço.

P de Presença. Que não tem obrigação de nada disto. Mas que só confirma aquilo que eu digo tantas vezes desde que nos conhecemos em 2017: é das melhores pessoas que conheço, se não for mesmo a melhor pessoa que conheço! Sem dúvida nenhuma. E, por isso mesmo, fico com uma dívida enorme para com ele, embora já saiba que, para ele, essa dívida não existe. Mas, se eu já estava para o que fosse que ele precisasse, agora então será que eu vou estar se/quando for preciso! Nunca conseguirei ser do tamanho de pessoa que ele é, acho eu. Mas posso tentar. E simplesmente estar sempre para ele. Nem fico bem comigo mesma se não for assim.

E, com isto tudo, continuo a não ir para a cama. A cabeça continua a mil. E a vontade de chorar, e desta vez sem perceber bem o motivo, a apertar-me o nó na garganta…

O dia foi confuso. Acordar muito tarde como há muito tempo não acontecia. Ligar a televisão no canal de sempre e estar a dar, ao Domingo, aquela série que vejo todos os dias da semana àquela hora e que não costuma dar ao Domingo. Foi um imediato nó no cérebro… Por momentos pensei que tinha, de alguma forma, passado de Sábado directamente para Segunda feira e tinha que ter tratado de várias coisas no Domingo para preparar para Segunda feira e não tinha tratado de nada. Cada vez me acontece mais perder-me no calendário. E, se não estou em erro, também isso faz parte disto que me apanhou na curva. No fundo, é a parte cognitiva a dar sinais de vulnerabilidade…

Mas agora não me posso esquecer de uma coisa: um dia de cada vez! E, afinal, confirmei pouco depois que hoje ainda é Domingo. Mas, à conta dessa confusão no início do meu dia, todo o Domingo foi estranho… O melhor a fazer agora é dar o dia por terminado e tentar desacelerar e desligar a cabeça. Amanhã o dia não vai ser fácil, por isso é melhor ir tentar relaxar e descansar e dormir…

E amanhã, depois de tudo terminado, logo se vê como estou. Confusa estarei de certeza, nem que seja a nível emocional. Mas pelo menos sei que não vou estar sozinha. E só isso é uma ajuda preciosa e sem tamanho.

{#257.110.2024}

Sábado, aquele dia que começa cedo para (mais) uma (fantástica) aula de Yoga. Já o disse antes, mas vou repetir as vezes que me apetecer: já não passo sem elas! E se houvesse aulas todos os dias, lá estaria. Em não havendo aulas todos os dias, há imensas apps e sites e whatever com aulas completas que posso fazer em casa. Mas a verdade é que me sinto mais segura ao ter a orientação do Professor Pedro. Que já me deu coisas para fazer em casa, é verdade, e que eu raramente faço por achar sempre que quero mais e que aquilo é pouco. Não é. É o que estou a precisar neste momento. Por isso, não tenho desculpa para não fazer o que ele recomendou. Mas, tirando isso, a verdade é que o Yoga já faz parte de mim. E eu já não passo sem ela.

O que eu passava bem sem: esta sensação insuportável de calor que me faz sentir a destilar. E que vem do nada e fica horas a incomodar-me como se, na rua, estivesse um calorão. Não está. Mas bastou vestir uma sweatshirt quando fui à rua beber café para o meu corpo aquecer, aumentar a temperatura e destilar. E não!, não são afrontamentos da menopausa. Ainda não cheguei lá embora saiba que já não falta muito, mas as análises dizem que não é para já. Por isso, este calorão que me atormenta, me faz destilar e que eu simplesmente não aguento não tem nada a ver com isso. Está, de certeza, dentro da imensa lista de sintomas disto que me apanhou na curva. Felizmente já falta pouco tempo para a consulta com o especialista. E, para iniciar o tratamento, já só faltam 9 dias. E 9 dias passam a correr. Mas correm como eu agora caminho: devagar, devagarinho…

Acordar cedo este Sábado não foi fácil depois de uma longa noite de partilha com ele. Mas, e especialmente por ter dormido pouco e tarde pelas horas de partilha com ele ontem, não foi difícil acordar cedo. Faz sentido? Já nem sei. O que sei é que ele me faz cada vez mais sentido. E, já lhe disse, por mim ficávamos horas, a noite inteira!, a conversar. Mas ontem foi através de áudios enviados por mim para ele, onde pude ser tudo aquilo que sou, sem vergonha, sem timidez que bloqueia alguns assuntos, sempre à vontade para ser EU por inteiro. Ri. Falei sério. Assuntos parvos. Assuntos sérios. Sobre nós e o que temos desde o primeiro dia. O momento que é só nosso. Que ninguém nos pode tirar…

Ontem foi possível acompanhá-lo até tão tarde e com tantos áudios (50…!) por ele estar de serviço nocturno. Hoje também estará, mas sei que não descansou tudo o que precisava durante o dia, dormiu pouco ou nada, vai estar de serviço muito cansado. E, só por isso, não o vou inundar com 50 áudios novamente. Talvez um ou dois só para desejar uma boa noite e deixar que a minha voz lhe faça companhia durante a noite. Mas, aqueles 50 áudios que enviei ontem, eram necessários. Foram o nosso momento. Porque, apesar de estarmos à distância de um clique, a minha voz viajou daqui para e ele, ao ouvir a minha voz, absorveu uma parte de mim. De forma eterea, é verdade, mas sou eu naquela voz, naquelas mensagens, mais patetas ou mais sérias. Aquela voz que viajou daqui para sou eu. Por inteiro em cada palavra dita.

Não tem que fazer sentido para mais ninguém. Só para nós. E para nós faz todo o sentido.

Esta noite não serão 50 áudios, nem nada que se pareça. Mas, com áudios ou sem áudios, estar à distância de um clique é como eu estar , é como ele estar cá. E não tem que fazer sentido para mais ninguém. Só para nós. E para nós faz. Cada vez mais.

Agora, é tentar que o meu corpo arrefeça mais um bocadinho, que se tente auto-regular e me livre deste calor que não aguento e, depois, dar o dia por terminado. Amanhã? Logo se vê. É Domingo. Não prevejo que se vá passar grande coisa, por isso o sofá e o cadeirão serão os meus companheiros para ver o tempo passar. Mas agora é mesmo preciso é descansar. Rapidamente. E, esta noite, sem horário para acordar. Por isso, boa noite a quem diz boa noite. Boa noite também a quem não diz. Até amanhã.

{#256.111.2024}

Não, a foto não está tremida nem mal tirada. Está, isso sim, editada. Para que, desse lado, quem nunca passou pela visão dupla (felizmente!) tenha uma ideia muito ligeira do que é isto de “ver a dobrar“. Porque, mais uma vez, ando nisto há dias! E já estou farta. E sem paciência. E sem saber se algum dia vou deixar de ver assim, mesmo depois de iniciar a medicação daqui a 10 dias. DEZ dias! DEZ LONGOS DIAS! Não sei, mesmo!, o que me espera nesse dia, nem sei o que esperar desse dia para a frente. Só sei que a visão dupla é horrível, é desconfortável, atrapalha, tira a paciência a um santo! E desanima. Muito! Por isso, se nunca tiveram um episódio de visão dupla, um que seja!, sorte a vossa.

E se, ao ver a dobrar, juntar o meu andar aos ésses, qualquer dia mandam-me soprar no balão! Mas aí posso garantir que o resultado será zero.

Esta coisa que me apanhou na curva não me vai largar nunca, já sei. Mas quero muito, daqui a DEZ dias, começar finalmente a medicação que, dizem-me, não me vai curar mas vai ajudar. E eu já só peço que comece rapidamente a acalmar esta coisa de ver a dobrar. Porque já não há pachorra! Para o resto dos danos também não, mas este sintoma ainda é o que mais me incomoda…

…falta muito para dia 23 de Setembro às 8h da manhã…? Please…make it stop!

{#255.112.2024}

Disto de estar sempre (muito) cansada e da falta de equilíbrio. Fazer coisas simples e básicas que, por norma, damos por garantidas e fazemos de forma automática sem pensar muito no assunto: tomar banho.

Um simples banho. Duche. Prática diária que, em circunstâncias ditas normais, nem sequer pensamos como é que vai correr…
Neste momento, e por causa da falta de equilíbrio, tomar um simples banho é uma aventura. Começa logo pelo acesso à banheira em que tenho sempre que me apoiar para conseguir passar lá para dentro devagar, devagarinho. Depois, temos o duche simples e o duche em que é dia de lavar o cabelo. O duche simples tem sido tranquilo, desde que encostada à parede, claro. Já o duche em dia de lavar o cabelo, como hoje, exige outros cuidados. Como, por exemplo, ter que levar um banco para me sentar porque, diz-me a experiência, o momento de levantar os braços para esfregar o champô é perfeito para perder o equilíbrio e não há encostar à parede que me safe. O que eu sei é que não me apetece nada estatelar-me na banheira enquanto tomo banho. Por isso, banco na banheira, tomar banho sentada, essas coisas que são o meu novo normal.

Seria de esperar que tomar banho sentada não fosse cansativo. Porque, afinal, estou sentada. Certo?
Errado! Ninguém imagina o quão cansativo um banho, um simples duche!, pode ser. E, neste meu novo normal, leva-me quase à exaustão… Nunca pensei que fosse possível ficar tão cansada com um simples duche, mas desde que tomei banho que estou de rastos…

Tenho agora 15 minutos para estar no sofá e tentar recuperar um pouco para, daqui a pouco, estar a caminho do Yoga. E a verdade é que a aula ainda não começou e eu já estou cansada…muito cansada. Por causa de ter tomado um simples banho sentada num banco na banheira…

Bem-vindos ao meu novo normal. Do qual já estou farta e estou longe de aceitar e de me habituar…

——-

E, cansada e com as dores nas pernas que não me largam, fui ao Yoga. E se há coisa da qual dificilmente, mas mesmo muito dificilmente, vou desistir é do Yoga. As aulas estão cada vez mais interessantes, diferentes, dinâmicas e num nível já muito diferente de quando comecei com o Professor Pedro em Maio do ano passado. Além disso, o Professor Pedro está informado desde o primeiro dia em que foi levantada uma suspeita sobre o que se passava comigo passando pelo internamento, confirmação do diagnóstico e daquele dia para o qual já só faltam 11 dias, o dia da medicação. Tem acompanhado também a progressão das minhas dificuldades e, sempre que é possível, adapta os asanas especialmente para mim para que eu consiga fazer o trabalho dentro do que me é possível.

Mas hoje, e já não pela primeira vez, me disse que estou muito melhor. Nos asanas, talvez. Na progressão das dificuldades e limitações no equilíbrio e na marcha não sinto o mesmo. Mas sei que ali trabalho muito o equilíbrio. E sempre que consigo fazer algum asana em que me desequilibrava sempre, muitas vezes chegando a cair, fico muito feliz e contente comigo mesma. É a prova de que não desistir é o caminho certo.

Perguntou-me quando me dava o braço para descermos as escadas: “já pensaste o que seria se tivesses desisto das aulas?” Sem hesitar, respondi-lhe: “provavelmente a esta altura já não conseguia andar”. Não sei se realmente seria assim, mas sei que sem as aulas não estaria a trabalhar o equilíbrio, não estaria a reforçar os músculos das pernas, braços, abdominais. E, parecendo que não, tudo isso acabaria por influenciar negativamente o meu estado geral. Que, para ser sincera, já não é o melhor.

Ir ao Yoga obriga-me a sair de casa, a estar com outras pessoas de quem gosto, a trabalhar o equilíbrio físico e mental, faz-me parar para respirar. O Yoga é tudo o que eu precisava há muito tempo. Comecei em 2016 mas infelizmente, apesar de um início bastante assíduo, acabei por desistir por incompatibilidade de horários a partir do momento que comecei a trabalhar. Entretanto o centro onde comecei em 2016 fechou e encontrar o Professor Pedro foi o puro acaso. Sabia da existência do Spa, mas não sabia que tinham Yoga. Fui lá, pedi informações, inscrevi-me e reiniciei a prática vários anos depois. Mas parecia que tinha parado apenas no dia anterior.

O Professor Pedro diz que “o corpo tem memória”. E desde a primeira aula com ele percebi que sim. E essa memória vai até bem lá atrás no tempo, aos tempos da ginástica, da dança, do teatro e o workshop de expressão corporal onde fazíamos asanas sem saber que estávamos a fazer Yoga. E é essa memória do corpo que me tem ajudado também a lidar com este meu “novo normal“.

Não, não vou desistir. De fazer as adaptações necessárias para conseguir continuar a fazer aquilo que todos damos por garantido, como tomar um simples banho ou simplesmente caminhar a direito. Assim como também não vou desistir do Yoga que me trabalha o equilíbrio, o corpo e a mente. Porque desistir de tudo isto seria desistir de mim mesma. E isso eu recuso fazer. Desistir de mim não é opção.

Depois da aula de Yoga de hoje cheguei a casa super tranquila, relaxada, sem dores nas pernas. Aquilo a que chamei de “estado Zen”. Claro que agora, aquela hora tardia que eu insisto em alcançar antes de ir, finalmente, dormir, aquela hora em que a noite já roça a madrugada, está mais do que na hora de ir descansar. Dormir. Sem hora para acordar. Simplesmente deixar-me levar pelo estado pós Yoga e descansar, tanto o corpo como a mente.

O dia já vai longo e, tirando o Yoga, não fiz absolutamente mais nada, excepto ficar exausta com um simples banho. Por isso, e porque o sono que já aperta assim o exige, dou o dia por terminado por hoje. Amanhã? Será sem horário de acordar, será sem ter sítio onde ir, será sem ter coisas para fazer. Será um dia para aproveitar sem pressa, sem pressão, para descansar e recuperar, fortalecer-me para daqui a 11 dias.

Por isso, amanhã será outro dia. E depois logo se vê como será.

Até amanhã.