E hoje, por uns minutos, a miúda do sorriso fácil que não sorri há algum tempo, sorriu.

Tudo porque, inesperadamente, recebeu uma mensagem que se iniciou ainda nos anos 80 naquela escola preparatória que ainda hoje desperta memórias.

Perguntou o André, talvez meio a medo de não ser lembrado, se ainda me lembro. Claro que lembro! Como não?

Estivemos na mesma turma do quinto ao fim do nono ano. 5 anos. Naquela altura em que estamos a crescer e a tentar perceber o que é, afinal, essa coisa chamada vida.

Com o André aprendi mais do que ele sabe que me ensinou. Ele também não sabe, porque nunca lhe disse, foi o meu melhor amigo naqueles anos.

André Filipe porque havia outro André e era preciso distinguir de qual André se falava. Mas para mim ficou só O André.

Fez-me ganhar o dia no tempo de um intervalo de telejornal.

A vida foi correndo o seu caminho, cada um seguiu para seu lado. Mas é tão bom quando reencontramos alguém (de quem mais ou menos se foi sabendo por onde andava) de quem gostávamos há mais de 35 anos e de quem continuamos a gostar muito.

E, naquele intervalo de telejornal em que estivemos a conversar, tudo o resto desapareceu. A dor de cabeça desapareceu, o peso do meu Mundo às costas, a ansiedade permanente…e o sorriso apareceu.

O André sabe, porque desta vez lhe disse, que me fez ganhar o dia. E tudo só porque queria saber como estou, depois de se ir cruzando com o que escrevo.

E, às vezes, são estas coisas aparentemente pequeninas que fazem toda a diferença numa pessoa sozinha como eu.

Muito obrigada, André. E vou seguir a tua prescrição: ouvir Nosferatus 3 vezes ao dia! Mas, quando for o concerto aos 50, quero assistir! Nem que seja por vídeo!

(Isto à hora de almoço. Mas as memórias continuaram a surgir durante a tarde…)

A caminho de mais uma consulta, e continuam a chegar memórias do e com o André. Como naquela tarde em que não tínhamos aulas, reunimos o grupinho do costume e nos fomos sentar no topo de um monte de, oh espanto!, brita! Havia por ali obras e, sem nada mais interessante para fazer, foi ali que nos sentámos. E foi ali, com o André, que fumei o meu primeiro cigarro. Que idade tínhamos? Não sei, nem me interessa, não é importante.

Também me lembro do dia em que fomos ao Convento que havia perto da escola para irmos comprar bolachas às freiras. “Mántêga, avêia ou côcô?” Nunca mais me esqueci. E também não me esqueci que as bolachas de aveia que comprámos naquela manhã em que tivemos um furo no horário das aulas eram muito boas. Questiono-me muitas vezes se o Convento ainda estará activo. E se continuam a vender bolachas. De quê? De mántêga, avêia ou côcô, claro.

E ainda houve aquela tarde, já perto do final do ano, em que, depois de uma aula de Educação Física e ainda à porta do pavilhão dos vestiários, decidimos jogar à bola com a bola…do André, claro. Estava a ser uma jogatana simpática e interessante até que alguém, conhecida pelo pontapé forte na bola ainda que sempre desorientado, atirou com a bola para o telhado do pavilhão em frente. Um pavilhão de dois andares. Agora, se esse alguém do pontapé forte na bola ainda que sempre desorientado fui eu, não confirmo nem desminto…

Enfim, são muitas as recordações que tenho do André. Por isso me soube tão bem aquela mensagem no intervalo do telejornal. E assim, de forma tão simples, se ganha o dia inteiro!

Ainda de sexta feira à noite: acho que foi ainda durante o jantar, já não me recordo do momento exacto. Ou estávamos a atravessar a feira. Não importa. Estávamos na baía do Seixal onde eu há tanto tempo queria ver o pôr do Sol. E vi. Mas não é isso o importante agora.

O importante foi aquele momento em que P de Presente, P de Presença, me disse “tu hoje até estás a andar muito bem“. Sorri. Era verdade, caminhar estava a ser fácil, sem muitos desequilíbrios e sem necessidade de ter apoio à direita, de braço dado. E depois de sorrir, ri um pouco porque estava a olhar para o chão e respondi: este chão é direito, é fácil de manter o equilíbrio, não é como a calçada deformada pelas raízes das árvores ou por pedras soltas, porque o maior desafio é, de facto, caminhar em calçada.

Lembro-me que, naquele momento, sorri…

Mas a miúda do sorriso fácil já não sorri tanto ou tão facilmente como antes. Em casa, por exemplo, dificilmente esboça um sorriso. Raramente solta uma piada. Porque ou está muito cansada ou, como hoje, tem uma dor de cabeça infernal desde as 5h da manhã…
Comenta a visão dupla, mas já nem sobre isso consegue fazer uma piada…

Quando vai à rua, mantém a simpatia e boa educação no café, e com grande esforço lá mostra um pequeno sorriso. Reforça ao dono que não consegue ir buscar um cinzeiro porque o risco de queda é grande. Um estranho, sentado na esplanada ao lado dos cinzeiros, levanta-se e traz-lhe um à mesa. Agradece profundamente e retribui o gesto com um sorriso pequenino.

A miúda do sorriso fácil era eu. Ou fui eu em tempos. Mas nos últimos tempos o sorriso sai a ferros, mesmo tendo a companhia de Presentes ou Presenças.

Hoje, mais uma vez, a vontade é de chorar. Mas não choro. Porque continuo a não conseguir fazê-lo. Vou guardando tudo para dentro, especialmente a (enorme) frustração de já não conseguir ser como era, de fazer como fazia, de sorrir facilmente como sorria.

Não, a miúda do sorriso fácil não tem sorrido tanto como sorria. E, por muito pateta que possa parecer, tem saudades de caminhar num piso fácil como o da baía do Seixal…

E continua a contar pequenas vitórias todos os dias em que sai à rua: continua sem ter caído uma única vez!

Ninguém imagina o esforço que eu tenho que fazer para me manter equilibrada quando páro para tirar uma fotografia com o telemóvel. Começa por ter que largar a bengala, que peço a quem vem comigo para segurar. Depois é manter-me quieta e equilibrada para captar o que quero. Mas o desequilíbrio está lá sempre. Muitas vezes tenho que pedir a quem vem comigo para me segurar, nem que seja no cós das calças!, para eu não me desequilibrar completamente.

Por isso…muita gente me diz “tu gostas de fotografar, pega na camera e vai por aí fotografar!” Pois…não vai acontecer. A última vez que peguei na camera foi dia 30 de Dezembro para fotografar os 50 anos do casamento dos meus tios. Já dava sinais de desequilíbrios e dificuldades, mas nada como agora. E só eu sei o que me custou esse dia no momento das fotografias.

Nunca o disse a ninguém. Tentei o meu melhor, mas as pernas já não obedeciam. Tanto que muita gente nesse dia me veio perguntar porque é que eu estava coxa. Não estava…mas não disse a ninguém a dificuldade que já sentia em manter-me direita…

Hoje, 23 de Junho, ao voltar do paredão pelo parque, não consegui resistir à Golden Hour e à luz maravilhosa que encontrei. Parei muitas vezes pelo caminho para pegar no telemóvel e registar o que via. E, em todas essas vezes, tive que pedir a quem veio comigo para me segurar. Porque manter-me direita e equilibrada é coisa que já não consigo fazer, por muito que me esforce…

Enfim…é nestas alturas que a raiva e a frustração me visitam. Mas não me posso esquecer do que, quem tem um diagnóstico mais grave do que o meu, me disse já várias vezes: a vida não acaba.

Agora? Faltam uns 700 metros até casa. Que, já sei, depois de 3 km já caminhados me vão custar horrores a fazer. Mas vou fazer! Devagar, devagarinho como cada caminhada que faço hoje em dia. Mas vou voltar para casa. Porque sim!, fui até ao paredão ver o Mar, o caminho não foi demasiado difícil. Mas agora é preciso regressar. Como é preciso sempre. E já só faltam 700 metros. Por isso, até já. Demore eu o tempo que demorar até chegar a casa…

Como desperdiçar uma tarde de Sábado? Entregar-me ao sofá e render-me ao cansaço.

Não sei de onde vem tanto cansaço, ainda não percebi essa parte, mas dizem que faz parte e que não será cansaço, será fadiga. E a minha questão é: será isso que se passa comigo? Porque juro que não entendo como é que, todos os dias, depois do almoço, o meu corpo faz uma espécie de reset. Desliga durante 2 ou 3 horas para voltar à vida e seguir o dia…

É verdade que ontem saí para jantar, mas não cheguei demasiado tarde a casa, 23h30 é aceitável. Hoje de manhã, dia de Yoga logo de manhã, custou-me muito para acordar. Duas horas de aula depois e estava cansada, claro. Valeu-me ter boleia para casa para escapar ao Sol e calor abrasador que em nada me iriam ajudar…

À tarde ainda houve oportunidade de conhecer uma realidade pior que a minha. Alguém que conheci na fisioterapia achou que me faria bem conhecer aquele grupo. E até fez sentido, apesar de ser uma situação muito distinta da minha. Porque, lá está, a vida não pára. E se eles, com um diagnóstico e limitações piores do que o meu caso, continuam a viver, eu não posso simplesmente sobreviver.

Mas tenho que ouvir o meu corpo e obedecer-lhe. Tento manter-me, de alguma forma, activa. Mas a hora do calor é para ser passada em casa. E é aí que tenho parado e desligado. Não sei se é o melhor ou se deveria ter alguma ocupação para aquelas horas…mas ainda estou a aprender. Com o tempo irei perceber o que é melhor para mim.

Agora? Quase meia noite é hora de enroscar e aninhar até amanhã, à hora que for. E não esquecendo que amanhã será melhor.

Quando P de Presente também é P de Presença e P de Pôr do Sol na baía e também é A. A de Amizade. Daquelas que há poucas por aí.

Foi um final de tarde bonito. Um pôr do Sol que eu há muito tempo queria ver. Um princípio de noite que se prolongou em conversas de pessoas normais que só o frio e o vento fizeram terminar mais cedo.

Foi muito bom. Sair do sítio habitual, fugir à rotina, ser e estar aceite. Desde o primeiro dia, já percebi, a caminho dos 8 anos de ser e estar. E que, mesmo agora, continuo a ser e estar. Porque, neste tempo, mesmo no meio de tudo o que veio e aconteceu, eu não deixei de ser EU. E, como tal, como sou, eu por inteiro, aceite. Desde o primeiro dia. E agora é igual. Nada mudou. E é só disso que eu preciso: que nada mude.

O próximo pôr do Sol, seja na baía, na praia ou onde for, seja em horário de pôr do Sol ou não, não interessa, mas sei que será como é desde o primeiro dia: P de Perfeito.

De volta à máscara? Mais ou menos. Aliás, ali onde fui à consulta não entra ninguém sem máscara. Covid? Ele anda aí e em força. Mas aqui o problema chama-se Tuberculose.

Se vocês tivessem uma pequena ideia dos números da Tuberculose (activa ou, como no meu caso, lactente e que pode acordar a qualquer momento e não faço ideia como ou onde apanhei o bacilo) também voltavam à máscara em menos de nada…

Portanto, sim! A máscara é um acessório obrigatório ali. E, para mim, vai voltar a ser rapidamente, assim que for reposto o stock lá de casa.

A consulta, que mais não foi do que verificar os valores das análises ao fígado e repôr stock de antibiótico para a terapêutica preventiva, correu bem. Médico diferente, mas simpático e muito acessível. Tanto que foi consultar o estado do meu processo em Neurologia e me disse que o neurologista já decidiu qual a medicação biológica a fazer.

A enfermeira que, posteriormente, me deu o reforço do antibiótico, conversou comigo, esclareceu-me, ouviu-me, respondeu-me, tranquilizou-me. Já sei, na realidade já sabia porque já tinha falado disso com o neurologista, que o processo para o início da toma da medicação é demorado e burocrático. Primeiro há que fechar o diagnóstico, claro, mas que pelo que percebi para o neurologista já está fechado, depois perceber qual a medicação mais adequada, depois reunir com especialistas e finalmente pedir autorização ao Conselho de Administração do Hospital para avançar com a dispensa da medicação para iniciar o tratamento. É uma medicação com um custo financeiro muito elevado onde tem sempre que ser avaliado o rácio custo/benefício para se optar pela medicação o mais correcta e menos dispendiosa possível.

É muita burocracia. É muito demorado. É stressante e quase desesperante estar à espera, não só do início do tratamento como de um mínimo de informação, um qualquer feedback, qualquer coisa. Enviei email na segunda feira à noite para o secretariado de neurologia conforme indicação da funcionária, que é uma querida e tem sido incansável e que não duvido que tenha entregue ao médico responsável. É quinta feira à noite e não tive, ainda, qualquer resposta ao meu email onde apenas peço um ponto de situação… A informação que tenho, como sempre, vem de outro médico de outra especialidade, como foi o caso de hoje: quem me informou sobre já haver uma escolha de medicação foi o Infecciologista…

É continuar a esperar. E a não desesperar. E, entretanto, já sei: fugir do calor. Pior inimigo que podia ter neste momento.

O que também é necessário e urgente, mas que depende só de mim, é reorganizar-me para ir dormir cedo. Para não acontecer, novamente (como ontem), adormecer com o telemóvel na mão. E hoje, sem perceber bem porquê, o cansaço manifestou-se em força. Acordar às 7h para tomar o antibiótico, voltar a adormecer às 8h para acordar já não sei a que horas, tomar banho, vestir-me, almoçar, ter boleia até à consulta, ter novamente boleia da consulta para casa, mudar de roupa e apagar no sofá até à hora de jantar. E, no meio disto tudo e desde manhã, sentir um cansaço sem explicação como há muito tempo não sentia… Não sei se é a isto que chamam de fadiga no meio disto que me apanhou na curva. É possível que seja. Mas eu ainda estou a aprender…

Amanhã é dia de fisioterapia de manhã. Quando chegar a casa, banho enquanto não estou sozinha. Depois, almoço. E, o mais certo, vai ser adormecer no sofá como sempre… Mas, às 19h30 tenho que estar pronta para sair. Amanhã será, finalmente, dia de pôr do Sol na baía. Que eu há tanto tempo queria. Por isso, sim!, fisioterapia de manhã, descansar depois de almoço e, quem sabe, até dormir um pouco, e ao fim da tarde rumo à baía. Finalmente.

O dia não foi mau. Foi tranquilo. Apenas muito cansativo. Sem motivo…mas foi o que foi. Amanhã? Será outro dia e será melhor. Porque eu quero que assim seja, só isso. O resto? Logo se vê. Agora é hora de ir dormir e descansar. E ainda não é hoje que consigo ir dormir cedo…

O dia até estava a começar bem, mas…

Meus amores e minhas amoras, quando andarem de transportes públicos não se esqueçam de que os lugares onde este aviso se encontra aplicam-se ao que está escrito.

Não se aplica a gente mal disposta que, mesmo tendo à sua frente o local destinado à bagagem, resolve pousar a mochila de campismo num lugar vago. E que, quando eu que me desloco com uma bengala pergunto se se importa que me sente, cara mal disposta e a bufar enquanto retira a mochila para o colo, também não se aplica a reserva deste lugar.

Não precisava de levar a enorme mochila ao colo, afinal o lugar da bagagem estava livre e mesmo à sua frente. Também não era preciso levantar-se a bufar contrariada, pegar na mochila e mudar para outro sítio só para ter a mochila novamente a ocupar um lugar vago.

Enfim. Não custa nada LER o que está escrito no aviso e a quem se destinam os lugares reservados. E também não custa nada pousar a mochila no lugar da bagagem.

E também não custa nada trazer de casa a boa educação. Já nem falo da boa disposição, basta a boa educação. O respeito. E, já agora, um bocadinho de empatia.

Isto antes das 9h da manhã e sem ter ainda bebido café é um bocadinho demais para aturar. E, garanto-vos, se me desloco de bengala e procuro os lugares reservados, não é porque simplesmente me apetece.

Felizmente, a má disposição dos outros não me contagia. Depois disto, foi chegar a Almada mais do que a tempo de beber um café antes da Fisioterapia. Já na clínica sou sempre bem recebida e bem tratada por gente simpática, bem disposta e empática além de bem educada, portanto foram duas horas que nem dei por passarem.

Voltar para casa foi uma viagem tranquila, sem nada a apontar, e já ando a apontar demasiadas coisas negativas nas viagens de autocarro. Como é o caso daquele motorista que já tenho apanhado várias vezes e que nunca espere até que me sente para poder arrancar em segurança. Segunda feira foi a gota de água porque não caí no arranque do autocarro não sei como. Mas a reclamação formal para a empresa foi feita. Há coisas que não podem acontecer. Seja comigo ou com qualquer outro passageiro com dificuldades…enfim.

Depois de almoço, cansada. Muito cansada. E, já sei, não posso continuar a deitar-me tão tarde, especialmente quando no dia seguinte tenho que acordar cedo. O resultado é sempre o mesmo: passar a manhã muito cansada e apagar no sofá depois do almoço. E hoje não foi excepção. Até porque tinha que recuperar minimamente para o Yoga ao fim do dia. Dormi cerca de hora e meia e foi o suficiente para me sentir melhor. Mas as dores de pernas continuam… Eu sei que tem a ver com o exercício da fisioterapia, já sei que tenho que tomar magnésio para ajudar a recuperar. Mas está difícil de começar a tomar… E a aula de Yoga de hoje foi puxada, portanto é normal que neste momento esteja com dores…

Mas agora, já para lá das 23h30, está mais do que na hora de ir aninhar e enroscar. Amanhã há consulta à tarde, portanto não há necessidade de acordar tão cedo e vou poder dormir mais um pouco. O dia pode ter começado de forma parva, mas desenvolveu para um dia tranquilo. E isso é que importa. Agora? É descansar o corpo cansado e ir dormir.

Amanhã? Será melhor.

E quando o teu corpo te manda parar, tu TENS que obedecer. E páras. Dormes até mais tarde, depois de mais uma noite interrompida. E voltas a dormir a tarde toda se for preciso. E, enquanto acordada, lidas como sabes com a visão dupla que veio em força…

Foi assim o meu dia. E quero acreditar que amanhã, dia de fisioterapia de manhã e Yoga ao fim da tarde, vai ser melhor. Com ou sem visão dupla.

Dia interminável e extenuante. Começou muito cedo, envolveu várias deslocações e terminou muito tarde, com muitas dores nas pernas e a adormecer com o telemóvel na mão enquanto tentava começar a escrever este texto como há algum tempo não acontecia…

Há algum tempo que digo a mim mesma que tenho que voltar aos horários normais de ir para a cama. Meia noite (ou mais tarde…) como tem acontecido não pode continuar. Vai sempre resultar em noites pouco e mal dormidas. E se, em condições ditas normais, já não me fazia bem, agora não pode mesmo continuar. Já basta a noite ser interrompida às 4h da manhã todas as noites outra vez, como hoje…como agora.

O dia foi pesado, não pela intensidade do que possa ter acontecido, mas pelo tempo que passei em deslocações e muitas das quais a pé, a caminhar numas pernas já de si cansadas e doridas depois de mais uma manhã de fisioterapia. Uma breve passagem pelo hospital para análises, uma passagem pelo sexto piso para tentar saber novidades e a resposta de sempre: envie email a questionar. Ao final da noite o email foi enviado. E sei que a funcionária, com quem falo desde o primeiro dia e que é uma querida, simpática, afável e empática, vai não só reenviar o email para o médico como também imprimi-lo e entregar em mãos. Não seria a primeira vez a fazê-lo, por isso não tenho que duvidar da eficiência da senhora em questão.

Depois disso, uma passagem pelo centro de saúde mais próximo de casa para uma pergunta com base em informações oficiais para ser mal atendida por gente arrogante e mal disposta. Aqui não me disseram para enviar email, mas um email será enviado. Não, ao contrário do que esta gente me disse, não vou à Amora…

Voltar para casa foi a custo. Devagar, com muitas dores e muito cansada. Mas hoje a caixa de correio deprimida não só bateu palminhas como também deu pulinhos de contente. Sabia, porque já mo tinham dito, que viria algo a caminho. Seria (e foi) um miminho de aniversário. Praticamente três meses depois, mas que importa o tempo quando o que conta mesmo é a intenção? E que delícia de mimos que me chegaram. Mini esculturas feitas por alguém cujas ilustrações lindas já conheço há muitos anos mas que ainda não tinha visto ao vivo. E, nessas mini esculturas recebidas, chega-me muito mais do que apenas um gato e uma corujinha. Chega-me amor pelo trabalho, dedicação pelo detalhe. E tudo isto em quantidades inversamente proporcionais ao tamanho das peças que são mini-mini. O gato talvez com 5 cm de altura, a corujinha com pouco mais de 3 cm. Para ser um mimo perfeito, só falta um polvinho para acompanhar a corujinha. E essa combinação, esse par improvável, só a mim tem que fazer sentido. E faz. Muito.

O dia foi muito longo, pesado e estranho. Começou logo com o motorista do autocarro que, mais uma vez, arrancou antes de eu estar sentada em segurança e que originou um caminho turbulento e, até, perigoso para mim até estar finalmente sentada… Claro que, também ao final da noite, outro email foi enviado, desta vez com uma reclamação sobre o motorista para a empresa responsável pelos autocarros. Porque estas situações não podem acontecer.

São agora 5h da manhã. Lá fora, os primeiros pássaros já se fazem ouvir e o Sol ainda tarda a nascer. Por aqui está mais do que na hora de voltar para a cama e descansar. Tenho fome. Mas, quando o despertador tocar daqui a duas horas para tomar a medicação, tenho que estar em jejum…acho que hoje a medicação será tomada mais tarde.

Começo a perder o Norte à conversa, por já não ter nada para dizer e pelo sono que ronda. O dia foi cansativo. Mas, amanhã que é já depois de voltar a acordar, vou poder descansar sem horário para acordar. E, só por isso, vai ser um bom dia.

Se este texto não fizer sentido ou aparente não ter um fio condutor, é o resultado da hora a que foi escrito e a quantidade de sono envolvida. Por isso, não me vou alongar para não me perder ainda mais. Amanhã logo se vê, agora é hora de voltar para a cama. E relembrar a minha corujinha-inha que voltei a colocar na caixa onde foi enviada para não a perder nem se estragar. Mas ainda acredito que é possível também a escultura de um polvinho. Quem sabe se não lanço esse desafio?

Domingo e aquela guerra interior comigo mesma: sair de casa para dar uma volta, ir até à vila, quem sabe o paredão, ou simplesmente ir beber café à esplanada junto ao parque e dar uso às pernas ou ficar a descansar, a poupar as pernas que ainda doem do passeio de ontem a seguir ao almoço pelo paredão para amanhã estar em condições?

O dia lá fora estava bonito, é verdade. Mas a Nortada veio com força e, pelos vistos, para ficar. Sair de casa com vento forte e frio não é o mais apetecível. Fiquei por casa, entre o sofá e o cadeirão e tentei esvaziar a cabeça daquelas coisas que não interessam mas que, ultimamente, me acompanham diariamente. Eu, overthinker assumida, consegui (não sei como!) desligar do que não me faz bem. Seria mais fácil se tivesse adormecido no sofá depois do almoço, como tem acontecido quase todos os dias. Mas desta vez não.

Mas, não sair de casa, faz-me sentir prisioneira. Estou cansada de estar em casa. É verdade que saio de casa para a fisioterapia, para o Yoga, para o café ao final do dia. Mas não me chega. Faz-me sentir muito condicionada, como se não tivesse autorização para ir a mais lado nenhum. Bem, na realidade não tenho autorização para grande liberdade por causa da baixa, mas ao mesmo tempo fazia-me bem sair um bocadinho daqui…

Se tudo correr bem, na sexta feira irei sair daqui um bocadinho. Com sorte, é desta vez que assisto ao pôr do Sol na baía. Vamos ver se não há alterações de última hora e, até, se o estado do tempo ajuda. Recordo-me que, quando tentei ir assistir ao pôr do Sol na baía, para além de chegarmos em cima da hora, havia poeiras do Norte de África presentes. Não quero nada disso desta vez. Quero, sim, sair daqui por um bocadinho. E só o sair daqui já vai ser tão bom.

Entretanto, amanhã começa a rotina mensal de análises ao sangue para controlar eventuais efeitos da terapêutica preventiva no fígado. Ou seja, é dia de regresso ao Hospital. E, claro, terminada a recolha de sangue, tenho que passar pelo piso da Neurologia para tentar perceber se há novidades. Porque os 30 dias desde a primeira toma da terapêutica preventiva estão a chegar ao fim. E, mesmo que a terapêutica preventiva seja para tomar durante 9 meses, depois dos primeiros 30 dias já é possível avançar com a medicação biológica que preciso para o que tenho. E isso implica que haja uma consulta que eu aguardo há meses.

Eu juro que consegui passar o dia todo hoje sem pensar em nada disto. Mas agora, de repente, do nada!, veio tudo…

Não quero continuar a falar e/ou pensar nisto. Amanhã há fisioterapia, seguida de análises e depois regresso a casa para almoçar e aterrar no sofá. E, por muito que o sofá seja confortável, e é!, por muito que goste dele, e gosto!, estou cansada de passar os dias no sofá sem fazer nada que não seja ver o tempo passar…

E já me estou a perder novamente no que não interessa!

Hoje, ao final do dia, acabei por sair de casa. Fui beber café com a minha mãe e uma dor de cabeça que ameaçou não me largar. Na esplanada, que não a do costume e também não a que eu queria, muito barulho, muita confusão, muitos grupos a falar muito alto, muitas crianças com as suas vozes muito agudas…tudo muito! Tudo demasiado para a minha dor de cabeça. Decidi ir dar uso às pernas, não me apetecia voltar para casa.

Fomos em busca das cores do final de dia no sítio onde, quando chegava de autocarro depois do trabalho, apanhava cores bonitas. Mas, ao chegar lá, fui lembrada à força que o Sol já não se põe no mesmo sítio nesta altura do ano. Agora já se põe atrás dos prédios e as cores bonitas do final do dia já se escondem à hora que lá cheguei…

Um bocadinho desiludida, claro. Mas, pelo caminho, os cães a quem disse “Olá” e me permitiram dar-lhes festas e ainda o escaravelho com que me cruzei fizeram valer a pena o uso dado às pernas.

Os meus dias, na verdade, são realmente aborrecidos. Ainda não descobri o que posso fazer para os tornar mais interessantes. Mas hei-de descobrir. Até lá, e ao passar no cemitério, lembrei-me das sábias palavras que me disseram sexta feira: “a vida não acaba”. E já sei que não, apenas nasce uma nova vida. E é essa que eu ainda não sei como e qual vai ser…

Tinha pensado em deitar-me cedo hoje. Claro que já não vai acontecer… Mas tenho que voltar a obrigar-me a ir para a cama cedo. Afinal, dormir pouco não me faz bem nenhum e amanhã, dia de fisioterapia, é dia de acordar muito cedo. Por isso, mesmo não sendo cedo, está mais do que na hora de ir tratar de mim. E acreditar que, amanhã, vai ser melhor. Porque eu quero que assim seja.

Eu sei que, no meio de tanta coisa que me apanhou na curva, sou uma miúda de sorte. Porque, ao reclamar que me sentia sozinha nesta espécie de travessia do Deserto, os amigos começaram a aparecer. Amigos daqueles que podemos não ver ao vivo desde 2019 mas que estão sempre por perto. E que agora fizeram questão de estarem Presentes.

O almoço soube muito bem, mas a Presença soube melhor ainda.

E, ao fim do dia, mesmo sendo Sábado, receber um postal que foi mal entregue pelo carteiro que não esteve para se chatear e depositou toda a correspondência na caixa exterior dedicada à publicidade. E, nesse postal, escrito com as palavras certas no momento certo, perceber que mais alguém diz “Presente!”.

Sim, apesar de tudo, sou uma miúda de sorte. E se este Sábado não foi bom, então não sei o que terá sido.

É bom ter amigos, claro que sim. Pessoas que gostam de nós, que se preocupam connosco, que nos querem bem. Mas, melhor do que isso, é sabê-los Presentes quando já não sabemos onde encontrar força e coragem para aguentar tudo sozinha. E perceber, mais uma vez, que não estou sozinha. E isso é tão importante e tão bom.

Sim, sou uma miúda de sorte. E não preciso de dizer mais nada.

Passava já das 20h30 quando fui ter o que eu chamo de “meu momento” na esplanada do costume. Costumava ser aquele momento de mudança de chip depois do trabalho, mas estando de baixa desde Setembro, passou a ser apenas o MEU momento.

Enquanto ainda me dirigia para a esplanada, ia com vontade de dar uso ao telefone na sua função original: telefonar a um de dois números, como costumava fazer nesse meu momento. Mas, mal me sentei na esplanada, desisti. Ou melhor, resisti. À tentação de realizar, novamente, uma tentativa de contacto unilateral. Afinal, os telefones funcionam em dois sentidos. E, nos últimos meses, se não for eu a efectuar a ligação para qualquer um desses números, o meu telefone também não toca.

Apetecia-me, aliás, PRECISAVA muito de conversar. Sobre nada em especial. Apenas conversar. Mas, lá está, os telefones funcionam em dois sentidos. E não posso ser sempre eu a fazer o esforço de comunicar.

Por isso, respeito a distância que me é apresentada e NÃO faço as ligações…

Para ocupar o tempo e depois de, esta manhã, na fisioterapia me terem apresentado duas pessoas com a mesma condição que eu (que ainda não consigo chamar aquilo que é: doença), fui conhecer melhor a página da SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla onde já tinha passado meio na diagonal mas que hoje me aconselharam a consultar com tempo e atenção.

Já percebi que a SPEM me vai poder ajudar em muita coisa. E, estar fisicamente no mesmo espaço com alguém na mesma condição que eu, trouxe-me de volta à terra para perceber o que eu até já sabia: não estou sozinha.

Claro que quanto mais leio na página da SPEM mais me apetece chorar e menos me apetece conversar…Por isso, eu sei que há por aí mensagens por ler e responder, mas hoje não consigo.

Sei que tenho um longo caminho a percorrer. E sei que a SPEM vai ser importante. Mas, mesmo seguindo todos os protocolos e procedimentos que necessito seguir, “I’ll Do It My Way“. Como sempre fiz, aliás…

Mais uma sessão de fisioterapia e ainda sem ter respostas. Na verdade, fiz todos os exercícios sozinha, sem acompanhamento. E não acho normal…

Regressar a casa cansada, almoçar, aterrar no sofá e apagar o resto da tarde…até para bem para lá da hora! Mas acontece. Não é a primeira vez que, no dia a seguir ao Yoga Nidra, a minha tendência seja dormir… Se é normal? Não sei. Se há relação não faço ideia. Mas no Sábado vou perguntar e tentar perceber.

E, também no Sábado, vou ter visitas! Um telefonema inesperado hoje depois do almoço e, mais uma vez, a confirmação de que os amigos estão lá. Vai ser muito bom.

Agora, e apesar de ter dormido a tarde toda, está mais do que na hora de ir para a cama. Ter a fisioterapia logo de manhã cedo obriga-me a acordar cedo e a sair de casa cedo. E não só me faz bem como também me sabe bem. Estava-me a faltar a rotina de manhã.

Por isso, mais uma vez digo: amanhã será melhor. Agora, eu Corujinha, vou enroscar com o meu polvinho de peluche na falta do meu Polvinho com letra maiúscula.

Dia muito comprido e com várias marcações na agenda. Fisioterapia às 10h da manhã obriga-me a sair de casa às 8h30. Não me custa. Há muito tempo que os meus dias não começavam tão cedo…

Não estou 100% satisfeita com a fisioterapia. O meu objectivo é recuperar o meu equilíbrio e, nesta clínica, não estou a ver trabalho nesse sentido. Apenas massagem (que me sabe pela vida!), manipulação de membros e fortalecimento muscular. Muito diferente daquilo a que me habituaram no Hospital… Mas dia 1 de Julho tenho consulta com o Fisiatra responsável que prescreveu os tratamentos e logo se vê… Mas, amanhã, vou falar com a fisioterapeuta. Que já não é a mesma depois de ter ficado doente na semana passada e os tratamentos tiveram que ser suspensos e o horário alterado (para melhor).

A verdade é que não estou melhor. Já estive! Depois das 30 sessões de fisioterapia no Hospital sim!, estava muito melhor. Deslocava-me sozinha, com o apoio da bengala, claro. Mas, depois daqueles dias que estiveram aí com muito calor, regredi. Muito!

E hoje o professor de Yoga, que acompanha a minha história desde o primeiro dia, perguntou-me como estou. E disse-lhe o mesmo que me disseram ontem e com razão: estou revoltada. Perguntou-me revoltada porquê. Falei-lhe no retrocesso. Disse-me, também com razão, que não posso estar assim porque a culpa não é minha. De facto não é, mas toda esta situação me revolta. Me deixa frustrada. E não!, a culpa não é minha, mas sou eu que sinto os efeitos desta coisa que me apanhou na curva…

Tento não ver o pior cenário. Mas vejo as hipóteses daquilo que, de facto, pode vir a acontecer. Já estive mais longe de caminhar com duas bengalas. Já pus essa hipótese a mim mesma. Comentar isto com a minha mãe foi asneira. Porque, para ela, eu sou pessimista e só vejo o pior cenário. E que não posso pensar assim. Mas, no meu entender, eu apenas olho para todas as possibilidades para me preparar para todas. Assim não sou totalmente apanhada de surpresa…

Sou assim em tudo, sempre fui. E ainda não encontrei ninguém que entenda e/ou aceite esta minha forma de ver as coisas… Porque eu não posso pensar apenas que vai correr tudo bem, que a progressão desta coisa não vai ser assim tão má (quando já está a ser…), que quando tiver acesso à medicação tudo vai melhorar…não posso pensar assim! Porque sei que não é isso que vai acontecer…

Chamem-me pessimista se quiserem. Já desisti de contrariar quem não aceita e/ou entende a minha forma de pensar…

A tarde ainda teve direito a uma reunião de trabalho via Webex para esclarecimentos sobre as alterações que vão ocorrer no dia 1 de Julho. E é muito fácil de resumir: muito yadda yadda yadda, muito Blah Blah Blah Whiskas Saquetas. Dizem que as alterações serão para melhor. Cada vez sou mais parecida com São Tomé: ver para crer. E terminam a repetir até à exaustão “confiem! Confiem! Confiem!”. Logo se verá como será… Não faço ideia de quando regresso ao trabalho, por isso neste momento é-me igual.

Uma hora de reunião remota. A ouvir o discurso do cenário extraordinário. Para, logo depois, sair para o Yoga. 30 minutos de caminhada para lá. Fazer a aula que cada vez me faz mais sentido e me apetece integrar no meu dia a dia, especialmente ainda estando em casa. Tenho trabalho de casa orientado pelo professor. Posso seguir milhentos vídeos no YouTube com exercícios. Só me falta começar…

Depois da aula, o Nidra. Relaxamento profundo. E que sabe sempre tão bem…

Voltar para casa foi feito como foi feito para lá: para além da bengala, o braço dado com a minha mãe. A distância? Exactamente a mesma: 1km. O tempo de regresso? 40 minutos… E é isto que me revolta e me deixa frustrada porque ainda não foi há tanto tempo assim que demorava 17 minutos a fazer exactamente o mesmo caminho…

Foi longo o dia. Muita coisa a acontecer. Muita coisa na minha cabeça. E eu tão cansada e farta disto tudo…

Amanhã? Logo se vê. Mas espero que seja melhor.

Hoje não foi dia de ir até ao paredão. Foi dia de algo MUITO melhor! Foi dia de café com um amigo. Dia de café com o P. P de Presente. Porque está, desde sempre, e não duvido que, mesmo com agenda sempre complicada, vai continuar P de Presente.

Procurámos uma esplanada que nos protegesse da forte nortada e encontrámos! Um café cheio para mim, Água das Pedras fresca para ele e, por um bocado, tive aquilo que precisava há tanto tempo: um bocadinho de normalidade!

Conversámos como duas pessoas normais, falámos desta coisa que me apanhou na curva, claro e que, diz ele e com razão, evoluiu muito rapidamente.

E continuámos a conversar. Um momento normal como eu precisava e longe da esplanada do costume que, por muito que dê jeito por ser perto, já estou farta dela.

P de Presente que me chamou de volta à Terra tantas vezes e que, provavelmente, nem se apercebeu.

Disse-me o óbvio: preciso de apoio psicológico. Claro que sim!, respondi.
E que eu estou muito revoltada. Claro que estou. E ambos concordámos que é só parte do processo.

P de Presente vai continuar a sê-lo e a estar. Não tem que o fazer todos os dias, claro que não. Mas tê-lo feito, tê-lo estado hoje, fez-me muito bem! P de Presente. E é só disso que eu preciso: Presença.

Já lhe agradeci pessoalmente, claro. Mas agora agradeço publicamente: MUITO OBRIGADO por estares P de Presente! E que as poeiras não nos visitem novamente na próxima semana!

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Para se estar presente não é obrigatório estar ao vivo, de carne e osso. Uma resposta a uma mensagem enviada há muitos dias ou mais recentemente. Uma mensagem por livre iniciativa. Um simples Olá faz toda a diferença. Um telefonema. Não daqueles que se prometem nas mensagens ultrapassadas no tempo e que não acontecem. Mas um simples telefonema. Como aconteceu no Domingo de manhã. Como aconteceu hoje de manhã. ISSO também é estar presente.

Uma conversa por mensagem onde habitualmente é o outro lado que desabafa mas hoje fui eu. Uma conversa por mensagem já na hora de ir dormir, como ontem à noite, onde não faltaram os disparates, a risota e a boa disposição.

Tudo isso É ESTAR PRESENTE! E é só disso que eu preciso. Porque, muito sinceramente, já o disse aqui antes: esta doença não mata, por isso não me matem vocês. Mas o que sinto é que já fizeram o MEU funeral e eu ainda aqui estou. Com dificuldades e limitações, sim, mas EU igual a mim própria…

São poucos, muito poucos, os que avançam e, de uma forma ou de outra, se fazem presentes. E esses não imaginam a importância que lhes dou. Porque de ausências estou eu farta. Uma vida inteira de ausências de quem devia estar presente, ser presente. E nunca foi mais do que ausência. E, agora que preciso tanto de presenças, só encontro a ausência…

Porquê? Não faço ideia. Eu, de facto, TENHO uma doença. Neurológica. Séria. Neuro-degenerativa. Não promete nada de bom. Mas eu NÃO SOU a doença.

Sozinha. É como me sinto. Absolutamente sozinha. Sei que não estou. Ainda há resistentes que estão e são presentes. Mas é devastadoramente sozinha que me sinto. E, apesar de não morar sozinha, é em casa que começa essa solidão…

Resta-me esperar. E, disseram-me hoje, saber pedir presenças. Nunca o soube fazer. Acho sempre que estou a incomodar. Que estou a mais. E por isso não peço presenças. Assim como não peço ajuda quando o devia estar a fazer agora…

Mais uma vez: esta doença não me vai matar. Mas não me matem vocês já. O funeral, já percebi, já foi feito mas eu nem estive presente…

Presenças. É só disso que eu preciso agora. Porque eu continuo a ser EU. Igual a mim própria. Por isso, não se façam ainda mais ausentes do que já estão…não é assim que me vão ajudar. Em nada…

Esta tarde o Mar estava muito calmo, praticamente sem ondas. Mas, ainda assim, duas raparigas nas suas pranchas tentavam apanhar o que, de vez em quando, aparecia. Até que uma delas desistiu e voltou para terra. A outra, agora sozinha num Mar sem ondas, sentou-se com a prancha entre as pernas e deixou-se ficar. Simplesmente ali. Sozinha. Ela, o Mar e o que quer que fosse que se passasse naquela cabeça.

E é isto, precisamente ISTO que eu invejo nos surfistas. Este momento. De reflexão? Talvez. De relaxamento? Provavelmente. Mas é um momento que considero quase perfeito. Sei que, para mim, seria um momento doloroso, porque seria eu, a prancha e as vozes na minha cabeça…

Gostava que me dissesse, quem faz ou já fez surf, se neste momento as vozes se calam…
Para mim, já o disse, seria doloroso. Não só pelas vozes na minha cabeça mas também pela solidão. Porque NÃO está lá mais ninguém. E eu sei tão bem, bem demais!, o que é não estar lá mais ninguém… E é das coisas que mais me dói…

Independentemente de ser ou não um momento de solidão, é dos momentos mais bonitos do surf. Apanhar as ondas? Atravessar correntes e vir ter a terra? Equilibrar-se em cima de uma prancha enquanto esta rasga o Mar? Claro que tudo isso é bonito de assistir. Mas ficar a ver um surfista sentado na prancha, em silêncio, num Mar sem ondas, sem mais ninguém por perto…a simplesmente estar ali, a viver aquele momento…é único. E é lindo.

Tenho que voltar à praia rapidamente. E começar a controlar as marés. Para saber quando é que posso ir caminhar à beira mar. Tenho tantas saudades de o fazer. O ano passado já senti alguma dificuldade em caminhar na praia, especialmente na areia seca e, ao aproximar-me da beira da água, lembro-me que o movimento das ondas me desequilibrava. Muito. Mas este ano quero superar isso, quero poder caminhar na areia molhada e sentir a rebentação nas minhas pernas. Bem…pelo menos até aos joelhos. Não me sinto confiante para mergulhos. Mas quero sentir a água a molhar-me os pés, a cobri-los. E os pés a enterrarem na areia com a chegada das ondas…

Claro que, para caminhar à beira mar, tenho que contar com a presença da minha mãe, o meu grande, enorme!, apoio.

Esta semana já sei que, à tarde, a maré vai estar cheia. Por isso, aponto para as tardes da próxima semana voltar ao paredão e descer até à praia. Sei que não terei aquele momento de estar sozinha comigo mesma em cima da prancha num Mar sem ondas. Mas sei que me fará muito bem ir até lá abaixo e sentir o Mar a tocar-me a pele…

Diz o Google Maps, muito seriamente, que de minha casa à escola onde está a assembleia de voto, é uma caminhada de meros 20 minutos. Quando vi isto, claro que comecei a rir. Porque sabia que, para pessoas ditas normais, seriam 20 minutos. Ir, votar e voltar, qualquer meia horita e estava feito, certo? Pois…

Saí de casa às 12h40. Segui em direção à escola que fica DO OUTRO LADO da vila. Ao chegar ao centro da vila, ainda longe da escola, já os 20 minutos estavam esgotados.
Parei para beber um café e, claro, descansar um bocadinho. Não demorei mais de 10 minutos na esplanada. Queria despachar o voto rapidamente para voltar para casa e saborear o Domingo. Que, no fundo, é o mesmo que saborear o sofá.

Segui caminho até à escola. Para variar, na minha mesa de voto, a fila era pequena. À minha frente apenas uma pessoa à espera enquanto, lá dentro, outra votava. Chegou a minha vez (prioridade? Yeah, right…talvez se levasse muleta como em Março quando me mandaram passar à frente de toda a gente. Agora, com uma bengala, ainda por cima gira e florida? Não acontece. Em lado nenhum…). Entrei, votei, saí. Às 13h55 estava despachada. Mas, mais uma vez, antes de seguir caminho, tive que me sentar para recuperar e descansar. Estas pernas já viram melhores dias e menos dores.

Hora de voltar para casa. Dever cumprido.
O caminho para casa fez-se ao mesmo ritmo que o caminho até à escola: devagar, muito devagar, mesmo devagarinho.

Regressar ao centro da vila, encontrar um banco de jardim (coisa rara nesta terra! Muito rara mesmo!), descansar mais um pouco e dizer às minhas pernas “aguentem-se só mais um bocadinho, estamos quase lá”, sabendo perfeitamente que ainda faltava o quase!

14h55 e faltavam “só” 900 metros até casa. Bora! Siga caminho! E as minhas pernas a dizerem “ir a direito? Não nos apetece…” Eram só 900 metros. Mas houve muitas paragens pelo caminho. Porque as dores já eram muitas…

15h50 e finalmente entro em casa! TRÊS HORAS depois entro em casa! Já passava largamente das 16h e ainda não tinha almoçado! Mas porra! FUI votar! Não assino cheques em branco!

Agora pergunto: se eu, com tantas dificuldades e limitações em andar, FUI votar, porque é que TU não foste?!

E, um dia, deixas de lutar contra o óbvio e aceitas que está na hora de começar a usar a bengala em casa. E esse dia foi ontem.

Apoiar-me nas paredes e nos móveis já não era suficiente nem para ir da sala à cozinha, ao quarto ou até à casa de banho… Já não me bastava andar de bengala na rua. E agora na rua só a bengala já não me chega. A bengala apoia-me à esquerda, a minha mãe apoia-me de braço dado à direita…

Já tinha passado esta fase. Depois das 30 sessões de fisioterapia no hospital já caminhava muito melhor, tendo chegado a fazer 3 km de caminho sem qualquer tipo de apoio. Mas depois acabou a fisioterapia no hospital… Começou em clínica com um trabalho muito diferente, mas com o mesmo objectivo.

Depois veio o calor. Que, já me confirmaram, é um grande inimigo desta coisa que me apanhou na curva e cujo nome ainda não consigo pronunciar, nem sequer escrever. Ainda estou em negação…

Depois veio uma infecção com direito a um acessório médico que não me permitiu voltar à fisioterapia. E uma semana e meia sem fisioterapia, especialmente já tendo havido regressão por causa do calor, faz muita diferença. E hoje, quando fui votar, percebi bem o quanto piorei em tão pouco tempo. Por isso não me admira que, ontem, tenha cedido à bengala em casa…

Se eu queria isto tudo? Claro que não. Nunca procurei nada disto. Mas, numa qualquer dessas curvas da vida, fui apanhada no caminho.

Por isso, não!, não estou nada animada. Nem com espírito positivo. Adorava poder andar um ano para trás, quando tudo ainda era o dito normal. Infelizmente não posso. Por isso, para já, há que aceitar o novo normal.

Aceitar a doença, essa, vai ter que esperar mais um bocadinho. Continuo em negação… Não sei quando é que começarei a aceitá-la, mas sei que vai doer! Muito! E, neste momento, ainda em negação, estou a tentar proteger-me daquilo que, já sei, vai doer e para quem ninguém está preparado……eu sei que eu não estou…

Quando regressava para casa, depois de votar, disse à minha mãe “apetece-me desligar-me do Mundo”. “Só desligas do Mundo se fores dormir”, respondeu-me ela. Expliquei melhor: não é desligar-me do Mundo nesse sentido. É continuar a fazer as minhas coisas, mas sem OUVIR o que se passa no Mundo ou à minha volta.

Estávamos, nessa altura, a chegar à rotunda da entrada da Costa, e aquele ruído do trânsito (e não era dos piores dias!) estava a incomodar-me. Assim como o som dos aviões que iam passando lá em cima. Ou até as vozes das pessoas que passavam por nós.

Tudo me estava a incomodar, a fazer-me uma grande confusão na cabeça. Como, nos últimos tempos, tudo me incomoda. O Mundo incomoda-me…

Disse-lhe que sabia como desligar do Mundo e continuar a fazer as minhas coisas: pondo os phones e ligando a música. Sempre abafa um bocadinho o ruído na minha cabeça e o desconforto que o Mundo me provoca.

Normalmente ligo a app da rádio. Sempre vou ouvindo as notícias, pessoas a falar e música. Mas, ultimamente, até isso me incomoda. Por isso opto pelo Spotify. Tem anúncios de tempos a tempos, tem a música que eu escolhi e tem sugestões. Não incomoda tanto, mas…

O ruído na minha cabeça continua e desligar o do Mundo, pelos vistos, só vai mesmo acontecer quando for dormir…

Por isso agora, tenho ali mensagens para responder. Desde manhã. Que ainda não respondi por medo. Medo que este nó no estômago se desfaça e as lágrimas comecem a cair. Porque, um dia, elas VÃO ter de cair. Ando há mais de um ano a dizer que não consigo chorar…e vou ter que conseguir. Um dia…

Vou responder às mensagens. De phones postos. Mas sem música. Sem nada. Talvez assim consiga desligar um bocadinho do Mundo enquanto respondo e digo como estou. Spoiler alert: estou tudo menos bem. But who cares anyway?

Dizem-me, na sequência do post de ontem, que devia começar a minha rede de apoio por amigos que estão perto, para o caso de um dia eu vir a precisar de ajuda e não ter a minha mãe por perto. Faz sentido. Mas o pior é que também não tenho amigos por perto. A que mora mais perto está quase a 10km daqui.

Depois há a amiga da minha mãe que, ou foram as duas às compras ao supermercado, ou está sempre ocupada e não por aqui. Por isso, sim, estou aqui sozinha…

O resto? São muito raros os que querem saber. Fui à urgência na semana passada, apenas UMA pessoa, que nem mora perto, me perguntou o que se passou. E que, durante a semana, me perguntou se já estava melhor. A ela agradeço, claro que sim. Mas falta o resto. Falta o “vamos beber um café, eu vou-te buscar e conversamos um bocadinho”.

Tenho muitas saudades de ter com quem conversar sem ser sobre esta merda que me apanhou. Ter uma simples conversa normal.
Converso muito com a minha mãe, claro que sim, mas acaba sempre por ir dar ao mesmo: o meu estado. Sei que para ela também não está a ser fácil, mas ainda é a única pessoa que ainda me vai dando a mão. E o braço para me apoiar quando caminho. Porque estou outra vez a caminhar com dois apoios: de um lado a bengala (que hoje, pela primeira vez, comecei a usar EM CASA) e do outro lado de braço dado com a minha mãe.

Já estive MUITO melhor. Já ia (e voltava) ao Yoga sozinha. Já não consigo novamente…Dizem-me que o calor faz regredir os sintomas e foi com os dias quentes que estiveram que perdi a independência que tinha ganho ao fim de 30 sessões de fisioterapia.

Eu não quero falar desta merda. Eu quero ir beber um café com alguém. Ou jantar fora. Ou ver o pôr do Sol. O que for! O que eu quero é passar por um momento de normalidade com alguém que faça parte daquilo a que eu um dia chamei “a minha rede”.

Estou zangada. Muito zangada. Acima de tudo comigo mesma! Porque foi a mim que apareceu esta porcaria que eu não procurei. Mas, bolas!, não deixo de ser eu!

Sempre fui muito dada a estar/ficar sozinha. A minha mãe sempre me disse que eu me isolava demais. Mas, neste momento, esse isolamento, esse afastamento, está a ser-me imposto por quem, pelos vistos, NÃO QUER estar presente.

Sim! Sinto-me MUITO sozinha. E não é só por causa da porcaria que me apanhou na curva. Eu só quero ir beber um café. Jantar. Ver o pôr do Sol. O que seja! E ter uma conversa de pessoas normais! Nem que seja só sobre o estado do tempo!

Eu preciso de pessoas. Das minhas pessoas. Daquelas de quem eu gosto e que achava que gostavam de mim. Preciso de interacção com essas pessoas! Porque sim!, fui apanhada na curva por uma merda de uma doença, mas caramba!, eu continuo a ser EU!

Não está fácil. Lidar com a solidão nunca foi fácil. Mas acho que também nunca foi tão difícil…

Mais um dia de tempo instável e com trovoada. Mais um dia de muito mau humor.

Diz quem sabe mais e melhor que eu que, também isto, faz parte. O calor é o maior inimigo desta coisa que me apanhou na curva, agrava os sintomas, faz regredir os processos de recuperação. Essa parte já tinha aprendido. Agora, ao que parece, dias de trovoada influenciam negativamente o humor. E nos últimos dias tenho sentido isso. Por isso é bom que o tempo estabilize rapidamente porque eu já não tenho paciência para me aturar a mim mesma…

Também me dizem, directamente e sem rodeios: “Não tenho frases inspiradoras, Catarina. É uma merda. É. Há dias em que até parece que não é e depois noutros é uma merda desde que acordamos até que deitamos. Nesses dias dormir, se possível, é uma boa opção.” Deve ser por isso que tenho optado por dormir sempre que me é possível. Claro que depois fico a sentir-me completamente inútil, que também não ajuda em nada. Mas, na verdade, acho que o sono no sofá é, neste momento, o meu melhor amigo.

E, por falar em amigos: as redes de apoio deveriam ser constituídas por amigos. Aqueles que nos conhecem. Nos aceitam. Nos querem ver bem. E que, nestas alturas mais difíceis e complicadas, se deveriam fazer presentes. Não está a acontecer…a última vez que vi quem diz que me quer bem foi no 29 de Março…não querendo fazer contas, mas já fazendo, já se passaram mais de dois meses. E os telefones, o Messenger, o Instagram e o Whatsapp funcionam nos dois sentidos. Mas, quando percebo que as mensagens simples que envio ficam sem sequer serem abertas para ler, desisto. Eu não sou de desistir, muito menos quando gosto realmente das pessoas a quem ainda tento enviar simples mensagens. Mas, quando percebo que o meu esforço é inglório, desisto.

Continuo a dizer: os telefones, o Messenger, o Instagram e o Whatsapp funcionam nos dois sentidos.

E depois não me digam que não estou sozinha. Porque, está visto, estou cada vez mais sozinha. E tudo o que preciso neste momento é de uma rede de apoio. De preferência de quem me conhece. Como essa rede não existe nem, pelos vistos, virá a existir, vou ter que procurá-la e criá-la noutro lado…e não era isso que eu queria. Achava que tinha tudo o que precisava por perto. Já percebi que não. Portanto, siga! Vou construir uma rede de apoio noutro sítio. É mais fácil e mais confiável.

O resto? O resto é só isso mesmo: o resto. Afinal, os Pinguins de Madagáscar têm razão: sorrir e acenar. Eu vou continuar no mesmo sítio, fácil de encontrar e alcançar. Só não o faz quem, de facto, não o quiser fazer.

A tão desejada quinta feira chegou. E, com ela, logo de manhã, a ainda mais desejada retirada dos acessórios médicos indesejados que me acompanharam desde Sábado. E a confirmação, após a retirada, que tudo está 100% funcional. Foi um peso que me tiraram de cima. Senti-me verdadeiramente livre e quase normal.

Quase normal porque, fiquei mais tarde a saber, as infecções afectam grandemente os sintomas disto que me apanhou na curva. Sintomas que, já tinha percebido, estavam piores. Como os desequilíbrios. Caminhar, mesmo com o apoio da bengala, tem sido difícil. Muito difícil de fazer equilibrada.

Com o que sucedeu no Sábado passado a fisioterapia teve que ser interrompida, claro. Será retomada na próxima semana, quarta feira logo de manhã. E está a fazer-me muita falta voltar a trabalhar o equilíbrio.

Entretanto, chegar a casa, almoçar e simplesmente apagar no sofá. Estava, claro, muito cansada e o corpo pediu-me para dormir. Obedeci-lhe. Foram 2 horas de sono profundo. Mas o acordar…

Acordar sem saber onde estava. Se em casa de uma amiga da minha mãe ou na minha. Por momentos, não saber sequer quem eu era. O que se tinha passado. Em que dia estava… Muita confusão na minha cabeça até que as peças, lentamente, começaram a encaixar como peças de Lego.

Intolerância ao ruído. Impossível ouvir o som da televisão. A confusão na minha cabeça, apesar das peças terem encaixado, continuava.

Ir à rua. A medo, confesso. O desequilíbrio mesmo com a bengala e eu sozinha na rua, a grande confusão na minha cabeça. Ida pacífica à mercearia e rumar à esplanada do costume. Impossível ficar no interior da esplanada. Demasiadas pessoas a conversar demasiado alto e a minha cabeça, ainda muito confusa, a dizer-me “aí não”.

Fiquei do lado de fora. Menos ruído, menos confusão, mas não necessariamente sossegado.

Vontade de conversar. Mas sem coragem de enfiar os phones nos ouvidos para ouvir pessoas a falar directamente para mim dentro da minha cabeça. A música, baixinha e escolhida numa Playlist de Spotify mais sossegada ainda tolerava. Mas só de pensar em conversar com alguém com aquela enorme confusão mental era impossível…

Liguei à minha mãe. Não (só) para me ajudar no caminho para casa mas para ficar um pouco comigo na esplanada e conversar comigo. Já não me lembro do que falámos para além do meu estado actual. Mas era preciso estar ali por um bocadinho, a descomprimir. Estou cansada de estar em casa. E farta de estar doente, sem acompanhamento nem medicação. Nada…

Para amanhã quero ir ou até ao parque ou até à vila. Mas o grande, enorme objectivo é ir até ao paredão ver o Mar. Duvido que consiga ir até lá. As pernas, porque as sinto, estão cada vez mais fracas e o desequilíbrio cada vez mais presente e acentuado.

Mas eu quero superar tudo isto! Sei que não tem cura. É uma doença neuro-degenerativa progressiva. Mas não vou permitir que o meu corpo desista. Não já! Por isso, amanhã vou andar. E o pouco que conseguir andar, vai ser muito para mim! E eu quero todos os dias ir um bocadinho mais longe. Porque eu não quero nem posso desistir de mim!

Agora só me apetece chorar. Claro que não choro. Não consigo. Continuo sem saber porquê, mas simplesmente não consigo chorar. Provavelmente por ainda me dizer a mim mesma que estou em negação. Que há aqui um engano qualquer. Que isto não me está a acontecer. Que é tudo um sonho mau. Mentiras que digo a mim mesma. E que, talvez por isso, não consiga chorar…

Não, hoje não quero pensar mais. Em nada que não em tratar de mim. Amanhã? Logo se vê…mas por hoje não quero pensar em mais nada.

E, por hoje, termino com algo que já disse antes: ESTOU FARTA DISTO!