Quando faltam uns, há sempre outros. E, às vezes, os outros somos nós. E estamos lá, sempre.
Felizmente, hoje por uma boa causa. A Mariana faz anos e o jantar é por aqui. Tão na Margem Cool e eu não conhecia, ao contrário de toda a gente.
As minhas pernas. Parte daquele hardware que o neurologista me confirmou estar um pouco danificado mas que o real problema está no software que está em muito mau estado.
Foram as minhas pernas as primeiras a darem-me sinais de que algo estava errado e que eu durante tanto tempo desvalorizei. “Foi muito tempo em teletrabalho, quase não andava durante o dia, elas parecem não obedecer mas voltando a andar mais em trabalho presencial e caminhadas ou até ginásio elas recompõem-se”, repeti eu para mim mesma tantas vezes durante tanto tempo.
Desvalorizei, não dei importância, para mim existia uma razão óbvia. Não podia estar mais enganada. Afinal havia mesmo bug grande no software que se reflectiu rapidamente no hardware…
As minhas pernas. Que eu teimo em querer dar uso. Mas em que há dias em que as dores são tantas que dar um passo que seja é uma espécie de sacrifício.
Dor neuropática, confirmou hoje a Fisiatra do Hospital. Já sabia que era “só” mais um sintoma a juntar aos outros todos, só não lhe sabia ainda o nome.
A acompanhar as minhas pernas que me levam do ponto A ao ponto B está a bengala. E, tantas vezes, em simultâneo a minha mãe. Porque o equilíbrio está aquela estupidez e caminhar sozinha é, de facto, um risco.
A Fisiatra, e eu entendo o papel dela!, sugeriu-me hoje: “e que tal trocar a bengala por um andarilho? Dá-lhe mais estabilidade e segurança.” NÃO! “Mas não porquê?” PORQUE EU RECUSO! NÃO QUERO! Enquanto conseguir continuar a caminhar com a bengala, eu RECUSO o andarilho! “E também há umas cadeiras de rodas com motor eléctrico…” NÃO! Não quero! Recuso! “Está à espera de quê, Catarina? De cair?” NÃO QUERO! Nem um nem outro! E ainda estou à espera de conseguir aceitar isto que me apanhou na curva! E continuo a não aceitar!
Enquanto conseguir, com mais ou menos dores, vou continuar a DAR USO às MINHAS pernas! Aceitei facilmente a bengala. Mas mais do que isso é NÃO!
Venha então a medicação para as dores! Venha o Viparita Karani que o Yoga me trouxe para fazer TODOS OS DIAS e que me ajuda tanto! Venha novamente a fisioterapia! Caminhadas no parque até ao paredão! Venha isso tudo! Mas trocar a bengala por um andarilho NÃO!
Dia comprido, mas nem por isso um dia menos bom:
A única coisa que falhou neste dia comprido foi o tempo. Que não estica e não me deu oportunidade de fazer tudo o que queria e ainda estar com ele tanto quanto e como gostaria. Mas, agora que está na hora de aninhar e enroscar, é quando vou poder estar mais perto e durante a noite toda, mesmo que à distância de um clique.
A esta hora já a noite roça a madrugada. Outra vez. E amanhã é dia de fisioterapia logo cedo. Por isso, dou o dia de hoje por terminado. E amanhã será um dia bom novamente. Mas com mais tempo para mim, para ele, para nós.
Faltam poucos minutos para a 1h da manhã e alguém já devia estar a dormir há muito tempo. Mas continuo MUITO zangada. Não só comigo mesma, que já estou há muito tempo, mas também com o psicólogo que NÃO SABE ouvir. Que faz consultas de 35 minutos, te deixa falar 15 minutos e os restantes 20 são para MAIS UM TESTE de avaliação. O que é que ele tanto avalia? Não faço ideia, mas logo se vê. Pode ser que, quando tiver os resultados, entenda que eu PRECISO de ajuda. Não só para aceitar o diagnóstico, que continua a ser uma batalha diária ao ponto de não conseguir verbalizar o nome do que tenho nem sequer escrevê-lo (e ainda me pergunta “mas sabe o que tem, não sabe?” como se já não estivesse cansada de o saber!), mas também para lidar com a frustração do diagnóstico e com o peso da SOLIDÃO que, coincidência ou não, começou a ser cada vez mais insuportável desejo o diagnóstico. E, já agora, se não for pedir muito!, não me apontar o dedo quando lhe digo que sinto que deixei de existir e ele diz “acho que está muito zangada. Isso não será uma cobrança?”…
Eu sei que fiquei mal habituada ao fim de 8 anos com o terapeuta fofinho. Porque, desde o primeiro dia!, ele sempre me soube ouvir, sempre soube ler nas entrelinhas, sempre foi a minha luz-guia que me orientou para eu própria encontrar o meu caminho.
Mas com este…desde a primeira consulta em Julho (e esta foi só a terceira) que lhe dei todas as informações necessárias e lhe disse, directa e indirectamente, que PRECISO DE AJUDA! Mas ele não ouve o que lhe digo. Isso ficou explicito logo na primeira consulta.
Por isso, sim!, continuo muito zangada. Nisso ele acertou. Mas agora já não estou zangada só comigo. Estou zangada também com ele! 35 minutos de consulta, sendo apenas 15 aqueles em que pude falar depois de um intervalo de mês e meio desde a última consulta. E mais mês e meio até à próxima.
São consultas só para picar o ponto, está visto. E quando eu digo que preciso de ajuda, é porque PRECISO MESMO!
A Solidão é uma coisa filha da mãe. E quando aliada à Depressão chega a ser perigosa…e eu não vou negar que tenho medo. De regressar àqueles dias em que pensei EM TUDO. E que só a presença da minha mãe conseguiu impedir…
Primeira toma de Ocrevus. Que me estava a deixar nervosa, ansiosa, assustada, preocupada e perdida. Agora o feedback.
A noite ontem foi passada a correr, adormeci muito para lá da 1h da manhã e o despertador tocou às 6h e às 7h30 já estava na rua.
Continuava super nervosa e ansiosa.
Fui a primeira a chegar ao Hospital de Dia, o que me permitiu escolher o cadeirão ao lado da janela onde TALVEZ conseguisse apanhar a janela. O Hospital de Dia fica no corredor de Radiologia cujas paredes estão carregadas de chumbo para não passar a radiação. E o sinal de Internet não deixa de ser radiação. Mas ali consegui, graças à janela, apanhares sinal do exterior para conseguir ouvir música e comunicar com o Mundo.
As duas enfermeira de serviço ali são super acolhedoras e umas queridas. Não sei se têm real noção do quanto isso é tão bem recebido por quem lá vai por necessidade grande e que, na primeira vez especialmente, vai uma pilha de nervos. Eu sei que eu ia. Mas com elas rapidamente acalmei.
Hora de procurarem veias. Começo a acreditar que não há mesmo veias fáceis. E as minhas têm dias. Uns muito bons e fáceis para encontrar. Outros muito difíceis em que as veias decidem jogar às escondidas. E hoje estava a num desses dias. Não havia forma de encontrar uma veia viável. Mas, ao fim de meia hora, lá houve uma veia que desistiu de jogar às escondidas e decidiu colaborar e dar entrada ao serviço.
Garrote, cateter, tubos, eléctrodos para acompanhar o ritmo cardíaco, manga para medir a tensão arterial de X em X minutos. Tudo pronto para começar. Dois Ben-u-Ron pela goela abaixo e “vamos começar com o anti-histamínco”. Vamos. Sentia a agulha espetada no braço mas sem doer. Não sentia rigorosamente nada em relação a liquido a entrar.
Já não me lembro se o soro foi antes ou depois do anti-histamínco, mas também não é relevante porque não senti absolutamente nada, diferença nenhuma de um para o outro. Até que me dizem “e agora a medicação. Diga-me se sentir bem alguma coisa.” Nada que não a agulha espetada na veia, e até essa deixei de dar pelo incomodo.
Depois disso? Tudo muito tranquilo. Eu já estava a significantemente mais calma, mais tranquila, o medo deve ter saído pela janela para deixar entrar o sinal de Internet. Daqui para a frente foi só estar lá, sem pensar em nada, sem pensar em preocupações, sem perceber sequer que a medicação estava a entrar no meu corpo.
Quando foi preciso ir à casa de banho, toca de desmontar tudo para poder sair. Ao voltar sugeri passar do braço esquerdo para o direito, até porque aquela coisa cujo nome desconheço e que faz o sanguessuga entrar no corpo não estava a funcionar. Ou seja, aquela veia já não tinha mais vontade de trabalhar. Mudámos então para o braço direito. E para quê estar à procura no braço quando as veias das mãos estavam ali bem à vista e salientes? Espetaram na veia foi super rápido e eficaz. Devíamos ter começado logo por aí de manhã, mas fui eu que pedi o braço esquerdo para deixar o direito livre para poder escrever no caderno que levei no meu kit de sobrevivência. Um livro, dois cadernos, um powerbank, snacks para ir mordiscando, um boneco de tecido em forma de polvo para sentir um pouco de conforto durante o dia. Deste kit de sobrevivência apenas dei uso ao telemóvel com música a tocar nos phones, powerbank para recarregar o telemóvel quando a bateria já estava cansada de dar música e de me abrir as portas ao Mundo e, claro, o polvo de tecido para o conforto e aconchego. Estar ali sem ninguém conhecido para nos segurar a mão e dizer que vai correr tudo bem não é fácil…
A certa altura, já não sei quando nem como, acabei por adormecer. Eu acho não devem ter sido mais de 10 minutos. Mas o powerbank estava a carregar o telemóvel e a bateria já estava nos 90%, por isso acredito que até tenha sido mais de meia hora. Fui acordada pela enfermeira já nem sei porquê. Acho que foi para me dizer que estávamos quase a terminar, mas não garanto. Só sei que foi a enfermeira que me acordou.
Até que me dizem “pronto, já está tudo. Agora só tem que ficar aqui mais uma hora em observação antes de poder ir embora”. E uma hora, quando se tem música e contacto com o Mundo, passa a correr.
Entrei lá às 8h. Saí às 14h. Foram 6 horas ali. Mas foi tudo tão tranquilo, tão simples, tão calmo, que não dei por passarem 6 horas.
Sim, ontem à noite estava muito nervosa, ansiosa, assustada, preocupada, confusa, com medo! Tudo por causa do desconhecido. Do não saber como iria ser. Do que sentir. Do que esperar. Por isso vim até aqui fazer perguntas. E uma coisa que retive foi o sono que tanta gente apontou. Não apenas sono. MUITO sono. É verdade que eu acabei por adormecer durante talvez 30 minutos. Mas, depois de sair de lá, não senti nada, nenhum sono nem qualquer outro efeito secundário. Amanhã logo se vê se aparece alguma coisa, mas acredito que não. Eu vim para casa preparadíssima para fazer o que faço todos os dias depois do almoço: enroscar no sofá e dormir. Mas hoje nem isso aconteceu. Em vez de enroscar no sofá estive das 16h30 até às 21h no cadeirão da varanda a escrever. Mas sempre sem sentir absolutamente nada no que diz respeito a efeitos da medicação. Por isso posso dizer que foi tudo muito tranquilo.
Peço desculpa desde já desculpa pelo tamanhão do texto. Mas eu não sei (mesmo!) fazer resumos. Além de que escrever é, para mim, mais do que uma simples paixão, é, sempre, um enorme prazer. E a esta hora (já passa das 2h30) é quando as palavras mais facilmente me voam para o éter.
Obrigada a todos os que ontem me orientaram nesta coisa que para mim é novidade. Diagnóstico apenas em Abril, primeira vez que faço medicação a este nível, estava (muito) aflita. Por isso muito obrigada.
E muito obrigada também a quem conseguiu ter a paciência de ler até aqui ??????????? prometo que vou aprender a fazer resumos ????
Muito obrigada e uma excelente noite a todos os que me lerem ainda esta noite, um excelente dia a quem já só vai ler amanhã.
E agora continua-se como antes da medicação: um dia de cada vez. Sem pressa. Sem pressão. Devagar, devagarinho.
(Um feedback e um agradecimento escrito para um grupo de apoio no Facebook. Nem sempre os grupos de Facebook são a melhor opção, mas quando não existem grupos de apoio presencial é o que se arranja…)
E para quem não está no grupo, garanto que, daqui a 15 dias, o kit de sobrevivência será substancialmente menor: telemóvel, powerbank, polvinho de tecido e garrafa de água. Mais nada…
23 de Setembro de 2024. Hoje. A minha Data de REnascimento. O dia em que FINALMENTE, e depois de uma LONGA e lenta espera, tive acesso à medicação que me vai ajudar. Não me vai curar. Mas vai tentar travar a progressão.
Progressão de quê? Esclerose Múltipla Primária Progressiva. Alguns (poucos) de vocês já sabiam. Agora acho que é o momento de abrir o jogo e, também desta forma, começar a trabalhar para aceitar o que me apanhou na curva e que veio para ficar. E que eu continuo a recusar aceitar que é para sempre…
A Esclerose Múltipla NÃO tem cura. MAS NÃO É contagiosa. Não é fatal. É só o meu próprio sistema imunitário a atacar a minha bainha de mielina, aquela substância que existe no cérebro (e em todo o Sistema Nervoso Central) e protege os neurónios e conduz a informação.
No meu caso já existem várias lesões cerebrais (na coluna ainda não sei), não sei quantas nem em que localizações, mas na consulta com o neurologista a 7/Outubro vou ficar a saber.
As lesões foram primeiramente detectadas numa TAC Craneo Encefálica devido às fortes dores de cabeça, intensas e persistentes, que me atacaram em força de Março a Junho do ano passado. “Lesões isquémicas“, “recomenda-se Ressonância Magnética para identificar origem“. Fiz a RM. E na TAC como na RM o neurologista privado percebeu tudo e resumiu “nada disto é bom!“.
“Provável Doença Desmielinizante. Possível Esclerose Múltipla.” ia no relatório para a médica de família. Disse-me que devia pedir à médica de família reencaminhamento para neurologia no Hospital público, porque nenhum privado pega num problema como este, especialmente para diagnóstico e as seguradoras não pagam o tratamento dado o elevado valor.
Dia 10 de Agosto foi feito o pedido com carácter de urgência. A 24 de Novembro a psiquiatra do Hospital reforçou o pedido e prescreveu RM completa que seria necessária para diagnóstico na consulta.
A RM completa aconteceu algures num fim de semana de Janeiro. A consulta com carácter de urgência foi marcada para 5 de Fevereiro.
A reacção do neurologista do Hospital? A mesma do neurologista privado: “nada disto é bom“. Sugeriu, e bem!, internamento rápido para fazer todos os exames em falta. O internamento aconteceu no mesmo dia da consulta. 5 dias no Hospital, muitos testes, muitas análises, muitos exames e uma punção lombar.
E, em Abril, quando o neurologista teve acesso aos resultados todos, a confirmação da suspeita desde a primeira RM: Esclerose Múltipla. E, nessa altura, a identificação de que tipo de EM: Primária Progressiva.
Esclerose Múltipla Primária Progressiva, aquela que chega e, sem pedir licença nem desculpa, vai aumentando as dificuldades e limitações. Que, no meu caso, são (para já!) limitadas ao equilíbrio e à marcha. Daí a necessidade de apoio à esquerda com a bengala e, agora novamente, à direita, seja a minha mãe ou quem se oferecer a caminhar comigo. Que, já se sabe, é devagar, devagarinho.
Desde Abril que esperava por autorização para fazer medicação biológica. Autorização de quem? Dos médicos especialistas, depois do Conselho de Administração do Hospital, posteriormente do Ministério da Saúde terminando o processo de autorização com o aval do Ministério das Finanças.
O tratamento é muito caro? Não . É bem mais do que apenas muito caro. E é suportado totalmente pelo SNS.
Podem dizer muito mal do SNS, que há desinvestimento, que não sabem como cativar médicos. Posso concordar com muita coisa que está mal ou menos bem no SNS. Mas o SNS SALVA vidas. Seja a vida de um rico, de um remediado, de um pobre ou de um miserável. Salva todos por igual, sem querer saber do saldo bancário. E a Saúde (de TODOS) NÃO PODE ser um negócio.
E, quando não é caso de vida ou morte, trata! Como é o MEU caso. Se não fosse o SNS eu não podia ter tratamento, fosse ele qual fosse. Mas com o SNS tenho. E pago zero. A cada 6 meses lá vou eu para nova dose de um tratamento estupidamente caro.
O tratamento cura? Não. A EM, seja ela qual for (e há vários tipos), NÃO TEM cura. Mas, no meu caso, o tratamento vai abrandar (ou, até, travar) a progressão que em menos de um ano progrediu muito e muito rapidamente.
Hoje foi o dia da primeira toma. Dia 8 de Outubro recebo o restante uma vez que a primeira toma é divida em duas vezes para o corpo se habituar. 300ml de aplicação com intervalo de 15 dias para atingir a dose total. Depois da segunda toma então entro no ritmo normal da aplicação da medicação: 1 toma de 600ml a cada 6 meses.
É uma bomba para aguentar o efeito durante 6 meses? É, com certeza. Mas o que tomei hoje é considerado o medicamento topo de gama para o meu caso. É medicação biológica (seja lá exactamente isso o que for) e, até ao momento, sem qualquer efeito secundário. Excepto o muito sono, que é característico, portanto é considerado um efeito secundário normalíssimo e sem importância.
Depois, é voltar à máscara, ao álcool gel, às medidas de higiene e segurança, afastamento, não estar em contacto com pessoas doentes, nem com uma simples constipação. Porquê? Porque o meu sistema imunitário vai todo abaixo para ser posteriormente reconstruído com a medicação.
Portanto, se já pouco saía de casa, agora é que vai ser ainda mais raro sair. Yoga? Pelo menos duas semanas após cada aplicação não devo fazer. Sendo que a segunda aplicação é daqui a 15 dias e depois dela tenho que estar novamente pelo menos 15 dias longe do Yoga, só devo voltar no fim de Outubro, se não for só em Novembro.
Vai-me fazer falta? Muita. Mas nem o Professor Pedro quer que eu faça nada em casa para dar oportunidade ao meu corpo de recuperar desta bomba. Mas, assim que puder, estou lá novamente para parar e respirar!
Mas há uma postura que eu posso (e devo!) fazer, e é até recomendada. Se todas as posturas são asanas, acho que o nome desta postura é qualquer coisa como sofásana. Que mais não é do que esticar-me no sofá. Posição fetal, enroscada e aninhada também são posturas válidas no sofásana. O importante é parar para respirar fundo de forma consciente e simplesmente estar ali. Onde não existe mais nada nem ninguém a não ser eu e a minha respiração.
Tentar evitar o mesmo que na noite passada. Mais uma vez adormeci com o telemóvel na mão, o que resultou no post de ontem não terminado de forma consciente, deixando que a última frase só fizesse sentido na primeira palavra sendo seguida por letras aleatórias sem sentido. Spotify a tocar num volume que, em situações normais, não me deixaria adormecer. Cabo do carregador não ligado ao telemóvel. Resultado? Acordar sozinha às 8h30 com a bateria completamente esgotada, logo com o telemóvel desligado. Depois de pôr a carregar, ao ligar o telemóvel fui ver do post. E lá estava ele nos rascunhos com uma última linha de caracteres aleatórios e a criação de uma segunda página dentro do mesmo post. Spotify aberto. Instagram aberto…
Está bem…adormecer com o telemóvel na mão enquanto tento enviar uma mensagem ou escrever no blog começa a ser recorrente. Tenho que contornar isto.
Não sei como é que acordei tão cedo sem o despertador. Aliás, até sei. Mais uma vez algo que começa também a ser recorrente: bexiga muito cheia. Costuma acordar às 3h ou às 5h da manhã. Hoje acordou-me a horas decentes. E a vantagem de acordar às 8h30? Ter tempo depois do pequeno almoço para ir à rua beber café e ter um bocadinho de tempo para aquilo que chamo de “meu momento”.
Voltar para casa, tomar banho, vestir-me, almoçar com calma às 11h30 e ao meio dia em ponto ter os bombeiros a tocar à campainha para descer…
Claro que dei entrada no serviço de Fisioterapia pouco antes das 12h30 com a sessão marcada para as 13h30. Tive tempo de, com calma, ir beber café e enfrentar o vento e a chuva. Mas tive mais do que tempo para isso.
Mais uma sessão de disparate, risota e muito trabalho e esforço. Mas que valeu a pena. Já se começam a perceber algumas melhorias em algumas questões de equilíbrio. Mas ainda longe do que se pretende. Mas, devagarinho e com muito trabalho, hei de lá chegar…
Chegar a casa muito cansada às 15h30 e obrigar-me a resistir ao sofá. Claro que acabei por não resistir e adormeci. Duas horas depoimj,
Lollllmmkkkku
E, ao quinto dia, ela tem alta de um internamento inesperado mas necessário.
Acordar muito cedo, 6h30m, à hora habitual da enfermeira vir medir a tensão ou trazer-me os primeiros comprimidos do dia. Hoje, por algum motivo, a essa hora não veio nem uma nem outra.
Ver o tempo passar, anda de noite, a Ponte com as luzes apagadas excepto as luzes de sinalização.
Continuar a ver o tempo passar. Já depois das 8h um merecido banho em paz e sossego. 8h30 pequeno almoço. E aquela vontade imensa de um café.
Ainda de manhã cedo mais um exame. Ecografia às artérias do pescoço e da cabeça.
Voltar a ver o tempo passar até chegar a minha companheira incansável, a minha mãe.
Almoçar e esperar pelo médico para me dar alta. Na realidade são dois médicos que me têm acompanhado no internamento. Entregaram-me nota de alta, trataram da baixa por internamento, vieram dar mais indicações dos passos seguintes. O médico principal, o chefe de equipa, sempre muito simpático, daqueles médicos que explicam tudo para que não haja dúvidas. O segundo médico, provavelmente interno, também sempre prestável e de sorriso no rosto.
Está dada a alta. Saímos a tempo de apanhar o autocarro das 14h45 até Almada onde, depois de uma longa espera, apanhámos o autocarro para casa. Claro que antes de ir para casa tive que ir à esplanada do costume. O tão desejado café ia ser bebido ali. E foi! Se me soube bem? Prefiro a qualidade Nespresso que tenho em barda em casa à espera de nova máquina. Mas terei que continuar a aguardar. Bebe-se café no sítio do costume.
Já em casa foi difícil não me perder a responder a tantas mensagens que foram chegando ao longo da tarde. Como, aliás, aconteceu toda a semana. É tão bom e tão importante saber que não estou sozinha.
Jantar. E, às 20h20m, o telefone toca. Número privado, não há como saber quem liga. Mas o meu primeiro instinto de resposta foi imediato: é o médico. E era! Que havia novidades resultantes das Ressonâncias Magnéticas feitas em Janeiro. Quando toda a gente se concentra nas lesões no cérebro, ele decidiu ver o resto: a cervical e a dorsal. E encontrou outros sinais que não achou normais. Mostrou o exame a uma colega especialista em Cabeça/Pescoço e, depois de ter exposto a sua dúvida pediu a opinião à colega que corroborou a opinião do médico: fazer exame adicional para perceber daquelas lesões que mostram gânglios inflamados e é preciso perceber porquê. E até eventualmente tirar um para análise.
Não tenho medo do exame, tenho medo, claro, das possibilidades de resultados. Vamos esperar para ver.
O que eu não esperava era ter o médico a ligar-me às 20h20 para me informar da necessidade deste exame e ainda explicar o porquê.
Com este médico sinto que estou em boas mãos. O exame vai ser marcado para o mais breve possível. Depois logo se vê.
Mas, se estes 5 dias de internamento serviram para alguma coisa a nível pessoal, foi perceber que não estou sozinha, há muita gente a acompanhar-me. E isso é tão importante neste momento.
Um dia de cada vez. Agora é aproveitar que estou de volta à minha casa, ao meu cadeirão, à minha cama e estou a dois passos da esplanada do costume onde posso beber café e deixar-me estar.
Amanhã logo se vê..,
Dia muito estranho o de hoje… Acordar cedo porque as dores nas costas não me deixaram dormir. Sair de casa para beber café e aproveitar o Sol. Soube muito bem. Já tinha saudades de dias de Sol sem frio como esta manhã.
Voltar para casa muito tempo depois de ter saído e optar por repetir o exercício de Yoga que devo fazer todos os dias. Viparita karani asana. Deitada no chão e esticar as pernas na parede. Durante 10 minutos fazer respirações profundas e conscientes. Relaxar. E funciona.
É uma posição que ajuda a relaxar e ajuda a regular o sono de qualidade. A verdade é que, depois dos 10 minutos, foi difícil sair do estado de relaxamento em que me encontrava. Até almoçar foi difícil. Tudo muito devagar, devagarinho.
Depois do almoço, experenciar pela primeira vez dormir de olhos abertos. É muito estranho. Mas foi o que aconteceu…,até me esticar no sofá e, durante 4 horas, dormir profundamente…
Não sei de onde veio tanto sono. Mas ficou presente o resto do dia. E agora continua.
Dizem que é sexta feira. Na minha cabeça, por algum motivo, foi Sábado…
Não me lembro de metade do dia. Da manhã não há registo. E é tão estranho não me lembrar… Sei que não aconteceu nada. Agora, ao fazer um esforço, lembro-me que fui à rua beber café e comprar tabaco já muito perto da hora de almoço…depois e até voltar a sair de casa para ir à vila não me lembro…
É muito estranho sentir a memória em branco. Mas também é verdade que nos meus dias não se passa nada…
À tarde sim, lembro-me. Fui à vila tratar de mim. Depois uma rápida passagem pelo supermercado. E o regresso a casa.
Mas depois há aquela presença à distância de um clique que, cada vez mais, me sabe tão bem, tão certo. Não há tempo certo ou errado, há tempo e o que se faz com ele. E, neste momento, é isto o mais importante: o que é sentido e vivido a dois, ainda que os kilometros que nos separam sejam 135…
Devagarinho vou-me rendendo a um amigo ou outra palavra certa…a medo, claro. A voz da experiência grita-me a recordar-me de experiências anteriores que não correram bem mesmo que não tenha dado uso às palavras certas. Sei que, desta vez, tem tudo para dar certo, para correr bem. E daí a vontade de dar uso às palavras…
O que está do outro lado, o que está à distância de um clique é o que mais sentido faz. É o que é certo. Mesmo com tanta coisa pelo meio. E há muito tempo que não me sentia assim…
Amanhã vai ser um dia longo. Mas vai ser um bom dia. Porque, à distância de um clique, está a pessoa certa que me acompanha sempre e para todo o lado. E que me aconchega só por estar lá.
Dia de consulta com a médica de família. 5 minutos na sala de espera, 1 hora no consultório. Manter vigilância, repetir exames lá para Maio. Análises para rever valores pós medicação. Prolongamento da baixa por mais um mês…
Tratar de mim fez parte do dia. Porque só eu posso fazê-lo. E não gosto do momento actual. Mas quando penso que terei que voltar ao trabalho há um calhau com olhos que me relembra como cheguei a este ponto. E porquê também…
A incompetência é gritante. E isso perturba-me mais do que devia. Eu tento desligar mas não consigo. Especialmente quando tenho que comunicar a continuação da baixa e, como resposta, me pede o que já tinha sido enviado e não sabe onde está… É, eu mereço. Só pode. Claro que estas coisas mexem demasiado comigo, mesmo quando não deviam.
Tenho um mês para recuperar e reunir estratégias de defesa contra o que me perturba desta forma… 31 dias. E nesses 31 dias alguma coisa tem que mudar. Ou seja, eu tenho que mudar. Para melhor. Que é o mesmo que dizer que eu tenho que melhorar. A todos os níveis. Só não sei por onde começar…
Sexta feira longa. Cansada, claro. Com sono. E a preparar-me para acordar cedo amanhã para mais uma aula de Yoga logo cedo para começar bem o dia.
Amanhã? Será melhor. Gostava de sair e ir a algum sítio, mas nem sei onde nem sei fazer o quê. Mas apetecia-me um dia diferente. Que não vai acontecer. Mas o tempo também não parece que vá estar favorável, por isso estar em casa dedicada ao sofá, mantas e televisão é um plano tão bom como outro qualquer.
Por hoje chega. Amanhã logo se vê. Mas será melhor.
Voltando ao tema da publicação anterior: soltar e deixar ir dói para caraças. Mas consegue doer mais quando não se solta e deixa ir.
Soltei. Deixei ir. E o espaço que libertei foi preenchido por coisas e pessoas que não me fazem esperar. Até porque eu posso não ter pressa e não cedo a pressões, mas também (já) não fico eternamente à espera do que sei que nunca irá acontecer.
Soltar e deixar ir. Sempre me disseram que não era fugir. Era só não colocar pressão. Soltei. Deixei ir. Mas de vez em quando ainda volto lá atrás só para não me esquecer. Mas especialmente para não me esquecer de mim.
6 anos depois, lembro-me onde estava a esta hora. São 19h50. Estava numa esplanada, que não a do costume, à espera…
Mal sabia o que me esperava nos 5 anos que se seguiram: esperar, esperar, esperar. Sempre. Até que decidi deixar de esperar. E, há um ano, decidi que não ia esperar mais. Mesmo assim não desisti no imediato. Ainda demorou dois meses e pouco até bater com a porta de vez. Antes disso, disseram-me “um dia destes vamos jantar”. Está bem. Só que não. Porque, se não tivesse desistido de esperar, estaria hoje há 11 meses à espera de “um dia destes” para um jantar que eu sempre soube, desde o primeiro momento, que não iria acontecer. Não vai acontecer.
Foi há 6 anos que esperei naquela esplanada. Hoje já não espero. Segui o meu caminho. E ainda bem que o fiz. O que ganhei ao longo deste ano, as pessoas que ganhei!., valem muito mais do que ficar à espera de uma ilusão.
Há 6 anos a esta hora esperava numa esplanada que não a do costume. E o jantar, prometido logo de início e repetido algumas vezes, foi sushi. E anda a apetecer-me muito ir ao sushi. Mas já não espero na esplanada, seja aquela de há 6 anos, seja aquela de todos os dias.
Quem quiser ir ao sushi, só precisa de dizer “bora”. 6 anos depois, as botas são as mesmas, as meias às riscas ainda existem e a magia acontece sempre que me apetecer.
6 anos. E aposto que só eu me lembro.
Dizia eu ontem que ia continuar a rir com ela, como ela. Ela que sou eu.
Porque os anos passam mas continuamos a ser a mesma e única pessoa. Assim, a rir. Sempre. O mais possível.
Às vezes cruzo-me com esta foto. E, de cada vez que a vejo, recordo-me de mim mesma assim. Pequenina e a descobrir o Mundo.
Hoje, tantos anos depois, percebo que lhe devo tanto. Desde um agradecimento por ser sempre igual a si própria, a um pedido de desculpas por tê-la magoado tanto quando a devia ter protegido.
Ela, que sou eu, continua a descobrir o Mundo. E aprendeu a perdoar os erros de quem a devia ter protegido e falhou. Afinal, estávamos as duas a crescer e a descobrir o Mundo.
Hoje sei, sem dúvidas, que gosto muito dela. E não duvido que ela também gosta muito de mim. Venha o que vier, estamos cá uma para a outra, eu mulher adulta, ela a minha eterna criança interior.
Não há muito tempo atrás tive oportunidade de a abraçar e pedir perdão. Ela abraçou-me de volta e disse-me “somos Amor”. E somos. E enquanto continuarmos próximas, seguindo caminho de mãos dadas, sei que vou continuar a sorrir e a rir como ela e com ela. Ela, que sou eu.
Continuemos então. A descobrir o Mundo. E a ser o que somos: Amor.
Quando eu morrer… (eh)
Não levarei flores pra o meu buraco
Porque eu vou morrer… (eh…)
De cancro
E não se dão flores
E não se dão flores
E não se dão flores
A quem morre de cancro…
Não há tempo
Ou então vou morrer… (eh…)
Cheio de radiação
Devido a um erro qualquer… (qualquer…)
Sem importância
Agressão nuclear
Agressão nuclear
Bem planificada e perfeitamente justa…
E se eu escapar…(oh oh…)
Com vida a tudo isto
Morrerei de fome… (fome…)
Comido por um bicho
E não levarei flores
E não levarei flores
E não levarei flores
Pra o meu buraco (pra o meu buraco)
Pra o meu buraco (pra o meu buraco)
Pra o meu buraco (pra o meu buraco)
Pra o meu buraco (pra o meu buraco)
Pra o meu buraco (pra o meu buraco)
Pra o meu buraco (pra o meu buraco)
Pra o meu buraco
Pra o meu buraco
Pra o meu buraco
Pra o meu buraco
Pra o meu buraco
Pra o meu buraco
Pra o meu buraco
-Xutos & Pontapés-
-Quando eu morrer–
Penso na morte mais vezes do que gostaria. Se calhar até mais vezes do que seria saudável. Penso na morte dos meus, claro, mas penso, acima de tudo e mais do que gostaria de admitir, na minha própria morte.
Há muitos anos que “sinto” que o tempo, o meu tempo, se está a esgotar. Claro que nada me garante que, de facto, esteja.
Nunca tinha pensado, apesar de tudo, no depois. Não na vida depois da morte, coisa que não existe, mas no funeral e no trabalho que, depois de morta, iria dar a quem cá fica.
Digo “iria” porque hoje tomei uma decisão. Que não custa nada e ainda pode ter a sua utilidade: doar o corpo à ciência.
Mesmo que seja só daqui a muitos anos, ficam já a saber que não haverá funeral. Nem velório. Nada de cerimónias fúnebres. Quem quiser, se quiser, que se junte para um almoço ou jantar. Sushi não é obrigatório, mas não era mal pensado. E bebam um copo por mim. Façam isso. E celebrem a vida. Enquanto eu, já depois de morrer, vou também celebrar a vida e doar o corpo à ciência.
Amanhã preencho o papel. Depois é só ir ao notário e, depois de reconhecida a assinatura, é só enviar o documento para a Faculdade de Medicina.
Sempre disse que o meu papel aqui passa pelos outros, para os outros. E nada como continuar a sê-lo quando o meu tempo deste lado se esgotar.
Já sabem: um almoço ou jantar e beber um copo por mim. Eu continuarei por aí a cumprir o meu papel.
Domingo e dia de consulta com o terapeuta fofinho. Que me atura, me deixa falar, onde todos os assuntos podem (e devem) virtual à baila. E onde, tantas vezes, também há lugar para bossa notícias. Como hoje. E eu sou tão menina para ficar feliz pelos outros! E fiquei! Eu estou! Muito!
Depois da consulta almoço com a família de adopção, aquela que adoptámos e nos adoptou.
À tarde, o nada. Não fazer nada. Adiar o que tinha que fazer. I’m telefonema recebido e, novamente, a certeza que esta nada hora de mudar. E, por isso mesmo, aquilo não tanto adiei foi-me feito hoje. Atirei o barro à parede. Bati a portas. No fundo, enviei currículos. Agora é acreditar que alguma coisa vai resultar. Porque onde estou está em fazer-me mais mala do que bem…
Mas tenho a sorteio de ter comigo quem melhor valoriza. E é disso é que eu preciso, ser valorizada, no trabalho e/ou fora dele. E neste caso é o que acontece. E é tão bom que a maiores parte das vezes me esqueço que existe um enorme mas…
Está mais do que na hora de dormir, mas a vontade é quase nula porque amanhã é dia de regresso ao trabalho e estou a somatizar o stress….
Mas vai correr tudo bem
10 de Setembro. Dia mundial da prevenção do suicídio. Porque é (sempre) importante falar da prevenção e, acima de tudo, é (sempre) importante falar da saúde mental.
Porque ninguém está sozinho. Mesmo que sinta que está.
Às vezes basta saber ouvir. Querer ouvir. Simplesmente ouvir. Porque a ideação suicida pode estar lá. E é importante também estar lá para quem sente que está à beira do limite.
Saber ouvir é importante, mas também é importante saber ler nas entrelinhas. Porque a ajuda pode estar já ali.
Eu pedi ajuda tantas vezes, mesmo que não explicitamente. E encontrei essa ajuda. Que estava já ali. Porque alguém soube ouvir, mas também soube ler nas entrelinhas.
E, tantos anos, depois confirmei o que suspeitaram na altura. Sim, tantas vezes senti que estava à beira do limite. E estava. Mas a ajuda surgiu. E mantém-se até hoje.
Já não tenho ideação suicida, mas não deixo de pegar neste assunto: saúde mental. Porque NINGUÉM está sozinho.
E no processo aprendi a importância de tirar os olhos do chão…
Terça feira e o peso do cansaço. E a dúvida sobre se realmente recuperei daquele estado que me levo a estar dois meses e meio de baixa em casa. Começo a achar que não. O cansaço físico acabo por ser ultrapassado, mas o cansaço mental, cuja presença se nota nas pequenas coisas, esse sinto-o cá. Hoje não foi fácil lidar com coisas tão simples como, no autocarro, sentir-me incomodada com alguém a ter uma conversa bao telefone e ser provavelmente americano
Seja como for, a música é importante e hoje, não foi excepção
Amd
Adeus, Campo Pequeno, até amanhã. Hoje não me apetece fotografar-te. Hoje magoaste-me, mesmo sem saberes e talvez até sem intenção. Mas agora é momento de lamber as feridas.
Sei que sou mais e melhor do que me fazem querer acreditar. Sei que sou capaz de muito mais do que atender o telefone com um cronómetro ligado ao sistema. Sei que tenho tanto mais para dar. E sei que posso ser tudo o que quiserem desde que me valorizem e me dêem uma oportunidade.
Hoje fechou-se aquela porta que se entreabriu há meses. Que eu quis sempre acreditar, mesmo ao fim deste tempo todo, que seria para eu atravessar. Não é.
Um stand-by que todos sabemos que quer dizer um redondo não. E, apesar de estar habituada à frustração, a de hoje é maior porque não fui eu que fui à procura, mas fui eu que fui procurada com grande entusiasmo. Se calhar até demais. E deixei-me levar por esse entusiasmo e esse ânimo por não duvidar, nem por um momento, que tinha tudo para correr bem.
Não correu.
É hora de lamber as feridas. Por hoje é assim. Mas, já amanhã, volto à luta com tudo o que tenho e tudo o que sou.
Não, Campo Pequeno, hoje não me apetece dedicar-te atenção. Preciso de tempo para processar, digerir e só depois gerir a frustração. Mas amanhã, já sabes, hei-de passar aí novamente. E um dia volto a dedicar-te a minha atenção. Só não hoje. Não ainda. Não já.
