Yoga à quarta feira ao final do dia sabe muito bem. E, já sabemos, à quarta feira, mesmo depois de uma aula muito dinâmica como a de ontem, vem o Yoga Nidra, aquele momento de relaxamento profundo e meditação guiada. E sim!, o relaxamento É muito profundo. E muito bom.

Logo após a primeira sessão de Yoga Nidra percebi que o dia seguinte pode ser muito lento. Lento para acordar de manhã cedo, lento para despertar para a vida, tudo acontece em câmara lenta… Tudo muito devagar, devagarinho.
É normal, diz o Pedro, o professor.

Hoje, quinta feira, o dia a seguir ao Yoga Nidra, não foi excepção. Consegui não ouvir o despertador das 7h da manhã, aquele que toca para tomar o antibiótico em jejum, mas fui acordada “à força” pouco antes das 10h. A muito custo.

Tomei o antibiótico, esperei uma hora para poder tomar o pequeno almoço (instruções do médico), bebi café. A manhã arrastou-se devagarinho até almoçar às 13h, 2 horas antes do que é normal por aqui. Acabei o almoço e bebi o meu café em casa. Mas o sono continuava e cada vez a apertar mais. Por isso, fiz o que nunca faço: beber um segundo café! Mas desta vez na rua, para não adormecer no cadeirão ou no sofá. Mas esse segundo café veio muito bem acompanhado! Um Cornetto Brigadeiro, um excesso de chocolate e leite condensado, a dose certa de uma coisa muito boa!

Continuei na esplanada e continuei prestes a adormecer. O relaxamento profundo de ontem ainda se fazia sentir. E já sabia que, quando voltasse para casa, mesmo querendo muito ir à vila, iria render-me ao sofá. Iria pôr os óculos, claro, mas já sabia que não seria para conseguir ver televisão mas sim para ver melhor os sonhos. Porque estava garantido que, rendendo-me ao sofá, rendia-me ao sono. E não estava nada preocupada com isso!

Se o gelado é bom? Não! É MELHOR do que isso!

Voltei para casa sozinha a muito custo, são 150 metros apenas, mas um piso muito irregular, muito difícil para manter o equilíbrio. Mas fui, fiz o caminho sozinha, apoiei as pontas dos dedos no muro as vezes que foram precisas.

Uma breve passagem pelo cadeirão antes de lanchar e finalmente render-me ao sofá. Seriam umas 19 horas quando, tapada com uma manta e aninhada, pus os óculos, ainda tentei olhar para a televisão mas, assim que deitei a cabeça na almofada, foi como se alguém tivesse desligado o (meu) interruptor.

Voltei à vida pelas 22h. Mas, apesar de terem passado 3 horas, foi como se tivessem passado apenas 5 minutos…

Já jantei, já bebi o meu descafeinado mas ainda não consegui levantar-me do cadeirão rumo à minha cama. Já é tarde, mais tarde do que gostaria, mas o sono é de tal maneira que me custa movimentar-me para toda a rotina pré-cama… Mas vai acontecer em pouco tempo, porque não aguento o sono que tenho e amanhã é dia de acordar cedo, quero ir à vila antes que chegue o calor insuportável que não me faz bem.

Mas, e desde que acordei há pouco no sofá, guardo comigo aquela frase que ele me enviou e que me retrata tão bem: “o Sol vê tudo o que eu faço, mas é a Lua que guarda os meus segredos.” O autor é desconhecido, mas podia ter sido eu a escrevê-lo. E por isso guardo esta frase enviada por quem me vê para lá do que é visível e me sente para lá da distância. E que, apesar da distância, está sempre presente, nem que seja à distância de um clique.

Posso dizer que foi mais um dia igual aos outros, vazio, a ver o tempo passar, porque foi realmente. Mas, depois das (boas) notícias de ontem, foi um dia muito mais leve, tranquilo, sereno e muito relaxado. E agora, que já é tão tarde, é altura de dar o meu dia por terminado. Amanhã? Também será um bom dia. Porque eu quero. E porque não estou sozinha. E isso sabe muito bem e é tão importante.

Os últimos dias não têm sido fáceis. Têm, mesmo, sido difíceis. A nível mental e emocional. Porque não ter respostas, mesmo a perguntas simples e básicas, corrói por dentro…

Mas, esta manhã, o telefone tocou. “Sem ID de chamada”, dizia-me o visor do telemóvel quando lhe peguei. Sei que grande parte das pessoas não atende números anónimos, mas eu atendo. E, mesmo antes de atender, lembrei-me daquela chamada que recebi no final do dia em que tive alta do internamento em Fevereiro. Imediatamente soube, antes de atender e com 100% de certeza, quem estava do outro lado. E não me enganei.

Era o médico, o especialista, o mesmo que não dava resposta a nenhum dos meus três emails e que hoje me pôs, finalmente, ao corrente do ponto de situação do meu processo que era a única coisa que eu pedia nos meus emails.

Falou-me de todos os resultados de todos os exames que fiz e que, em Março, ainda se aguardava resultados de três. Todos os resultados bons. Até o exame genético, signifique isso o que significar. Falámos da terapêutica preventiva que estou a fazer desde Maio e como me estou a dar com ela. Sabia que, de início, poderia dar alguma indisposição, algum desconforto, algum efeito secundário. Informei o médico que nada disso passou por mim. “E dormências nas mãos ou nos pés, teve alguma coisa?” Nada. Não tive qualquer reacção, qualquer sinal da medicação. “Isso é muito bom sinal”, respondeu ele animado. “Porque se é assim não é preciso mexer na terapêutica e pode avançar já para a medicação”. E isto era tudo o que eu queria ouvir!

“Vou falar com o Hospital de Dia para lhe ligarem para agendar a transfusão. Esta é aquela medicação que tínhamos falado que é feita de 6 em 6 meses. É a melhor no seu caso.” Ainda tive oportunidade de lhe dizer que, se o Hospital de Dia quisesse marcar para ontem, eu estava disponível.

Falámos sobre a minha disponibilidade, se me iria ausentar agora no período de férias. Disse-lhe que continuo de baixa e não vou sair daqui, portanto a disponibilidade é total.

Falámos sobre os efeitos do calor. Que sim, é prejudicial e exacerba os sintomas, até mesmo aqueles que estão mais escondidos.

Falei-lhe da presença constante da visão dupla e de ter regredido muito no equilíbrio. A chamada não era uma consulta, eu sei, mas tinha que aproveitar para o actualizar sobre o meu estado.

Foram 10 minutos ao telefone. Não foi demasiado tempo, não foi pouco tempo, foi o tempo certo para ter a informação que precisava: vamos avançar com a medicação biológica em breve. “Muito breve”, nas palavras dele.

Sei que vou ter que voltar a esperar e a ter paciência, claro que sim. Mas desta vez não vou ficar à espera de emails que não chegam com as respostas que preciso. Agora é só mesmo esperar que o telefone toque novamente, mas desta vez com identificação de um número conhecido: o número do Hospital. E acredito (ou quero acreditar) que desta vez não vou ficar muito tempo à espera.

Dia 17 tenho consulta no Hospital. Não me custa nada passar no Hospital de Dia e perguntar se há alguma previsão.

A verdade é que, depois desta chamada, o meu ânimo melhorou. Muito. Ainda liguei para o secretariado para falar com a D. Paula que, assim que me identifiquei, me disse “já sei que o doutor já lhe ligou”. Confirmei e disse-lhe o que tinha para lhe dizer: muito obrigada. Porque tem sido incansável, inexcedível, para além de ser uma querida cada vez que falo com ela, desde o primeiro dia.

Sei que ela falou com o médico de manhã e só consigo imaginar aquela senhora a dar um puxão de orelhas ao médico. Porque a verdade é que depois dela falar com ele, ele pegou finalmente nos meus emails (que mesmo assim não leu, ainda estava a ler o de 17 de Junho quando me ligou), pegou no telefone e fez aquilo que devia ter sido feito há meses: ligou-me e informou-me sobre o estado do meu processo.

Esta noite já respiro mais tranquila. Já sinto o corpo mais leve como se me tivessem tirado uma tonelada de cima. Esta noite já não durmo ansiosa. E amanhã o dia vai ser bom novamente. Iniciou-se agora um novo período de espera, é verdade. Mas pelo menos já sei que o processo não está parado nem esquecido.

Sim, depois deste telefonema sem identificação de chamada, tudo melhorou. E até o céu voltou a ser azul.

Hoje, e novamente por recomendação da administrativa do secretariado da especialidade de onde devia ter respostas, enviei o TERCEIRO email. Também por sugestão dela, o assunto é precisamente “MUITO URGENTE – EMAILS SEM RESPOSTA“.

O primeiro email foi enviado a 17 de Junho. Resposta: silêncio absoluto.

Liguei para o secretariado, falei com quem falo sempre e que, ela própria o diz, já não sabe o que me dizer. Reenviei o primeiro email, acrescentei algum conteúdo importante no segundo no dia 1 de Julho. Resposta? Precisamente a mesma que deram ao primeiro: silêncio.

Hoje, cansada de esperar, voltei a ligar para o secretariado. A D. Paula, a administrativa com quem falo sempre, mais uma vez me disse: “já não sei o que lhe dizer…“. Pediu-me para reenviar os emails e acrescentar MUITO URGENTE – EMAILS NÃO RESPONDIDOS no assunto. E pediu-me também para escrever sobre o que estou a sentir sobre esta situação. E, desta vez, assim fiz.

Referi várias vezes que estou EXAUSTA de estar à espera, que tudo o que recebo é silêncio e que a própria SPEM me informou que o silêncio e a ausência de resposta ou informação não podem acontecer.

Não peço mais do que o ponto de situação do meu processo. Não peço antecipação de consulta. Não peço confirmação de diagnóstico. Não peço acesso rápido à medicação. Só peço o ponto de situação. Uma informação de nada! E é o nada que tenho recebido em troca.

Dia 17 tenho consulta no Hospital. E se, até esse dia, continuar o silêncio, faço a última coisa que queria fazer: exposição no livro de reclamações do serviço.

Todo o doente, seja de que especialidade for, TEM O DIREITO de ter informação sobre o seu processo. Eu, pelos vistos, não tenho esse direito. E não é por falta de tentar saber.

A última coisa que soube, e foi porque tive que apresentar um relatório do especialista numa Junta Médica da Segurança Social, foi em Março. Há QUATRO meses. A próxima consulta está marcada para Outubro. Faltam TRÊS meses. E eu só peço uma porra de um ponto de situação…

Vou continuar à espera. Estou exausta de tanto esperar. Mas o próximo passo no dia 17 É o livro de reclamações…

E tudo isto me está a afectar de uma forma que eu não queria…

Eu sou aquela menina que, no mesmo dia em que recebe a encomenda de café ou vai directamente ao Fórum buscar, divide as cápsulas de uma forma que só a mim faz sentido e arruma as caixas ordeiramente até ser necessário dividir novamente (porque o dispensador só leva 36 cápsulas e eu compro muito mais do que isso). Portanto, algo se passa nesta cabeça quando, 12 dias depois de ter ido ao Fórum buscar café, a confusão está instalada, as cápsulas estão misturadas e as caixas não estão arrumadas…

Sim, este caos É um reflexo de como está a minha cabeça hoje em dia. E isso NÃO É bom sinal… Falta muito para dia 17 para, finalmente, ter a primeira consulta com o novo psicólogo? É que eu preciso muito de ajuda para voltar a organizar esta cabeça que anda ao sabor do vento completamente perdida e sem rumo…

Não, não tenho vergonha em assumir publicamente e em dizer que preciso de ajuda. Às vezes o mais difícil é aceitar que se precisa de ajuda. E eu sei há muito tempo que preciso. Logo quando esta aventura começou, ainda a ser acompanhada pelo terapeuta fofinho, ele próprio me disse que iria ter que pedir acompanhamento psicoterapêutico no Hospital porque não estava preparado para me ajudar com o que me apanhou na curva. Eu entendi os motivos e aceitei. Mas, na consulta com o especialista, não tive oportunidade de referir isso. Não me preocupei muito, sempre tinha o acompanhamento de psiquiatria e aí seria mais fácil pedir encaminhamento, também como sugerido na urgência de psiquiatria quando estava muito aflita e tinha acabado de descobrir que a minha psiquiatra, com quem tive uma única consulta, tinha deixado o Hospital.

Esperei (sempre a esperar…) até me ser atribuído novo psiquiatra. De quem gostei, logo pela forma como se apresentou: “Olá, eu sou o Nelson”. Não houve uma daquelas caganeirices de “sou o DOUTOR nome e apelido”. Não. Apenas a informalidade do nome próprio e um sorriso. Deixou-me à vontade, admito. Perguntou-me como estava a Depressão e eu fui sincera: “cá vai andando, uns dias melhores, outros nem por isso. Mas com isto que me apanhou na curva está complicado, porque eu estou em negação…” E estava. E ainda estou. E, de imediato, veio a sugestão certa: “o que me diz a ter acompanhamento psicológico? A ajuda de um psicólogo?” Imediatamente respondi que sim!, que precisava de um psicólogo. “Vou tratar do encaminhamento, então.” E tratou.

Conhecendo-me como conheço, acho que toda a vida vou precisar de ter um psicólogo a acompanhar-me. Até porque toda a vida tenho tido um psicólogo a acompanhar-me. É coisa que já vem de muito longe. E acredito que, especialmente na adolescência e depois dos 42 dias em que estive grávida, as coisas teriam corrido muito mal se não fosse o acompanhamento psicológico. Especialmente depois daqueles 42 dias. Não me canso de repetir: o terapeuta fofinho salvou-me a vida. Com muito trabalho da minha parte, é verdade, mas foi ele que me disse, na primeira consulta, “tu agora estás perdida numa floresta muito escura, mas eu vou estar aqui a iluminar-te. E TU vais encontrar o caminho para saíres daí.” E assim foi. E saí daquela floresta escura em específico. E, ao sair, percebi que sem a ajuda dele provavelmente hoje não estaria cá para contar a história. Mas estou, muito graças a ele. Sei que ele não gosta que eu o diga, mas sim!, o terapeuta fofinho salvou-me a vida. Foi um enorme trabalho de equipa, porque ele diz que o mérito é todo meu e eu insisto que sem ele não teria conseguido.

Não sei quem vou encontrar no dia 17. Sei, sim, que dificilmente encontro outro terapeuta fofinho com quem tive empatia e uma boa ligação logo na primeira consulta. Mas seja quem for o psicólogo que me vai acompanhar agora, vai ser importante, muito importante, que me oiça e me ajude. Porque eu preciso de ajuda. Com o que me apanhou na curva e com o que me consome neste momento: o desprezo e total abandono por parte de quem tem obrigação de me acompanhar e dar informação.

Estou muito cansada. Mas também estou magoada. Frustrada. Desiludida. E absolutamente perdida, sem saber o que fazer, o que não fazer, no fundo sinto-me abandonada e desprezada pela equipa médica que, supostamente, me iria ajudar a lidar com o que me apanhou na curva.

Eu não pedi nada disto, não procurei nada disto, não merecia nada disto. Mas aconteceu. Não sei como nem porquê nem porque não. Não sei rigorosamente nada. E preciso de respostas. Sei que há perguntas que não têm resposta. A célebre pergunta “porquê a mim?” não tem resposta. Mas há perguntas que têm: como estou?, o que me vai acontecer?, o que esperar?, o que fazer e o que não fazer?, essas perguntas têm resposta. E só o médico, o mesmo que recusa responder aos meus emails, é que me pode responder. Mas só me dá silêncio. E eu não sei lidar com o silêncio, nunca soube…

Não, eu não estou bem. E acho que só eu percebo o quanto não estou bem. Cá em casa já se percebeu que não estou a 100%, mas estou convencida que mesmo assim não têm noção do quanto estou verdadeiramente mal. Estou em sofrimento? Estou. A enterrar-me novamente no fundo do poço? Claramente. Não tenho ânimo para coisa nenhuma. Obrigo-me a sair de casa só para tentar contrariar este meu estado. O apetite é cada vez menor. E outras coisas que parecem pequeninas mas que, vendo com olhos de ver, são enormes e sinais mais do que evidentes do quão mal estou neste momento. Ao ponto de me assustar a mim mesma. E isso preocupa-me. Muito. O estado das cápsulas de café é só mais um sinal…

Há mais de um ano que digo isto: apetece-me muito chorar, e não consigo. Neste momento não só me apetece chorar como também preciso de chorar. E continuo a não conseguir… Por isso dia 17 é um dia tão importante para mim. Porque vou começar a ter ajuda. E quem sabe se essa ajuda não me põe a chorar! Não faço ideia de qual será a periodicidade das consultas e isso preocupa-me, claro. Mas em alguma consulta vou ter que conseguir chorar… Não resolve nada, eu sei! Mas alivia a pressão que trago cá dentro e que me está a consumir…

Hoje ainda é dia 9. Agora, e a estas horas muito tardias, só me resta fazer aquilo que toda a gente me diz: esperar e ter paciência. Amanhã? Logo se vê. Resposta aos meus emails duvido que haja. Mas uma SMS da médica de família já era uma ajuda para ganhar um bocadinho de ânimo que, neste momento, não tenho nenhum… E, para dia 17, já não falta assim tanto. É (sobre)viver um dia de cada vez. E continuar a esperar e a ter paciência… Depois? Logo se vê…

Há duas coisas que, desde cedo, me ensinaram e eu aprendi na perfeição: saber esperar e ter paciência.

Desde sempre que me lembro de ser assim: eu espero por qualquer coisa, por qualquer pessoa, às vezes até para lá do razoável. Mas espero. E, mesmo que muitas vezes diga que já não tenho, sou perita na paciência.

Mas, depois, há o telefone que não toca (e ainda não me convenci que, de facto, funciona nos dois sentidos; my mistake…), há aquele email enviado há 3 semanas com reforço de envio há duas semanas que continua sem resposta, há a SMS que não chega com a confirmação da referenciação pedida, há todo um Mundo que não se mexe.

Mas toda a gente continua a dizer-me que tenho que esperar e ter paciência. E eu continuo, à espera e a ser muito paciente.

Mas, no último ano, aprendi (à força da espera e da paciência) que não poder fazer mais nada a não ser esperar e ser paciente cansa. Muito. E eu estou exausta de tanto esperar e ser paciente e não poder fazer rigorosamente nada para que o Mundo se mexa. O que podia fazer, está feito. Mas, do outro lado, daquele lado que podia (devia?) fazer a diferença não recebo mais nada além de silêncio e ausência de movimento. E por isso mesmo estou tão cansada. De esperar e ter paciência. E de não poder fazer mais nada…

Quanto ao telefone, ainda caio na asneira de ser eu a tentar comunicar quando o telefone funciona nos dois sentidos. E até aí eu espero que me atendam e tenho muita paciência quando não o fazem…

Sim, estou cansada. Muito cansada. Exausta, na realidade. Mas vou fazer o quê? O costume: esperar e ter (muita) paciência…

Amanhã logo se vê se o Mundo mexe. Nem que seja um bocadinho pequenino só. Já fico contente com uma SMS porque já percebi que o email está a ser completamente desprezado.

Cansada. Tão mas tão cansada que nem quem está por perto tem a noção do quanto estou cansada disto…

Domingo, aquele dia de Julho em que acordei cedo com vontade de ir até à praia caminhar à beira mar. Acedi à beachcam e o Mar estava perfeito para o que eu queria: maré vazia e praticamente sem ondas. Às 9h15m da manhã a praia estava vazia. Ao mesmo tempo que estranhei achei (mais ou menos) normal: era cedo para multidões. Mas mesmo assim…

Até que a beachcam mudou de plano. E, logo ali em primeiro plano, a Bandeira Azul e a bandeira amarela bem direitas, enfunadas, endireitadas pela força do vento. Abri a app de Meteorologia e percebi a praia vazia: às 9h15m de uma manhã de Domingo em pleno mês de Julho, estavam 17 graus…! Frio. Muito frio e muito vento. E logo decidi: a praia vai ficar para mais tarde, se a temperatura subir e o vento acalmar.

Não aconteceu.

O dia foi, todo ele, para dormir. Com edredon e almofada térmica de trigo para garantir que adormecia quentinha. Numa manhã de Domingo em pleno mês de Julho. E todas as noites o cenário é o mesmo: edredon e almofada térmica. Onde, para além do calendário, se meteu o Verão…?

Saí ao final da tarde, fui beber café e fui ao parque. O vento frio tirou-me toda a vontade de ir até ao paredão. O melhor a fazer foi mesmo voltar para casa para aquecer.

E, ao chegar a casa, fui ler as mensagens que ouvi chegar durante o caminho. E mais alguém se faz presente. E, mais uma vez, agradeço. Porque ninguém imagina a importância que essas mensagens de presença têm neste momento, especialmente de pessoas que estão geograficamente longe, mas que me dizem “estou aqui”. São essas pessoas, essas presenças que me fazem não desistir. Que me fazem não querer desistir.

O caminho, desde o primeiro dia que o sabia, é difícil. Nunca pensei que fosse tão difícil. Mas, sabendo que não estou sozinha, torna o caminho mais fácil, mais suportável. E é tão importante saber que há quem me acompanhe neste caminho cuja rota ainda desconheço.

Amanhã não há fisioterapia. Estou à espera de novo ciclo que não sei quando irá começar. Por isso não há necessidade de acordar cedo. Claro que o despertador toca às 7h para tomar o antibiótico da terapêutica preventiva e assim será durante longos meses, mas vou poder voltar a dormir logo de seguida. Se conseguir… De resto, logo se vê como será o dia de amanhã. Será mais um dia igual aos outros, a ver o tempo passar, sem absolutamente nada para fazer…

Bem, será o que tiver que ser, como tiver que ser. E, se o tempo e o vento ajudarem, darei um salto à praia. Logo se vê.

Depois de uma noite muito má, I tranquila, pouco e mal dormida de quinta para sexta feira, o desânimo e insegurança ainda eram grandes na sexta feira à noite. Mas depois há vozes do outro lado do telefone, neste caso uma voz, que me tranquiliza e não me deixa desistir. Relembra-me que desistir não pode acontecer. E que continuará a seguir caminho de mão dada comigo. Se eu não desistir.

Foi uma espécie de chamada de volta à Terra. E foi o suficiente para eu me recentrar. Para eu me reencontrar comigo mesma. Eu nunca fui de desistir. De nada. Às vezes, e se calhar demasiadas vezes, até insisti demais quando devia ter desistido daquilo que não era nada.

Aquela voz dá-me segurança. Dá-me tranquilidade. Dá-me força. Dá-me as palavras certas. Aquela voz é a mesma que está sempre à distância de um clique há mais de um ano. E que eu quero muito que se mantenha presente por muito tempo, independentemente da distância e de todos os mas.

Ontem foi uma noite muito mais tranquila. Mais serena. Mais segura. De mim. De nós. De tudo.

O dia hoje começou cedo. Sábado é manhã Yoga. E hoje era para ser mais cedo no parque. Mas, ao chegar lá, percebeu-se que o Verão não quer chegar. Muito vento, algum frio. Mas não foi por isso que deixou de haver aula. Um pequeno desvio no percurso e fomos para a sala de sempre. Não éramos muitas. Mas éramos as suficientes para uma conversa com o professor Pedro que não trazia as melhores notícias no imediato mas que já se procura solução.

Depois, uma aula de Yoga restaurativa. De recuperação. De relaxamento. Calma. Tranquila. Duas horas que passaram a correr. E que, como sempre, souberam tão bem. Cada vez mais me faz sentido o que o Yoga me traz. Agora só tenho que deixar de ser preguiçosa e trazê-la para dentro de casa, como há tanto tempo ando a prometer a mim mesma…

Voltar para casa foi, novamente, a muito custo. Para lá as pernas colaboraram. Mas o regresso foi penoso e novamente a incerteza sobre se iria conseguir ou não… E, vou percebendo, o regresso está cada vez pior. E sentir e perceber isso assusta-me. Claro que sim. Para conseguir fazer o caminho de volta tenho que parar muitas vezes, demasiadas vezes. E não pode continuar a ser assim…mas não sei como vou conseguir ultrapassar isto.

A verdade é que cheguei. Parei na esplanada do costume para ter o meu momento. Beber um café e entrar naquilo a que chamo de modo de sobrevivência. Que nada mais é do que tentar manter-me o mais activa possível. Porque, já sei, à tarde sucumbo ao sofá. E hoje não foi excepção.

É verdade que o Sábado é o dia mais aborrecido da semana, mas não tem que ser assim tão aborrecido. Queria ir até à praia. Mas o vento não convidava ninguém a ir até lá. As pernas não iam aguentar. E, mesmo com vento, o Sol e o calor são-me prejudiciais. Por isso, a melhor opção foi mesmo o sofá. Aconchegada, a olhar para a televisão por muito pouco tempo até apagar de vez. Acordar para jantar. E assim se passou mais um sábado.

Para amanhã é acreditar que o vento vai abrandar e dar uma hipótese de ir até à praia ao final do dia quando o calor já não me prejudica tanto. Vamos ver como corre. Caso contrário, parece-me um bom dia para iniciar rotinas de Yoga em casa. Porque não?

Agora, e apesar de ter dormido a tarde toda, está na hora de recolher. Disse-me a voz ontem que eu preciso de descansar e que o descanso é muito importante. E é verdade. Por isso, por hoje já chega. Amanhã? Logo se vê.

Na noite passada escrevi isto no blog e partilhei no Facebook: “Estou tão cansada… E tão perto de desistir. Da espera a que me obrigam. Do acompanhamento que preciso e não tenho. Do tratamento que não chega. E é tão fácil desistir disso tudo. E é tão fácil desistir de mim mesma…”

Deviam passar 2 ou 3 minutos da meia noite. À meia noite e cinco minutos o meu telemóvel tocou. Outro P de Presente, desta vez geograficamente mais afastado mas há mais de 20 anos sempre próximo. A pergunta imediata foi “como é que estás?” Nem foi preciso pensar muito para lhe dizer “estou na merda…”

E estava. Já tinha debitado no éter tudo o que trago cá dentro em formato de post de blog. Post diário há praticamente 10 anos. Onde me permito dizer tudo o que me mói e me dói.

Falei com ele, desabafei, senti o apoio que nem a distância impede. Falei com a mulher dele também. E novamente o apoio. E a promessa de não desistir.

Fica difícil fazer este caminho sozinha. Mas depois há estes Presentes que a vida me trouxe que me ajudam a enfrentar as outras surpresas também trazidas pela vida.

A noite foi muito difícil, muito curta, o dia demasiado longo e também ele difícil. Mas eu cumpro o que prometo. E prometi não desistir.

Hoje foi mau. Amanhã basta ser só um bocadinho melhor. Depois? Logo se vê. Por enquanto ainda estou na merda. Mas com uma noite bem dormida pode ser que passe…

Às vezes é preciso parar. Às vezes é preciso virar o Mundo de pernas para o ar.
Viparita Karani, a minha mais recente melhor amiga. Ajuda-me a parar, aliviar as dores, relaxar e respirar.

Deve ser a isto que chamam morcegar. E são (por agora) 15 minutos só meus. Com o tempo os minutos para mim irão aumentar.

E, durante esse tempo, não quero saber de nada, nem do Mundo lá fora e não estou para ninguém. Nem para a minha gata que, em pânico, tenta perceber se estou bem e o que é que estou ali a fazer deitada no chão e com as pernas na parede…

E, disseram-me hoje meio a sério, meio a brincar, que a minha sina é esperar. E parece que é mesmo. Continuo à espera de uma resposta a dois emails que, aparentemente, são irrelevantes. Para um médico. Para aquele que é suposto ser o meu médico. Especialista. Que, acreditei eu no primeiro momento, era quem me ia ajudar e tratar isto que me apanhou na curva. Mas, pelos vistos, não. Não quer saber. É-lhe indiferente? Talvez. Tem casos mais graves? Não duvido que possa ter. Mas silêncio? Ignorar um doente? Não dar uma única informação tão simples como o ponto de situação do meu processo? “Tem que esperar”, disse-me em Março quando o encontrei por acaso no secretariado. Mas isto foi em Março. E Julho já chegou e está a passar a correr. E o primeiro email enviado está quase a fazer 3 semanas. E, parece-me, nem o segundo email que iria ser impresso, como foi o primeiro, com a anotação manual de “MUITO URGENTE” mereceu qualquer atenção, qualquer resposta. Silêncio. Absoluto. E, porque estou muito cansada de esperar, amanhã vou novamente insistir. Porque eu preciso de ter informação… Estamos aqui a falar de um assunto sério, que trata da minha saúde e traz implicações sérias na minha vida. E, neste momento, só estou a pedir um ponto de situação…

Por outro lado, sei que noutro lado estão dispostos a receber-me de braços abertos e a dar-me toda a ajuda que preciso e todo o acompanhamento urgente e necessário. Mas até para isso tenho que esperar… Mensagem enviada à médica de família com toda a informação e com pedido de orientação. Mensagem enviada ontem…percebi hoje que há SMS minhas que não estão a chegar ao destino. Pode ser o caso. Pelo que arrisquei reenviar pelo Whatsapp. E, para alguém que responde sempre e por vezes até telefona, não é normal também ela se remeter ao silêncio…

Eu tenho a solução ali à minha espera de braços abertos. Só falta o pedido da médica de família. E eu à espera…

À espera, sempre à espera. De tudo. Seja o que for, tenho sempre que esperar. E estou cansada. Tão cansada de esperar. Tão cansada de burocracias. Tão cansada de falta de interesse em situações sérias. Tão mas tão cansada…a vontade é de baixar os braços, desistir de tudo, incluindo de mim mesma, e chorar. Simplesmente desistir e chorar. Porque, pelos vistos, a minha sina é, de facto, esperar. E eu não quero esperar mais. Eu não posso esperar mais. Só me resta desistir. De tudo, o que implica também desistir do mais importante: eu.

Estou cansada. Tão cansada. Eu não pedi para ser apanhada na curva por coisa nenhuma! Mas fui! E, a única coisa que me dizem é “tem que esperar”…isto quando já sei que noutro lado também esperam por um pedido simples, que é feito por computador, que chega ao destino de imediato, onde me irão receber de imediato e tratar de mim como eu preciso.

Às vezes dou por mim a pensar que mereço tudo isto. O que me apanhou na curva e o silêncio e abandono de quem me deveria ajudar. Pergunto a mim mesma porquê e não sei a resposta. Mas sim, sinto que algures no tempo fiz alguma coisa muito errada e agora estou a pagar por isso. Não encontro outra explicação para todo este silêncio. Toda esta inactividade. Todo este desprezo, no fundo… Sinto-me cada vez mais sozinha e desamparada por parte de quem tem obrigação profissional de se mexer, de me acompanhar, de me seguir, de ir sabendo do agravamento da sintomatologia e de me ajudar a combater uma coisa que não tem cura, que é progressiva, que é neuro-degenerativa, que é séria. Não é terminal, não é letal. Se fosse, da forma como o processo se está a desenrolar, talvez já não estivesse aqui hoje a escrever…

Sim, estou muito desanimada. Muito perdida. A sentir-me abandonada. Desprezada. E só quero sair deste filme! Quero acordar um dia e perceber que foi só um longo sonho muito mau e, depois de acordar, seguir para a minha vida normal que já não acontece há 10 meses…! Mas, como não é um longo sonho muito mau, amanhã vou acordar para mais um dia de espera, de ver o tempo passar e de nada a acontecer…

Estou tão cansada… E tão perto de desistir. Da espera a que me obrigam. Do acompanhamento que preciso e não tenho. Do tratamento que não chega. E é tão fácil desistir disso tudo. E é tão fácil desistir de mim mesma…

De novo as dores nas pernas. Fisioterapia de manhã em que para lá não houve qualquer problema com a marcha, exercícios ligeiros que não justificam o que veio depois…

Ao voltar para casa, sair do autocarro já com algum incómodo nas pernas, ir até à esplanada que fica em frente à paragem para um café, deixar-me ficar por ali um bocado e ganhar coragem para me fazer ao caminho. São uns 400 metros da paragem até casa, portanto nada de extraordinário. Mas, se não fosse a presença da minha mãe, não sei mesmo como iria conseguir voltar para casa… As pernas, mais uma vez, não obedeciam e gritavam-me já não terem forças para dar mais um passo…mas tiveram que dar porque eu tinha que voltar para casa. E era logo ali… Foram 400 metros com muitas pausas, muitas paragens, muitas dores que não sei de onde vêm.

Já em casa, não havia posição para estar…as dores, a falta de força, a minha vontade de chorar e não conseguir…

Lembrei-me das aulas de Yoga. Tinha que recuperar para a aula de hoje. Mas tinha também, já há uns dias, um asana sugerido pelo professor que sabia que me poderia ajudar. E hoje deixei de ser preguiçosa e fiz o que tinha que fazer. Deitada no chão, pernas na parede, respirar de forma profunda e consciente. Tempo recomendado pelo professor: 10 minutos. E assim foi.

10 minutos dedicados exclusivamente a mim e, mais uma vez, inspeccionados pela gata que, a primeira vez que fiz isto em casa, ficou assustada por me ver no chão sem reagir aos miados, às cabeçadas, aos toques com as patas. Até que, terminados os 10 minutos, me levantei e ela percebeu que estava tudo bem. Estávamos só as duas em casa e percebi que ela estava um bocadinho em pânico dessa primeira vez. Mas, na vez seguinte, sabendo que estava tudo bem, deitou-se em cima da minha barriga e do meu peito e ali ficou os 10 minutos.

A verdade é que, hoje, percebi o poder dos asanas. As dores que sentia nas pernas antes desses 10 minutos foram lentamente desaparecendo. A descoordenação e falta de força também. Quando terminei, era outra. Sem dores, a conseguir andar, sem queixas e com energia para, dali a pouco tempo, caminhar até à aula de Yoga.

Tive algum receio que as dores voltassem no final da aula, especialmente por ter sido uma aula intensa. Mas hoje também era dia de Yoga Nidra, o tal relaxamento profundo que me permitiu descansar e recuperar antes de me fazer ao caminho de volta.

Consegui fazer o caminho de volta para casa a bom ritmo, sem muitas dores ou mesmo nenhumas. Voltaram depois de parar. Mas não tão fortes como de manhã ou como ontem.

Dizem-me que o calor é o meu maior inimigo nesta coisa que me apanhou na curva. E estas dores e falta de força só podem vir daí. Não vejo outra explicação. E amanhã prevê-se, novamente, um dia muito quente. E eu tenho um compromisso marcado na vila para as 12h30, hora da torreira do Sol em que, no caminho até lá, escasseiam as sombras. Já sei que o ir até é fácil. O problema está sempre no regresso. Mas agora também já sei o que fazer para aliviar as pernas e combater as dores: Viparita Karani.

Comentei com o Pedro, o professor de Yoga, o resultado deste asana esta tarde. “Se ficaste 10 minutos, para a próxima ficas 15. E vais aumentando o tempo. Quanto mais tempo conseguires manter, melhor te faz.” Portanto, sim!, é de introduzir o Yoga no meu dia a dia devagarinho. Já há algum tempo que digo que duas aulas por semana já não me são suficientes, por isso nada melhor do que introduzir alguns asanas, mas sempre com a orientação do Pedro, claro.

E sei que o Yoga me vai ajudar. Não a melhorar, porque nesta coisa que me apanhou na curva não há melhoras, mas a manter o equilíbrio mental que necessito para trabalhar o equilíbrio físico que cada vez está pior… E enquanto não tiver acompanhamento adequado, então é que não melhoro mesmo. Se é que é possível melhorar de uma condição neuro-degenerativa…

Mas, pelo menos, hoje tive boas notícias da responsável da SPEM com quem falei ontem. Está um serviço de referência disponível para me ajudar, só falta chegar o papel da médica de família. A quem já expus a situação e de quem ainda não tive resposta, mas que sei que irá responder. Ao contrário do médico especialista que se mantém em silêncio desde Fevereiro sobre o meu processo…

Enfim. É esperar só mais um bocadinho. Mas, saber que tenho para onde me virar para pedir apoio e saber que há uma equipa de especialistas dispostos a tratarem de mim, não tem preço. A ver se isto desbloqueia de alguma forma. O que não pode acontecer é eu não ter qualquer acompanhamento do especialista. Existe agravamento de sintomatologia, existe um pedido de ponto de situação sem resposta, existe uma consulta marcada para daqui a três meses. E eu não posso esperar por Outubro para ter uma resposta que precisava ontem.

Vamos ver o dia de amanhã, como corre. Agora, e a esta hora que já é tão tarde, o mais urgente é ir descansar.

Mas é triste ver que as coisas só se mexem porque alguém conhece alguém que conhece alguém que está no sítio certo…

Enfim…é, mais uma vez, continuar a encolher os ombros, sorrir e acenar. Não posso fazer muito mais.

Dia estranho este. Sair de casa antes do calor em excesso para perceber que às 10h já não se aguentava o calor.

Ir à vila buscar o resultado de análises, beber um café na sombra da esplanada servida de um pouco de vento fresco. Ficar ali por um tempo a ganhar coragem para fazer o caminho de volta. O caminho para lá nem custou muito, mas o que custa sempre tanto é o regresso…

E o regresso foi penoso… Doloroso até. Os últimos 200 metros ainda não sei como foram feitos. As dores. A falta de força nas pernas. E o destino já ali à minha frente e eu sem conseguir alcançá-lo tão depressa como noutros tempos…

Chegar a casa, mudar de roupa, almoçar e uma dificuldade tremenda em deslocar-me do cadeirão para o sofá. Dores. Nas pernas. Nos joelhos. Resultado de uma caminhada de 2,810km. Que não é nada. Mas que, no meu caso, é imenso. E que me custa horrores arrastar a minha mãe para isto quando, antes disto, eu ia e vinha sozinha…

Receber entretanto uma mensagem de alguém que conhece alguém que conhece alguém que está no sítio certo para me ajudar: a SPEM. “Ela quer falar contigo, liga-lhe.” E liguei. E percebi que está ali alguém com o coração no sítio certo e que, para além disso, tem todas as ferramentas para me poder ajudar. Vamos começar aos poucos, devagar, mas já com tanta coisa que eu tenho que fazer para fazer valer os meus direitos decorrentes desta coisa que me apanhou na curva.

Agora é começar a organizar-me. E tenho mesmo que o fazer rapidamente. Amanhã é o último dia de tratamento deste ciclo de fisioterapia e depois terei que aguardar por uma vaga. Portanto, vou ter tempo para me organizar. Só preciso que o meu corpo corresponda e não ceda ao cansaço ou à fadiga e me permita fazer algo por mim, especialmente agora que tenho quem me dê a mão e me oriente…

Claro que, mais uma vez, queria deitar-me cedo. Claro que, mais uma vez, não vai acontecer. E a vontade de chorar não me larga…mas, para variar, não choro porque não consigo…

Preciso de colo, preciso de um abraço. Mas só os consigo ter à distância de um clique. E ainda bem que os tenho! Porque me fazem não desistir de mim mesmo sem saber. Já lhe disse isso. Tinha que o dizer. Por isso, agora que já é hora de enroscar e aninhar, vou só ali receber e sentir esse colo e esse abraço que tanta falta me fazem, que tão bem me fazem.

Amanhã? Logo se vê. Mas, dependendo de mim, será um dia bom. Porque é o que eu quero, é o que eu procuro, é o que eu preciso.

Segunda feira é sinónimo de cansaço. Muito cansaço. De quê? De nada!

Dormir tarde e acordar cedo não ajuda, é um facto. Mas o dia resumiu-se a uma manhã na Fisioterapia que, já sei, é para continuar e uma passagem rápida pelo Centro de Saúde para deixar o relatório do Fisiatra e o pedido de prescrição de continuação dos tratamentos.

Depois, foi aguentar o calor e o Sol. O chapéu, claro, ficou em casa e não pode. O Sol e o calor, já sei, não me fazem bem nenhum. Muito pelo contrário…

A visão dupla que continua presente e, ao fim de duas semanas, ainda a ausência de resposta ao email enviado ao cuidado do Neurologista onde apenas peço um ponto de situação. Reenviei o email, reforcei o pedido de resposta, informei da persistência e agravamento dos sintomas. Ainda não tive resposta ao email, claro, mas tive um telefonema da administrativa do secretariado que me tem sempre recebido tão bem e que tem sido incansável, mesmo não podendo fazer muita coisa. Garantiu a recepção e encaminhamento do primeiro email, confirmou a recepção do email de hoje e assegurou que o mesmo será encaminhado para o médico e ainda impresso com indicação de “Muito Urgente“. E, tanto num como no outro, apenas peço um ponto de situação. Nada mais.

Referi a ansiedade gerada pela ausência de informação, o agravamento da depressão e a sensação de abandono relativamente ao processo de algo que me apanhou na curva e com a qual eu não sei lidar por total ausência de informação…

Vamos ver se desta vez consigo alguma resposta. E eu só quero saber o ponto de situação. Nada mais…

Estou cansada disto. Que, já sei, é um processo longo e demorado. Mas a ausência de informação não é benéfica para ninguém…

Claro que tinha prometido a mim mesma começar a deitar-me mais cedo esta semana. Já não vai acontecer, agora que passa das 23h45. Claro que tinha prometido a mim mesma começar os exercícios de Yoga em casa hoje. Não aconteceu. Claro que tinha prometido a mim mesma começar a fazer em casa os exercícios da Fisioterapia. Também não foi hoje que aconteceu. A falta de ânimo faz-me falhar comigo mesma. E não pode continuar…

Amanhã é dia de ir buscar resultados de análises. Amanhã é dia de estar muito calor. Amanhã vamos ver como se vão conjugar esses dois factores…

Por agora, dormir é preciso. Não posso continuar a ir para a cama tão tarde. Mas a minha cabeça está sempre numa constante luta que não me permite desligar mais cedo…

Amanhã? Logo se vê. Vou tentar sobreviver ao calor e não me esquecer do chapéu em casa quando sair. De resto, é o que tiver que ser. Mas, confesso, quero muito receber uma resposta aos meus emails. E só peço um ponto de situação…