Tratar de mim não é só ir à fisioterapia, ir a consultas, tratamentos e exames no Hospital, parar para alinhar, meditar, respirar e relaxar no Yoga, ter teleconsultas sem sair do conforto do cadeirão no Jardim das Leguminosas. Tratar de mim, ainda que caminhar seja extremamente difícil e doloroso por causa de uma qualquer dor aguda que surgiu na anca depois da fisioterapia, também é voltar onde sou sempre bem recebida e bem tratada e onde me sinto em casa: o salão da Patrícia Lucas onde os meus caracóis foram descobertos e, finalmente!, assumidos e sempre reavivados e definidos em cada visita.

Já não sei (mesmo!) há quanto lá vou sem pensar duas vezes antes de entregar o meu cabelo com total confiança. Mas foi muito antes do início da pandemia. E não troco por nada! Sejam as mãos da Patrícia exímias no corte, seja a inesgotável paciência da Soraia naquela rotina que eu vou sempre deixando para depois (menos desta vez!), seja a qualidade dos produtos que devolveram vida e brilho ao meu cabelo, seja a simpatia de todos os membros da equipa, não me faltam razões para lá voltar.

E, sim!, tratar de mim também é tirar umas horas de uma tarde qualquer para uma visita a quem, desde o primeiro dia, me recebe sempre tão bem e me faz acreditar que os meus caracóis são capazes de conquistar o Mundo.

Obrigada a todas! Prometo que, na próxima visita, vou pensar muito seriamente se aceito o toque certeiro da tesoura da Patrícia.

Eu…a querer fazer tanta coisa, e preferencialmente ao mesmo tempo, acabo sempre por não fazer nada…

…talvez um dia me consiga organizar para estruturar tudo o que quero conseguir fazer. Incluindo ir dormir cedo…

Hoje ainda não foi esse dia…

…demasiado calor…

O suficiente para condicionar o meu corpo e, também, tudo o resto que faz de mim quem sou…

…a precisar muito da minha rede de apoio para promover a explosão que me é tão urgente e evitar a implosão que não me será benéfica…

{Mas é notória a inexistência de rede de apoio de proximidade…e isso faz toda a diferença…}

…………

…………

…a tentar um meio termo entre a implosão e a explosão…

…naqueles dias em que o calor excessivo manda parar, eu páro. Ou, pelo menos, dou descanso ao corpo. Mas a cabeça…

…a cabeça está, como sempre, a mil…

…um dia. Um dia decido que está mais do que na altura de dar uso às ferramentas que já tenho para desacelerar a cabeça. E, nesse dia, quando começar a dar uso a essas ferramentas tão simples (e tão complicadas…) provavelmente começo a desfazer o nó que está no meu pensamento e o labirinto que é a minha cabeça.

Esse dia ainda não foi hoje…

Mais uma voltinha, mais uma viagem, mais uma (neuro)consulta.
Dia de mexer nas feridas. E escarafunchar. Não até fazer sangue. Já nos contentamos, a Neuropsicóloga e eu, em fazer as lágrimas cair.

Vamos ver o que se consegue… O bloqueio vai ter que ser desbloqueado…doa a quem doer. Que, neste caso, serei só eu…

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…a preocupação existe. Da Neuropsicóloga e minha. As lágrimas insistem em não cair…

O trabalho de casa que não foi passado para o papel, mas que está perfeitamente estruturado no labirinto que é a minha cabeça, tem até dia 3 de Outubro para ser escrito. Com tanto que está previsto acontecer (ou não…) até lá, pode haver alterações significativas. Também pode acontecer, e era bom que acontecesse, o bloqueio emocional dar lugar às lágrimas.

É importante relembrar a diferença entre implosão e explosão. E a força da pressão acumulada com enorme potencial para grandes estragos não pode ser descurada.

Sei que, um dia, irei quebrar. Irei cair. Mas, ao acontecer, que seja o resultado do recomendável e saudável processo de explosão. Não por implosão, que traria danos mais severos e, até, perigosos…

Percebo agora que este bloqueio emocional se deve, e muito!, à deficiente rede de apoio. Deficiente para não dizer logo ausente. Inexistente. Porque só me permito explodir e desmoronar tendo a garantia da presença de quem me ampare num colo acolhedor, me aconchegue num abraço protector, me estenda a mão para me permitir reerguer-me. E essa suposta rede de apoio tem-se mostrado muito deficiente, ou mesmo completamente inexistente. E, sem uma rede de apoio funcional, a pressão do que continuo a engolir vai aumentando…

Já optei por manter em silêncio o que me poderia permitir extravasar. Porque “já chega”, “já percebi” e “não é a hora nem o local”, a frustração de quem não pode fazer nada para me ajudar quando eu própria lido com a frustração de já não ser o que era, quem era…fico em silêncio. A engolir. A aumentar e acumular a pressão…

Mais uma vez, e há muito tempo que não o digo, primeiro os outros. Porque a frustração dos outros é causada pela minha própria frustração. E eu não quero ser um fardo para ninguém. Por isso, primeiro os outros. Eu…? Quando der…

…logo se vê. Um dia. Não sei quando. Não sei como. Mas um dia…

Implosão vs Explosão. E, neste momento, nem ele me poderá levar ao colo como prometeu há dois anos que faria…

…logo se vê…

Quinta feira, aquele dia em que pensei “não tenho nada marcado para a tarde! O que quer dizer que vou poder simplesmente descansar!” Até que mudei de ideias e pensei “tenho trabalho de casa para apresentar por escrito na consulta de amanhã, por isso vou até à esplanada das mesas infinitas passar para o papel aquilo que anda às voltas na minha cabeça há mais de um mês…”. Mas, entretanto, surgiu uma encomenda que o carteiro não entregou. Estragou-me os planos da ida à esplanada para estar sem horário e fez-me ir até à vila ao balcão dos CTT.
Consegui vir até à esplanada das mesas infinitas depois de simplesmente poder existir como sou e como estou na ida aos CTT. Trouxe, como trago sempre, o meu caderno onde queria escrever tudo o que tenho para escrever. Estou aqui há 2 horas. O caderno e a caneta? Continuam onde estão sempre: arrumados dentro da mochila…e o que quero passar para a papel continua a acumular na minha cabeça…

Queria estar aqui a escrever, mas sozinha na minha bolha. Sem constrangimentos. E poder simplesmente existir. Tal como sou. Tal como estou…

Cansada, claro. Afinal, não descansei como tinha programado fazer. E amanhã é, novamente, dia de acordar cedo para me esgotar fisicamente logo de manhã na fisioterapia e, o que também vai ser duro, para me esgotar emocionalmente à tarde na consulta no Hospital.

A esplanada das mesas infinitas está prestes a fechar. E eu estou prestes a pôr-me a caminho de regresso a casa. E, ainda não sei bem como ou quando, mas hoje tenho que passar para o papel o que tenho vindo a adiar numa espécie de bloqueio emocional que é um mecanismo de auto-protecção…

Vir à esplanada das mesas infinitas valeu a pena pelo sossego que é durante a semana. Mas o trabalho de casa continua por fazer…

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[…e, às 2h da manhã, o trabalho de casa continua por fazer e o descanso continua por acontecer…]

[Perigosamente a fugir daquele a que baptizei de “O meu momento de reflexão”. Que me faz parar para pensar e reflectir sobre o dia que agora termina. Mas essa reflexão, embora necessária, nem sempre é pacífica… Provavelmente, se não fugisse do tanto que sinto e que preciso processar para digerir, conseguiria aquilo que preciso tanto e não consigo: chorar…. E esta fuga a este momento terapêutico de reflexão é, muito provavelmente, também ela um qualquer bloqueio emocional mecanismo de auto-protecção…]

Mais uma voltinha, mais uma viagem, mais uma manhã no Hospital. E, para esta manhã, sessão dupla na primeira fila.

Logo no início da consulta, a médica perguntou se era alérgica a alguma coisa e se me dava bem com o Betadine. Sem alergias e sem problemas com o Betadine. Podemos avançar.

Na primeira sessão, injecção de gel de reforço de cartilagem, ou aquilo que eu andava há meses a pedir: WD40 para desenferrujar o joelho.

A agulha entrou, o gel espalhou e doeu para xuxu porque o meu cérebro decidiu que era um bom momento para uma reacção neurológica: espasmos cada vez que o gel entrava.

Para a segunda sessão estavam previstas 3 injeções:

• corticóides
• anestésico
• soro fisiológico para ajudar a espalhar os outros dois

Corticóides: feito. O resto? É melhor parar por aqui! Foi detectada uma reacção alérgica!

Acabou por ser “só” uma reacção alérgica da pele da perna onde foi aplicado o spray desinfectante. Isto para quem não faz alergia a nada…toda a zona da perna onde foi aplicado o desinfectante parecia ser sócia do Benfica desde pequenina, dada a intensidade do vermelho!

Acabei por só receber os corticóides, que no fundo era o que precisava para tratar a inflamação. Agora que a pele regressou ao seu normal tom de quem agradece um bocadinho de Sol para perder a brancura, é dar repouso ao joelho por hoje e acreditar que a infiltração vai resolver o problema do joelho.

Mas, acompanhar o procedimento no ecrã do ecógrafo deitadinha na primeira fila, é muito mais interessante do que, como há 25 anos, ver o tamanho imenso da agulha que rodopiava debaixo da pele para espalhar os corticóides naquela rotura de ligamentos do tornozelo do pé esquerdo.

[…e volto a fazer o dia esticar pela noite dentro… Ir para a cama é um momento de extrema vulnerabilidade que faço por evitar. Mesmo quando preciso muito, tanto!, de dormir, descansar e recuperar… Conheço-me tão bem…bem demais…e os sinais? Reconheço-os todos. À distância…]

Chorar.
É preciso.
…é urgente…e não consigo fazê-lo…

…até quando é que vou conseguir aguentar a pressão de engolir a frustração, a raiva, a revolta, sem conseguir digerir nada disto, sem conseguir amenizar as dores, sem conseguir aceitar que já não sou a mesma, continuando a chorar em seco quando as lágrimas se recusam a cair…?

Chorar não resolve nada. Menos resolve o que nem sequer tem solução.

…mas liberta-me de um peso imenso que me sufoca e me consome diariamente há demasiado tempo…

Sair de casa TODOS OS DIAS! Por muito que me custe, por muito que me doa, é OBRIGATÓRIO! Dar uso às pernas! Passo a passo! Em passos pequenos, inseguros nunca incertos, equilíbrio precário que resiste, força motriz que insiste! Mas NUNCA deixar de o fazer! Porque deixar de o fazer é meio caminho andado para aquele ponto que eu recuso!

Não vou, não posso!, permitir que isto que me apanhou na curva me trave e me impossibilite de dar um passo que seja! Vou continuar a obrigar-me a ir à rua todos os dias para caminhar! Porque desistir seria tão mais fácil mas eu não gosto de caminhos fáceis…nunca gostei! E não é agora, especialmente não agora!, que me vou render a esse caminho…

…porque não quero, não posso, não aceito! Essa não sou eu…! E, como tal, recuso o que esta porcaria me reserva!

Hei de continuar a ir ao Parque as vezes que eu quiser! E, se deixar de ir, será porque eu não quero e não porque eu não posso…!

Continua a faltar-me a cor. Mas, desta vez, já não me falta café. Que é quase a mesma coisa…só que não!

Há dias mais difíceis do que outros. E o de hoje, que começou estupidamente cedo sem nada programado para o início da manhã, foi longo, dorido e difícil…

Há muito tempo que digo isto: toda a gente devia ter um psicólogo. E hoje foi dia de consulta. E foi daquelas doridas e difíceis. Porque há pontos que fazem doer quando tocados. E todos temos esses pontos. Que doem quando tocados e têm que ser trabalhados por quem sabe: o psicólogo. Ou, neste caso, a psicóloga. Que é quem veio tomar o lugar do terapeuta fofinho de quem sinto muito a falta!

Mas ela, a minha nova terapeuta, pode não me conhecer tão bem como o terapeuta fofinho já me conhecia. Mas bastou-me dizer-lhe que a cor me fugiu para ela saber exactamente onde mexer…!

Foi difícil? Muito. Doeu? Mais do que eu estava à espera. E mexeu cá dentro com tanta coisa que, mesmo depois daqueles 90 minutos de conversa, fui espalhando por aí os danos. E não queria.

Foram gritos de socorro? Foram. Foi a insegurança da falta de colo, da ausência de validação de mim por inteiro, foi o silêncio ensurdecedor que me grita para estar calada quando preciso tanto de extravasar, foi………foi a abertura de uma autêntica caixa de Pandora. Que me assusta. Claro que sim. Porque sei que guardar tudo bem guardado nas respectivas gavetas da caixa de arrumação de tanta coisa que tenho para arrumar vai dar trabalho, vai levar tempo, vai-me deixar vulnerável, vai fazer-me cair. E pode ser que caiam também as lágrimas que teimam em não cair e que eu preciso tanto de soltar…

Claro que ele foi quem levou por tabela. E eu não queria nada que isso acontecesse… Só quero, só preciso!, que ele continue de mão dada comigo. Que não me negue colo quando mais preciso. Que não me invalide nesta minha nova realidade…

A cor continua a faltar-me. Mas há café, que é quase a mesma coisa. Só que não…
Por agora? Preciso muito de tempo. E de espaço. E de colo. E da certeza que não estarei sozinha quando chegar o momento de secar as lágrimas que teimam em não cair…

Quando “possibilidade” passa a “probabilidade“. Falo daquilo que durante tanto tempo foi apenas uma eventualidade que podia ou não vir a acontecer e que hoje vejo como algo praticamente certo de que vai acontecer. É o passar do “se” ao “quando“. E, não nego, é daquelas coisas que começam a assustar um pouco mais do que gosto de admitir.

Falo da minha lista de “ainda não” onde no topo se mantém o “ainda não caí“. E é um “ainda não” que faço questão de manter por muito tempo. Mas…

…os passos pequenos, inseguros nunca incertos, equilíbrio precário que resiste, força motriz que insiste…sozinha não são fáceis de dar. Assumo a minha dificuldade, como não?, mas também assumo a minha vontade de continuar a dar sozinha esses mesmos passos pequenos. Com a Maria Hermengarda na mão, sempre!, que não irá nunca evitar uma queda, que vai acontecer sabe-se lá quando sabendo perfeitamente o porquê. De Maria Hermengarda, a bengala companheira de todos os dias, na mão irei sempre insistir em manter a minha premissa “se é para ir, vou!“…

…mas, quando uma “possibilidade” passa a “probabilidade“, é obrigatório parar um pouco para descansar, recuperar e só depois continuar.

É que ainda não caí mas também não me apetece nada fazê-lo. Porque, já sei, os danos podem ser mais do que apenas um joelho esfolado…

…é cansaço. É muito cansaço. Não nego que é o cansaço que me está a fazer tremer nas bases…

…e a cor continua a faltar-me. A falhar-me.

Mas, enquanto houver café, está tudo bem. Porque é quase a mesma coisa…

…só que não…

A cor, ou a sua ausência. Tenho vontade de pegar nos meus lápis de cor e voltar a colorir os meus dias. Rapidamente a cor se esgota novamente quando coloco à minha frente o leque de opções para o futuro. Futuro esse não tão longínquo quanto eu gostaria. Na realidade trata-se, até, de um futuro que nunca sequer imaginei nos meus piores pesadelos. E o leque de opções resume-se a pedir já em Agosto um estatuto que não sonhei para mim ou empurrar com a barriga lá mais para a frente o inevitável pedido.

A cor foge-me todos os dias e eu desisti de tentar agarrá-la. Não me cabe a tarefa de segurar o que não quer ficar. E os meus lápis de cor já não sabem pintar os meus dias de ausência de cor.

Sozinha. Pensei que não. Porque tantos me dizem que não estou. Mas quando mais ninguém pode estar dentro da minha cabeça, é sozinha que estou.

Mil caras. Floco de Neve. Tenha o nome que tiver. É unicamente minha. E não adianta tentar passar a mensagem. Enganam quando dizem não estarmos sozinhos. Mas é sozinhos que estamos…é sozinha que estou. Comigo mesma numa convivência difícil quando todos os dias me perco mais um pouco. De mim mesma…

…os meus dias começam a perder a cor… Aliás, já começaram a perder a cor há algum tempo…mas continuo a fazer de conta!

A fazer de conta que estou bem quando estou longe, tão longe!, de estar bem…
A fazer de conta que nada disto me está a consumir e a destruir aquela parte de mim que teima em enfrentar e resistir e que aceita todos os desafios…
A fazer de conta que não sinto absolutamente inútil e um imenso fardo para quem me está mais próximo…
A fazer de conta que chorar não é para mim, quando é!, quando me é urgente!, quando me é tão necessário, quando…quando chorar é tudo o que me resta para lamber as feridas, aceitar isto que me apanhou na curva, aceitar as minhas já imensas dificuldades e limitações, quando chorar, neste momento, é o que mais preciso e nem isso consigo…

Os meus dias começam, ou continuam!, a perder a cor. Cor que tenho usado para continuar a fazer de conta. Cor que me é negada quando tento, quase desesperadamente, extravasar o que continuo a engolir calada e me dizem “já chega!”, “já percebi!” e “não é a hora nem o local para isso”…

Lamento! NÃO CHEGA! NÃO percebeste! NÃO HÁ hora ou local certo quando tudo isto me DÓI! TODOS OS DIAS! E TODOS OS DIAS VAI CONTINUAR A DOER!

Deixem-me falar…deixem-me extravasar…quero, preciso!, de recuperar a COR nos meus dias cada vez mais negros, sombrios, doridos e doídos! Por isso…

…não me exijam que me cale…

Não é justo para vocês? E para mim? É?!

Só peço um espaço seguro onde possa extravasar, dizer o que me dói, dizer o quanto me dói… Sem ter que perguntar “e EU?!”

…os meus dias começam a perder a cor…e eu preciso de a reencontrar. Rapidamente. E em segurança. Porque brincar ao Faz de Conta também cansa. E, acima de tudo, destrói…

(…não me exijam que me cale…porque eu não aguento muito mais…)

Eu sei. Ainda tenho muito para aprender quanto a isto que me apanhou na curva. Ainda sou uma novata. E, por muito que já tenha lido sobre isto, desde informação clínica a partilhas de experiências de quem passa pelo mesmo diagnóstico, não há teoria que se aproxime da prática. Ler o que vem nos livros parece simples. Até ao momento em que se começa a sentir na pele aquilo que é a nossa realidade.

Doença das Mil Caras, chamam-lhe em português. Snowflake disease, em inglês, ou doença Floco de Neve. Duas pessoas podem ter exactamente o mesmo diagnóstico, dificilmente terão exactamente as mesmas queixas, os mesmos sinais e/ou sintomas.

É importante, claro, receber as partilhas das experiências de outros. Ajuda-nos a perceber como podemos (ou não…) ser afectados. Ajuda-nos, na verdade, a perceber que não estamos sozinhos. Mas estamos…

Estamos sozinhos quando temos que nos adaptar a algo que não é visível e que só nós tentamos entender o porquê e que só nós sentimos. E, por muito que falemos e partilhemos o que nos dói, física ou psicologicamente, quem está de fora nunca terá a verdadeira percepção do que sentimos. Não é como uma constipação. Não é como uma gripe. Não é como qualquer outra doença pela qual já todos passámos, que foi tratada, curada, ultrapassada.

Percebi hoje que a dor é algo a que tenho que me habituar. As dores nas pernas. Na barriga das pernas. Não sei se haverá forma de aliviar as dores. Sei, sim, que as dores nas pernas conseguem ser muito limitantes. Não quero dizer que são incapacitantes, mas…

Tenho tanto que aprender. Tenho. Mas recuso-me a querer meter o Rossio na Betesga. E é o que tenho visto por aí. Quando falam em doenças crónicas. Quando querem meter num mesmo saco toda e qualquer doença crónica. Quando não é possível fazê-lo. Porque nem todas as doenças crónicas são tão severas ou até mesmo tão graves.

Diagnosticada aos 20 anos com Hipotiroidismo de Hashimoto, passei já mais de metade da minha vida com uma doença crónica. Que é, também, auto-imune. Requer vigilância e medicação permanente, análises anuais para controlar valores, ecografia anual para controlar nódulos. Provoca cansaço, dificuldade para perder peso, predisposição para Depressão. Incapacidade? Dificuldades motoras e/ou cognitivas? Nem de longe nem de perto. Por isso me custa tanto perceber que há quem queira meter o Rossio na Betesga. E, pelos vistos, sem saber o que diz…

Mas não me vou preocupar com isso. Não vale a pena. Tenho que me concentrar em mim. Única e exclusivamente em mim. No tanto que ainda tenho que aprender, no tanto que ainda tenho que me adaptar, no tanto que ainda tenho que suportar…

Volto a repetir para mim mesma: um dia de cada vez. E quando, como hoje, o dia for dorido e difícil, dou mais um passo e outro e ainda outro. Sempre sem pressa. Sempre sem pressão. E sem querer meter o Rossio na Betesga…

Fim de semana a terminar. E a vontade é dizer “Finalmente!” como se fosse garantido que, com o início de uma nova semana, o que me incomodou bastante no fim de semana fosse simplesmente desaparecer. E estou a falar da dor e da fadiga…

Dor que, aliada à fadiga, me condiciona desde sexta feira. Fadiga que veio sem ter havido qualquer uso excessivo de energia da minha parte e que tem sido sentida de forma quase extrema…

Dizem que é possível aprender a viver com ambas, a dor e a fadiga. E, até!, viver com qualidade de vida. Que já percebi ser o ponto fulcral no tratamento disto que não tem cura, que me apanhou na curva, que eu não procurei mas que me encontrou e veio para ficar…

Tenho, ainda, muito para aprender, muitas perguntas para fazer, muitas coisas que me assustam e preocupam e me fazem jurar a pés juntos que vou ultrapassar e vencer. Mesmo sem ter qualquer certeza de que o conseguirei fazer…

…e, no meio deste turbilhão de emoções e confusões e supostas ilusões, continuo a não conseguir chorar…

…e preciso tanto! Porque eu sei que sou mais do que isto. Mas tenho tanto medo de me perder de mim mesma por aí…

Fadiga não é o mesmo que cansaço. É pior. Muito pior…!

Há algum tempo que tenho repetido esta premissa para mim mesma, talvez para não ser apanhada de surpresa, talvez para entender melhor o que pode ser na realidade, talvez para me preparar para a receber. Não sei…

Sei, sim, que há já alguns dias que o meu corpo sussurrava alguns sinais que eu tentei perceber mas que ainda não entendia a real magnitude da mensagem. Até que o que eu achava ser apenas cansaço me apanhou com força…

Começou a ontem. Quando colapsei em cima da cama antes das 4 da tarde para acordar depois das 10 da noite. Avisei que não iria ao Yoga e segui as recomendações do Professor Pedro: descansar!

Comi qualquer coisa lá pelas 11 da noite. Pouco depois da meia noite apaguei novamente e de forma tão rápida que a mensagem que eu estava a escrever ficou ali pendurada à espera que carregasse no botão “Enviar”…

Ainda não eram 8h da manhã quando acordei. Fui à rua beber café antes das 11h, voltei para casa bem depois do meio dia. E foi aí que percebi o que é então esse monstro chamado fadiga…

Tudo o que faço é feito com um esforço desmedido porque não há energia para nada. Até respirar fundo cansa. Mas continuo sempre a achar que eu consigo. Não sei bem o quê, mas consigo!

…só que não. Não quando a fadiga se instala desta forma logo de manhã depois de ter feito…nada! Ainda não tinha saído de casa quando a senti a instalar-se. Mas insisti na ideia de que eu consigo! Não sei bem o quê, mas consigo!

Fui beber café, despedi-me da Marli do sorriso maravilhoso, fiz questão de ir à mercearia e tive que me obrigar a ter energia para voltar para casa. Não sei como consegui, mas a verdade é que não podia ficar na rua até ter energia novamente para fazer o caminho de volta…

Fadiga é um monstro. Já sei que ainda tenho muito que aprender. E lidar com este monstro faz parte da extensa lista. O que não posso é deixar de fazer seja o que for, nem que seja só ir ao café ou à mercearia, por causa deste monstro e/ou disto que me apanhou na curva. Porque eu continuo a achar que posso ir e consigo fazer. Não sei bem o quê, mas consigo!

…só que não…!

…quem é que eu quero enganar?