O que eu NÃO SOU…

Das coisas que já há algum tempo que não digo: eu TENHO uma doença, eu NÃO SOU essa doença.

Achava que essa parte já estava esclarecida. Mas, pelos vistos, não…

Então vá, vamos lá.

Eu fui totalmente apanhada na curva por um diagnóstico que não esperava, que não procurei, mas que me encontrou e veio para ficar. Traz-me dificuldades e limitações? Traz. Traz-me dores que não sei descrever e que não me deixam dormir? Traz. Mas é a MIM que traz isso tudo. E até muito mais. Tanto mais que não cabe tudo aqui!

Mas NINGUÉM tem o direito de se rir na minha cara quando partilho o meu plano de superação. Que ME é tão importante para provar a MIM MESMA que AINDA CONSIGO!

Também NINGUÉM tem o direito de usar o MEU estado como uma qualquer desculpa para que as coisas não aconteçam. Porque dizerem-me “contigo assim” não pega.

Eu NÃO SOU o meu diagnóstico. NÃO SOU a minha doença. SOU MUITO MAIS. É uma situação difícil de entender para quem está de fora? Então ponham-se no MEU lugar e imaginem o que é isto tudo para mim, quando para vocês já é incompreensível e frustrante

{#326.040.2025}

Nunca como agora, tal como em 2008 quando a escrevi, a descrição que consta no meu perfil fez tanto sentido: “Se perguntarem por mim, dir-vos-ei que não estou. Esta que vos fala é outra que não eu.” Porque é isso exactamente que acontece quando, como agora!, o meu ombro queima por dentro enquanto um qualquer ser desconhecido me morde, me mastiga a carne e me arranca todas as fibras, os músculos, os nervos…e eu solto gritos de dor excruciante que se formam sei lá onde dentro de mim enquanto o meu corpo se contrai e contorce para suportar o pico de dor. São picos de dor que me chegam em ondas que duram apenas alguns segundos. Segundos intermináveis em que o Mundo à minha volta se desfoca, se mostra difuso, tantas vezes distorcido.

…à noite, já sei, não durmo. Tantas vezes que sou acordada a gemer alto com a dor que me queima e consome. E quando, como hoje, essa queima do meu ombro acontece de manhã cedo antes da hora de sair de casa, fico esgotada e a precisar urgentemente de descanso…até que, depois do almoço e já em casa preparada para descansar, começa tudo outra vez

Por isso, sim, se perguntarem por mim, dir-vos-ei que não estou. Esta que vos fala é outra que não eu

Fazer acontecer

Fazer acontecer. Ou o seu contrário. Que também é fazer acontecer, curiosamente. Apenas segue em direcção oposta…

Disse-o aqui há dias: eu sou de fazer acontecer. Porque eu quero. Porque eu posso! E, quando dependo apenas de mim para fazer acontecer, corre tudo bem. Não há dores, não há lágrimas, não há NADA que me faça parar. Já quando a meta é a meio caminho para cada lado, não interessa se eu vou…fica sempre a faltar a outra metade do percurso para, de facto, acontecer.

…e essa falta de comparência faz doer. Muito. Demasiado! E eu, que sou aquela que se queixa de nunca conseguir chorar quando preciso, pareço ter aberto as comportas ao confirmar a falta de comparência…

Choro agora. Ao escrever sobre esta minha vontade de fazer acontecer a meio caminho e que vejo negada, recusada até!, por simples falta de comparência.

Dói? Neste momento dói. Muito. Ao ponto de preferir aquela dor no meu braço esquerdo que não me deixa dormir, que me faz gritar no pico da pior dor que o meu corpo alguma vez sentiu! Mas que não dói absolutamente nada perto de uma falta de comparência

…hei de chorar TUDO o que tiver que chorar. Sozinha? Sozinha. Porque, sempre o soube, as lágrimas neste Fazer Acontecer depois de uma falta de comparência serão exclusivamente minhas.

Até porque, e isto não me sai da cabeça há vários dias:

  • quem QUER arranja um jeito
  • quem NÃO QUER arranja uma desculpa.

E, por mim, com certeza: não vou continuar a segurar as minhas lágrimas que finalmente me caem. E que nunca pensei que por uma Falta de Comparência caíssem de forma tão fácil e tão intensa

…mas fica a certeza: pode não acontecer o que eu queria na meta que eu tinha proposto por Falta de Comparência do restante percurso, mas com mais ou menos dor, mais ou menos lágrimas, eu FAÇO ACONTECER no sentido oposto. Porque, e já o devia ter concretizado há muito tempo!, para mim em primeiro lugar estou EU! E que não se volte a registar uma Falta de Comparência de mim própria! Especialmente quando a única pessoa que realmente me faz falta SOU EU!

……agora, com licença. Preciso de espaço para respirar e começar a Fazer Acontecer no sentido oposto…doa o que (me) doer!

{#325.041.2025}

23 de Novembro de 2025. Aquele dia que marca os 100 dias sem fumar. Marca também aquela manhã em que, por causa de uma crise de asma como nunca tive na vida em que respirar era quase impossível e a bomba da asma cá de casa resolveu desaparecer, vi o meu caso MUITO mal parado… Felizmente uma boleia de urgência até à farmácia de serviço para comprar uma nova bomba fez toda a diferença. E nunca respirar me soube tão bem…!

Mas 100 dias sem fumar são muitos dias e tinha prometido ao microsobrinho, meu maior impulsionador nesta demanda, que haveriamos de comemorar juntos. E assim foi! Almoço em família para mais tarde recordar. E uma conversa a dois, o microsobrinho e eu, sobre como estou e quando é que terei “melhoranças“. Que serão de certeza uma mistura de melhoras, que ele já sabe que não poderão existir, com mudanças que ele repara sempre e aponta, como quando na nossa conversa de hoje me disse “vês, tia? O teu cabelo está mais liso agora!”

Os 100 dias ainda não resultaram num abraço dele, mas já me disse, sentado no meu colo, que “hey! Antes do dia 200 ainda venho cá outra vez!” e claro que sim! Sabe que vem SEMPRE que quiser!

100 dias sem fumar, um despertar sem conseguir respirar, a conversa a dois e o microsobrinho sentado no meu colo. Uma espécie de montanha russa num Domingo frio. Mas o que teve de mau foi completamente suplantado pelo que teve de (muito) bom. Nunca esquecendo, obviamente!, o bolo de laranja e ganache de chocolate, feito e decorado pela melhor mãe do mundo: a minha!

{#324.042.2025}

Não. Não sei. Não faço ideia! Que sortilégio aconteceu hoje com o pôr do Sol?! Que não pude assistir na praia, mas que assisti entre os ramos das árvores no Parque. E vi também as cores do céu. Como nunca tinha visto antes.

…e não há uma única fotografia não editada que faça verdadeira justiça ao que se viu hoje ao final do dia. Um espectáculo maravilhoso de luz e cor. No céu. E diz-me quem viu o pôr do Sol na praia que estava fabuloso.

Para guardar na gaveta das memórias de coisas bonitas. Feito!

Um final de dia assim vem compensar o terror da última noite com gritos e lágrimas de dor extrema, excruciante, sem descrição possível…

A próxima noite vai ter que ser melhor…!

{#323.043.2025}

Há vários meses que penso nisto: superação. Ou, apenas e só, superar-me a mim mesma.

Para mim é importante! Cada vez mais! Porque não tenho que provar NADA a ninguém…a não ser a mim mesma.

Especialmente quando me dizem que não. Que não vou poder por não ser capaz. Mas aí garanto: serei capaz. E até irei tirar fotos só porque sim e porque também e ainda para chatear! Por isso, não se riam com a certeza que não posso por não ser capaz…cá estarei para mostrar a mim mesma e a quem queira acompanhar que sim!, eu sou capaz de TUDO O QUE EU QUISER!

E quando a dor te fizer gritar,

grita!!!

Sem medo! Sem vergonha! Sem necessidade de controlar o volume!

…porque, tantas vezes!, percebo agora, gritar é resistir…

…porque a dor vai chegando devagarinho, faz-se presente sem causar demasiado desconforto. Até que, de repente, o desconforto ligeiro passa a dor excruciante que te queima e te corrói e te obriga a gritar durante o pico de dor extrema que chega em ondas…

…e que, de repente, assim como veio…já se foi, expulsa a gritos de dor! A pior dor de sempre…

…e se, entre os picos de dor, ao gritares começares a chorar, não impeças a queda dessas lágrimas contidas sem explicação

{#322.044.2025}

Não. É resposta que raramente aceito quando não é bem fundamentada.

Fazer acontecer. Eu sei que os últimos dois anos têm sido de mais estagnação do que acção. Mas eu sou miúda de fazer acontecer.

E depois vou ao Priberam e confirmo que, entre advérbio e nome feminino,

não

advérbio

  1. Partícula negativa oposta à afirmativa sim.
  2. De modo nenhum. (É algumas vezes partícula expletiva.)
    • nome feminino
  3. Recusa; negação.

…não sei mesmo qual consigo aceitar quando quero (muito!) fazer acontecer.

…e apontarem as minhas dificuldades de deslocação como uma eventual desculpa para uma recusa é só uma enorme desculpa de muito mau pagador, além de ser uma profunda injustiça para comigo. As minhas dificuldades são MINHAS apenas e não aceito que condicionem absolutamente NADA do que eu POSSO fazer acontecer.

Por isso…eu VOU! Fazer acontecer! Resta saber fazer exactamente o quê, mas eu sei exactamente quais as duas únicas hipóteses em que uma das duas irá prevalecer. É uma espécie de “ou sim ou sopas“. E sopas só as da mamã, obrigada!

{#321.045.2025}

Há muito tempo que não escrevo isto assim, com todas as letras, tal e qual: dia sem História ou histórias. Mas a verdade é que foi isto assim, sem tirar nem pôr.

O autocarro que falhou às 8h54m para me levar até Almada e que foi substituído por um Uber. A Fisioterapia que começou mais tarde, com nova série de exercícios para fortalecer as coxas e glúteos para ver se a dor da anca desaparece, o tratamento de sexta feira que é antecipado para amanhã, novos exercícios de marcha que obrigam o meu cérebro a projectar outros movimentos.

A dor excruciante no meu braço esquerdo que, já em casa e com o almoço à minha frente, me visitou com violência ao ponto de ter que adiar o início do almoço, ter recusado atender o telemóvel quando só consegui contorcer-me a gritar com demasiadas dores. Adormecer de exaustão em cima do sofá a seguir ao café depois do almoço e acordar com o meu corpo a implorar descanso e não ir ao Yoga.

Não fazer rigorosamente mais nada o resto do dia a não ser espirrar e assoar o nariz por causa dos 3.592 espirros dados desde que acordei por causa da alergia provocada pelas almofadas da sala onde adormeci e que estão na fila de espera para lavar.

Sim, tudo isto são pequenos pedaços de História e histórias. De mais um dos meus dias em que ainda tenho que aprender a saber aproveitar mais e melhor. É verdade que o frio que este Outono trouxe não dá vontade de grande coisa mas hoje chegou uma peça que me faltou durante tanto tempo e que me vai permitir avançar com o que tenho pensado na minha cabeça.

Ia dizer que o dia hoje não me tinha servido de muito nem me tinha ensinado nada. Mas até é capaz de não ser totalmente verdade. Serviu para me conhecer mais um pouco. Para crescer mais um pouco. E serviu, também, para algo muito importante: parar para recuperar! Porque, agora, o meu corpo cansa-se muito mais e muito mais depressa e precisa de mais repouso e mais tempo de recuperação. E isso também é daquelas coisas que ainda estou a aprender. E as noites que tenho tido, com demasiadas ondas e picos de dor excruciante no meu braço esquerdo que não me deixam dormir cedo ou que me acordam de madrugada, não têm sido noites reparadoras.

Por isso, hoje depois da fisioterapia parei. Amanhã? Logo se vê. Mas, mesmo parecendo que não, todos os dias são dias de História e histórias. E hoje, afinal!, até o foi.

{#320.046.2025}

Às vezes, é a responder a mensagens que digo coisas que servem muito mais para mim mesma do que para terceiros. E hoje houve uma resposta dessas. Que eu sei ser verdade, mas que tantas vezes me esqueço…

O meu dia é sempre um desafio. E não tenho outra hipótese a não ser enfrentar tudo o que o dia me trouxer.

Há dias mais complicados. Há dias mais difíceis. Também há dias mais suaves e dias mais fáceis. E agora que escrevo isto percebo que os meus dias são exactamente a mesma coisa que os dias das outras pessoas! A estrutura base é exactamente a mesma. A única diferença é que eu tenho um diagnóstico que explica algumas coisas, mas não define quem sou.

{#319.047.2025}

…e hoje…​

…hoje disse-lhe palavras que eu queria que fossem bonitas, mas não sei se o eram. Se o foram. Poderão palavras de quem sente o tempo fugir serem também palavras bonitas…?

Há muito tempo que não sentia o tempo a escapar-me entre os dedos. Como sinto agora. Agora que o que não me falta é tempo para tudo!…sinto que não tenho tempo para nada…

E o tempo com ele, o tempo passado a dois, à distância de um clique, o tempo que continua a contar 24 as horas de um dia, o mesmo número de horas de trabalho hoje como há 2 anos, e o tempo que nos escapa…ou que me escapa…? Não sei…

Sei que ainda sou do tempo em que

O Tempo pergunta ao Tempo
Quanto Tempo o Tempo tem.
E o Tempo responde ao Tempo
Que o Tempo tem tanto Tempo
Quanto Tempo o Tempo tem…

…e eu? Eu não tenho tempo para perder Tempo.

…mas sinto o tempo a escapar-me entre os dedos. Não só o meu tempo com ele. Talvez só o meu tempo… Ou talvez só o tempo. Com ele

{#318.048.2025}

De 16 de Agosto a 16 de Novembro são 93 dias. 3 meses.
Não parece nada de especial. Mas, não parecendo (nem sendo!) nada de especial, são 3 meses sem fumar. 93 dias sem um único cigarro. 93 dias sem o conforto do cigarro, especialmente nos momentos muito mais difíceis e que foram tantos e em que fumar um cigarro, quando não se consegue chorar, não iria resolver nada mas iria ajudar a aliviar o stress…

Falo do conforto do cigarro e fumadores e/ou ex-fumadores entendem o que quero dizer. É quase como se, naqueles momentos difíceis, complicados, doridos, o fumo do cigarro nos envolvesse num abraço confortável. Porque é tão isso assim, tal e qual…

Já o tenho dito: o tabaco nunca me falhou, nunca me deixou sozinha, esteve sempre lá para mim. Ao contrário de toda aquela gente que simplesmente desapareceu, o tabaco esteve sempre lá, seja esse “” onde for…

93 dias sem o conforto do abraço de um cigarro. 3 meses hoje. E o microsobrinho muito feliz e profundamente orgulhoso do esforço da tia e que me diz ao telefone “se eu imaginar que tens nem que seja um bocadinho dessa porcaria aí em casa, vou aí buscar a tua gata e levo-a para minha casa!”. E depois ri-se sabendo que não leva a minha gata para lado nenhum mas deixa de me falar se eu voltar a fumar. E eu não duvido nem por um bocadinho de que ele seria muito capaz disso!

Mas 93 dias que são 3 meses são motivo para comemorar. O abraço do cigarro vou ter que procurar substituir por algo saudável. Mas, se tenho sobrevivido a dias complicados sem o abraço ou sequer a presença de quem simplesmente virou as costas, também irei sobreviver a 3 meses que são 93 dias sem fumar.

E, na sexta feira que vem, em mais uma consulta de Cessação Tabágica sei que o Dr. Salvador vai ficar muito contente e, novamente, orgulhoso do meu percurso.

…mas não nego nem escondo que tantas vezes tenho uma gigante vontade de ceder e fumar um cigarro…

{#317.049.2025}

Cansada. Mas continuo a brincar ao Faz de Conta. Porque não? Se não me é permitido desviar do eixo Costa-Almada para um almoço, um café, um jantar, o que seja!, com amigos…os mesmos amigos que desapareceram quando surgiu o meu diagnóstico.

Fazer de Conta. Que não me afecta não sair deste eixo cada vez mais opressor…fazer de conta que não se passa nada. E, como sempre, assumir a postura dos pinguins de Madagáscar: sorrir e acenar!

{#316.050.2025}

Disto de acordar às 4h20m da manhã, mais uma vez!, por causa da minha já demasiado conhecida mas nem por isso minha amiga dor neuropática no meu braço esquerdo: não tem piada! Não gosto! Dói! Muito! Tanto que me é impossível não fazer barulho nos picos de dor. E tenho plena consciência de que é possível que os meus vizinhos me oiçam. Por isso, é bem possível que uma noite destas tenha a GNR a tocar-me à campainha lá pelas 5h da manhã. E é justo, até porque eu não quero incomodar ninguém, mas bolas…dói!!

Por outro lado, a minha gata que nunca foi muito dada a demonstrações de afecto já percebeu que algo se passa comigo. E é interessante perceber que a Sushi, ao fim de 8 anos comigo, começou agora a adoptar o mesmo comportamento que a Maria André sempre teve comigo: depois do período crítico dos picos de dor deita-se em cima de mim, na curva da minha cintura com a cabeça apoiada na minha coxa. E ali fica sossegada, seja por 5 minutos ou por 5 horas.

Estou muito cansada destes pavorosos picos de dor que vêm em ondas com uma intensidade que nunca pensei possível. Mas ter estas demonstrações de afecto da minha gata? Não tem preço. E quando, por algum motivo, não é possível deitar-se na minha cintura anda sempre por perto. E é tão bom.

Obrigada, Sushi.

{#315.051.2025}

É aqui, neste ombro e neste pedaço de braço, que todos os dias a dor que morde e rasga e queima e dói se faz presente. Nos últimos dias tem-se expandido percorrendo a clavícula e ora descendo a omoplata, ora chegando à lateral do pescoço. E é aqui nestas zonas que, para além de morder e rasgar e queimar e doer começou a prender movimentos e músculos e o que quiserem! Tudo isto resulta em já não ser muito fácil alongar o braço para aliviar a dor e, mais difícil ainda, rodar o braço movimentando o ombro para procurar um bocadinho de alívio, nem que seja por breves minutos. Cereja no topo do bolo: hoje começaram as dores dos músculos que normalmente ficam presos nos picos de dor recordando-me da força e violência de todo este processo que não procurei mas que, por causa da patologia de base que me apanhou na curva, se instalou no meu braço…

{#314.052.2025}

Resumo do dia (que, às 18h51, ainda está longe de acabar:

  • t-shirt do Dr. Matheus Wasem logo para começar bem o dia a assumir uma condição (foto no Instagram)
  • nos pés botas Palladium que me garantem estabilidade numa eventual fuga lenta, lentinha e “O Grito” de Edvard Munch que exprime exactamente o que me apetece fazer na impossibilidade de uma fuga daqui para fora………

A seguir veio o Yoga. Mais uma extraordinária aula de Yoga. Mais um bocadinho de progresso. Na prática porque na teoria ainda não lhe peguei. E quero muito conhecer tudo o que há para conhecer.

Já em casa e depois do jantar, o regresso da dor neuropática excruciante no meu braço esquerdo. Que à tarde já me tinha visitado e já me tinha feito gritar de dor…

Também ele esteve neste meu fim de dia. E, mais uma vez, sem filtros depois do Yoga lhe confirmei: é ele quem me acalma, quem tem o abraço com sabor a casa. O que temos pode não ser perfeito. Não é. Mas é tão certo que é tão simples, ainda que tão complicado.

{#313.053.2025}

Detesto fazer seja o que for a correr quando tenho uma hora marcada para qualquer coisa. Como aquele café que fui à rua beber a correr para estar de volta a casa antes das 18h para uma Teleconsulta.

Também detesto olhar para o céu e ver as manchas que me lembram as lesões que trago no cérebro e que tão pomposamente têm o nome de Black Holes (Buracos Negros), que só por isso nos lembram logo de coisas oh tão positivas e agradáveis, só que não.

O que também detesto é continuar a não conseguir chorar quando preciso. Como agora. Por causa dos meus Buracos Negros, por causa de silêncios gritantes que (me) dizem tanta coisa, por causa de ausências que distância alguma justifica

…por causa de tanta coisa com um denominador comum.

E esse denominador comum…? Sou eu

…e

não é preciso

dizer

mais

nada!

{#312.054.2025}

Por vezes, chegar ao final do dia não é tarefa fácil. E hoje não foi.

Não esperava ser visitada de manhã cedo, ainda antes das 10h da manhã, por aquela estupidez de dor excruciante no meu braço/ombro. Não esperava voltar a senti-la na clínica de Fisioterapia. E não esperava mesmo ser visitada de forma tão forte, tão intensa, tão…violenta. Sim, é uma dor excruciante extremamente violenta. Como se algum fogo me percorresse o braço, o ombro, a clavícula, a omoplata, o pescoço…e tudo isso, por onde esse fogo anda, queima por dentro! Queima! Rasga! Morde! Tudo isso ao mesmo tempo e em ondas com picos de dor excruciante e muito violenta com breves segundos entre ondas com picos desesperantes…

Tenho repetido várias vezes que felizmente estes picos que me chegam em ondas só o fazem quando estou em casa…mas já percebi que tenho que deixar de o repetir.

Esta manhã foi na clínica de Fisioterapia. Onde 2 fisioterapeutas diferentes tentaram ajudar-me durante o período de picos insuportáveis, ambos sem sucesso. E um deles, o mais novo, muito novinho mesmo, ficou visivelmente atrapalhado…

Não, chegar ao final do dia nem sempre é tarefa fácil. E desde ontem que tem sido muito difícil. Muito dorido. Muito mal e muito pouco dormido…

Depois de regressar a casa o resto do dia também não foi fácil. Foram vários os momentos em que a estupidez de dor se fez presente. Sempre excruciante. Sempre extremamente violenta. A noite que espera por mim promete não ser fácil…e eu já não sei o que fazer para lidar com isto…

{#311.055.2025}

Os Domingos de manhã não costumam ser para vir até ao Hospital fazer exames, pois não? Pois não…mas as ecografias renais que me esperam hoje foram pedidas lá para Maio ou assim…mas do ano passado! Se só agora é possível fazê-las, então siga! Sempre ouvi dizer que mais vale tarde do que nunca. E prefiro ter os exames feitos um ano e meio depois de terem sido pedidos, do que nunca os fazer.

…e à tarde, a fadiga que não é cansaço. É pior…

{#310.056.2025}

As histórias são para serem escritas devagar. Pelo menos as boas histórias. Sem pressa. Sem pressão na procura de algo que não existe: a perfeição.

E, se calhar, a verdadeira perfeição é precisamente a sua não existência

Não sei. Não me interessa. O que me interessa é saber que, todos os dias, a nossa história é escrita por nós, do nosso jeito. E uma certeza que se confirma: nada na nossa história é too much. Nada…a não ser a distância que dificulta, e muito!, aquela reacção química?, eléctrica?, tectónica?, aquela reacção única de quando duas pessoas se tornam uma só. Eu e ele. Ele e eu. Nós. Quando 2 somos 1 só.

A perfeição, já sabemos, não existe. Mas o que existe entre Nós é único e escrito num livro a dois sem pressa e com a certeza de que a distância, que é too much, também pode ser anulada. E nesse momento………a magia torna-se real

{#309.057.2025}

…no dia em que as palavras me faltem…

…será o meu olhar a ditar o que há para dizer…

…e a minha colecção lexical já foi muito mais vasta…