Que o calor em excesso não faz bem a ninguém, já todos sabemos. O que eu estou agora a aprender é que, nesta coisa que me apanhou na curva, o calor é um grande inimigo. Aumento (ou regresso) de sintomas, exacerbação da fadiga, enfim…é uma pessoa a tentar aproveitar o bom tempo e não pode.

Com fisioterapia marcada para as 13h30, tenho que sair de casa às 12h e percorrer 1,5km de caminho à torreira do Sol. Porque não há uma sombra até lá.

Hoje, ao falar com a fisioterapeuta sobre isto, por iniciativa própria ela foi falar com o coordenador da clínica para tentar mudar o meu horário para uma hora em que não esteja calor. Já lhe disse que, por mim, pode ser logo na primeira hora da manhã, não quero saber. Não quero é os efeitos secundários do calor no meu corpo quando ainda agora estou a conhecer esta coisa que me apanhou na curva.

Mas, deixo já o aviso: não me matem já, se nem a doença o vai fazer.
Eu continuo a ser eu, igual a mim própria. Com algumas dificuldades? Sim. Mas não deixo de ser eu. Até porque, e já há muito tempo que não digo isto, eu TENHO uma doença, mas eu NÃO SOU a doença.

Ao final da tarde, pouco tempo depois de regressar da fisioterapia, foi hora de sair de casa novamente. Mais 1km de caminho até ao Yoga. Coisa que já fazia sozinha e que hoje, com a total descoordenação de pernas e desequilíbrios ao rubro, tive que, mais uma vez, ter a companhia da minha mãe para me apoiar. Sim, já caminho com uma bengala do lado esquerdo que me tem sido bastante útil, mas hoje (assim como nos últimos dias…) precisei de apoio também do lado direito…

A aula de Yoga, para mim, foi uma frustração. Perdia constantemente o centro. O ponto de equilíbrio. “Faz só o que conseguires”, diz-me constantemente o professor. E é isso que vou fazendo. Mas também insisto em tentar o que não consigo. Hoje voltei a cair ao tentar uma postura. Há algum tempo que não acontecia. Mas hoje, no meio de tanta frustração, caí. Não me magoei, é verdade. Mas o meu tapete hoje levou vários murros. Frustração pura. Quero conseguir o que não é tão difícil assim mas que exige equilíbrio. Equilíbrio que eu não tenho. E, por isso mesmo, a frustração.

O Pedro, o professor, disse-me várias vezes “não faz mal”, vinha como vem tantas vezes para me apoiar encostando as pernas a mim para me servir de apoio. Mas nem assim eu consegui… E isso deixa-me revoltada comigo mesma. Porque eu já consegui antes e agora já não consigo.

Já me disseram, quem sabe disto mais do que eu, que tenho que deixar de pensar no antes. Porque, a partir de agora, o antes deixa de existir e passa a ser um agora novo.

Mas eu ainda não aprendi a aceitar a mudança. Que é radical. Que é brutal…

Todos os dias aprendo mais um bocadinho. Mas não aprendo nada daquilo que eu possa dizer que é bom. Porque nesta coisa que me apanhou na curva nada é bom. Sei que tenho que começar a valorizar ainda mais as coisas pequeninas, os pequenos passos, as pequenas vitórias. Porque, agora, vai ser sempre assim: coisas pequeninas que se vão transformar em coisas grandes.

E não!, não quero pensar na progressão neurodegenerativa disto. Porque não quero perder mobilidade, não quero ser dependente de terceiros para ir do ponto A ao ponto B, não quero não me reconhecer. Na verdade, não quero NADA disto para mim. Não procurei. Não fiz nada para que me encontrasse. Mas já cá está…e, já sei, veio para ficar de vez.

É uma merda. Não utilizo muitos palavrões por aqui, naquilo que escrevo, mas é uma merda! E eu preciso de ajuda. Para aprender a lidar com tudo o que isto me está a trazer. E é tanto. E é demasiado. E É UMA MERDA!

Chega por hoje. O corpo precisa de descansar. E cada vez precisa mais. A mente, essa, não consegue desligar totalmente mas também precisa de descansar um pouco para conseguir pensar com mais clareza em tudo isto. Há muita coisa para aprender. E já tenho até um bom recurso para isso. Mas tenho que descansar para me organizar e conseguir ler tudo o que tenho para ler para aprender. E, já sei, a parte cognitiva também é afectada. O que me faz pensar que sim!, é preciso estimulá-la, mas também é muito importante descansá-la.

Amanhã é feriado. Não vou ter que sair de casa à hora do calor. Não vou ter que forçar as pernas a obedecer. Tentarei ao fim do dia ir até ao paredão. Se vou conseguir fazê-lo? Não sei. Amanhã logo se vê…

Mas estou cansada disto tudo. Da espera. Da falta de respostas. Da ausência de acompanhamento. De não ter, ainda, acesso à medicação que me irá ajudar. Não sei em que aspecto. Mas que toda a gente me diz que me vai dar mais qualidade de vida. Vou continuar a esperar. E vou continuar cansada disto tudo… Mas, como sempre, amanhã logo se vê.