Saí de casa às 8h30, regressei (finalmente) a casa pelas 19h10, mais minuto, menos minuto. Cansada, MUITO cansada. Com dores nas pernas e enorme dificuldade em conseguir andar.

Claro que, às 20h30 estava na rua outra vez. Para quê? Para beber um café porque acabou o café em casa.

Comentei com ele: “Ainda não percebi se sou só teimosa ou profundamente burra por insistir em sair de casa assim tão cansada quando o meu corpo me diz para parar”…Ao que ele me responde “És tu a resistir.” Disse-lhe que era antes eu a negar a situação. Mais uma vez. E ele diz-me “não cedas!”.

Eu sei que não posso ceder. Ceder significa parar de vez. E isso NÃO pode, NEM VAI acontecer. Porque eu posso desistir de muita coisa, mas não posso desistir de mim. Nunca.

Mas também tenho que ouvir o meu corpo. Que, quando cheguei a casa, me gritava para parar e estar quieta. Não quis ouvi-lo e muito menos obedecer-lhe. E sei que vou pagar por isso.

Às 21h45 mantinha-me na esplanada do costume. A descansar um pouco. A tentar abstrair-me das dores. A ganhar coragem para caminhar os 150 metros dali até casa. O café estava mais do que bebido e o jantar esperava por mim em casa.

Sei que não posso ceder, que tenho que resistir, que o caminho mais fácil é desistir e eu não gosto de caminhos fáceis. Mas tenho que aprender a dar um passo de cada vez. A não dar um passo maior do que as pernas. Pernas essas que, nos últimos dias, teimam em ter vontade própria: desloca-se cada uma para seu lado. Claro que caminhar assim é muito difícil. Mesmo com o apoio da bengala.

Sei também que tenho que evitar o Sol e o calor. Saio de casa todos os dias de chapéu ou boné, sempre evitam a exposição da cabeça ao Sol. Mas o calor…fica difícil de evitar, especialmente quando em trânsito de um sítio para o outro. E, claro, os efeitos do calor em excesso já se fazem sentir. Depois de 30 sessões de fisioterapia no hospital em que já conseguia caminhar equilibrada, agora regredi. Muito!

Enfim…tenho que deixar de ser burra! Resistir e não ceder, sim! Mas ouvir o meu corpo e obedecer-lhe em primeiro lugar…

Entretanto, já em casa. São 22h50. Ainda não jantei. Mais uma vez, não tenho fome. Nos últimos tempos metade da comida fica no prato. Principalmente ao jantar, mas também acontece ao almoço. Falta de apetite faz parte? Não sei. Não faço ideia. Mas é assim que ando…

Estou cansada, quero ir para a cama, queria deitar-me cedo. Claro que o deitar-me cedo já não vai acontecer hoje…como sempre! Até isto vai ter que mudar. Não sei como. Mas vou ter que voltar a habituar-me a ir para a cama cedo.

Amanhã, despertador a tocar às 7h para a medicação preventiva. Tentar voltar a dormir mais um pouco. O despertador vai tocar novamente às 8h para o pequeno almoço. Às 9h quero sair de casa para beber um café com calma e tempo para, às 9h25, arrancar para o Yoga. Quando regressar do Yoga, já sei que vou passar novamente pela esplanada. É aquilo a que chamo o meu momento. De mim para mim. Só comigo. Mesmo que a esplanada esteja apinhada de gente, sou eu comigo mesma. A tentar não pensar em nada.

Depois, já sei, é voltar para casa, almoçar e não ter café…ainda não decidi se volto à esplanada para o café ou se aterro logo no sofá. E não duvido que, ao aterrar no sofá, será para apagar. De preferência a tarde toda. Vai estar calor e eu tenho que me proteger dele. Não me apetece ver nem falar com praticamente ninguém. Não quero ter tempo livre nas mãos para pensar. Porque, já sei, será pensar em coisas que não interessam e ficar a sentir-me pior com isso.

Porque continuo zangada. Com mais ninguém do que eu própria. E, se calhar, sem razão para isso. Ou, por outro lado, com toda a razão do Mundo. Não sei. Nem quero saber. Porque não quero pensar. Toda a gente me diz que penso demais. E eu, overthinker assumida, só posso concordar. Mesmo que, em algumas situações, quem o diz não tem qualquer razão para o dizer.

Ao segundo sinal serão 23 horas e 5 minutos. Continuo no mesmo sítio: sentada no cadeirão, sem fome nem vontade de comer. Mas, admito, muito cansada. E amanhã é preciso acordar cedo. E eu preciso de descansar. Pelo menos o corpo. E a cabeça também, vá. Porque ninguém imagina a confusão que vai aqui dentro. Já nem me refiro ao Tico e o Teco, porque o Tico entregou os pontos e foi-se embora, resta-me apenas o Teco… Tudo me faz confusão na cabeça. O excesso de luz. O mínimo de ruído. O falarem comigo normalmente. Não aguento a confusão…

Dizem que também faz parte. Não sei. Talvez. Mas o que eu sei, sem dúvida, é que preciso de falar disto tudo com alguém que me oiça. Mas falar de viva voz, de forma presente, de olhos nos olhos. Preciso tanto disso… E não tenho com quem o fazer…

É nestas alturas que me sinto profundamente sozinha. Sei que, na verdade, não estou, tenho amigos que se preocupam, mas não tenho ninguém aqui.

Não interessa, isto vai passar. Vai melhorar. Não sei como nem quando. Mas vai ter que acontecer. Porque eu não posso continuar assim…

Ainda não trato a doença por Tu. Mas ela já me trata a mim a cada nova dificuldade.
Ainda não conheço a doença por dentro e por fora. Mas ela já me conhece a mim oferecendo-me todos os dias um novo desafio.

Mas hoje é o dia dela. Dia Mundial da Esclerose Múltipla. E porque não ser também hoje que começo a tratar pelo nome aquilo que me apanhou na curva?

Não, ainda não a aceitei. Vivo com ela e com as dificuldades e limitações que todos os dias me traz, mas ainda me recuso a aceitar que tenho, de facto, esta doença. Esclerose Múltipla. E, tudo indica, Primária Progressiva. Neurodegenerativa que todos os dias progride mais um bocadinho. Seja nas lesões cerebrais e/ou na espinal medula, seja no agravamento dos sintomas que já apresento.

Caminhar com uma bengala? A responsável é a Esclerose Múltipla.

Fadiga sem ter feito qualquer esforço, como hoje por exemplo? A responsável é a Esclerose Múltipla.

Dificuldades cognitivas? A responsável é a Esclerose Múltipla.

Visão Dupla? A responsável é a Esclerose Múltipla.

Não a procurei. Não fiz nada para que ela me atingisse. Mas ela encontrou-me.
Há quanto tempo? Não sei. Mas, ao olhar para trás, recordo episódios daquilo que podem ter sido os primeiros sinais. Que eu, claro, desvalorizei e atribuí, se calhar erradamente, a outras causas.

Dizem-me que com isto irá nascer uma nova Eu. Eu digo que não, eu serei sempre EU. Com ou sem Esclerose Múltipla. Porque, e insisto nisto, eu TENHO uma doença, mas eu NÃO SOU a doença.

E agora fica aberta a porta para quem quiser entrar mas, especialmente, para quem quiser sair. Eu serei sempre EU, mas ninguém é obrigado a ficar.

Obrigada por me lerem. Hoje tinha que mandar isto cá para fora.

Que o calor em excesso não faz bem a ninguém, já todos sabemos. O que eu estou agora a aprender é que, nesta coisa que me apanhou na curva, o calor é um grande inimigo. Aumento (ou regresso) de sintomas, exacerbação da fadiga, enfim…é uma pessoa a tentar aproveitar o bom tempo e não pode.

Com fisioterapia marcada para as 13h30, tenho que sair de casa às 12h e percorrer 1,5km de caminho à torreira do Sol. Porque não há uma sombra até lá.

Hoje, ao falar com a fisioterapeuta sobre isto, por iniciativa própria ela foi falar com o coordenador da clínica para tentar mudar o meu horário para uma hora em que não esteja calor. Já lhe disse que, por mim, pode ser logo na primeira hora da manhã, não quero saber. Não quero é os efeitos secundários do calor no meu corpo quando ainda agora estou a conhecer esta coisa que me apanhou na curva.

Mas, deixo já o aviso: não me matem já, se nem a doença o vai fazer.
Eu continuo a ser eu, igual a mim própria. Com algumas dificuldades? Sim. Mas não deixo de ser eu. Até porque, e já há muito tempo que não digo isto, eu TENHO uma doença, mas eu NÃO SOU a doença.

Ao final da tarde, pouco tempo depois de regressar da fisioterapia, foi hora de sair de casa novamente. Mais 1km de caminho até ao Yoga. Coisa que já fazia sozinha e que hoje, com a total descoordenação de pernas e desequilíbrios ao rubro, tive que, mais uma vez, ter a companhia da minha mãe para me apoiar. Sim, já caminho com uma bengala do lado esquerdo que me tem sido bastante útil, mas hoje (assim como nos últimos dias…) precisei de apoio também do lado direito…

A aula de Yoga, para mim, foi uma frustração. Perdia constantemente o centro. O ponto de equilíbrio. “Faz só o que conseguires”, diz-me constantemente o professor. E é isso que vou fazendo. Mas também insisto em tentar o que não consigo. Hoje voltei a cair ao tentar uma postura. Há algum tempo que não acontecia. Mas hoje, no meio de tanta frustração, caí. Não me magoei, é verdade. Mas o meu tapete hoje levou vários murros. Frustração pura. Quero conseguir o que não é tão difícil assim mas que exige equilíbrio. Equilíbrio que eu não tenho. E, por isso mesmo, a frustração.

O Pedro, o professor, disse-me várias vezes “não faz mal”, vinha como vem tantas vezes para me apoiar encostando as pernas a mim para me servir de apoio. Mas nem assim eu consegui… E isso deixa-me revoltada comigo mesma. Porque eu já consegui antes e agora já não consigo.

Já me disseram, quem sabe disto mais do que eu, que tenho que deixar de pensar no antes. Porque, a partir de agora, o antes deixa de existir e passa a ser um agora novo.

Mas eu ainda não aprendi a aceitar a mudança. Que é radical. Que é brutal…

Todos os dias aprendo mais um bocadinho. Mas não aprendo nada daquilo que eu possa dizer que é bom. Porque nesta coisa que me apanhou na curva nada é bom. Sei que tenho que começar a valorizar ainda mais as coisas pequeninas, os pequenos passos, as pequenas vitórias. Porque, agora, vai ser sempre assim: coisas pequeninas que se vão transformar em coisas grandes.

E não!, não quero pensar na progressão neurodegenerativa disto. Porque não quero perder mobilidade, não quero ser dependente de terceiros para ir do ponto A ao ponto B, não quero não me reconhecer. Na verdade, não quero NADA disto para mim. Não procurei. Não fiz nada para que me encontrasse. Mas já cá está…e, já sei, veio para ficar de vez.

É uma merda. Não utilizo muitos palavrões por aqui, naquilo que escrevo, mas é uma merda! E eu preciso de ajuda. Para aprender a lidar com tudo o que isto me está a trazer. E é tanto. E é demasiado. E É UMA MERDA!

Chega por hoje. O corpo precisa de descansar. E cada vez precisa mais. A mente, essa, não consegue desligar totalmente mas também precisa de descansar um pouco para conseguir pensar com mais clareza em tudo isto. Há muita coisa para aprender. E já tenho até um bom recurso para isso. Mas tenho que descansar para me organizar e conseguir ler tudo o que tenho para ler para aprender. E, já sei, a parte cognitiva também é afectada. O que me faz pensar que sim!, é preciso estimulá-la, mas também é muito importante descansá-la.

Amanhã é feriado. Não vou ter que sair de casa à hora do calor. Não vou ter que forçar as pernas a obedecer. Tentarei ao fim do dia ir até ao paredão. Se vou conseguir fazê-lo? Não sei. Amanhã logo se vê…

Mas estou cansada disto tudo. Da espera. Da falta de respostas. Da ausência de acompanhamento. De não ter, ainda, acesso à medicação que me irá ajudar. Não sei em que aspecto. Mas que toda a gente me diz que me vai dar mais qualidade de vida. Vou continuar a esperar. E vou continuar cansada disto tudo… Mas, como sempre, amanhã logo se vê.

Dia que começou muito cedo, que era só para tomar a medicação e voltar a dormir. Não aconteceu. A medicação foi tomada, mas já não havia sono. Por algum motivo que desconheço, já não voltei a dormir…

Lá fora, um dia lindo. Que, percebi mais tarde, estava demasiado quente.

O plano era ir à vila aos Correios e voltar pelo paredão com passagem pela areia para molhar os pés e regressar a casa pelo parque. A ida aos Correios ainda aconteceu. O resto não. Porque, aprendi, isto que me apanhou na curva não se dá bem com o calor. Exacerbação de sintomas existentes, fadiga extrema, não estava preparada para nada disto. Nem estou…

Regressar a casa a pé? As minhas pernas simplesmente disseram “Não!”…por 3,60€ fiz 930 metros de Uber. Mas que não iria conseguir fazer de outra forma. Não com aquele calor, aquele Sol, por aquele caminho sem sombras, o único caminho.

Ainda se falou em ir até ao paredão ao fim da tarde. Mas nem isso aconteceu. Porque, depois de almoço, foi aninhar no sofá e, simplesmente, apagar a tarde toda até às 19h…

Cada vez mais acho que não nasci para esta nova condição, para esta doença. Mas, já sei, esta doença não escolhe alvos, simplesmente aparece e qualquer um pode estar sujeito a ela. Ainda nos estamos a conhecer, embora ache que ela já me conhece melhor a mim do que eu a ela. E nada disso é bom.

Sinto que existe uma espécie de regressão na evolução que tive com a fisioterapia. Não sei sequer se isso é uma possibilidade, mas é o que sinto. As pernas voltaram a não querer obedecer, o equilíbrio é muito precário. E eu não sei o que fazer a não ser insistir com a fisioterapia diária (que hoje não aconteceu), o Yoga duas vezes por semana e ir caminhar até ao parque, tendo como objectivo o paredão.

Não posso parar. Parar é desistir de mim. E desistir de mim é algo que não quero. Porque sou eu que importo. Já sei que muita coisa acaba por mudar, já começou a mudar. Dizem-me para esquecer o que antes conseguia fazer e agora já não consigo. Não sou capaz. Não de esquecer. Guardar numa daquelas gavetas da memória, isso sim. Guardar e aceitar que o que agora já não consigo fazer fica ali, nas recordações e nas experiências que também fizeram de mim quem eu sou. E que vou continuar a ser. Porque, bolas!, eu não morri! Dizem que irá nascer uma nova eu. Não! Eu serei sempre EU! Com limitações, com condicionantes, mas não é isso que faz de mim EU! A mesma pessoa.

Não me matem se a própria doença não o faz. Eu vou continuar cá! A ser sempre EU!

Estou cansada disto. Sei que ainda tenho muito para aprender, reaprender e reajustar. Mas dêem-me, acima de tudo, tempo. Também me podem dar uma mão. Mas, acima de tudo, dêem-me tempo. Eu não vou a lado nenhum. E eu não vou deixar de ser EU!

Amanhã vai estar calor. Vai ser dia de percorrer o caminho do Inferno ao Sol, sem sombra, até à paragem do autocarro que me irá levar à fisioterapia. A perna esquerda não está a querer colaborar. Vai ser uma longa caminhada de 1200 metros. Devagar, não pode ser como foi ontem na correria. Não tenho boleia. Não tenho bombeiros que me levem e tragam. Tem tudo para não correr bem…e, neste momento, sentindo o que sinto e imaginando como vai ser amanhã, só me apetece chorar…

Não, decididamente eu não nasci para esta nova condição. Mas é a ela que tenho que me adaptar e reajustar. E está a ser tudo menos fácil…

Mas amanhã logo se vê…

Dia longo e estranho, este.

Mais uma noite interrompida com passagem prolongada pelo cadeirão até ser dia. Voltar para a cama e não tomar o antibiótico à hora prevista porque teria que fazê-lo em jejum. E, claro, já não o estava. Nada como deixar passar umas horas, dormir mais um pouco, tomar a medicação.

Acordar. Tomar banho. Vestir-me. Almoçar às 11h20 da manhã porque a fisioterapia às 13h30 exige que apanhe o autocarro às 12h30 no centro da vila, o que me obriga a sair de casa às 12h o mais tardar para ir sem pressa. Mas o caminho hoje, e porque foi preciso ir carregar o cartão das viagens, foi feito a correr. Passo acelerado o melhor que me foi possível. O mais rápido que consegui. Mas, todo o caminho, a perceber e a sentir que as minhas pernas não queriam obedecer. Já sei que quando é assim, a questão não está propriamente nas minhas pernas, mas sim naquela parte do meu corpo que gere o equilíbrio. Equilíbrio esse que já esteve melhor. Não sei o que se passou entretanto. Não foram tantos dias assim sem o trabalho de fisioterapia. Mas, no caminho para o centro da vila depois das 12h eu já sentia que alguma coisa não estava bem…

Dia de plenário de trabalhadores em véspera de greve à mesma hora que eu precisava do autocarro é sinónimo de autocarro não aparecer. Felizmente a opção Uber foi possível.

Chegar ao centro de Almada antes da hora de início da fisioterapia permite-me sempre beber um café na esplanada com calma. Mas hoje, não entendo porquê, o barulho fez-me muita confusão. O metro. Os autocarros. Os automóveis em geral. A música da esplanada. E a minha vontade era de tapar os ouvidos e tentar desembrulhar o nó que o ruído me estava a provocar…

A fisioterapia hoje teve que ser encurtada. Às 15h15 tinha que estar noutro ponto de Almada para Junta Médica da Segurança Social. Mas houve massagem, electroestimulação, exercício de braços e pernas. Foi pouco tempo, mas não deixou de ser trabalho feito.

Sair dali e as pernas incertas. Inseguras. Uber novamente. Junta Médica. E, desta vez, com alguém que percebeu a seriedade da minha situação. E, mesmo autorizando a baixa médica, me disse claramente que, na minha situação, ao regressar ao trabalho o deverei fazer em regime de teletrabalho. Falar com a empresa, com a medicina de trabalho, mas o regresso tem que ser em teletrabalho. Para já, ficamos a aguardar o fecho do diagnóstico e o início da medicação. Depois sim, irei tratar do regresso com todas as alterações que forem necessárias. Mas não vou pensar nisso já.

O regresso a casa não foi fácil. As pernas. Sempre as pernas. Lentas. Descoordenadas. Incertas. Inseguras. Porquê? Não sei…

Para o jantar, ter que ir à mercearia buscar alguma coisa para comer. E tudo o que me apetecia comer era nada! E tudo o que não me apetecia fazer era sair de casa e caminhar nesta insegurança. Mas fui. E voltei. Não sei como. A vontade, ainda pouco depois de sair de casa, era telefonar à minha mãe para me ir buscar. Porque o desequilíbrio era muito grande. E voltaram os desequilíbrios para a frente. Que não sei explicar, mas que me dobram para a frente e se eu não me apoiar simplesmente caio de cara no chão…

Depois de entrar em casa as dificuldades continuaram. Metade do jantar ficou no prato. O descafeinado não foi tirado por mim. E agora, a esta hora, 23h45 que já queria estar na cama, estou no cadeirão a tentar perceber como é que vou fazer para conseguir ir para a cama sem ter que pedir ajuda…

Há muito tempo que não estava assim… Melhorei com as 30 sessões de fisioterapia no hospital. Mas, agora, pareço ter regredido vários meses…e não entendo porquê.

Amanhã não vou poder ir à fisioterapia por causa da greve dos autocarros. Mas vou tentar ir até ao paredão. Quero muito ir ver o Mar. E, se não estiver a maré cheia, quero ir até à beira mar, sentir as ondas nos meus pés, no máximo nos meus joelhos porque não arrisco mais do que isso. Mas quero sentir novamente as minhas pernas a funcionar. Não como hoje. Que fiquei sem perceber se foi do esforço da corrida à hora do primeiro autocarro ou se foi mais uma progressão da doença cujo nome ainda não consigo pronunciar, não por ter um nome estranho mas por ainda não ter sido aceite por mim…

Amanhã? Logo se vê. Acordar às 7h para tomar a medicação, voltar a dormir sem horas para acordar e obrigar-me a atravessar o parque até ao paredão. Tenho que repôr o equilíbrio e a coordenação das minhas pernas. Porque, como estou, não posso continuar…

Visão dupla. De volta… Ler é impossível. Ver televisão é uma aventura. Escrever consegue ser uma tortura.

O dia todo com sono. Demasiado sono. Como se estivesse dopada. Pedrada. Não percebo o que me trouxe a este estado… Fadiga? Não sei. Não entendo. Mas, seja o que for, veio (muito) forte… Amanhã não posso estar assim…

Mas a visão dupla cá está. Em força. E é horrível. É uma situação neurológica? É. E com a qual vou ter que aprender a lidar…

Amanhã será melhor. Espero que a visão volte ao normal embora duvide que aconteça. O sono não vai poder estar tão presente. Mas acredito que será melhor. Ou, pelo menos, assim o espero…

Cansada disto….

Lido por aí noutra conta de Instagram, que não a minha mas a dele @happy_rj1 : “Ser diferente não é ser pior…”

E não é mesmo. Ser diferente é ser único. Não é ser 1 em 1 milhão, é ser 1 em mais de 8 mil milhões. E é isso que eu sou. Há quem me aceite assim, tal como sou. E há quem insista que eu tenho que ser igual aos outros. Não sou. E recuso sê-lo. E assim continuarei a ser, venha o que vier.

Manhã de Yoga e perceber, mais uma vez, que o Pedro, o professor, não está lá só para ensinar posturas. Está, também, para guiar no crescimento individual que o Yoga traz a quem o procura para lá do mero exercício físico (como eu) e para acompanhar até os processos externos e as situações de cada um. Na passada quarta feira, quando falávamos sobre os meus próximos passos nesta coisa que me apanhou na curva, disse-me algo que nunca ninguém me tinha dito e que guardo comigo: “todos os dias rezo por ti”. Não é aquele rezar católico a que estamos habituados. É mais rezar ao Universo, às divindades hindus, à energia. E só eu sei o quanto isso ressoou em mim de forma tão bonita…

À tarde, perder-me à distância de um clique, a partilhar desejos e vontades. E a criar profundas tatuagens na memória. Daquelas incríveis. Sem descrição possível. Mágicas. De alguma forma, ambos saímos de onde estávamos para nos encontrarmos algures a meio caminho. E que encontro…!

Que sábado! O resto da tarde, claro, foi para descansar. Para dormir, como o meu corpo me pediu. Amanhã não será muito diferente. Já eu continuarei a ser diferente, única. Uma em mais de oito mil milhões de pessoas. E isso, para mim, é suficiente.

Dia muito comprido. Começou às 7h para a medicação. Às 9h estava a sair de casa para apanhar o autocarro que não apareceu. Consulta às 10h10m? Claro que cheguei mais tarde.

Baixa prolongada por mais 30 dias. Email enviado com a justificação para o emprego e pouca informação do porquê da baixa continuar a ser prolongada desde Setembro. Mas também sem perguntas do outro lado. Mais do mesmo, portanto.

Almoçar por ali, seguir para a fisioterapia. Começar com aquela massagem que me sabe tão bem. E a electroterapia que, apesar de parecer estranho até para os terapeutas, adoro.

No total, mais duas horas e meia de fisioterapia. E, pelo que percebi, será para manter. Excepto na próxima segunda feira por ter que sair mais cedo para a Junta Médica. E, diz-me a fisioterapeuta, que a prescrição dos tratamentos, para o meu caso, para a minha situação, é para trabalhar o corpo todo.

Muito diferente do tratamento no Hospital. Um ou outro exercício igual, mas de resto muito diferente. Começando logo pela duração. Mas, apesar de ainda ter sido só a segunda sessão, questiono-me sobre o equilíbrio. Porque está, novamente, muito complicado de manter.

Não me vou preocupar hoje com isso, é sexta feira à noite e não adianta sequer pensar no assunto. Segunda feira questiono. Mas, já percebi, ali é para trabalhar muito.

Agora? É descansar de um longo dia onde o calor soube bem mas não ajudou. Amanhã o despertador volta a tocar às 7h da manhã para o antibiótico em jejum. Depois será tentar dormir até às 8h. Porque às 9h e pouco ponho-me a caminho do Yoga.

Sendo sábado, com excepção do Yoga matinal, o dia prevê-se aborrecido. Ou apagado no sofá. Vai estar bom tempo para ir à praia. Mas vamos ver como vou estar. Porque estou cansada. A fisioterapia, apesar de ainda estar a ser leve, cansa. Muito.

E amanhã, como esta tarde, a partilha. A entrega. A vontade. Há praticamente um ano. Quem diria que um simples Olá numa rede social me traria até aqui. Nos traria até aqui. Mas não me arrependo nem por um milésimo de segundo de nada.

E é com um sorriso pateta no rosto que ando todos os dias, mesmo naqueles dias maus como os do início da semana. E, claro, é com esse sorriso no rosto que vou aninhar e enroscar. Amanhã? Será outro dia e depois logo se vê como será.

Acordar às 7h vai passar a acontecer todos os dias até Fevereiro, seja em dias úteis, fins de semana ou feriados. Iniciei hoje a terapêutica preventiva. O primeiro de mais de 270 comprimidos de antibiótico em jejum já foi tomado, logo às 7h da manhã. Em jejum, como é suposto. O estômago ainda não se ressentiu. Vamos ver como corre nos próximos dias…

Primeira sessão de fisioterapia em clínica externa. O que era suposto ser uma sessão de uma hora rapidamente se transformou em duas horas e meia… Mas, aquela massagem às costas para começar o tratamento, valeu por cada segundo lá passado.

Amanhã repete-se a história, do antibiótico e da fisioterapia. Mas, logo pela manhã, consulta com a médica de família. Renovação da baixa? Espero que sim. A minha cabeça ainda não está pronta para voltar para a confusão. E a minha marcha continua insegura, incerta e desequilibrada. A ver vamos. Seja como for, segunda feira há nova junta médica. Que também espero que corra bem. Mais uma vez, a ver vamos.

Agora? E depois de ter apagado no sofá durante 3 horas depois de voltar da fisioterapia, está na hora de tentar ir dormir. Amanhã é dia de sair de casa muito cedo…

Afinal, quando há um negativo e um positivo em jogo, e quando se pensava que era o negativo que fazia sentido, o que prevalece é o positivo.

Seja! Vão ser 9 meses de antibiótico em jejum todos os dias. E 9 meses são muitos dias. Tantos que não me atrevo a contá-los…

Mas, ao fim de 4 semanas, posso finalmente iniciar o tratamento que me falta neste momento. Porque, até este momento, tenho andado ao sabor do vento. E não posso continuar assim.

A adaptação ao antibiótico, já sei, pode não ser fácil. Mas já quero saber. Quero é avançar rapidamente nas 4 semanas. Os 9 meses? Que demorem o tempo que tiverem que demorar. Mas, as 4 semanas, que passem depressa.

Cansada de esperar. Mas, passinho a passinho, mesmo que devagar, devagarinho, as coisas vão acontecendo. E isso é o mais importante.

Agora é descansar e dormir. Amanhã às 7h o despertador toca para a primeira toma. Vamos ver como corre a adaptação. Porque, para o resto, estou cá.

Como ela, são fases. Ontem não foi uma boa fase. Mas são fases.

Já pedi ajuda, estou à espera de resposta que, na verdade, nem sei se vai acontecer hoje ou seja quando for.

Há uma consulta marcada para Julho. Julho…mês 7. Mas, até lá, não sei como vou aguentar sozinha. No fundo, sei que não estou sozinha. Mas, no plano terapêutico, até Julho estou. E, se houver necessidade de alteração química, essa só vai acontecer em Agosto…

É verdade que as coisas até estão a mexer. Devagar. Mas estão. Mas falta-me aquele SOS (quase) imediato do terapeuta fofinho que, neste momento, deixou de ter disponibilidade para mim. Por isso é que digo que estou sozinha. Porque ele ouvia-me, dava-me um mapa onde era eu quem decidia o caminho e encontrava as respostas.

Lembro-me do que ele me disse naquela tarde de Agosto de 2016, na primeira consulta: “tu agora sentes-te sozinha e perdida numa floresta escura, mas quero que saibas que há uma luz que vai estar sempre presente, e essa luz sou eu“…
Todos estes anos depois, voltei a essa floresta. E a tal luz já lá não está…

Mas, tal como a Lua, tudo são fases. Ontem foi muito mau. Hoje está um pouco melhor. Mas, tal como a Lua precisa do Sol para reflectir a luz, eu preciso da minha luz na tal floresta negra em que me encontro…

A acumular frustrações desde sábado? É normal que continue com uma neura sem tamanho e impossível de aturar.

Não me faz bem nenhum. Porquê? Porque descarrego em mim mesma. E é nestas alturas que sinto MUITA falta do terapeuta fofinho com quem não falo há dois meses quando falava TODAS as semanas desde 2016… Sei que devia ligar-lhe. Mas sinto que (já) não devo…não quero incomodar. Nem a ele nem a ninguém.

Por isso, sim!, estou de neura, impossível de aturar, com ideias MUITO parvas e a querer descarregar em mim mesma. O que quer dizer que, sabendo que tudo isto vai acabar por passar (não sei quando nem como, mas vai!), quem quer estar, está. Quem se quiser afastar, eu entendo.

E, pensando um bocadinho melhor, não!, o acumular de frustrações não vem só desde sábado…mas, como diz o outro, é o que é. E eu aprendi a detestar esta frase. Mas é mesmo assim.

Siga! Afinal, todas as tempestades acabam por passar. Até lá, não quero incomodar ninguém, chatear ninguém, ser um peso para ninguém. Vou continuar a fazer o que sempre fiz: fazer de conta. Que está tudo bem. Que não se passa nada. Quando, por dentro, me agrido mentalmente. Com (muita) vontade de me agredir fisicamente. E há muitos anos que não tinha essa vontade. Mas ela voltou.

Se sei explicar porquê? Não, não sei. Sei que não estou a saber lidar com tudo isto sozinha. Só volto a ter acompanhamento com um psicólogo em Julho. O que quer dizer que vou mesmo ter que chatear e incomodar quem não queria: o terapeuta fofinho. Que me faz tanta falta.

Não, o meu cenário actual não é bom. Nada bom. E eu não sei lidar com isto sozinha.

Preciso de ajuda. Mas não sei pedi-la. Sei, sim, afastar quem me está próximo. Quem me faz bem. Quem me faz sentir bem. Porque é que o faço? Porque não quero incomodar. Não quero chatear. Não quero ser um peso nos meus dias menos bons. E, também, porque sei por experiência de muitos anos, é mais fácil que se afastem. Assim ninguém se magoa. Menos eu…

Se o dia hoje correu melhor do que o de ontem? Sem dúvida que sim.

Mais uma noite interrompida com um nariz muito entupido graças às alergias, mais duas horas no cadeirão a ver o dia nascer. O que me permitiu, depois do pequeno almoço às 7h da manhã, voltar para a cama e dormir. Descansar. Não me lembro até que horas dormi, só sei que dormi profundamente o tempo que precisei. E foi o suficiente para dissipar as nuvens cinzentas que tinha do dia anterior.

À tarde fiz o que andava há dias a dizer que queria fazer, não que precisava mas sim que queria: fui ao Fórum. Fui às compras! Não que tivesse comprado muita coisa, na realidade não comprei quase nada, mas repus os níveis de café e um caderno que irá servir de diário da doença onde irei registar tudo o que não está bem. Assim, quando chegar a altura da consulta, terei tudo apontado para não me esquecer. Tenho que aprender a descortinar o que faz parte da doença e o que não faz. Mas, com o tempo, vou aprendendo.

Foram 3 horas a arrastar-me no centro comercial. Cheguei a casa muito cansada. Muito dorida. Muito desequilibrada, novamente. Mas foram 3 horas fora de casa. A ver muita gente à minha volta. Movimento. Acção. Interacção. Tudo aquilo que eu estava a precisar.

Soube muito bem. Agora, claro, estou cansada e desejosa de ir dormir. Mas ainda há ali umas pequenas coisas que quero fazer hoje. Que queria ter feito ontem. Depois disso, sim. Vou para a cama. Tentar que as alergias não me acordem esta noite. Porque, amanhã, será melhor.

Sábado… Um dia simplesmente para esquecer…

10h00: Yoga. A única coisa que, olhando para trás, foi boa…

12h00: Pedir ajuda não é vergonha nenhuma. E hoje eu devia ter pedido. Não o fiz. Porquê? Por estupidez e por achar que consigo tudo. Não consigo.

O que é que aconteceu? Depois do Yoga vim ao café. Vi que havia mesas livres na esplanada mas não me sentei logo. Porquê? Porque o serviço de esplanada é muito lento. Mais lento do que eu.

Entrei. Mochila às costas. Saco do tapete de Yoga a custo ao ombro que podia escorregar a qualquer momento. Bengala na mão. Fui ao balcão e pedi: um café e uma saqueta com biscoitos. Paguei. Enfiei a saqueta no bolso e, com a mão livre, peguei no café. Pires e chávena. Ziguezagueei até à esplanada com cuidado para não deixar cair o café.

Ao chegar à mesa livre, estava na altura de pousar o pires e a chávena…estava, mas, ao baixar a mão para pousar o pires e a chávena, a firmeza da minha mão fez o que lhe apeteceu: atirou a chávena para cima da mesa. Resultado? Café entornado por cima da mesa e chávena no chão! Imediatamente me saiu, alto e em bom som, uma exclamação: “merda!”. E pensei “devia MESMO ter pedido ajuda…”

Preparava-me para voltar para dentro para pedir novo café quando uma senhora que estava na mesa ao lado vem ter comigo e me diz “não se preocupe, eu vou lá pedir”. E foi. Quando voltou, ainda eu estava a limpar o café espalhado na mesa, diz-me “já vêm cá trazer”. Atrapalhada, sorri e, mais uma vez, agradeci.

Sentei-me. Já com dinheiro na mão para pagar o novo café. Chega a funcionária com o meu café, pousa-o na mesa, agradeço e estico a moeda para lhe pagar. Ao que ela me diz “nem pense nisso, menina, não tem que pagar”.

…não é a primeira vez que me acontece ver a chávena a sair disparada do pires quando tento pousar na mesa. À primeira vez, não liguei muito. Mas agora ligo…

A primeira vez foi na esplanada do costume, onde a partir desse dia deixei de levar o café à mesa. Aproximo-me das escadas da entrada, que deixei de subir, e faço o meu pedido. Mas ali já me conhecem e já sabem que, se for eu a levar, não vai correr bem. Aqui? Devia ter pedido ajuda…

Pedir ajuda não é vergonha nenhuma. E aceitar que (já) não somos capazes de fazer tudo ao mesmo tempo também não.

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14h00: Palavra do dia: frustração
(frus·tra·ção)

nome feminino

1. Acto ou efeito de frustrar.
2. Sentimento de insatisfação ou de contrariedade, geralmente causado pela não concretização de um desejo, de uma expectativa, de uma necessidade ou de um objectivo. = DECEPÇÃO, DESALENTO, DESAPONTAMENTO, IRRITAÇÃO, MALOGRO ≠ EXULTAÇÃO, REGOZIJO, SATISFAÇÃO
3. [Psicanálise] Condição emocional alterada de quem vê contrariada a satisfação de um desejo pulsional, de uma actividade satisfatória.

“frustração”, in Dicionário Priberam da Língua Portuguesa [em linha], 2008-2024, https://dicionario.priberam.org/frustra%C3%A7%C3%A3o.

Não sei se é “só” a palavra do dia, ou o sentimento do dia. Desde demorar 25 minutos a pé a fazer um percurso que fazia em 10 minutos, a uma perna esquerda que não colabora, passando por um banho de café e demorar 35 minutos a fazer o caminho de volta, nem sei por onde começar…

Não, isto hoje NÃO está fácil. Mas vai (ter que) melhorar. Não sei como. Só sei que vai…

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20h30: O dia foi um dia de neura? Foi. Pelo menos até acabar de almoçar.
Queria ter saído? Queria. Queria ter ido beber um café com a Mariana? Queria. Queria ter ido ao Fórum comprar café e um caderno? Queria. Queria ter feito tanta coisa? Queria. Fiz alguma destas coisas? Nem uma…

Estava de telha quando cheguei a casa à hora do almoço depois de uma manhã de frustração pura. Com uma grande neura. Decidi fazer aquilo que, de telha e uma grande neura, não chateia ninguém. Aterrei no sofá e, simplesmente, apaguei. A tarde toda…

Vim à rua agora. Passa das 20h30 mas precisava de um café e apanhar um bocadinho de ar. Vim à esplanada do costume. Onde a televisão está no exterior aos berros a dar um jogo que, penso, será do Benfica. Aqui só passam jogos da Selecção ou do Benfica. A Selecção não está a jogar, portanto…

Ouvi agora, afinal é o Porto que está a jogar. No fundo, vai dar tudo ao mesmo: é futebol e televisão aos berros. Não há paciência…

Percebo entretanto que a minha neura continua. Nem eu tenho já paciência para me aturar a mim mesma.
Queria muito ver gente. Estar com gente. Sair daqui. Sei que, tendo com quem estar, o mau humor passava rapidamente. Mas, já sei, não vai acontecer.

Não quero saber. Tenho que aprender a estar comigo mesma nestes momentos. E, apesar da idade, ainda não sei.

Mas, ao chegar à rua, parei e olhei para cima. E lá estava ela, iluminada a 80%. Não se compara com a foto da Lua que me enviaram esta noite. Não há comparação possível. Porque a minha foi (mal) tirada com o telemóvel. A outra não.

Vou acabar o meu café, esperar pela minha mãe e voltar para casa. Moer a neura. Curtir a telha. Todos nós temos dias assim. E hoje é a minha vez. Lamento. Só que não…

23h30: Não, a neura não passou. Nem melhorou. Arrisco-me a dizer, até, que piorou. Se me faz bem? Nada. Muito pelo contrário. Não posso estar assim. Não ao ponto de ter que recorrer a medicação de SOS para ver se consigo acalmar…

A vontade é de enroscar e chorar. Chorar porquê? Nem eu sei ao certo. Mas tem muito a ver com o meu momento actual. Em que, para além de estar em negação, não estou a conseguir aceitar o que se passa comigo. As dificuldades. As limitações. As diferenças. Tudo! Sei que vou ter que aprender, mas para isso vou precisar de ajuda. Mas essa ajuda tarda a chegar. E tudo o resto chega mais depressa. E eu não estou a conseguir saber como lidar com isto. Dizem-me, e admito que com razão, que tem que ser um dia de cada vez. Sem pressa. Eu sei… Mas a frustração consome-me por causa de pequeninas coisas. Como, por exemplo, levar uma porcaria de um café para a mesa da esplanada!

Eu sei que pedir ajuda não é vergonha nenhuma. Farto-me de dizer isso quando falo de questões de saúde mental. Porque já ando nesse carrossel há muitos anos. Mas isto? Tudo isto é novo para mim.

Repito, muitas vezes, para mim mesma quando vou fazer alguma coisa: eu consigo. Mas, de repente, há um choque de realidade em que, percebo, já não consigo. Mas quero conseguir. Quero continuar a conseguir. Faço questão de continuar a conseguir! E, com esse estúpido choque de realidade, percebo que (já) não vai ser possível… E ainda não aceitei que eu já não sou a mesma…

Sim, preciso de ajuda. Preciso que me ajudem a aceitar. Já sei que não há resposta à pergunta que teima em ecoar na minha cabeça: porquê eu? E ainda não consigo responder “e porque não eu?”.

O dia foi mau. Tirando a parte da tarde em que ouvi o meu corpo, obedeci-lhe e dormi. E aquela hora e meia de Yoga logo no início da manhã que me leva sempre para longe daqui, mesmo que haja coisas que não consigo fazer mas que não atribuo à doença e sim à falta de exercício. Foram esses os dois únicos momentos bons deste dia de merda!

Apetece-me chorar, claro que sim. Mas, para variar, não vai acontecer. Não consigo. E também não sei lidar com isso…

Amanhã logo se vê. Espero, sinceramente, acordar melhor. Ou, pelo menos, mais calma. Porque, neste momento, ainda estou uma pilha de nervos. Que não me faz bem nenhum! Vou acreditar que o SOS me vai ajudar a estabilizar. E depois vou tentar ter uma noite tranquila. Logo se vê. Mas, amanhã, não posso estar assim novamente. Não posso! Mas logo se vê…

…e tudo o que eu precisava agora era de um abraço e um colo… Não vai acontecer…

Sexta feira. Mais um dia a ver o tempo passar.

Mas diferente.

Um amanhecer explosivo. Tatuagens na memória. Momentos que ficam e só interessam a quem os viveu. Não interessa onde. Não interessa como. Não interessa quem. São as tatuagens na memória que importam. Porque essas, já sabemos, ficam.

E, ao final do dia, ser chamada de volta à Terra pelo microsobrinho e a sua enorme sabedoria aos 11 anos. E saber que, de facto, ele tem razão. Não posso nem tenho como contestar. Ele tem razão quando me puxa as orelhas. E eu tendo a esquecer-me disso. E não posso…

De resto? Mais um dia que passou. Amanhã há Yoga logo de manhã. E há vontade de fazer tanta coisa. Ir a sítios. Ver gente. Estar com gente. Se vai acontecer? Duvido. Não depende apenas de mim, por isso não sei… E é nestas alturas que gostava de ainda ter carro. Mesmo sabendo o risco que é, no meu momento presente, pegar no carro…

Cada vez mais presa aqui. Dependente de terceiros para ir a sítios. Fazer coisas. Eu sei lá… E o que sei é que não me faz bem nenhum sequer pensar nisso. Por isso, amanhã logo se vê.

Agora? É ir dormir correr. Amanhã é dia de acordar cedo. E depois logo se vê…