Monthly Archives: February 2024

{#040.327.2024}

E, ao quinto dia, ela tem alta de um internamento inesperado mas necessário.

Acordar muito cedo, 6h30m, à hora habitual da enfermeira vir medir a tensão ou trazer-me os primeiros comprimidos do dia. Hoje, por algum motivo, a essa hora não veio nem uma nem outra.

Ver o tempo passar, anda de noite, a Ponte com as luzes apagadas excepto as luzes de sinalização.

Continuar a ver o tempo passar. Já depois das 8h um merecido banho em paz e sossego. 8h30 pequeno almoço. E aquela vontade imensa de um café.

Ainda de manhã cedo mais um exame. Ecografia às artérias do pescoço e da cabeça.

Voltar a ver o tempo passar até chegar a minha companheira incansável, a minha mãe.

Almoçar e esperar pelo médico para me dar alta. Na realidade são dois médicos que me têm acompanhado no internamento. Entregaram-me nota de alta, trataram da baixa por internamento, vieram dar mais indicações dos passos seguintes. O médico principal, o chefe de equipa, sempre muito simpático, daqueles médicos que explicam tudo para que não haja dúvidas. O segundo médico, provavelmente interno, também sempre prestável e de sorriso no rosto.

Está dada a alta. Saímos a tempo de apanhar o autocarro das 14h45 até Almada onde, depois de uma longa espera, apanhámos o autocarro para casa. Claro que antes de ir para casa tive que ir à esplanada do costume. O tão desejado café ia ser bebido ali. E foi! Se me soube bem? Prefiro a qualidade Nespresso que tenho em barda em casa à espera de nova máquina. Mas terei que continuar a aguardar. Bebe-se café no sítio do costume.

Já em casa foi difícil não me perder a responder a tantas mensagens que foram chegando ao longo da tarde. Como, aliás, aconteceu toda a semana. É tão bom e tão importante saber que não estou sozinha.

Jantar. E, às 20h20m, o telefone toca. Número privado, não há como saber quem liga. Mas o meu primeiro instinto de resposta foi imediato: é o médico. E era! Que havia novidades resultantes das Ressonâncias Magnéticas feitas em Janeiro. Quando toda a gente se concentra nas lesões no cérebro, ele decidiu ver o resto: a cervical e a dorsal. E encontrou outros sinais que não achou normais. Mostrou o exame a uma colega especialista em Cabeça/Pescoço e, depois de ter exposto a sua dúvida pediu a opinião à colega que corroborou a opinião do médico: fazer exame adicional para perceber daquelas lesões que mostram gânglios inflamados e é preciso perceber porquê. E até eventualmente tirar um para análise.

Não tenho medo do exame, tenho medo, claro, das possibilidades de resultados. Vamos esperar para ver.

O que eu não esperava era ter o médico a ligar-me às 20h20 para me informar da necessidade deste exame e ainda explicar o porquê.

Com este médico sinto que estou em boas mãos. O exame vai ser marcado para o mais breve possível. Depois logo se vê.

Mas, se estes 5 dias de internamento serviram para alguma coisa a nível pessoal, foi perceber que não estou sozinha, há muita gente a acompanhar-me. E isso é tão importante neste momento.

Um dia de cada vez. Agora é aproveitar que estou de volta à minha casa, ao meu cadeirão, à minha cama e estou a dois passos da esplanada do costume onde posso beber café e deixar-me estar.

Amanhã logo se vê..,

{#039.328.2024}

Quinta feira, quarto dia de internamento.

É verdade que tenho feito exames, é verdade que tem havido recolha de sangue para análises todos os dias.

Tem havido consultas de avaliação. Exames de pesquisa. Análises mais específicas.

Hoje foi feita a punção lombar. Exame que me assustava muito, que eu via como doloroso e, até, de certa forma invasivo. Não é. É verdade que depende muito de quem está a realizar a punção. É importante, antes de mais, encontrar uma posição confortável para os dois, médico e paciente. Depois é preciso relaxar. Logo de seguida é aplicada a anestesia local e só então a frase “vai sentir uma picada”. E eu juro que não senti. Percebi que a agulha estava espetada e que o líquido saía a conta gotas porque os médicos comentaram. E, enquanto saía e não saía, conversámos, trocámos disparates, rimos.

Não, a punção lombar não é o bicho papão. Tem é que ser bem feito por quem sabe, de facto, fazê-lo.

Correndo tudo bem, só preciso de ficar sob vigilância durante 24 horas depois da punção lombar. E, depois disso, é tempo de alta. Voltar a casa. Voltar a ir à esplanada do costume beber um café. Fumar um cigarro… Esta última parte já sei que é para desistir em breve. E quem o sugeriu foi o médico que melhor do que eu sabe os danos que o tabaco implementa.

Quinta feira à noite. E dores horrorosas na bacia, nas coxas, nas pernas descendo da bacia aos joelhos. Nem deitada nem sentada. Nem em pé para caminhar…

Vou aproveitar e deitar-me cedo. Com sorte é a última noite aqui. Depois, quando houver resultados finais para fechar o diagnóstico, é altura de avançar com tratamento e esperar que resulte.

Por agora, fico por aqui…Amanhã quero voltar para casa.

{#038.329.2024}

Quarta feira, terceiro dia de internamento. Mais uma bateria de exames, incluindo Ressonância Magnética Craneo Encefálica. Foi feita a última em Janeiro. A de hoje é só para comparar e verificar se existem alterações nas lesões ou se estas estão activas. Confirma-se que existem lesões, mas de Janeiro até agora não existiram alterações nem se verifica actividade nas lesões existentes. É bom sinal.

Mas, no meio disto tudo, resta-me saber, afinal, o que tenho! Seja lá o que for, alguma coisa é.

A suspeita inicial que desencadeou todo este processo? Esclerose Múltipla. Se tenho ou não, não sei. Mas os médicos me dirão quando tiverem todos os resultados de exames e análises.

Mas, se não se confirmar a suspeita, então o que é que me faz não andar a direito? Alguma coisa é. E é isso que preciso de saber. E já não aguento muito mais não saber.

Amanhã, antes da punção lombar, ainda existe outro exame: exame de avaliação neurocomportamental e do estado mental. Vamos ver como corre. Depois, algures durante o dia, quando o médico e o interno tiverem disponibilidade, será realizada a punção lombar.

Seja! O que eu quero é saber resultados e se, para isso, tiver que fazer 50 exames, mesmo dolorosos e/ou pouco confortáveis cá estarei pronto a ser analisada, testada, estudada, o que for!

Por hoje os exames acabaram às 15h. Já almocei depois disso. Já tomei banho, já dormi. E já não falta muito para adormecer outra vez…

Amanhã, punção lombar. Sei que dói. Não imagino o quanto. Não sei qual a melhor posição, aquele em que o procedimento não dói tanto…

Tento saber por aí mas toda a gente responde da mesma forma; um olhar de solidariedade, um sorriso pouco convencido de dentes cerrados, um arrepio gelado ao longo do corpo, um forçado dia de encolher os ombros, sorrir e acenar.

Não vou permitir que a punção lombar me derrube. E é agora que vou ser profissional. Sem pressas☀️ sem pressões ☀️ sem aquela pressão doentia dos resultados impossíveis.

Agora lamento. Mas vou ouvir a alma, as almas de manhã desde senpre.

É isto que eu sou. Preocupa-me que já tenha percebido. Eu sou pela pela parte do amor, do encontro de almas. A única. E se, por acaso, apertares essa, a alma, acompanha a minha conta e risco. E aposta em mim…

{#037.330.2024}

Terça feira, segundo dia de internamento. Tranquilo, sem pressa nem pressão. Os exames e análises vão sendo feitos. E, à parte isso, vai-se dormindo. Acordo para recolha de sangue, para tomar a medicação, para medir a tensão e temperatura. Rapidamente volto a adormecer…

Este espaço, apesar de ser dedicado a internamento na área de neurologia, é tranquilo.

Que continuem os exames. Depois disso logo se vê. Até lá é um dia de cada vez…

{#036.331.2024}

Segunda feira, dia de consulta de neurologia, finalmente. Perto de uma hora de observação. Estão em falta análises específicas e exames adicionais com porque exemplo a punção lombar. Tudo isto tem que ser feito em contexto hospitalar. O médico sugere internamento para fazer os exames e análises. Pergunta-me se autorizo o internamento. Claro que sim. Eu quero é saber o que tenho realmente. “Vamos tentar que seja o mais rápido possível, se possível ainda hoje. Fique atenta ao seu telemóvel.”

A consulta termina perto das 11h30. Passo no centro de saúde, sigo para casa. Café antes de ir almoçar. Já em casa, o almoço. Tempo para almoçar nas calmas, sem pressa. Um cigarro depois de almoço sabe sempre bem. Quando, de repente, o meu telemóvel toca. Desconheço o número, claro. Mas assumi de imediato que o médico tinha conseguido vagamente para mim. E conseguiu.

Entrada no internamento às 16h. Um quarto só para mim. Pelo menos até ver não se espera mais ninguém. Um sexto andar com uma vista privilegiada. Fico finalmente sozinha. Quase a dormir…

Quero saber quanto tempo vou estar por cá para ter uma previsão. À chegada ao internamento ninguém me sabe informar. Até que perto das 22h nova visita da enfermeira. Pergunto. Vejo-a todos os dias. *Pelo menos uma semana…”

Agora é preparar-me mentalmente e continuar a ver o tempo passar…

{#035.332.2024}

Domingo. Dia muito estranho. Acordar antes das 5h, voltar a dormir perto das 7h para voltar a acordar às 10h para a consulta com o terapeuta fofinho às 11h.

Ter sempre muito frio. Terminar a consulta às 12h para, pouco depois, voltar para a cama com a almofada térmica bem quente, edredon duplo e manta para me aquecer. E, as 36 horas que faltavam ontem passaram, literalmente, sem dar por grande parte delas, pois foi dormir a tarde toda até depois das 18h.

Não houve passeio no paredão, não houve pôr do Sol, não houve nada. Houve o primeiro café do dia às 8h da noite e uma dor de cabeça que começou ontem, estava presente de manhã e continuou depois de acordar às 18h.

Amanhã será o dia da tão esperada consulta. Não nego que estou num misto de nervosa e assustada. Mas não ansiosa. Conheço demasiado bem os vários cenários da ansiedade. Não tenho nenhum deles.

Amanhã é acordar cedo, tentar ter tempo para um café antes do autocarro e aí seguir para a consulta hospitalar. Depois disso logo se vê.

Devia ter uma lista de perguntas. Não tenho nem uma pergunta. Porque não sei o que quero perguntar sabendo que quero saber tudo.

Pode não se fechar já o diagnóstico amanhã. Ainda há exames para fazer. Mas, pelo menos, já terei alguma orientação e o devido acompanhamento.

Assustada, nervosa, frustrada, revoltada. Cansada. Com dores. Com dificuldades cada vez maiores. Mas, já sei, é um dia de cada vez. E, amanhã, é só o primeiro dia de tantos…

{#034.333.2024}

Acordar cansada. Cedo para ir ao Yoga. Para lá com apoio o caminho foi mais ou menos tranquilo. Depois da aula, uma passagem pela vila para um café na esplanada ao Sol. E, a partir daí, o regresso que foi bem mais difícil.

E, a meio do caminho, o telefone a tocar com uma surpresa: vamos aí ter contigo. E vieram!

Só tive tempo para almoçar até chegarem. Aquele telefonema de quem está à distância de um clique foi mais curto do que se gostaria. Mas também o telefonema foi uma surpresa. Era desejado há alguns dias, ainda não tinha acontecido. Aconteceu hoje. Foram pouco mais de 15 minutos porque a visita surpresa já tinha chegado. Mas foi tão bom voltar a ouvir aquela voz.

Amanhã, correndo tudo bem, o telefone volta a tocar sem limite de tempo do meu lado. E, a acontecer, vai ser tão bom.

Sim, o dia de hoje foi bom. A aula de Yoga que correu bem, o Sol quentinho apesar do dia frio, as várias horas na esplanada com companhia, mas especialmente aqueles pouco mais de 15 minutos ao telefone.

Amanhã duvido que consiga ser melhor, mas vou poder dizer “a consulta é já amanhã”. E só isso importa agora.

{#033.334.2024}

Esta noite fui beber café depois do jantar com um dos homens da minha vida, o Meu Um, Metade do meu Tudo. Aceitou ir de braço dado com a tia e esforçou-se para andar ao mesmo ritmo: devagar, devagarinho.
Está à beira dos 14 anos, e continua a ser o cavalheiro que sempre foi.
Gosto muito deste sobrinho, sobrinho Miguel, Minhoca para a tia.
Estivemos no café uma boa meia hora. E conversámos muito. É tão bom conversar com ele. E poder contar com ele para me apoiar na marcha.
O Número Dois, a outra Metade do meu Tudo, não quis ir. Mas, assim que entrou, perguntou-me se eu estava melhor do andar. Disse-lhe que não e a conversa ficou por aí. Mas sei que posso contar com ele na mesma.

Estes meus meninos são, sem dúvida, os homenzinhos da minha vida. E eu gosto muito de ambos. Para sempre.

{#032.335.2024}

Acordar cedo. Sair de casa. Ir até à vila com apoio, claro. Análises. Pequeno almoço. Café. Supermercado. Arriscar parte do caminho sem apoio. Não foi fácil. Mas fez-se. Ver e ouvir o Mar. Desistir de caminhar sem apoio. O chão do paredão pode ser muito liso, mas a ligeira inclinação que apresenta não me permitiu continuar sem apoio.

Parque. Parar 50 vezes pelo caminho para respirar fundo e beber água. Chegar quase ao fim e parar para me sentar e recuperar. As pernas ameaçavam ceder . As dores da lombar para baixo, incluindo a bacia e as pernas a chatear. Nova paragem mais à frente para uma ida à mercearia. Que não fui. Sentei-me, a custo, nas escadas. Quase a chegar a casa e as dores insuportáveis nas pernas e pés. E, como sempre, a grande dificuldade dos últimos metros…

Chegar a casa, almoçar, descansar. Sair brevemente com o apoio habitual para um café. E a vontade de ver gente que não vem até cá e eu que não me atrevo a deslocar-me sozinha.

Todo o dia a frustração a aumentar. E o cansaço provocado pela frustração.

Abrir o coração em forma de palavras com quem está à distância de um clique e que me é tão importante. Que, desde o primeiro dia, não me deixa sozinha, não me larga a mão para eu não cair nem seguir sozinha.

Eu preciso dele. Ele precisa de mim. Eu o Tsunami. Ele o porto de abrigo. Alapados um no outro.

É o que é. É o que tem que ser.

É ele que me pede para não desistir. Porque ele sabe que eu sou mais do que isto. E não desisto. Nem de mim, nem dele, nem de nós.

O caminho não é fácil. Mas faz-se. Estando sozinha já teria desistido. De tudo. De mim.

Não vai acontecer. Desistir de mim não é opção. Quem me quiser acompanhar e dar a mão é bem vindo porque me aceita como estou e sabe que sou mais do que as dificuldades que atravesso. Quem não quiser, está bem. É porque nunca esteve realmente. E nunca entendeu a diferença entre ser e estar. E eu estou doente, mas não sou a doença.

Amanhã? Logo se vê. Mas vai correr bem. Porque eu quero que assim seja.