Segunda feira não é suposto ser um dia para acordar já cansada… Mas com isto que me apanhou na curva já sei que é difícil ser de outra forma…

A minha bateria interna já não sabe começar o dia nos 100%. Na melhor das hipóteses começa nos 75%. E rapidamente se esgota. Só assim é possível entender que, depois de uma manhã em que só fui até à fisioterapia, chegue a casa tão cansada, tão sem energia para nada e acabe por adormecer no sofá à tarde e ali fique a recarregar durante 3 horas. Só para acordar ao fim da tarde novamente cansada…

Aprender a reconhecer os sinais do meu corpo. Descodificar cada um deles. Gerir a energia que vou tendo. Poupar cada minuto, cada segundo!, do meu dia. Não perder o meu tempo com o que não vale a pena. Porque o que não vale a pena esgota a minha energia ainda mais depressa. E recuperar é um processo lento, muito lento. Demasiado lento.

Há dois anos, quando ainda nem sequer havia uma suspeita sobre o que realmente se passava com o meu corpo, decidi que em primeiro lugar estou eu e que tinha que começar a ouvir o meu corpo e obedecer-lhe. Não imaginava na altura que todos os sinais que o me corpo me dava já dariam para preencher o primeiro volume do compêndio de sinais e sintomas que não ainda não conheço bem, que me confundem, que me deixam sem saber muito bem como fazer para viver com um mínimo de qualidade.

O que aprendi entretanto:

• fadiga não é o mesmo que cansaço…é pior. Muito pior…

• cada um tem os seus sinais e sintomas, não há duas pessoas iguais…

• todos os dias são diferentes e a cada dia pode surgir uma coisa nova…

Assim fica difícil… Mais difícil fica quando não existem reais grupos de apoio. Onde pessoas com o mesmo diagnóstico se possam conhecer, partilhar experiências, conversar sobre isto, colocar questões, enfim…um verdadeiro grupo de APOIO. Que é tão preciso, tão importante, tão urgente! Não existe. Temos que aprender sozinhos. E não é fácil…

A minha prioridade neste momento: aprender a gerir a minha energia. Porque, sem ela, não consigo mesmo fazer nada…