Primeira toma de Ocrevus. Que me estava a deixar nervosa, ansiosa, assustada, preocupada e perdida. Agora o feedback.

A noite ontem foi passada a correr, adormeci muito para lá da 1h da manhã e o despertador tocou às 6h e às 7h30 já estava na rua.

Continuava super nervosa e ansiosa.

Fui a primeira a chegar ao Hospital de Dia, o que me permitiu escolher o cadeirão ao lado da janela onde TALVEZ conseguisse apanhar a janela. O Hospital de Dia fica no corredor de Radiologia cujas paredes estão carregadas de chumbo para não passar a radiação. E o sinal de Internet não deixa de ser radiação. Mas ali consegui, graças à janela, apanhares sinal do exterior para conseguir ouvir música e comunicar com o Mundo.

As duas enfermeira de serviço ali são super acolhedoras e umas queridas. Não sei se têm real noção do quanto isso é tão bem recebido por quem lá vai por necessidade grande e que, na primeira vez especialmente, vai uma pilha de nervos. Eu sei que eu ia. Mas com elas rapidamente acalmei.

Hora de procurarem veias. Começo a acreditar que não há mesmo veias fáceis. E as minhas têm dias. Uns muito bons e fáceis para encontrar. Outros muito difíceis em que as veias decidem jogar às escondidas. E hoje estava a num desses dias. Não havia forma de encontrar uma veia viável. Mas, ao fim de meia hora, lá houve uma veia que desistiu de jogar às escondidas e decidiu colaborar e dar entrada ao serviço.

Garrote, cateter, tubos, eléctrodos para acompanhar o ritmo cardíaco, manga para medir a tensão arterial de X em X minutos. Tudo pronto para começar. Dois Ben-u-Ron pela goela abaixo e “vamos começar com o anti-histamínco”. Vamos. Sentia a agulha espetada no braço mas sem doer. Não sentia rigorosamente nada em relação a liquido a entrar.

Já não me lembro se o soro foi antes ou depois do anti-histamínco, mas também não é relevante porque não senti absolutamente nada, diferença nenhuma de um para o outro. Até que me dizem “e agora a medicação. Diga-me se sentir bem alguma coisa.” Nada que não a agulha espetada na veia, e até essa deixei de dar pelo incomodo.

Depois disso? Tudo muito tranquilo. Eu já estava a significantemente mais calma, mais tranquila, o medo deve ter saído pela janela para deixar entrar o sinal de Internet. Daqui para a frente foi só estar lá, sem pensar em nada, sem pensar em preocupações, sem perceber sequer que a medicação estava a entrar no meu corpo.

Quando foi preciso ir à casa de banho, toca de desmontar tudo para poder sair. Ao voltar sugeri passar do braço esquerdo para o direito, até porque aquela coisa cujo nome desconheço e que faz o sanguessuga entrar no corpo não estava a funcionar. Ou seja, aquela veia já não tinha mais vontade de trabalhar. Mudámos então para o braço direito. E para quê estar à procura no braço quando as veias das mãos estavam ali bem à vista e salientes? Espetaram na veia foi super rápido e eficaz. Devíamos ter começado logo por aí de manhã, mas fui eu que pedi o braço esquerdo para deixar o direito livre para poder escrever no caderno que levei no meu kit de sobrevivência. Um livro, dois cadernos, um powerbank, snacks para ir mordiscando, um boneco de tecido em forma de polvo para sentir um pouco de conforto durante o dia. Deste kit de sobrevivência apenas dei uso ao telemóvel com música a tocar nos phones, powerbank para recarregar o telemóvel quando a bateria já estava cansada de dar música e de me abrir as portas ao Mundo e, claro, o polvo de tecido para o conforto e aconchego. Estar ali sem ninguém conhecido para nos segurar a mão e dizer que vai correr tudo bem não é fácil…

A certa altura, já não sei quando nem como, acabei por adormecer. Eu acho não devem ter sido mais de 10 minutos. Mas o powerbank estava a carregar o telemóvel e a bateria já estava nos 90%, por isso acredito que até tenha sido mais de meia hora. Fui acordada pela enfermeira já nem sei porquê. Acho que foi para me dizer que estávamos quase a terminar, mas não garanto. Só sei que foi a enfermeira que me acordou.

Até que me dizem “pronto, já está tudo. Agora só tem que ficar aqui mais uma hora em observação antes de poder ir embora”. E uma hora, quando se tem música e contacto com o Mundo, passa a correr.

Entrei lá às 8h. Saí às 14h. Foram 6 horas ali. Mas foi tudo tão tranquilo, tão simples, tão calmo, que não dei por passarem 6 horas.

Sim, ontem à noite estava muito nervosa, ansiosa, assustada, preocupada, confusa, com medo! Tudo por causa do desconhecido. Do não saber como iria ser. Do que sentir. Do que esperar. Por isso vim até aqui fazer perguntas. E uma coisa que retive foi o sono que tanta gente apontou. Não apenas sono. MUITO sono. É verdade que eu acabei por adormecer durante talvez 30 minutos. Mas, depois de sair de lá, não senti nada, nenhum sono nem qualquer outro efeito secundário. Amanhã logo se vê se aparece alguma coisa, mas acredito que não. Eu vim para casa preparadíssima para fazer o que faço todos os dias depois do almoço: enroscar no sofá e dormir. Mas hoje nem isso aconteceu. Em vez de enroscar no sofá estive das 16h30 até às 21h no cadeirão da varanda a escrever. Mas sempre sem sentir absolutamente nada no que diz respeito a efeitos da medicação. Por isso posso dizer que foi tudo muito tranquilo.

Peço desculpa desde já desculpa pelo tamanhão do texto. Mas eu não sei (mesmo!) fazer resumos. Além de que escrever é, para mim, mais do que uma simples paixão, é, sempre, um enorme prazer. E a esta hora (já passa das 2h30) é quando as palavras mais facilmente me voam para o éter.

Obrigada a todos os que ontem me orientaram nesta coisa que para mim é novidade. Diagnóstico apenas em Abril, primeira vez que faço medicação a este nível, estava (muito) aflita. Por isso muito obrigada.

E muito obrigada também a quem conseguiu ter a paciência de ler até aqui ??????????? prometo que vou aprender a fazer resumos ????

Muito obrigada e uma excelente noite a todos os que me lerem ainda esta noite, um excelente dia a quem já só vai ler amanhã.

E agora continua-se como antes da medicação: um dia de cada vez. Sem pressa. Sem pressão. Devagar, devagarinho.

(Um feedback e um agradecimento escrito para um grupo de apoio no Facebook. Nem sempre os grupos de Facebook são a melhor opção, mas quando não existem grupos de apoio presencial é o que se arranja…)

E para quem não está no grupo, garanto que, daqui a 15 dias, o kit de sobrevivência será substancialmente menor: telemóvel, powerbank, polvinho de tecido e garrafa de água. Mais nada…