Eu sei. Ainda tenho muito para aprender quanto a isto que me apanhou na curva. Ainda sou uma novata. E, por muito que já tenha lido sobre isto, desde informação clínica a partilhas de experiências de quem passa pelo mesmo diagnóstico, não há teoria que se aproxime da prática. Ler o que vem nos livros parece simples. Até ao momento em que se começa a sentir na pele aquilo que é a nossa realidade.

Doença das Mil Caras, chamam-lhe em português. Snowflake disease, em inglês, ou doença Floco de Neve. Duas pessoas podem ter exactamente o mesmo diagnóstico, dificilmente terão exactamente as mesmas queixas, os mesmos sinais e/ou sintomas.

É importante, claro, receber as partilhas das experiências de outros. Ajuda-nos a perceber como podemos (ou não…) ser afectados. Ajuda-nos, na verdade, a perceber que não estamos sozinhos. Mas estamos…

Estamos sozinhos quando temos que nos adaptar a algo que não é visível e que só nós tentamos entender o porquê e que só nós sentimos. E, por muito que falemos e partilhemos o que nos dói, física ou psicologicamente, quem está de fora nunca terá a verdadeira percepção do que sentimos. Não é como uma constipação. Não é como uma gripe. Não é como qualquer outra doença pela qual já todos passámos, que foi tratada, curada, ultrapassada.

Percebi hoje que a dor é algo a que tenho que me habituar. As dores nas pernas. Na barriga das pernas. Não sei se haverá forma de aliviar as dores. Sei, sim, que as dores nas pernas conseguem ser muito limitantes. Não quero dizer que são incapacitantes, mas…

Tenho tanto que aprender. Tenho. Mas recuso-me a querer meter o Rossio na Betesga. E é o que tenho visto por aí. Quando falam em doenças crónicas. Quando querem meter num mesmo saco toda e qualquer doença crónica. Quando não é possível fazê-lo. Porque nem todas as doenças crónicas são tão severas ou até mesmo tão graves.

Diagnosticada aos 20 anos com Hipotiroidismo de Hashimoto, passei já mais de metade da minha vida com uma doença crónica. Que é, também, auto-imune. Requer vigilância e medicação permanente, análises anuais para controlar valores, ecografia anual para controlar nódulos. Provoca cansaço, dificuldade para perder peso, predisposição para Depressão. Incapacidade? Dificuldades motoras e/ou cognitivas? Nem de longe nem de perto. Por isso me custa tanto perceber que há quem queira meter o Rossio na Betesga. E, pelos vistos, sem saber o que diz…

Mas não me vou preocupar com isso. Não vale a pena. Tenho que me concentrar em mim. Única e exclusivamente em mim. No tanto que ainda tenho que aprender, no tanto que ainda tenho que me adaptar, no tanto que ainda tenho que suportar…

Volto a repetir para mim mesma: um dia de cada vez. E quando, como hoje, o dia for dorido e difícil, dou mais um passo e outro e ainda outro. Sempre sem pressa. Sempre sem pressão. E sem querer meter o Rossio na Betesga…