Dia de infusão de Ocrevus, a terceira vez.

Terapia modificadora de doença. Não cura, porque cura (ainda) não existe. Não trata limitações e dificuldades, porque essas são resultado directo das inúmeras lesões cerebrais já existentes. Mas, de alguma forma, trava (o melhor que pode!) a progressão disto que me apanhou na curva. Por isso, o objectivo neste momento é manter o resultado da Ressonância Magnética de Maio passado: estabilização da doença.
De resto, para melhorar e recuperar é manter a Fisioterapia.

Hoje, pelos vistos, a sala de infusão do Hospital de Dia de Neurologia está por minha conta. A televisão mantém-se ligada num qualquer canal de cabo dos poucos que acompanho em casa mas cujo nome teimo em não me lembrar e eu, claro, sem óculos não consigo ler as legendas, por isso já dormi.

E entretanto já marcámos, a enfermeira e eu, todas as próximas datas de análises e nova infusão a acontecer em Abril de 2026.

Hoje está previsto terminar o processo de infusão lá pelas 14h30m. Sendo agora 14h00m, quer dizer que está quase quase quase a terminar! E eu estou desejosa de voltar para casa…

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Infusão terminada por hoje. Terceira dose milionária de medicação para o resto da vida. Daqui a exactamente 6 meses há mais.

Agora: rapidamente beber café! Cheio! Intenso! Sem açúcar! Tal como deve de ser! Não para me tirar esta soneira que já sei que não passa assim e que me está a exigir um mergulho no colchão rapidamente! E vai ser, claro, para dormir! E quando acordar…acordei!

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Em dia de infusão assumo, mais uma vez, aquela minha personagem de quem anda de casa às costas. Nunca me assumi completamente como caracol, mas a julgar pela minha estonteante velocidade de deslocação actual estou muito perto de me assumir Caracoleta!

Isto tudo para dizer que em dia de infusão a mochila segue comigo bem composta para………não dar uso a quase nada!

Vejamos:

• 2 livros, sendo que um deles, comprado de propósito para me acompanhar na primeira infusão há um ano, mais uma vez não saiu sequer da mochila! E estou a falar de “O Principezinho” que foi à infusão pela terceira vez! O outro livro, com os aforismos do Yoga guiados pelo entendimento de Patañjali, foi uma certeira prenda no meu último aniversário que, apesar de ter ido à infusão hoje pela segunda vez, ainda não consegui ler, estudar e apreciar. Também ele hoje não saiu da mochila…
• 2 cadernos. O que na capaz diz o que repito sempre, “I’ll do it MY WAY”, e o caderno cor de rosa onde insisto que irei escrever uma carta de amor. Para ele… Nenhum dos cadernos saíram da mochila…
• powerbank carregado que foi necessário antes das 9h, quando eu dei entrada no Hospital de Dia às 8h e saí de casa às 7h15m…utilizado várias vezes ao longo do dia…
• garrafa de água de 1 litro que chegou a casa ainda a 3 quartos…
• o meu polvinho de tecido, meu cuddle buddy de aleição que me tem acompanhado sempre, com quem sempre tenho enroscado no cadeirão do Hospital…hoje não saiu da mochila, também ele. Tenho que me habituar a deixar a companhia e o conforto dos cuddle buddies em casa…? É que não me apetece…porque não quero! Porque a companhia, o conforto e A SEGURANÇA fazem-me tão bem e tanta falta…

O meu polvinho de tecido pode não ter saído da mochila o dia todo. É um facto. Mas agora, às 18h30m, está onde devia ter estado o dia todo: enroscado comigo! E se eu vou descansar, é o meu polvinho de tecido quem vai tomar conta do meu sono…assim como vai ele também. Ele de carne e osso, não de tecido. E com quem quero muito enroscar. Com quem quero tanto enroscar…