Caçar o pôr do Sol na praia. Registar o mergulho do Sol no Mar. Guardar na memória as cores do final de mais um dia. Mais um daqueles dias pouco agradáveis, nada fáceis de enfrentar, como habitualmente dorido. E hoje também acompanhado por um silêncio que faço por tentar perceber mas que, na verdade, receio saber…

Os dias vêem, os dias vão. E eu todos os dias vou continuar a procurar um sentido para cada novo dia que venha com mais ou menos silêncio, mais ou menos pacato, mas sempre com mais ou menos EU. Eu que procuro reconstruir-me sem pressa e sem pressão e sem perder quem sempre fui. Quem sempre serei.

E sim, procuro tantas vezes pensar em mim em primeiro lugar e tantas vezes esse pensar leva a um agir que há quem não entenda, quem não aceite e, ao mesmo tempo, não quer nem saber. Nada! Porque conversar, que é algo para mim tão importante, não acontece. Nem vai acontecer…

À falta das cores do final do dia procuro janelas que permitam a entrada de luz. Porque preciso de luz para me orientar, para me guiar, para encontrar um novo caminho para mim…e, quem quiser vir, será sempre bem-vindo, claro que sim. Só peço que não me apaguem a luz nem se remetam ao silêncio…

Voltar a ver, e a registar!, o pôr do Sol. Apanhar, ou ser apanhada por!, as luzes de final de dia que, tantas vezes!, trazem os tons quentes com elas. Como hoje.

Descer à praia, pé na areia, trabalhar o equilíbrio, a custo por causa das dores, na areia seca e seguir até à areia molhada. Mas hoje sem entrar no Mar, mesmo que a água não chegasse aos joelhos. Água demasiado fria não combina com dores nas pernas. Noutro dia deste ano talvez volte a entrar no Mar. Caso contrário, já só faltam 5 meses para Março e nessa altura já será possível voltar a sentir as ondas nas pernas.

Já tinha saudades do pôr do Sol na praia. E já decidi que vou querer fazer disto um hábito quase diário. Na falta de melhor para fazer…

Deixar de fumar não é um processo fácil. Já o processo de Cessação Tabágica não é simples, requer tempo e atenção à toma da medicação que tem intervalos horários rígidos, mas não é difícil.
Existe uma diferença entre “deixar de fumar” e “Cessação Tabágica“. Este último consiste apenas em abandonar o consumo de nicotina, normalmente por via de cigarros. Ponto. Deixar de fumar é um processo muito mais complexo…

Com a medicação que me foi prescrita na consulta de Cessação Tabágica, tive apoio químico para, em 25 dias e 100 comprimidos, abandonar o consumo de nicotina. Mas quem é fumador sabe que “fumar um cigarro” é muito mais do que “apenas fumar um cigarro“. É o gesto. É o ritual de acender o cigarro antes do primeiro gole de café, é aquele momento em que o tempo pára e o mundo lá fora deixa de existir por um bocadinho que é só nosso. É aquele vazio preenchido de ausência que, por momentos, é cheio de pequenos nadas que são apenas fumo mas que deixam algum conforto…

Disse-me o Dr. Salvador que está muito orgulhoso de mim. Pelo meu trabalho para deixar de fumar. Mas também me disse que a parte pior, a mais difícil!, vem agora…e é tão verdade! Facilmente me desabituei do consumo da nicotina e do fumo. Mas TODOS OS DIAS luto com uma vontade imensa de regressar ao conforto que um cigarro me pode dar e que eu não tenho como negar a falta que lhe sinto…

…mas ao 57* dia? Não…não vou desistir agora! Vai ser duro? Vai! Mas não vai ser agora que vou desistir! Não posso…

Sexta feira, quarto dia após a agressão química violenta de 600ml daquilo que se pretende que seja uma espécie de travão na progressão disto que me apanhou na curva. O meu corpo reage a essa agressão química violenta da única forma possível: devagar…muito devagar. Dormir tem sido uma constante e acontece de uma forma tão estranhamente rápida que, tantas vezes, fico sem saber se é hora de dormir novamente ou não. Mas, normalmente, sendo necessário dormir é dormir que acontece sem olhar para relógios.

Já sei, ou já devia saber…, que os dias após a infusão são lentos, pesados e exigem tempo para recuperar…e dormir é tudo o que é preciso.

Hoje? Sem dúvida um bocadinho perdida no calendário, sendo que na realidade é uma qualquer quinta feira mas para mim é Domingo. Não sei o porquê de hoje me ser Domingo quando ainda ontem me foi Segunda feira e depois não é nada disso! Mas também começo a achar que, afinal, não sei nada de nada.

Mas sei a diferença entre o virtual e o real e a muito ténue fronteira entre os 2 mundos.
Também sei que tenho ali uma colecção imensa de livros que ainda não comecei a ler e no email não param de se juntar novos títulos. E há pelo menos um livro que me conquistou só mesmo pelo título: “Queria ter alguém à minha espera num sítio qualquer“. E sim, queria mesmo. E esse sítio até podia ser Leiria, mas Leiria não existe e até podia ser o meio do caminho, halfway para sítio nenhum, mas ter alguém à minha espera num sítio qualquer é só algo que, já sei, não vai acontecer.

Amanhã é sexta feira. Se não me baralhei no calendário, ainda estou a 2 semanas de regressar à Fisioterapia. O que quer dizer que não vão ser dias fáceis até lá. Mas também nunca são…

…e Leiria não existe, e não vou encontrar ninguém halfway porque não vou ter ninguém à minha espera num sítio qualquer…

…por isso, boa noite de um jeito real num mundo virtual. Onde tudo se vive e sente tal como é…real ou virtual. E que importa isso…?

Hoje, o dia seguinte.

O dia a seguir à infusão, já aprendi, é aquele dia de recuperação. O processo de infusão é tranquilo, é ficar no cadeirão à vontade, sem necessidade de grandes esforços nem ginásticas, é só ficar ali, com um braço com a faixa para constante medição da tensão arterial, o outro braço com o catéter que recebe a medicação, braço esse que tem que ficar quieto e sossegado durante todo o processo e cuja movimentação faz disparar o alarme da máquina. De resto, é só ficar por ali. Quem quiser ler, lê. Vê televisão que está sempre nos canais de cabo (felizmente!) quem quiser ver televisão. Eu? Durmo. Apago completamente. Não sei bem porquê, mas também não me preocupa. Já o dia seguinte…

Não que o dia seguinte me preocupe por aí além, nada disso. Tenho tido uma boa reacção à recepção da medicação no meu corpo. Mas não me posso esquecer que não deixa de ser uma violenta agressão química que exige recuperação com tempo, sem pressa e com calma…

De resto, é descansar, é dormir sempre que me sentir cansada, é permitir ao meu corpo recuperar desta agressão. Daqui a seis meses repete-se o processo…

Dia de infusão de Ocrevus, a terceira vez.

Terapia modificadora de doença. Não cura, porque cura (ainda) não existe. Não trata limitações e dificuldades, porque essas são resultado directo das inúmeras lesões cerebrais já existentes. Mas, de alguma forma, trava (o melhor que pode!) a progressão disto que me apanhou na curva. Por isso, o objectivo neste momento é manter o resultado da Ressonância Magnética de Maio passado: estabilização da doença.
De resto, para melhorar e recuperar é manter a Fisioterapia.

Hoje, pelos vistos, a sala de infusão do Hospital de Dia de Neurologia está por minha conta. A televisão mantém-se ligada num qualquer canal de cabo dos poucos que acompanho em casa mas cujo nome teimo em não me lembrar e eu, claro, sem óculos não consigo ler as legendas, por isso já dormi.

E entretanto já marcámos, a enfermeira e eu, todas as próximas datas de análises e nova infusão a acontecer em Abril de 2026.

Hoje está previsto terminar o processo de infusão lá pelas 14h30m. Sendo agora 14h00m, quer dizer que está quase quase quase a terminar! E eu estou desejosa de voltar para casa…

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Infusão terminada por hoje. Terceira dose milionária de medicação para o resto da vida. Daqui a exactamente 6 meses há mais.

Agora: rapidamente beber café! Cheio! Intenso! Sem açúcar! Tal como deve de ser! Não para me tirar esta soneira que já sei que não passa assim e que me está a exigir um mergulho no colchão rapidamente! E vai ser, claro, para dormir! E quando acordar…acordei!

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Em dia de infusão assumo, mais uma vez, aquela minha personagem de quem anda de casa às costas. Nunca me assumi completamente como caracol, mas a julgar pela minha estonteante velocidade de deslocação actual estou muito perto de me assumir Caracoleta!

Isto tudo para dizer que em dia de infusão a mochila segue comigo bem composta para………não dar uso a quase nada!

Vejamos:

• 2 livros, sendo que um deles, comprado de propósito para me acompanhar na primeira infusão há um ano, mais uma vez não saiu sequer da mochila! E estou a falar de “O Principezinho” que foi à infusão pela terceira vez! O outro livro, com os aforismos do Yoga guiados pelo entendimento de Patañjali, foi uma certeira prenda no meu último aniversário que, apesar de ter ido à infusão hoje pela segunda vez, ainda não consegui ler, estudar e apreciar. Também ele hoje não saiu da mochila…
• 2 cadernos. O que na capaz diz o que repito sempre, “I’ll do it MY WAY”, e o caderno cor de rosa onde insisto que irei escrever uma carta de amor. Para ele… Nenhum dos cadernos saíram da mochila…
• powerbank carregado que foi necessário antes das 9h, quando eu dei entrada no Hospital de Dia às 8h e saí de casa às 7h15m…utilizado várias vezes ao longo do dia…
• garrafa de água de 1 litro que chegou a casa ainda a 3 quartos…
• o meu polvinho de tecido, meu cuddle buddy de aleição que me tem acompanhado sempre, com quem sempre tenho enroscado no cadeirão do Hospital…hoje não saiu da mochila, também ele. Tenho que me habituar a deixar a companhia e o conforto dos cuddle buddies em casa…? É que não me apetece…porque não quero! Porque a companhia, o conforto e A SEGURANÇA fazem-me tão bem e tanta falta…

O meu polvinho de tecido pode não ter saído da mochila o dia todo. É um facto. Mas agora, às 18h30m, está onde devia ter estado o dia todo: enroscado comigo! E se eu vou descansar, é o meu polvinho de tecido quem vai tomar conta do meu sono…assim como vai ele também. Ele de carne e osso, não de tecido. E com quem quero muito enroscar. Com quem quero tanto enroscar…

Conclusão do dia de hoje: não me digam que EU NÃO POSSO! Porque, na verdade, eu posso TUDO! E o que eu não faço é porque EU NÃO QUERO! Nunca porque eu não posso!

Hoje? Desci à praia. Pé na areia, pé na água! Brinquei com as ondas nas pernas, só ficaram a faltar os pontapés e os saltinhos. Mas as gargalhadas, essas, estiveram bem presentes.

Fiquei para o pôr do Sol. Que há tanto tempo não via. E já decidi: está na altura de começar a registar o pôr do Sol novamente.

Não sei exactamente o que provocou a explosão que aconteceu hoje ao princípio da noite, depois de ter regressado do Parque. Sei, sim, que desde quinta feira que as minhas lágrimas decidiram que, se calhar, estava na altura de começarem a cair. E estava mais do que na altura de explodir tudo aquilo que tenho vindo a engolir de há 2 anos para cá.

…e hoje explodi! Barafustei! Reclamei! Chorei! Muito! Tanto!! Aquele choro que há 2 anos digo que não consigo? Hoje aconteceu! Finalmente!

Sei que várias pessoas torciam para que acontecesse. Como ele, por exemplo. Que me disse, ao saber das minhas lágrimas, que tinha vontade de celebrar por eu finalmente estar a conseguir chorar.

Chorar, já sabia!, não resolveu absolutamente nada. Mas aliviou. Muito! Mesmo sabendo que tudo o que questionei não tem resposta. Continuo zangada. Frustrada. Magoada. Mas agora sem tanta pressão a sufocar-me…

Entretanto, percebi que o estado em que fiquei emocionalmente é uma porta aberta para o início da tormenta da dor neuropática excruciante no meu ombro/braço. E isto eu dispensava…

De resto, só me faltou ter desabado no abraço dele e ter recebido o colo que precisava tanto naquele momento. Mas estes últimos dois anos com ele têm sido a melhor coisa que me podia acontecer todos os dias.

Eu sou daquelas pessoas que acredita na importância e, acima de tudo!, na necessidade de uma conversa. Uma conversa séria sobre o presente e, também, sobre o eventual futuro. Por muito que possa doer, e às vezes, como hoje!, dói muito. Mais até do que poderia inicialmente ter imaginado que iria doer…

Há muito tempo que digo que não consigo chorar. Aliás, há muito tempo que DIZIA que não conseguia chorar. Mas hoje, e mais do que inicialmente imaginei ser possível, chorei. Muito. Bem mais do que gostaria. Bem mais do que queria. Especialmente porque chorei, muito!, numa conversa (muito) séria com ele. Uma daquelas conversas importantes que, às vezes, têm que acontecer. E esta tinha que acontecer há muito tempo.

Gosto MUITO dele. É uma parte importante e enorme de mim! Desde o início que digo que ele é aquela metade de mim que eu não sabia que me faltava. E, nos últimos 27 meses!, tem sido SEMPRE a melhor coisa que me acontece todos os dias!

Sim, há conversas que são importantes. Sim, as lágrimas também podem fazer parte quando se permitem cair, e hoje caíram!, hoje finalmente chorei! Com ele. Por causa dele.

Venha o que vier, até hoje sobrevivi a 100% dos meus dias maus, e a percentagem de sobrevivência é para manter. Cantam os Xutos que “a vida é sempre a perder”, e é. Mas também é aprender. Também é sobreviver.

Posso perder um enorme pedaço de mim, aquela metade que eu não sabia que me faltava. Mas não me perco a mim mesma na totalidade. E se tiver que chorar, então seja…

O ideal era um CTRL+ALT+DEL para forçar um restart. Ou, no limite, para abrir o Gestor de Tarefas e forçar o encerramento do que está a dar erro (e há aqui tanta coisa a dar erro…). Não sendo possível esse tal restart, uma passagem pelo cabeleireiro da Patrícia Lucas para cortar o cabelo é quase a mesma coisa. Até porque já dizia Coco Chanel “A woman who cuts her hair is about to change her life“. E é mais ou menos isso que é preciso acontecer por aqui…

Soube muito bem, como sabe sempre!, ser recebida pela Patrícia, pela Soraia, por toda a equipa. Entrar com o cabelo pelo meio das costas e em menos de nada ter a Soraia de máquina na mão a cortar aquela linha imaginária que me deixou o cabelo por cima dos ombros. Passar para as mãos do Diego que fez aquela lavagem e aquela massagem inesquecíveis e sem pressa que quase me adormeceram no cadeirão… De seguida, a tesoura nas mãos do Diego para aquele retoque que me tirou o corte de régua e esquadro que abomino e lhe deu a vida necessária.

Hoje não fiz renascer os meus caracóis. Hoje renasci eu. Ainda devagarinho num parto lento e sem pressa. Mas marco o dia de hoje como o dia em que decidi: não volto a permitir que me tentem fazer menos do que sou. Porque eu EXISTO. Assim tal e qual como sou. Nunca menos do que isso.

…e este texto não é sobre uma ida ao cabeleireiro para cortar o cabelo…

Se o que me é EXIGIDO (nunca pedido ou sequer sugerido) é que NUNCA reclame nem me queixe de NADA, pois com certeza! É a Fazer de Conta que me terão. A Fazer de Conta que não se passa nada. A Fazer de Conta que está tudo bem. A Fazer de Conta que nada me dói. A Fazer de Conta que os meus dias correm tão naturalmente como os dias de qualquer pessoa. A Fazer de Conta que NADA MUDOU. A Fazer de Conta. Apenas a Fazer de Conta. Porque, se por acaso me ATREVO a reclamar seja do que for, já sei que estou a dar espectáculo. É isso, não é?

Remeto-me então ao silêncio. E continuo a Brincar ao Faz de Conta. Porque queixar-me, SEJA DO QUE FOR!, é dar espectáculo…e eu não estou para isso.

…e quando mais preciso de explodir para não implodir continuo a não conseguir chorar………