23 de Setembro de 2024. Hoje. A minha Data de REnascimento. O dia em que FINALMENTE, e depois de uma LONGA e lenta espera, tive acesso à medicação que me vai ajudar. Não me vai curar. Mas vai tentar travar a progressão.

Progressão de quê? Esclerose Múltipla Primária Progressiva. Alguns (poucos) de vocês já sabiam. Agora acho que é o momento de abrir o jogo e, também desta forma, começar a trabalhar para aceitar o que me apanhou na curva e que veio para ficar. E que eu continuo a recusar aceitar que é para sempre…

A Esclerose Múltipla NÃO tem cura. MAS NÃO É contagiosa. Não é fatal. É só o meu próprio sistema imunitário a atacar a minha bainha de mielina, aquela substância que existe no cérebro (e em todo o Sistema Nervoso Central) e protege os neurónios e conduz a informação.

No meu caso já existem várias lesões cerebrais (na coluna ainda não sei), não sei quantas nem em que localizações, mas na consulta com o neurologista a 7/Outubro vou ficar a saber.

As lesões foram primeiramente detectadas numa TAC Craneo Encefálica devido às fortes dores de cabeça, intensas e persistentes, que me atacaram em força de Março a Junho do ano passado. “Lesões isquémicas“, “recomenda-se Ressonância Magnética para identificar origem“. Fiz a RM. E na TAC como na RM o neurologista privado percebeu tudo e resumiu “nada disto é bom!“.

“Provável Doença Desmielinizante. Possível Esclerose Múltipla.” ia no relatório para a médica de família. Disse-me que devia pedir à médica de família reencaminhamento para neurologia no Hospital público, porque nenhum privado pega num problema como este, especialmente para diagnóstico e as seguradoras não pagam o tratamento dado o elevado valor.

Dia 10 de Agosto foi feito o pedido com carácter de urgência. A 24 de Novembro a psiquiatra do Hospital reforçou o pedido e prescreveu RM completa que seria necessária para diagnóstico na consulta.

A RM completa aconteceu algures num fim de semana de Janeiro. A consulta com carácter de urgência foi marcada para 5 de Fevereiro.

A reacção do neurologista do Hospital? A mesma do neurologista privado: “nada disto é bom“. Sugeriu, e bem!, internamento rápido para fazer todos os exames em falta. O internamento aconteceu no mesmo dia da consulta. 5 dias no Hospital, muitos testes, muitas análises, muitos exames e uma punção lombar.

E, em Abril, quando o neurologista teve acesso aos resultados todos, a confirmação da suspeita desde a primeira RM: Esclerose Múltipla. E, nessa altura, a identificação de que tipo de EM: Primária Progressiva.

Esclerose Múltipla Primária Progressiva, aquela que chega e, sem pedir licença nem desculpa, vai aumentando as dificuldades e limitações. Que, no meu caso, são (para já!) limitadas ao equilíbrio e à marcha. Daí a necessidade de apoio à esquerda com a bengala e, agora novamente, à direita, seja a minha mãe ou quem se oferecer a caminhar comigo. Que, já se sabe, é devagar, devagarinho.

Desde Abril que esperava por autorização para fazer medicação biológica. Autorização de quem? Dos médicos especialistas, depois do Conselho de Administração do Hospital, posteriormente do Ministério da Saúde terminando o processo de autorização com o aval do Ministério das Finanças.

O tratamento é muito caro? Não . É bem mais do que apenas muito caro. E é suportado totalmente pelo SNS.

Podem dizer muito mal do SNS, que há desinvestimento, que não sabem como cativar médicos. Posso concordar com muita coisa que está mal ou menos bem no SNS. Mas o SNS SALVA vidas. Seja a vida de um rico, de um remediado, de um pobre ou de um miserável. Salva todos por igual, sem querer saber do saldo bancário. E a Saúde (de TODOS) NÃO PODE ser um negócio.

E, quando não é caso de vida ou morte, trata! Como é o MEU caso. Se não fosse o SNS eu não podia ter tratamento, fosse ele qual fosse. Mas com o SNS tenho. E pago zero. A cada 6 meses lá vou eu para nova dose de um tratamento estupidamente caro.

O tratamento cura? Não. A EM, seja ela qual for (e há vários tipos), NÃO TEM cura. Mas, no meu caso, o tratamento vai abrandar (ou, até, travar) a progressão que em menos de um ano progrediu muito e muito rapidamente.

Hoje foi o dia da primeira toma. Dia 8 de Outubro recebo o restante uma vez que a primeira toma é divida em duas vezes para o corpo se habituar. 300ml de aplicação com intervalo de 15 dias para atingir a dose total. Depois da segunda toma então entro no ritmo normal da aplicação da medicação: 1 toma de 600ml a cada 6 meses.

É uma bomba para aguentar o efeito durante 6 meses? É, com certeza. Mas o que tomei hoje é considerado o medicamento topo de gama para o meu caso. É medicação biológica (seja lá exactamente isso o que for) e, até ao momento, sem qualquer efeito secundário. Excepto o muito sono, que é característico, portanto é considerado um efeito secundário normalíssimo e sem importância.

Depois, é voltar à máscara, ao álcool gel, às medidas de higiene e segurança, afastamento, não estar em contacto com pessoas doentes, nem com uma simples constipação. Porquê? Porque o meu sistema imunitário vai todo abaixo para ser posteriormente reconstruído com a medicação. 

Portanto, se já pouco saía de casa, agora é que vai ser ainda mais raro sair. Yoga? Pelo menos duas semanas após cada aplicação não devo fazer. Sendo que a segunda aplicação é daqui a 15 dias e depois dela tenho que estar novamente pelo menos 15 dias longe do Yoga, só devo voltar no fim de Outubro, se não for só em Novembro.

Vai-me fazer falta? Muita. Mas nem o Professor Pedro quer que eu faça nada em casa para dar oportunidade ao meu corpo de recuperar desta bomba. Mas, assim que puder, estou lá novamente para parar e respirar! 

Mas há uma postura que eu posso (e devo!) fazer, e é até recomendada. Se todas as posturas são asanas, acho que o nome desta postura é qualquer coisa como sofásana. Que mais não é do que esticar-me no sofá. Posição fetal, enroscada e aninhada também são posturas válidas no sofásana. O importante é parar para respirar fundo de forma consciente e simplesmente estar ali. Onde não existe mais nada nem ninguém a não ser eu e a minha respiração.