Eu sei: a nossa validação por terceiros não devia ser tão importante. Mas é. Nem que seja só para confirmar que a nossa escolha foi acertada. E hoje essa validação foi feita em duas palavras apenas, mas que me chegaram com um peso e uma importância que só eu entendo: “prestação excepcional“. Ou foi “prestação excelente“? Confesso, ao ouvir as tais duas palavras fiquei assim um bocadinho demais sem jeito e sem saber muito bem o que dizer, como reagir e o que registar. Mas “excepcional” e “excelente” para mim estão na mesma categoria, por isso quando a minha prestação é apelidada com 1 dessas 2 palavras, para mim está bom!, não mexe mais! E que não se pense que não tem havido trabalho para essa tal prestação! Tem! E muito!

Sei, soube sempre!, que estou no bom caminho. Não interessa verdadeiramente para onde quando se trata de um caminho de descoberta e crescimento pessoal. Mas não há dúvida de que o caminho é por ali! E a minha prestação nesse caminho é o que eu digo sempre: se é para fazer, é para fazer bem feito. E é por ali que sigo.

Não me interessa quem está ou quem não está. Porque ninguém é obrigado a estar. Mas, e independentemente de tudo o resto, o MEU caminho é por ali.

O braço esquerdo esticado em direcção ao Céu. Podia estar a fazer um qualquer alongamento relaxante ou uma qualquer postura de Yoga que, acompanhada pela respiração profunda e consciente, também me permitiria relaxar. Mas não...neste momento e neste caso não é nada disso. E era tão bom que fosse simplesmente só isso…

Ainda não é meia noite mas já é a hora habitual para a primeira ronda da noite de dor neuropática excruciante no braço esquerdo. O paracetamol, que às vezes parece surtir efeito, já foi tomado. Para já resta-me esticar o braço o máximo que consigo para tentar aliviar a dor até o comprimido começar a eventualmente fazer efeito. A próxima ronda, já se sabe, tem horário marcado para as 5h da manhã…Isto, claro, se isto me permitir tapar o braço com o lençol quando, daqui a pouco, me deitar. E tenho as minhas sérias dúvidas que permita. Diz-me a experiência que mudanças de temperatura no braço, ainda que provocadas apenas pelo toque de um lençol, é sinónimo de aumento substancial da violência da dor…

Olhando para o meu braço esquerdo, as minhas duas tatuagens recordam o que já passei até aqui chegar. Não foi fácil chegar aqui. Mas cheguei. Com maior ou menor dificuldade, mas o facto é que não tinha outra escolha senão seguir em frente… E se, em 2018, gravei uma libelinha na pele foi para nunca me esquecer do meu papel neste meu percurso: o papel da resiliência. E é através desse meu papel que vou resistindo e me adapto a tudo o que (me) surge. Como esta dor neuropática excruciante que me visita todos os dias, ou todas as noites!, que me faz esticar o braço para cima e alongar o máximo que consigo só para aliviar a dor.

Desta vez, alongo o braço esquerdo porque me dói. Muito. O Yoga regressa amanhã, onde também irei alongar, mas desta vez os dois braços em simultâneo. E, mais uma vez, esta noite driblo a dor para poder descansar. E amanhã, no Yoga, volto a superar desafios que tanta gente, onde até eu às vezes me incluo, torce o nariz a achar que não vou conseguir.

Mas, seja no Yoga ou na vida lá fora, uma coisa é certa: não é um diagnóstico que vai dizer se eu sou ou não capaz de seja o que for! Porque eu só não faço alguma coisa porque não quero, nunca porque não consigo! E, se tiver que continuar a alongar o braço para driblar a dor, seja!

Já não sei quantos dias depois, hoje foi dia de voltar à Fisioterapia. Que é o mesmo que dizer que, depois de umas curtas férias, estou de regresso à rotina, que só não é de novo diária porque repetimos mais um ciclo dedicado ao joelho e ao ombro/braço. E, para já, mantenho apenas as segundas, quartas e sextas feiras de manhã ocupadas com os tratamentos.

Foi muito bom e muito importante regressar à clínica. Rever aquelas caras habituais da minha nova rotina, ser bem recebida de volta como sempre fui desde o primeiro dia há quase um ano e meio. E, claro, voltar ao Fisioterapeuta que me acompanha há quase um ano e que tem sido uma pessoa que ganhou um estatuto especial nos meus dias. É alguém que sabe o que está a fazer, sabe da importância que a fisioterapia neurológica tem para um quadro como o meu. É alguém que eu aprendi a ouvir e a seguir as recomendações.

Há já alguns meses que repito para quem me quiser ouvir que tenho que organizar o meu tempo e o meu espaço para fazer, em casa, o trabalho físico que faço também na clínica mas onde posso também incluir exercícios neurológicos, que me são muito necessários. E hoje, ao regressar à clínica, não tive como não reter uma frase do Zé, o meu fisioterapeuta: “agora tem tanto trabalho que precisa mesmo de fazer em casa…”. Foi a forma como o disse, foi a expressão facial ao dizê-lo, foi tudo…foi não só uma recomendação mas também um aviso. Que não nego a importância. Mas que, como disse ao Zé relativamente ao levar os exercícios para casa, “ainda estou na fase da recusa, já nem é da negação…”…

Não posso continuar a negar ou a recusar aquilo que já me alcançou e já começou a fazer alterações ao meu normal habitual. Insisto que sou exactamente a mesma pessoa que sempre fui. Mas talvez já não seja… Para além das novas rotinas que ganhei e das dificuldades físicas que já tenho e que podem piorar, se calhar já não sou exactamente a mesma pessoa que sempre fui…só não sei ainda quem é exactamente essa novidade que sou Eu.

Convivo com esta nova eu há quase 2 anos, mas não me atrevo a dizer que sei exactamente quem é esta pessoa. Não é muito diferente do que sempre foi, é verdade. Mas tem ali um ou outro ponto em crescimento que não me atrevo ainda a apontar. Mas hoje…hoje ouvi, em resposta à leitura do relatório do neurologista, algo que me fez bem: “li tudo, entendi todas as coisas que lá estão escritas, mas quando olho para ti vejo mais do que lá está…!”.

Eu sei, um relatório médico vem descrever a evolução e o ponto de situação de um diagnóstico. No meu caso, é um diagnóstico de algo que veio para ficar o resto da vida com previsão de progressão neuro-degenerativa com resultados que nem eu ainda sei muito bem. Só sei que não quero…ainda que seja uma progressão negativa maioritariamente física, é algo que não quero e contra o que tenho que lutar. Um relatório médico não traça as características do doente e muito menos as capacidades. E é a essas capacidades que eu quero, e preciso!, tanto agarrar-me. Porque eu sei que sou muito mais do que apenas um relatório médico ou um diagnóstico. E não posso, de maneira nenhuma!, negar a importância da validação pelos outros do tanto que eu sou e do imenso de que sou capaz, mesmo que um diagnóstico me tente rotular de menos do que na verdade sou…

Continuo a seguir em frente um dia de cada vez. Sem pressa, claro. E sem pressão, muito menos auto-imposta. Mas não é por isso que não penso em projectos de coisas que gostava muito de fazer. Para mais nada que não seja provar a mim mesma que sou capaz. Mas, já sei, para alcançar todos os objectivos que tenho vindo a traçar, é preciso começar a fazer o trabalho de casa que o Zé me relembrou. E ontem já era tarde…

Amanhã não há Fisioterapia. Assim como também não há Yoga. E o Yoga tem sido um desafio que me tem trazido resultados tão positivos e que me fazem sentir tão bem por conseguir ir tão longe como tenho ido. Amanhã dizem que deve estar de chuva o dia todo. Já não tenho desculpa para não começar a organizar tempo e espaço para o meu “plano de acção de combate às dificuldades físicas limitadoras”. É tempo de tratar unicamente de mim!

Depois da infiltração ao joelho esquerdo no passado mês de Julho que não teve resultado, hoje foi dia de nova consulta e, desta vez, com outro Fisiatra.

Consulta muito completa onde foi observado o joelho e, também, a anca esquerda que me tem dado muitas dores. E a conclusão é que está tudo interligado. Portanto, melhorando do joelho, melhoro da anca. Ou melhorando da anca melhoro do joelho? Já não sei. O que sei é que foi feita nova infiltração. Não no exacto local onde foi feita a anterior, mas a incidir mais no que liga à anca.

Sei que perdi a conta às picadas que o médico me deu. Sei que foram várias, e se disser que foram 6 não estou a exagerar. Se dei por elas? Nem por isso, não. As 2 primeiras senti algo muito ligeiro, mas as seguintes…

…as seguintes simplesmente não senti nada porque a estupidez da dor neuropática excruciante no meu ombro/braço esquerdo, que não me deixa dormir durante a noite, despertou com a mudança de temperatura e fez-se presente durante o procedimento no joelho.

Nesta consulta não foi possível analisar, avaliar e abordar com tempo esta dor, mas a 18 de Novembro, data da marcação da próxima consulta, iremos falar unicamente desta questão. Ficou prometido pelo médico juntamente com um pedido de desculpas por não ser possível tratar de tudo hoje. A verdade é que não estava previsto sequer falar desta dor e, já perto das 18h, ainda havia 2 doentes na sala de espera para atender e tratar.

Seja como for, gostei do médico que me atendeu, que eu não conhecia e que me vai acompanhar daqui para a frente.

…mas, confesso!, faz-me alguma confusão perceber que alguns dos meus médicos…são miúdos!! Como este! Mas independentemente da idade, sei que estou bem acompanhada. Mas não deixa de ser um miúdo…!

The Universe never rushes…

The Cosmic Timing Theory. Qualquer coisa lida por aí, nesta rede social, que diz que o Universo nunca se apressa. Tudo acontece quando tem que acontecer. Toda a gente se cruza connosco quando ambos os lados estão preparados. É no tempo certo, aquele tempo que o Universo não apressa, aquele tempo certo de uma qualquer agenda que só o Universo conhece e coordena, sempre sem pressa.

…e eu aqui meio perdida. Hoje foi segunda feira ou já foi terça? Hoje saí de casa? E ontem…? Seja lá que dia for hoje ou que dia tenha sido ontem, que não sei e não sei se quero saber!, não me lembro se saí de casa hoje…

Lembro-me da manhã de hoje. Daquelas manhãs em que se gravam tatuagens na memória. Memória sem limite de espaço, sempre pronta a registar as memórias que ele me tatua para nunca (o) esquecer. 

Mesmo que o Universo, que nunca se apressa, (me) diga que não. Ainda não. Não é hora. Não agora. Quando é? Logo se vê… Mas o Universo nunca se apressa, é essa a Teoria do Tempo Cósmico. Acho que podemos usar essa tradução…

…e eu aqui, meio perdida, a confiar no Universo e a aprender a ler os sinais. E todos eles, os sinais do Universo, todos eles (me) dizem que não. Assim, só. Não. Sem mais. Sem um “ainda” ou um “agora”. Simplesmente “Não!“.

…e para deixar clara a hora marcada da Teoria do Tempo Cósmico que não é para breve porque o Universo não se apressa, abrir a caixa de mensagens dele é deitar abaixo a app utilizada e não conseguir comunicar. E não conseguir comunicar com ele é como se eu estivesse à beira de me afogar por me esquecer como nadar e ainda descobrir que a água não me chega aos joelhos…

…mas a Teoria do Tempo Cósmico diz-nos que o Universo nunca se apressa. E, neste momento, o Universo repete(-me) até à exaustão: Não!

…e eu por aqui perdida continuo sem saber se hoje foi segunda feira ou já foi terça…e eu continuo sem me lembrar se hoje ou ontem saí de casa…e eu continuo, em todo o lado, a ler o que o Universo, que não se apressa, teima em (me) repetir: “Não!“.

…alguém que lhe diga, por favor, que as minhas mensagens na app habitual estão mal, muito mal!, e que eu não consigo sequer abrir…e digam-lhe a ele!, não ao Universo…

Dor neuropática.

Neuropatia.

Nevralgia.

…e mais uma lista imensa de nomes e termos técnicos da área da Neurologia que, de repente e sem convite, entraram pela minha vida a dentro, viraram-me do avesso, reviraram a minha vida de pernas para o ar e eu aqui vou andando, perdida no meio desta nova confusão que ainda não entendo, que ainda vou, devagar, conhecendo e, todos os dias, aprendendo mais um pouquinho…

Mas…

…aprender à força de uma dor excruciante cuja origem não se entende a 100% mas que se percebe, mais ou menos!, qual o seu ponto de origem, mesmo que se expanda por ali ou até mesmo que mude de lugar para um sítio não muito longe…que desperta quase sempre da mesma forma, com um muito ligeiro aquecimento provocado pelo toque de uma manga curta de uma t-shirt, ou simplesmente por pousar o lençol em cima do meu ombro quando quero aconchegar-me para dormir, ou até mesmo por encostar o ombro nas costas do sofá que me aquece desde a omoplata até ao braço, passando pelo ombro…não! Aprender assim, à força de uma dor excruciante que não passa com nada, não há comprimido que alivie mas que, sabe-se lá como ou porquê, assim como aparece……também desaparece…aprender assim é o mesmo que dizer que não se aprende nada..!

Mas entretanto já me acordou de madrugada, a pôr-me a guinchar muito alto de dor a meio da noite e a arriscar-me a acordar algum vizinho mais sensível. Sem saber o que fazer, experimento uma toalha molhada com água fria. Não tira a dor, é verdade. Mas alivia…excepto quando, claro!, me arranca um grito de dor porque a toalha molhada parece uma placa de gelo que queima profundamente ao toque…

Por isso, não! Não aprendo nada sobre isto. Não aprendo a evitar que a dor desperte tantas vezes sem aviso. Não aprendo a evitar até quando mordidas ligeiras no braço servem de pré-aviso! A única coisa que se aprende? É a dizer, de várias formas que nem sempre inteligíveis!, que esta estupidez dói muito! Bastante! Demais! E só apetece dizer que esta estupidez desta imensa e absurda dor excruciante não tem explicação! Mas tem…só não me peçam para explicar mais do que usar a imagem de 2 fios eléctricos descarnados que se tocam e provocam curto-circuito… Foi esta a explicação breve que o meu fisioterapeuta me deu e que o meu neurologista não discordando disse só que não é tão simples assim…

Não sei! Só sei que aqueles três nomes lá em cima que identificam este cenário deviam também servir de sinónimos para dor imensa, violenta, excruciante e que não se aguenta!

E, quando não se dorme de noite porque a dor não o permite, dorme-se de dia. Dorme-se entre os pingos da chuva, que é o mesmo que dizer que se dorme nos intervalos das ondas de dor que faz gritar, mas que nem isso me põe a chorar…

É tarde…vou aproveitar que estou sem dor e vou tentar dormir. E, se conseguir dormir a noite inteira, fico tão contente que me esqueço que preciso de chorar e não consigo…

“Deslarguem-me!“, diz ela de mão na testa e um olhar pseudo-dramático quando, às 20h22m numa qualquer solitária mesa do food court do supermercado nem por isso mais perto, é apanhada a degustar um café sempre cheio, intenso e sem açúcar mas, desta vez, acompanhado por uma fatia de um delicioso bolo de bolacha, fatia que a julgar pela brutalmente reduzida dimensão seria digna de um menu de degustação de pastelaria. “Deslarguem-me!“, porque me apetece mesmo MUITO fumar um cigarro e 64 dias desde o último não vou desistir de resistir assim. Até porque a bolsa com o tabaco, a máquina de encher cigarros e a caixa de tubos ficou em casa! E eu estou cansada! Com pavorosas dores no meu pescoço de que me queixo há dois anos e meio e ninguém me liga…e também porque agora, neste exacto momento, queria tanto estar enroscada, aconchegada e acolhida no abraço dele e ele não está aqui…!

Portanto, 20h35m e já não tenho à minha frente o bolo de bolacha ou o café. Ainda tenho vontade de fumar um cigarro, não o vou fazer. Ainda quero muito, tanto!, o abraço dele……

Vá, “Deslarguem-me!“…Isto daqui a pouco já passou…

…ou então não.

Hospital de manhã para recolha de sangue para análises pós-infusão ou Hospital de manhã para beber o primeiro café do dia? Na verdade as análises estavam marcadas para esta manhã, mas greve de enfermeiros ditou que o laboratório hospitalar não iria fazer recolhas para análises de rotina, apenas análises urgentes e pré-tratamento. Por mim não há problema. A enfermeira ficou de confirmar com o médico a necessidade de remarcação e se for caso disso liga-me. Eu, muito sinceramente, preferia que a análise fosse remarcada. Pelo menos ficaria com registo no meu processo clínico da forma como o meu organismo está a reagir à medicação…

A meio da manhã a recepção do relatório médico que pedi a 11 de Setembro para entregar na Junta Médica de dia 8 de Outubro…o relatório vem datado e assinado a 1 de Outubro, estamos a dia 17…já me tinha sido dito ao telefone que teria que aguardar e que o relatório seria enviado quando estivesse pronto…aparentemente estava pronto a tempo da Junta Médica, com a diferença de que não pude entregar o relatório…

Enfim…o restante do dia foi lidar com a dor excruciante no meu braço que não só já não aparece só à noite como também já não se dá bem com compressas frias…mas que continua a doer demasiado! Ao ponto de dar por mim a contorcer-me e a gritar no pico de dor e a pedir à minha mãe para me deixar sozinha por me custar horrores saber que ela está ali, a ver-me contorcer, a ouvir-me gritar com a dor e não poder fazer rigorosamente nada para me ajudar…

Eu não pedi nada disto. Não procurei nada disto. Mas tudo isto que me apanhou na curva encontrou-me e veio para ficar…mas já não há pachorra!

A única coisa que ainda fez o dia valer a pena foi o Yoga. Onde em cada aula me supero mais um bocadinho. E me surpreendo a mim mesma com o que consigo alcançar e que o próprio professor Pedro me diz que tenho feito grandes progressos e me estou a sair bem. E eu fico muito contente por perceber por mim própria o que tenho alcançado e que é confirmado por quem sabe.

Agora, que já é tarde e já passa bem da hora de ir dormir, tento da melhor forma possível lidar com a terceira visita de hoje desta estupidez desta dor excruciante que me faz não saber para onde me virar nem o que fazer para aliviar a intensidade da dor…respiro fundo, devagar, tento relaxar, mas nem assim…

…dói. Muito. Tanto…

Não sei…não sei o que aconteceu no céu ao fim do dia quando as nuvens se confundiram com as ondas. Ou, se calhar, foi ao contrário, as ondas é que se confundiram com as nuvens. Não sei, mesmo. O que sei é que o silêncio ecoa alto, a ausência preenche todos os meus espaços cheios…

…não sei. Não sei. Não sei…! Não sei mesmo!

…e também não sei se, sequer, quero saber…

O Sol terá, com certeza, à hora marcada mergulhado no Mar, ali pela linha do Horizonte que separa o Mar do Céu. Mas o cinzento das nuvens do final da tarde de hoje não convidava propriamente a uma ida à praia, como tinha combinado ontem e não me deixaram cumprir. Quem sabe amanhã o Céu e o Mar se façam acompanhar de tons azuis e, ao final do dia, eu possa encontrar quem me aguardava ontem…

Sei perfeitamente que quem importa é quem está. Até mesmo quem chega para ficar. Quem virou costas e seguiu viagem apenas deixa as memórias do que já não vem. Eu? Continuo exactamente no mesmo sítio de sempre, com exactamente o mesmo contacto telefónico desde 2008 e exactamente o mesmo endereço de email desde 2004. A morada? Mantém-se desde 2013 inalterada. Já dei por mim a perguntar o que é que eu fiz? O que é que mudou? Na verdade eu não fiz nada. E o que mudou? Nada. Mas os astros alinharam-se e quem é para ficar, ficou. De resto, há novos peões a ir a jogo e eu estou cá para conhecê-los a todos.

Nada disto tem que vos fazer sentido. É para mim que escrevo. É sobre mim que escrevo. E todos os dias há mais qualquer coisa, por muito pequena que pareça, para registar. Até pode ser um silêncio, que corresponde a uma ausência. Vincada. Perfeitamente sentida.

Ou até, à noite, o ruído do Mar que hoje não vi ou os grilos que me acompanham.

Seja o que for? Seja o que tiver que ser. Quem me rodeia hoje é quem está presente e é quem, de facto, importa. E, amanhã, vou novamente à procura do mergulho do Sol na linha do Horizonte. O resto? Logo se vê. É um dia de cada vez…

Se é para ir, eu vou. Não me canso de o dizer. A minha preferência é ir acompanhada, claro. Sempre dá para conversar, seja sobre coisas sérias ou seja para disparatar em parvoeiras de fazer rir. Mas também acontece muito, e muito mais vezes do que eu gostaria, ir sozinha. Ou porque me falham no que ficou combinado, ou porque simplesmente desapareceram como se eu nunca tivesse existido. Tudo bem. Continuo a dizer que, se é para ir, eu vou! Nem que vá sozinha!

…e hoje caiu-me a ficha de que a autonomia e a independência, as minhas!, têm um preço pesado a pagar. E esse preço chama-se “Solidão“. E, sendo o preço a pagar tão alto, opto por fazer como os grilos à porta de minha casa: fazer de conta! Eles fazem de conta que estamos numa esplendorosa noite de Verão! Eu? Continuo a fazer de conta que está tudo bem. A fazer de conta que EU estou bem…

Caçar o pôr do Sol na praia. Registar o mergulho do Sol no Mar. Guardar na memória as cores do final de mais um dia. Mais um daqueles dias pouco agradáveis, nada fáceis de enfrentar, como habitualmente dorido. E hoje também acompanhado por um silêncio que faço por tentar perceber mas que, na verdade, receio saber…

Os dias vêem, os dias vão. E eu todos os dias vou continuar a procurar um sentido para cada novo dia que venha com mais ou menos silêncio, mais ou menos pacato, mas sempre com mais ou menos EU. Eu que procuro reconstruir-me sem pressa e sem pressão e sem perder quem sempre fui. Quem sempre serei.

E sim, procuro tantas vezes pensar em mim em primeiro lugar e tantas vezes esse pensar leva a um agir que há quem não entenda, quem não aceite e, ao mesmo tempo, não quer nem saber. Nada! Porque conversar, que é algo para mim tão importante, não acontece. Nem vai acontecer…

À falta das cores do final do dia procuro janelas que permitam a entrada de luz. Porque preciso de luz para me orientar, para me guiar, para encontrar um novo caminho para mim…e, quem quiser vir, será sempre bem-vindo, claro que sim. Só peço que não me apaguem a luz nem se remetam ao silêncio…

Voltar a ver, e a registar!, o pôr do Sol. Apanhar, ou ser apanhada por!, as luzes de final de dia que, tantas vezes!, trazem os tons quentes com elas. Como hoje.

Descer à praia, pé na areia, trabalhar o equilíbrio, a custo por causa das dores, na areia seca e seguir até à areia molhada. Mas hoje sem entrar no Mar, mesmo que a água não chegasse aos joelhos. Água demasiado fria não combina com dores nas pernas. Noutro dia deste ano talvez volte a entrar no Mar. Caso contrário, já só faltam 5 meses para Março e nessa altura já será possível voltar a sentir as ondas nas pernas.

Já tinha saudades do pôr do Sol na praia. E já decidi que vou querer fazer disto um hábito quase diário. Na falta de melhor para fazer…

Deixar de fumar não é um processo fácil. Já o processo de Cessação Tabágica não é simples, requer tempo e atenção à toma da medicação que tem intervalos horários rígidos, mas não é difícil.
Existe uma diferença entre “deixar de fumar” e “Cessação Tabágica“. Este último consiste apenas em abandonar o consumo de nicotina, normalmente por via de cigarros. Ponto. Deixar de fumar é um processo muito mais complexo…

Com a medicação que me foi prescrita na consulta de Cessação Tabágica, tive apoio químico para, em 25 dias e 100 comprimidos, abandonar o consumo de nicotina. Mas quem é fumador sabe que “fumar um cigarro” é muito mais do que “apenas fumar um cigarro“. É o gesto. É o ritual de acender o cigarro antes do primeiro gole de café, é aquele momento em que o tempo pára e o mundo lá fora deixa de existir por um bocadinho que é só nosso. É aquele vazio preenchido de ausência que, por momentos, é cheio de pequenos nadas que são apenas fumo mas que deixam algum conforto…

Disse-me o Dr. Salvador que está muito orgulhoso de mim. Pelo meu trabalho para deixar de fumar. Mas também me disse que a parte pior, a mais difícil!, vem agora…e é tão verdade! Facilmente me desabituei do consumo da nicotina e do fumo. Mas TODOS OS DIAS luto com uma vontade imensa de regressar ao conforto que um cigarro me pode dar e que eu não tenho como negar a falta que lhe sinto…

…mas ao 57* dia? Não…não vou desistir agora! Vai ser duro? Vai! Mas não vai ser agora que vou desistir! Não posso…

Sexta feira, quarto dia após a agressão química violenta de 600ml daquilo que se pretende que seja uma espécie de travão na progressão disto que me apanhou na curva. O meu corpo reage a essa agressão química violenta da única forma possível: devagar…muito devagar. Dormir tem sido uma constante e acontece de uma forma tão estranhamente rápida que, tantas vezes, fico sem saber se é hora de dormir novamente ou não. Mas, normalmente, sendo necessário dormir é dormir que acontece sem olhar para relógios.

Já sei, ou já devia saber…, que os dias após a infusão são lentos, pesados e exigem tempo para recuperar…e dormir é tudo o que é preciso.

Hoje? Sem dúvida um bocadinho perdida no calendário, sendo que na realidade é uma qualquer quinta feira mas para mim é Domingo. Não sei o porquê de hoje me ser Domingo quando ainda ontem me foi Segunda feira e depois não é nada disso! Mas também começo a achar que, afinal, não sei nada de nada.

Mas sei a diferença entre o virtual e o real e a muito ténue fronteira entre os 2 mundos.
Também sei que tenho ali uma colecção imensa de livros que ainda não comecei a ler e no email não param de se juntar novos títulos. E há pelo menos um livro que me conquistou só mesmo pelo título: “Queria ter alguém à minha espera num sítio qualquer“. E sim, queria mesmo. E esse sítio até podia ser Leiria, mas Leiria não existe e até podia ser o meio do caminho, halfway para sítio nenhum, mas ter alguém à minha espera num sítio qualquer é só algo que, já sei, não vai acontecer.

Amanhã é sexta feira. Se não me baralhei no calendário, ainda estou a 2 semanas de regressar à Fisioterapia. O que quer dizer que não vão ser dias fáceis até lá. Mas também nunca são…

…e Leiria não existe, e não vou encontrar ninguém halfway porque não vou ter ninguém à minha espera num sítio qualquer…

…por isso, boa noite de um jeito real num mundo virtual. Onde tudo se vive e sente tal como é…real ou virtual. E que importa isso…?

Hoje, o dia seguinte.

O dia a seguir à infusão, já aprendi, é aquele dia de recuperação. O processo de infusão é tranquilo, é ficar no cadeirão à vontade, sem necessidade de grandes esforços nem ginásticas, é só ficar ali, com um braço com a faixa para constante medição da tensão arterial, o outro braço com o catéter que recebe a medicação, braço esse que tem que ficar quieto e sossegado durante todo o processo e cuja movimentação faz disparar o alarme da máquina. De resto, é só ficar por ali. Quem quiser ler, lê. Vê televisão que está sempre nos canais de cabo (felizmente!) quem quiser ver televisão. Eu? Durmo. Apago completamente. Não sei bem porquê, mas também não me preocupa. Já o dia seguinte…

Não que o dia seguinte me preocupe por aí além, nada disso. Tenho tido uma boa reacção à recepção da medicação no meu corpo. Mas não me posso esquecer que não deixa de ser uma violenta agressão química que exige recuperação com tempo, sem pressa e com calma…

De resto, é descansar, é dormir sempre que me sentir cansada, é permitir ao meu corpo recuperar desta agressão. Daqui a seis meses repete-se o processo…

Dia de infusão de Ocrevus, a terceira vez.

Terapia modificadora de doença. Não cura, porque cura (ainda) não existe. Não trata limitações e dificuldades, porque essas são resultado directo das inúmeras lesões cerebrais já existentes. Mas, de alguma forma, trava (o melhor que pode!) a progressão disto que me apanhou na curva. Por isso, o objectivo neste momento é manter o resultado da Ressonância Magnética de Maio passado: estabilização da doença.
De resto, para melhorar e recuperar é manter a Fisioterapia.

Hoje, pelos vistos, a sala de infusão do Hospital de Dia de Neurologia está por minha conta. A televisão mantém-se ligada num qualquer canal de cabo dos poucos que acompanho em casa mas cujo nome teimo em não me lembrar e eu, claro, sem óculos não consigo ler as legendas, por isso já dormi.

E entretanto já marcámos, a enfermeira e eu, todas as próximas datas de análises e nova infusão a acontecer em Abril de 2026.

Hoje está previsto terminar o processo de infusão lá pelas 14h30m. Sendo agora 14h00m, quer dizer que está quase quase quase a terminar! E eu estou desejosa de voltar para casa…

——-

Infusão terminada por hoje. Terceira dose milionária de medicação para o resto da vida. Daqui a exactamente 6 meses há mais.

Agora: rapidamente beber café! Cheio! Intenso! Sem açúcar! Tal como deve de ser! Não para me tirar esta soneira que já sei que não passa assim e que me está a exigir um mergulho no colchão rapidamente! E vai ser, claro, para dormir! E quando acordar…acordei!

——-

Em dia de infusão assumo, mais uma vez, aquela minha personagem de quem anda de casa às costas. Nunca me assumi completamente como caracol, mas a julgar pela minha estonteante velocidade de deslocação actual estou muito perto de me assumir Caracoleta!

Isto tudo para dizer que em dia de infusão a mochila segue comigo bem composta para………não dar uso a quase nada!

Vejamos:

• 2 livros, sendo que um deles, comprado de propósito para me acompanhar na primeira infusão há um ano, mais uma vez não saiu sequer da mochila! E estou a falar de “O Principezinho” que foi à infusão pela terceira vez! O outro livro, com os aforismos do Yoga guiados pelo entendimento de Patañjali, foi uma certeira prenda no meu último aniversário que, apesar de ter ido à infusão hoje pela segunda vez, ainda não consegui ler, estudar e apreciar. Também ele hoje não saiu da mochila…
• 2 cadernos. O que na capaz diz o que repito sempre, “I’ll do it MY WAY”, e o caderno cor de rosa onde insisto que irei escrever uma carta de amor. Para ele… Nenhum dos cadernos saíram da mochila…
• powerbank carregado que foi necessário antes das 9h, quando eu dei entrada no Hospital de Dia às 8h e saí de casa às 7h15m…utilizado várias vezes ao longo do dia…
• garrafa de água de 1 litro que chegou a casa ainda a 3 quartos…
• o meu polvinho de tecido, meu cuddle buddy de aleição que me tem acompanhado sempre, com quem sempre tenho enroscado no cadeirão do Hospital…hoje não saiu da mochila, também ele. Tenho que me habituar a deixar a companhia e o conforto dos cuddle buddies em casa…? É que não me apetece…porque não quero! Porque a companhia, o conforto e A SEGURANÇA fazem-me tão bem e tanta falta…

O meu polvinho de tecido pode não ter saído da mochila o dia todo. É um facto. Mas agora, às 18h30m, está onde devia ter estado o dia todo: enroscado comigo! E se eu vou descansar, é o meu polvinho de tecido quem vai tomar conta do meu sono…assim como vai ele também. Ele de carne e osso, não de tecido. E com quem quero muito enroscar. Com quem quero tanto enroscar…

Conclusão do dia de hoje: não me digam que EU NÃO POSSO! Porque, na verdade, eu posso TUDO! E o que eu não faço é porque EU NÃO QUERO! Nunca porque eu não posso!

Hoje? Desci à praia. Pé na areia, pé na água! Brinquei com as ondas nas pernas, só ficaram a faltar os pontapés e os saltinhos. Mas as gargalhadas, essas, estiveram bem presentes.

Fiquei para o pôr do Sol. Que há tanto tempo não via. E já decidi: está na altura de começar a registar o pôr do Sol novamente.